MDSかAAなブログ https://ameblo.jp/hhiirr55/ MDSです。しんどいです。頑張ります。よろしくお願いします。 ja 2020年
なんと言っても輸血頻度激減で、本当に助かりました。
最大で4か月あけられたので、上出来もいいところです。
来年もこの調子を維持できますように。

仕事はちょっと忙しすぎるので、程々で頑張ります。

医療関係者の皆様、同じような病気の皆様、大変な年で本当にお疲れ様でした。
来年もお世話になると思います。
どうぞ、良い年をお迎えください。
]]> https://ameblo.jp/hhiirr55/entry-12647410795.html Thu, 31 Dec 2020 22:45:38 +0900 順調です 5月からずっと書いてなかったかも知れませんが、引き続き月1ペースで通院してます。

そして、順調です。
流石に連続輸血なしではありませんが、2回に1回のペースです！

　　　ヘモ　　血小板　　白
4月　　8.0          3.2          3.0
5月　　6.8          3.6          3.6  輸血💉
6月　　7.8          3.3          4.0
7月　　6.7          4.7          3.7  輸血💉
8月　　7.7          5.2          3.3

8月は血小板も5.2でした。
こんな数字は20年ぶりぐらいじゃない？？
と先生も超笑顔びっくり

薬的にはレボレード始めたのが効いてると思うのですが、飲み始めてかなり経ってからというのが不思議です。（2年は経ってると思います。）

ともあれ超順調なのでこのペースが続きますように。

輸血とお薬（金銭面の補助）にはいつも本当に感謝しております。ありがとうございます。





]]> https://ameblo.jp/hhiirr55/entry-12621867977.html Tue, 01 Sep 2020 22:45:47 +0900 20年目の奇跡！？ 元気にやっています。

遅まきながら、３月の結果と４月の結果をば。

２月のヘモグロビンは6.8でしたが・・・

 

　　　３月　　４月

ヘモ　7.6　　　8.0！！！

PLT　 3.7　　　3.2

HBC　3.1　　　3.0

 

ヘモグロビンが増えてる!?

最後に8を記録したのは↓のを見ると2012年ごろなので、およそ８年前？？

信じられないけど、増えてます滝汗

ついでだけど、網状赤血球も1.9あったから、

やっぱり増えてるみたいです笑い泣き

 

そして、ついに！！2014年以来ずっと続けていた輸血が！！

今回は！！ついに！！無しでした！！！！！

笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き

 

やっぱり2年前ぐらいに始めたレボレードが効いてるんでしょうか？

すんごい薬価で本当にいいんかな…とも思いながら、ありがたく使わせていただいています。

 

いやあ、病院を10時頃に終わったのって、ほんと5年半振りです。

ほわほわした気分のまま、お昼前に帰宅できました。

（コロナでバス減便してたから、頑張って駅まで歩きましたで。）

 

とりあえず検査結果的にはホントにいい感じなのですが、自覚症状的にはあまり変わらないのが微妙なところ。
めでたく20年目に突入しましたが、それだけ年も取ったんだなーって感じです。

]]> https://ameblo.jp/hhiirr55/entry-12594913637.html Tue, 05 May 2020 22:10:15 +0900 2月の結果 なので慌てて結果だけ。


ヘモグロビン　6.8
血小板　　　　3.0
好中球　　　　1.17
クレアチニン　1.18

クレアチニンがもうちょっと下がって欲しいけど、そこそこの結果です。

もちろん輸血💉してもらいました。
いつもありがとうございます。
この調子だともうちょっと頻度減らせるかも？

生活的には、新型コロナにも、インフルにもかからず、普通の風邪にもかからず、もしかしたらまるまる1年間それなりに元気に過ごした感じになるかも知れません！

この調子が続きますように。
]]> https://ameblo.jp/hhiirr55/entry-12581764280.html Fri, 13 Mar 2020 05:40:30 +0900 1月の結果 一時期は2.5週に1回のペースだったので、かなり助かります！
半休で朝一受診、午後から慌てて出社だったのが、たまに1日休みでゆっくり出来る時も出てきました。

さて、今回の結果は…

ヘモグロビン　6.8
血小板　　　　2.6

いい感じです！
先生も安定してるね！とご機嫌でした。

ちょっとクレアチニンが高かったので、そこさえ改善できれば言うことなしって感じです。
（贅沢言えば、まだ言いたいことだらけなのは置いといて）

毎度のことですが、輸血💉していただきました。
皆さまありがとうございます。

また最近仕事が忙しくなってきましたが、無理しないように頑張ります！

]]> https://ameblo.jp/hhiirr55/entry-12571606626.html Fri, 31 Jan 2020 23:10:14 +0900 受診日（11月&12月）
11月は
ヘモ       6.5
血小板   2.8
クレアチニン   1.2ぐらい

ヘモグロビンがいい感じ！
血小板はまぁまぁをキープ
クレアチニンはもうちょっと！

しかしながら、その後駐輪場で大きめに転んで大きな内出血を作ってしまいました…
痛いのは我慢できるとして、大切な血液を消費したであろうことで申し訳なさでいっぱいでしたチーン

そんな12月…

ヘモ     6.1
血小板 2.6
クレアチニン   1.08

何とかほぼキープできてました。
前回より若干減ってるのは内出血の影響なのか、関係ないのか…

クレアチニンの方は塩分控え目を頑張ったからか、結構いい感じ。
フェリチンも久々に400台でした。

総合的にはそこそこだと思います。
輸血もしていただいています。
皆さま本当にありがとうございます。



]]> https://ameblo.jp/hhiirr55/entry-12561127643.html Fri, 20 Dec 2019 21:40:13 +0900 普通です 日々の業務で手一杯で、明日書こう、明日書こうが続いた結果、3〜4か月経っちゃってました！

・病院は大体1回／4週ペースで通ってます！

・ヘモグロビンも何とか6をキープって感じです！

・血小板も2万〜3万ぐらいでうろうろしてます！

・クレアチニンが1.2ぐらいでやや高め！で頑張って水分取ろうとしてます（なかなか上手くいかない時多し）

・輸血してもらってます！ありがとうございます！

☆総合的にみたら、うまく回ってると思います‼️

とりあえず以上です！

そういえば、心臓ちょっと観察かも疑惑とかあるけど、自覚的には大丈夫です。
また書きます。
]]> https://ameblo.jp/hhiirr55/entry-12531584054.html Tue, 01 Oct 2019 21:50:06 +0900 受診結果（4/9 & 5/10） またサボりがちになってました。
せめて1回受診ごとには書きたいです。

さて新年度になって2回行ってます。

              4/9         5/10
ヘモ       6.3          6.0
PLT.       2.7          3.8

クレアチニン
             1.13        1.34

好調！クレアチニン以外は！！
ヘモグロビンも1か月空けたのにほぼキープですし、さらには血小板にいたっては何年振り⁉️
って感じの好データです。

また最近のと合わせてグラフ化したいですがとりあえず以前のデータによると‥最後にこのぐらいの値だったのは2014年ぐらいだったみたいですね。
もっと前かと思ってたら思いのほか最近？でした。確かプリモボランが効いて一時的に結構良かった時です。
今回はレボレード効果だと思いますが、これが続いてくれますように。

あと地味にクレアチニンがヤバいのでネオーラル減量になりました。200mg→150mgです。
25mgのカプセルは初めて。
50mgとは色が違うけど何ででしょう？

いつもどおり輸血していただきました。
皆さまありがとうございます😊



]]> https://ameblo.jp/hhiirr55/entry-12466342652.html Mon, 03 Jun 2019 23:15:06 +0900 骨髄戦士セイケンジャー
自分が一部関わった仕事がWBSに取り上げられるびっくり！！と聞いて、久し振りに見てたものの、日付を間違えてたらしく、映っておらず。

ご覧になっていた方もいらっしゃるかも知れません！
その代わりに題名のブツが出てきました。
いいんすけどこの名前よ…


何でもコルクが本物に近い感触とのことで、医師の骨髄穿刺の練習にピッタリとのこと。

では…これがなかった頃は、りんご🍎
など全く感触の違うもので練習し、あとはぶっつけ本番やって！！

それは痛いはずやわ！滝汗
どうりでやたらめったら、イソジンっぽいのを何回も何回も塗りなおす訳やわ！

今までは練習らしい練習ってなかったのね。
これで少しでも痛みに苦しむ人が減ると良いですねショボーン


しっかし、完全にダジャレネームやけど「穿刺」も「生検」も入ってるから、つけた側は「上手いこと付けたった」って思ってるんでしょうねぇ〜
自分がもし担当だったら同じ名前つけて悦に浸ってるとも思います。ニヤニヤ

]]> https://ameblo.jp/hhiirr55/entry-12455513005.html Sat, 20 Apr 2019 00:30:31 +0900 受診結果（2/19&3/15）
            2/19        3/15
ヘモ       5.5          5.9
PLT.       2.1.         2.7

クレアチニン
             1.27      1.17

Theまぁまぁ、という感じでしょうか。

2/19はクレアチニンがかなり高めでしたが、3/15はやや落ち着きました。

そして血小板は2後半と（自分にしては）結構いい感じです。
一時期は1.2ぐらいになってましたから、先生と一緒にレボレードイイね！と喜んでました。

いつものように輸血💉していただきました。
いつもありがとうございます。

3/15は未だかつてないぐらい、診察から輸血まで早く進んで、12時過ぎに病院が終わっちゃいました。全体的に空いてたし何かあったんでしょうか？？
]]> https://ameblo.jp/hhiirr55/entry-12449954019.html Wed, 27 Mar 2019 12:50:19 +0900