病院探しは　東海大八王子病院の脳外科の　先生に聞いてみようと　

していましたが　失敗したので　出直しです。

まず　埼玉県でがんの患者会を　主宰されいる方「ピアサポーターの恩人」に　病院探しを　どうしたらいいのか　lineで　尋ねると　今週　腫瘍内科医のK先生に　お会いするので　聞いてくるね。　との　返事で

嬉しかったです。

でも　やはり　透析がネックになって　期待していたお返事はいただけませんでした。

２日ほど　へこみました。

以前　希少がん（脳腫瘍は希少がんになります)センターに　メールで病院探しの事を　聞いていたのですが　返信はありません。

東京大学脳神経外科にも　メールしたのですが　返信は来ませんでした。

では　もっと積極的に　希少がんセンターの希少がんホットラインに電話しました。

‥🌷・在宅で透析をしていること。

‥🌷脳腫瘍が見つかったこと。

・🌷手術以外の治療もできる設備のあるところ。

この条件で　病院を紹介してほしいと　話しました。

この後は　次はへ

間半かけて　八王子まで通っています。

　腎内の先生には　脳腫瘍以外の　病気が見つかった場合　治療法を見直したいので　検査をお願いしました。

　フォローされていなかった　消化器系の　受診を　して　検査してもらいます。

　脳外科で　脳血管造影検査があったのですが　放射線科で　造影剤で　引っ掛かりました。

　東海大以外での治療を考えていると　お話したところ　では　うちで検査することは　無いね。と　つれないお返事を　いただき　検査はなくなりました。

　検査結果次第で　次に進もうかと考えていたので　ちょっと凹みましたが　仕方ありません。

　3か月後の　MRI検査の　予約だけ入れて　終わりました。

　だからと言って　3か月行動しないのも　不安なので　頼りになる　ピアサポーターの　先輩に　連絡して　腫瘍内科医の勝俣先生に　聞いていただくことになりました。

　やはり　問題は　透析をしているので　国立がんセンターでは　受け入れられないだろうということです。

　埼玉県がんセンターも　透析患者は　受け入れません。

　透析設備があって　ガンマーナイフの設備のある　病院を　選ぶことになるか、　全て諦めて　東海大に　お世話になるかです。

　さあ　どうなりますか？

　生きている価値のない透析患者だから　どんな治療でも受け入れるなんて　考えていません。

　これが　最後の闘病に　なるなら　できるだけ頑張ってみます。

私は　Ｓ県の　がんのピアサポーターを　7年ほどしています。

たくさんの　がんの方と　お話させていただいているうちに　がんへの

考え方や　死への考え方が　変わってきました。

がんの友人を　何人も見送った　その経験の　ためかもしれません。

今回　脳腫瘍が　見つかった時　すぐに　良性　だと分かったのは　ピ

アサポーターでの　研修の　おかげでした。

脳外科の先生に　勉強してくるので　時間が欲しいと　お願いしました

。

私が　先ずしたのは　希少がんの　情報、資料を集めることです。

幸いなことに　仕事先のがんセンターには　図書室が　あります。

図書室で　希少がん・脳腫瘍の　資料を集めました。

そして資料から　透析患者でも行かれそうな　施設を探しました。

私の　希望は　在宅血液透析は　今のまま　東海大八王子病院で

続け、脳腫瘍は　設備の整った　病院で　治療をうけたい！

これが　かなうのか　月曜の　検査と　外来に　かかっています。

準備して　臨もうと思います。

これから　透析をしながら　治療をどう選択していくのか　ブログに記録を残したいと　思います。

自己紹介

埼玉県で　４人の孫を含む　９人家族で　暮らす　今年　還暦を迎える

ひーちゃんばぁばです。

🌷　子供のころから　Iga腎症　でした。

🌷　４６歳で　子宮頸がんⅡｂを　手術で治療しました。

🌷　４７歳　ＰＤ透析導入

🌷　５６歳　皮膜性腹膜硬化症　発症　

　　　　　　　　在宅血液透析を　開始

🌷　５９歳　突然　脳腫瘍が　見つかる

来週　脳血管造影検査があります。