あんず

これからやりたいこと

Fri, 16 Aug 2024 09:13:41 +0900

地震や台風などの状況を

テレビで見ていました。

お店の物が倒れてしまい売り物に

できなくなってしまったり、

水が家の中まで入ってきて

水浸しの物をどうするか

悩まれていたり

とても大変な思いをされて

いました。

お見舞い申しあげます。

地震や台風など

東京の

多摩地区に住んでいる私は

被害になるような体験は

したことがありません。

玄関に置いてある避難セットを

見て、中身を確認して備えを

と思いました。

もし

ポンフが壊れてしまったと

しても

血糖測定ができること

インシュリン注射が出来ることが

何より大切ですよね。

注射は皆さんどのように備えて

いますか?

冷蔵庫の中にあるのを

保冷剤と一緒に保冷バックに

入れて

毎日保冷剤を入れ換えれば

良いかな?

と思ったりしています。

血糖の話しに変わります

最近の血糖値は悪くなって

きました

これが1昨日。

０時の高血糖はいったい何?

(300くらい)

これがその前かな。

２０時過ぎに200くらいがあります

かとおもえば昨夜夜中の１時は

の低血糖でした

昨日は今朝にポンプのセンサーの

差し替えをするため

センサーは刺さっていませんてました。

そのため

昨日夜間のポンプからは

私の設定した基礎モードで

インスリンが入っいたわけです。

その設定量が多かったのでしょうね。

これは１.2週間くらい前のかな↓

ちゃんと枠(70から180)の中に

ついこないだまでおさまって

いたのにね。

枠を出ちゃっても低血糖で

だったりしました。

ポンプを770Gから780Gに

変えたため

ポンプは今までにない補正の仕方で

高血糖の時は補正をして

くれています。

1昨日の夜中の補正は凄かったです

1単位意外はポンプが勝手に

いれてくれた補正です。

これだけではないのですが

こんなにポンプが入れてくれました。

(赤い文字がポンプの補正です。)

でも間に合わず

私が起きて1単位追加して

ようやく下がってきました。

この日の夕飯はいたって普通の

炒めものや酢の物やヨーグルトでした。

高血糖の原因はわかりません💦

多分ですが

私の移植してもらった膵島が

私の自己免疫で減ってしまっているか

無くなってしまっている今、

普段、無い血糖の変化に780Gが

困惑している感じがします。

逆に膵島がゼロになってしまい

私の血糖がもとのように

落ちついてきたら

(決して落ちついては

いませんでしたが)

780Gが本領発揮するのかな🤔

血糖の報告が長くなりました🙇‍♀️💦💦

仕事の話しになります

私は移植した後から

これからは無理をしないで

生きていこう

と思っていました。

なんだかずっと体調が

すっきりしなかったのも

ありますが

薬の副作用もあったかな。

家族の中でも両親と次女と

折が遭わず

(両親とはずっとそうでしたが)

家で過ごしていると辛かった

のもありました。

今はアパートを借りて別々に

過ごしています。

そのためローンの半分と

アパートの家賃の両方を

ぱぱと私で払わないと

なりません。

医療費もまだ移植の通院も

薬代がお金がかかるため

仕事開始を焦っています。

そして考えていたのが

障害者枠で働くこと。

私は睡眠障害やうつだった過去も

あり、障害者手帳をもっています。

私の10代、20代、30代は

無理しては潰れてを繰り返して

きた気がします。

だから無理はやめよう

1日６時間で勤務が終わる障害者枠

の仕事をまずやろう

と考えていました。

でも

同じ病気の人や病気で苦しんで

いる方々の助けに

なりたくて看護師になりました。

36歳くらいの時でした。

はじめは透析室のある

精神科病院で働きました。

精神科にも興味があったし、

透析といれば糖尿病でしょう

ちょうど良いと思いました。

けれど

2型で入院してこられた方は

入院時血糖が例えば500あった

としても

病院で治療をはじめると

スルスルと血糖は落ちていき

一週間で通常に戻りました。(100とか)

(インシュリンは使わずに。)

1型ではそいはいかないため

違いを感じました。

私は退院指導などできるかな?

と期待していましたが

高齢な方が多かったこともあり

働いている間、私の働いていた

病棟から退院されたのは

透析をしていない、糖尿病を

お持ちでない精神疾患の方１名のみ

でした。

透析をしている方は天国に

旅立たれる形のお別れの仕方しか

ありませんでした

その病院で一通りの(採血や点滴や).

看護技術は学びましたが

私の手が覚えているかどうか🤔

その後は低血糖時の

医療ミスが心配で

採血などの看護技術のなるべく

無い看護師の仕事ばかりを

してきました。

保育園看護師や

精神科の訪問看護など。

でもそんなことでひるんでいたら

一生糖尿病看護はできないかも

しれない

そういう後悔の仕方はしたくないな

と思い、糖尿病クリニックで

働けないか

今面接の約束をしています

そして

お盆休み後半は看護の勉強を

していました📚

学生のころの(と言っても年齢は

30代でしたが)

実習の事前学習を思い出したり

国家試験の勉強も

私の頭に自信がないため

これでもか

というくらいやりました✍️

子供達、放ってしまっていたよね。

ごめんね🙇‍♀️💦💦

というわけで

方向転換したというか

元の希望を叶えたいと

思い始めた今日このごろです。

移植でお世話になっている

医師や看護師、移植コーディネーター

さん達が本当に素晴らしい方々で

お世話になった恩返しに

私も(移植の病院では働けませんが)

皆さんが糖尿病があっても

大丈夫、発症から40年経っても

元気だよ、コントロール

大変だけど楽しんでいけるんだ

と糖尿病の皆さんに

お伝えしたくなりました

まだまだ勉強するよー📚

勉強より実戦ですがね

2型糖尿病の薬など糖尿病でも

細かいことを知らなかったり

するので。

長くなりました🙇‍♀️💦💦

最後までお付き合いありがとう

ございます

今日も熱中症に気を付けて

いきたいですね☀😵💦

ポンプのンプの不具合その後

Tue, 30 Jul 2024 08:55:43 +0900

毎日暑いですね😱

私は夏はアイスコーヒーを

飲みます。

ところが

今は膵島移植したため免疫抑制

を服用しています💊

免疫抑制剤の効果を維持する

ために食べてはいけない食品

飲んではいけない飲みものが

あります。

カフェインの入っている

飲み物は飲んではいけないため、

例えば大好きな珈琲☕や

食事の時には必ず飲んでいた

緑茶🍵など

飲むことはできません

そのため

ノンカフェインの珈琲☕を

買ってもらい、

ホット珈琲を１度作ってから

冷まして、冷蔵庫に入れて

アイスコーヒーにして

飲んでいます

手間はかかりますが

美味しいです☕

お茶はミントティーがお気に入り

でアイスコーヒーと

同じように作っています。

前おきが長くなりました🙇‍♀️💦💦

ホンプの不具合の件ですが

注入遮断はポンプのルートの

問題ではなく

穿刺場所がいけなかった

ようです🤔

私は43年と病気が長いため

今でこそインシュリンポンプを

使っていますが

その前はずっと注射をしてきました。

はじめの頃は針も今に比べたら太く、

(予防注射のが針も注射器も

そっくりでした。)

そのためお腹も太ももの

硬結がひどくて

随分長い間、刺す場所としては

避けてきました。

腕に770Ｇ(今は780Ｇ)を

刺したり

背中に刺したりしていました。

そうしているうちに

お腹の硬結がだいぶ良くなった

ように感じて

硬結していた

部分にも刺せるように

なっていました

ところが

やはり硬結は良くなく

私の皮膚の問題で

インシュリン注入遮断に

なっていたようです

どうしてそのことに気づいたかと

言うと

注入セットを

【お尻の上の方】に刺すことに

してみたんです。

そしたら注入遮断にならなく

なったんです

780Ｇもやはりお腹は避けて

腕に刺すようにしています。

私の隣でくつろぐももちゃん💕

もう1つ問題がありました。

780Ｇになってから

アラーム⏰💥がよく鳴るように

なりました

・信号干渉の可能性

・接続チェック

・センサー信号なし

・スマートガード終了

チーン

またはじめから刺しなおし

１日ともたずに上のアラームが

また鳴るのです。

きちんと使用できたのは

はじめのセンサー1つ目だけでした。

何度もサポートセンターに

問い合わせ、

刺す前にトランスミッターの

ペアリングをすると

良いようです。

770Ｇの時には

使いはじめだけペアリングを

した覚えはありましたが

普段私はペアリングは

していませんでした。

なので

ひと手間かかりますが

センサーを刺す前にペアリング

してみたら

今はうまく使えています

と言いながら

今日はお昼ごはんの

カーボカウントが

明らかに少なくて

240くらいまでは行って

しまいました

仕事の体験の日だったので

低血糖にしたくなく

あえて減らしちゃったんです。

けれど

たいがい70から180の間に

血糖がいてくれます

なんて意外と低血糖も

多いですが

出かけてきて帰宅後とか。

ご褒美のようにかき氷アイス🍧を

食べています。

780Ｇ使いはじめました。

Fri, 19 Jul 2024 09:50:20 +0900

梅雨☔🐌が終わりましたね☀

少しだけ気温が下がって
いましたが、

今年の夏は本格的に暑そう

ですね☀🌴🏖️

毎年、そんなことを
言っている気かしますが、

今年は暑さは違う気がします

熱中症に気を付けて

水分と塩分を持って

歩きたいと思います

(と、言いながらまだ
塩分チャージ買ってないや😖)

幼き頃、腎臓の
合併症予防のためか
塩分も制限されていた
食事指導だったため、

塩分を摂ろう❗

と言われると躊躇する

自分がいます🤔

けれど
まずは目の前の熱中症予防
のために
塩分もほどほどに
摂っていきます

今日も膵島移植の経過を

書きたいと思います✍️

今週17日水曜日に移植の外来に

行ってきました🚃

Cペプチド0.03未満となって

しまいました😖💦

前回までは0.04とか

(そんなに変わらないと言えば

そうですが。0.03未満だと0なのか

0.01なのか0.02なのか

わからないので。)

血糖が160くらいの時は

0.12位はあったんですが

ちゃんと覚悟していましたよ。

いつかは

また私の免疫反応で

移植した膵島を壊してしまうことを。

でも

0.03未満と言っても

まだ私の身体で膵島が働いて

くれていることを感じていました

例えば

前回も書かせてもらいましたが

アンドーナッツ食べても

後上がりしなかったことや

インシュリン量が

移植前に比べて3分の2位に減って

いることから

私もちょこちょこ血糖を

気にしていましたが

膵島が

働いてくれてることを

しっかり感じていました

ところが

780Ｇを使いはじめ

(12日夕方に刺し、ポンプ自体も

ヒビが入っていたので変えて

もらったため、24時間は

780Ｇとして使えませんでした。)

そのため15日の0時から

780Ｇとして使えるように

なりました。

話しは少し進みます。

昨夜もその前の日も

夜間の血糖の波が200くらいを

キープしちゃっているんです

780Ｇはすごく素晴らしいと

聞いていたのに・・・

今まではだいたい夜間は100キープ

(移植したからもありますが

オートモードになってからです。)

していました。

昨夜は

夜中に必ずトイレに目覚めるので

血糖を確認して200くらいなので

追加注入しました。

ところが

朝、起きるとやっぱり200なんです

今日午前中240↑だったので

慌てて追加注入しようと

したら

【注入遮断】

になってしまい

何度も注入してみましたが

2単位注入しようとするのに0.2単位

しか入らない💦💦

の繰り返しでした。

そのため

ペンで2回、合計7単位うちました。

そしたらようやく

下がりはじめました。

ほっ(*´-`)

出掛けていたので

ポンプのルートの

刺し変えもできず

(刺し変えセットを持ち歩くべきか。

仕事の時は持っていたけど。)

と考えていました🤔

注入遮断になってみて

膵島がどうか?

という問題ではなく

ポンプのルートのせいで

血糖が

高いのかもしれない

と思ってみたり🤔

(それを望んでいます🙏)

【膵島も私と一緒に頑張って

くれているという一体感】や

【同士と頑張っている感じ】を

もう少し味わっていたいです🙏

はじめの頃は

移植した肝臓に手を当てて

｢今日もよろしくお願いします。｣

や

｢今日もありがとう。｣

と感謝していたのですが

途中から

｢今日も一日一緒に頑張ったね。｣

と思ったり

膵島と一緒に頑張っている

というような

【なんとも言えない心地良さ】

を常に感じるようになって

いました

移植の入院時

移植して膵島が

定着するのが、2か月から

半年くらいと聞いていました。

私は移植後3.4か月くらいして

なんとも言えない心地よさを

感じはじめていました。

そのため私は3.4か月くらいで

膵島が定着してくれたのかも

しれません。

そして

血糖が安定したことで

心地良さを感じていたの

かもしれません。

話が前後してごめんなさい🙇‍♀️💦💦

帰宅し

ポンプのルート交換をすると

今度は低血糖です。

駅から30分近く歩くので

(神経障害で歩くのが遅い

ためです。)

低くなったんだと思います。

今の段階では

今の血糖の変動が

移植した膵島を

ほとんど壊してしまったせいか

ポンプのルートのせいだったのか

または両方なのかもしれませんが

少し様子を見たいと

思います

長いまとまりの無い文章を

お読みいただき

ありがとうございます😭✨

今日も一日お疲れ様でした

ぬいぐるみ達とくつろぐ

ももちゃん💕

膵島移植後半年の現在の様子

Sat, 06 Jul 2024 16:14:36 +0900

どうしたことか
前回
長女の結婚式のブログを
書いてから

ブログで【いいね】が

できなくなってしまいました

それと同時にブログを

書くこともできず

最初から設定をしなおしました。

そのため過去の記事が
見れなくなり、
いただいた
暖かいコメントも

見ることができなくなって

しまいました

暖かいコメントをくださった

方々、ごめんなさい😣

私の心の中ではホクホクと

覚えているため、

お許しください🙇‍♀️💦💦

話しは膵島移植に変わりますね。

私は今年1月に膵島移植を

受けました✨

移植直後のCペプチドは
0.2%と医師より聞きました。

Cペプチドは血糖により

変動します。

外来時の話に移ります🏥

そのためいつも採血を
する空腹時は

血糖が100から120くらいまで

のことが多く

先週水曜日の空腹時の

Cペプチド0.04でした💦

0.2から0.04では

随分下がってしまったように

感じますよね

今の移植の適応基準は

私の移植をしてくれた🏥では

Cペプチド0.02以下だそうです。

検査結果には0でも0.01でも
0.02でも0.02以下
と出るので

0なのか0.01なのか
0.02なのかわからないの
ですが、

私は0だったそうです。

(それがどうしてわかったのかは

わかりません🤔)

それはそうですよね。
発症から43年経過してる
ので。

そのため
もともと0.02の方に比べれば
膵島の生着率が悪く
膵島の生きていてくれる

期間も短いそうです

薬の副作用も消えないうちに
私に来てくれた膵島くん
達がいなくなってしまうのは

寂しいです

まだいなくなってはいないです。

私は移植をするかしないか
迷っていた時
思っていました。

移植をした膵島をまた

自分の免疫反応で壊してしまったら

ショックだろうなー、と。

発症が4歳でしたが

高血糖で苦しんでいた

記憶など覚えています。

小学生、思春期や大人に

なってからの発症した方の

発症時のショック

と比べれば比べものに

ならないのだと思いますが

膵島をまた免疫反応で壊して

しまっては

また、発症時のショックを

受けるのだろう

と思い移植を登録しながらも

迷いがありました。

今は違います。

1月11日から私の身体に

来てくれた膵島くん達を

私の免疫反応ですべて

壊してしまったら・・・

この半年、私の血糖を

良くするために一緒に

頑張ってくれた仲間を失う

悲しい😢💦

そんな感覚です。

でもまだ失いきってないので

大丈夫です

綺麗にとれてなくて😣

これは昨日の昼頃から

今にかけての血糖の流れです。

お昼に(13時頃)に

あんどーなつを

食べたんです。

あんどーなつは以前(移植前)は

恐ろしい食べ物リストに

入っていました

カロリー(糖質ですね)がすごいので

昨日のは55gと書いてありました

移植前は食べるとき

けっこうなインシュリンを

注入しても

後上がりがひどかったり

しました

でも今は平気です

糖質に見合ったインシュリンを

注入すれば全く食直後上がりも

後上がりもしませんでした

これは膵島のおかげだと

思っています

ただ、移植すると低血糖が

減ると聞いていましたが、

低血糖は減っていませんね。

重傷低血糖はありません

移植直後は低血糖が減ったな

と思っていましたが。

1回目の移植をしていると2回目

の移植を優先にできるそうです。

でも、私は780Gを

使ってみないと2回目を

するかしないか決められない

と移植の医師に

伝えてあります。

膵島くんと一緒にいることが

できなくなってしまっても

780Gに救ってもらえる

今は

なんと

医療が進歩したのでしょう😭

今日も暑い😱☀みたいなので

皆様、水分、塩分を取って

無理はせず

お互いに熱中症には

気を付けていきたいですね👒☂️

人間用の座椅子に🐱用

冷感シートを敷いて

ももちゃん用に作ったまくらを

しています🐱💕

長い文章をお読みいただき

ありがとうございました🙇‍♀️