hennnapanndaさんのﾌﾞﾛｸﾞ https://ameblo.jp/hennnapannda/ ﾌﾞﾛｸﾞの説明を入力します。 ja 嫌だなぁ

長男が学校から眼科検診のお知らせもらってきた。
外斜位があるので受診してくださいって。
ステロイドがオフになったので症状が出たのかも…
明日近所の眼科へ行って来週どこかで小児神経科受診することになりそう。

喜びも束の間です。。。

]]> https://ameblo.jp/hennnapannda/entry-12679991316.html Fri, 11 Jun 2021 17:32:18 +0900 三連続 こんにちは😃

ステロイドがオフになった若。

今日は眼科の眼圧などのチェックでした！


行く前にこれで最後かもよ！と言ったけど反応が今ひとつ…💦なんで眼科にかかっているかもわかってなかったっぽい。


みてもらって、ステロイドがオフになったことを伝えたら、やっぱり最後でした。

本人は終わったらバイバーイとあっさりしていて先生と苦笑い😁

9年近くのお付き合いでした。

サバサバしてて子供の扱いも上手くて良い方でした！

ありがとうございました。



ボロボロの靴を以前から買いたかったのですが、防水の靴希望の若様。サイズ的にも限界なのか見つからず。

今回は防水は諦めました。

そして彼の足のサイズ🦶

私と一緒！

こわーい😨身長は132センチなのに💦



そろばんを習ってます。

やる気が無いのか、そろばん3級が半年受からず💦

今日発表だったけどギリギリで受かってた！


今回も落ちただろうかと思ってたよ。ごめんね🙇‍♀️


おめでとう🎊




今日はビックリ三連続でした。


]]> https://ameblo.jp/hennnapannda/entry-12665518035.html Tue, 30 Mar 2021 18:32:09 +0900 若の反応 小児重症筋無力症の記録。


若の行動が面白い。

薬を準備する際に、プレドニンどこいった〜と探す。
私、なくなったじゃんと言う。
若⇨あの苦さが効いてたんだよな…なくなると苦さが…


うん、よくわからん！！
息子も私もこんがらがり中。

まだプログラフとメスチノンは続きます。
]]> https://ameblo.jp/hennnapannda/entry-12657758443.html Fri, 19 Feb 2021 23:02:17 +0900 わーい

若のステロイドが、な、な、なんと！
ゼーロー！！

小学生のうちになくなるかな、とは言われてたけど何か起こるかもとビクビクして過ごしてましたがついに！

嬉しいです😊
]]> https://ameblo.jp/hennnapannda/entry-12657355624.html Wed, 17 Feb 2021 22:57:06 +0900 恐ろしいくらい
お久しぶりでございます。

患者会で保育園入園した時のアンケート答えてね！と言われましたが記憶がなさ過ぎて残念過ぎる私です。
それもあってブログを見返していたら良いことも悪いことも思い出してきま…せんな。
思い出せるほど書いてなかった…💦
デモ、チョットはオモイダシタヨ。チョットネ。

そういうわけで備忘録です。

今月頭の受診でプレドニンがついに2mg/隔日に減量になりました。
今年に入って二度目の減量です。アセチルコリンレセプター抗体も0.5！最低値をキープしてまーす❤️
もう今年は減量いいかな。と思うくらい順調で怖いです。

そうそうメスチノンは今年の4月くらいから一回量をそのままで、1日3回から二回へ減量になってます。


ただ気になるのが、先月末の眼科で眼圧高めと言われたこと。再検査を近いうちにするか半年後かと言われたけど、高くなる要因がそれほどないし、数値もグレーゾーンなので様子を見ることになりました。先生はなんか残念そうでした（笑）

この先生は毎回子供の診察でいいところを褒めてくれるので大好き❤️五年生だし眼圧測定や眼底撮影でもう暴れないのが普通だと思ってましたがそうでないことも多々あるらしいです。嘘でも嬉しい親子でした。

小児科は次回は11月。
]]> https://ameblo.jp/hennnapannda/entry-12624958488.html Mon, 14 Sep 2020 21:51:56 +0900 4mg 備忘録として
ステロイドが１月から減りました。
途中胃腸風邪もらったけど症状もない。
最近薬を自己管理させているけど飲み忘れ、飲み過ぎがちょいちょいある。がんばれ！

]]> https://ameblo.jp/hennnapannda/entry-12587184108.html Sat, 04 Apr 2020 22:18:17 +0900 嬉しい 先日病院へ行きました。
アセチルコリンレセプター抗体は0.8と横ばい。一年くらい前に1超えてから0.7とか0.8をキープしている。
症状もほとんどない。風邪を引いた後やすごくすごく疲れたりすると出る事も有るし出ない事もあるというくらい。多分ここ一年は今までにないくらい落ち着いていたと思う🎶


プレドニン7mg/隔日で再燃した事があったけどそこから慎重に減らして減らしてついに6mg／隔日になりましたー！！ 

先生に次の診察まで様子見てもいいけどと言われだけど、前回もそんな話をしたような…
まぁ、それはいいとして。先生がこのまま減らせれば小学生でプレドニンきれるかなーと呟いていた。そんな話が出たのも久しぶりで嬉しかった。
再燃した時はどうなるかと思ってたから。その時までは小学校入るまでにプレドニンなくなるといいねーという話だったんだけどねー。


先生がもうすぐ四年生だよんと若が言ってたのを聞いてもうそんな歳なんだねー早いねーと感慨深げだった。先生も私も白髪が増えましたもんねとは思ったけど言えなかったよー（笑）

身長119.5 体重26
]]> https://ameblo.jp/hennnapannda/entry-12435496786.html Fri, 25 Jan 2019 21:04:35 +0900 眼科 若の重症筋無力症の記録。


先日、若の眼科検診でした。

検査に激しく時間がかかり、2時間以上…💦
う、うーん🧐待てるようになった！成長したわ！

半年ぶりに眼圧を測定。いつもは10台。今回は22-24💦微妙な数値らしい。

アセチルコリンレセプターゼも一回上昇した事もあってステロイドがなかなか減らせていないんですよね。

先生からはこれから増える事があったり、現状維持なら点眼おススメされた。副作用の少ないおくすりだし、緑内障に進行するリスクを考えるとやっておいた方が良いみたい。

以前も使っていたし、やりましょうと大人は話しがまとまりました。

若は、僕やだ！目薬キラーイ！と言い出しました。でも、3歳の頃にできた事が出来ないはずはないよ！と無理矢理？丸め込みました（笑）
帰って早速やりましたが、問題なく頑張ってくれましたー！やればできる！

また、来週小児科の定期受診がありますが悪くなってませんように！！！
]]> https://ameblo.jp/hennnapannda/entry-12364728139.html Sat, 31 Mar 2018 18:46:55 +0900 あーれー？ いつもこの文から入ります。

今日は若の受診日でした。前回から下垂もなく調子よく過ぎているので、プレドニン減るかしら♡と思って行きました！


話していると
ん？なんか先生、採血の結果を重く伝えようとしてる？？？あれ？？？

アセチルコリンレセプター抗体の値が上がっております…💦
良い時は0.5とかをキープしてきてました。八ヶ月くらい前から0.8-0.9くらい。その時の方が症状が気になることかありました。左眼を隠して宿題してたり、夕方下垂が目立ったり。
前回の受診時の結果を聞いたら1.3ガーン（基本的に結果が出るのが当日でないので前回のを聞く事になります）
どれくらいぶりに1.代になったのか？記憶がない。

とはいえ本人は症状もなく、疲れても、夕方もちょが良いときを過ごしてます。
プレドニン8mg/隔日内服中です。前回増悪した時は7mgでした。体重も増えたので体重あたりの量は変わらないのかも。。。今が堪えどき。
風邪をひかないように手洗いうがいを徹底させないとやばい！

頑張ります。
]]> https://ameblo.jp/hennnapannda/entry-12336113898.html Wed, 13 Dec 2017 20:03:09 +0900 久しぶりにしかかきませんが… 昨年は私にとって激動の年でした。
今年はどんな年になりなるのか楽しみです。
ぼちぼちな更新ですがよろしくお願いします♡


若の近況など。12月にプレドニンが、隔日７mgに減りました。増悪なく胃腸風邪や風邪を乗り越えてます。
先生の大きくなればなるほど再発しにくくなりますからね！という言葉を励みにしてますが、きっと今のうちに再発しなければという意味も含んでいると思うので気をつけて見ていきたいなーとおもってます！！
去年の1〜2月はインフルエンザ×二回＋水疱瘡でほぼ一ヶ仕事にいけませんでした。再発も怖いので今年はインフルエンザに罹りませんように。。。
]]> https://ameblo.jp/hennnapannda/entry-12234105180.html Sun, 01 Jan 2017 22:19:41 +0900