あきらめない https://ameblo.jp/hemhem1219/ 主人が球脊髄性筋萎縮症です。発症から約10年何をしたらいいのかダメなのか、、未だに分からず、、でもあきらめてません！ ja 少しづつひかり 先日、子どもから写メが届きました

それは、脊髄性筋萎縮症治療剤の新薬紹

介が記載された写メでした

条件、対象者や詳細は色々あると思いま

す、、
主人の球脊髄性筋萎縮症とは違ったけれ

ど、見つけて送ってくれた事が凄く嬉し

くて嬉しくてでした爆笑

またその新薬からSBMAにも繋がればと

前向きな気持ちに主人となりました！

それまで進行がゆっくりである事を願う

ばかりです！

]]> https://ameblo.jp/hemhem1219/entry-12709327552.html Wed, 10 Nov 2021 11:39:17 +0900 明日から頑張るよ とっても久しぶりの投稿。。

11/29からロボットスーツHALを装着してのリハビリをする事にしました。まだまだ研究段階かも知れないけど、良いと思う事はやっていきたいと言う主人！頑張れ！！💪💪

少しでも筋力や歩行が良い方向にいきますように🙏⤴︎

わたしは一緒に着いて行き冗談を言ってるだけ、、リラックスの足しになればな〜〜
]]> https://ameblo.jp/hemhem1219/entry-12549723902.html Thu, 28 Nov 2019 14:47:11 +0900 抜歯ーー！             昨日2本抜歯🦷ーー！
   歯医者では緊張で肩凝りに震え(笑)
  もっと腫れるかとも思ったけど
             大丈夫でした(^^)
   痛みもそれなりで、、よかった〜(^^)

   家に帰ると主人が、
「顔、そんなに腫れてないな〜」
 「痛いやろから、夕飯作らんかっていいよ」
  優しい言葉が返ってきてラブラブ
  
             主人の方が、
   痛かったり、動きにくかったりする毎日
  
   もう少し優しい言葉かけてあげよ。。
          反省と感謝の日でしたニコニコ
   
       

]]> https://ameblo.jp/hemhem1219/entry-12463097448.html Wed, 22 May 2019 15:12:21 +0900 初めての投稿 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/hemhem1219/amemberentry-12461930079.html Fri, 17 May 2019 14:25:42 +0900