のんびり歩こう⭐️だらだらママとプラダーウイリー症候群の息子の記録 https://ameblo.jp/hijia777/ 2人目の子供はプラダーウイリー症候群で生まれ、4カ月の時に水頭症にもかかり手術を受けました。息子の記録を残したいと思い、ブログを書くことにしました ja 術後のこと
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 前にも書いたとおり風邪をひいてしまい、体調を崩していまして 

 術後当日の夜から、お義母さんと交代で、自宅に帰ったので光の様子をみることができませんでした

 3日間休み、今日から復活し病院に戻って来たので、また光のことを書いていきたいと思います

自宅にいたため、今日は術後4日目ですね
浦島太郎の気分、、

 特に熱もなく、酸素もなくても大丈夫な様子で、元気ですね*\(^o^)/*
 昨日から点滴がもれて入りにくくなったため、それから点滴は中止でミルクオンリーです。
 今は200ml×4回。１日800ml、手術前と同じ量です。

今日の体重は、
 点滴も酸素チューブもなく、ドレーンもなくスッキリしています✨

首の傷とお腹の傷も変わりなく、順調に回復しそうです。

手足バタバタ、久しぶりのママの顔みてニコニコ(^_^)してくれました。

 大変な手術の割にすぐに元気になってくれてほっとしました。
 光は問題も多いけど、その度ひょうひょうと乗り越えていっている気がします。

底力があるんでしょうかね😄

]]> https://ameblo.jp/hijia777/entry-12026888936.html Fri, 15 May 2015 13:55:06 +0900 お義母さんのこと。
お義母さんは上のお姉ちゃんの面倒をずっと見てくれています。
お姉ちゃんが、風邪で高熱を出したりしたら、すぐ病院に連れて行ってくれて、薬を飲ませてくれたり、幼稚園のことも任せてしまっています💦
いつも助けてもらっています。

今回代わってくれるのもいいよ😄と返事して頂き感謝しています。
ありがとうございます😌 ]]> https://ameblo.jp/hijia777/entry-12025649173.html Tue, 12 May 2015 10:25:14 +0900 頑張りました 手術時間は3時間程。

迎えに行った時まだ麻酔からは覚めてなかったんですが、
少し時間が経つと、酸素チューブ触ろうとしたり、顔を左右に動かしたり、だんだん覚醒してきました(^_^)

Drからの説明では、特に問題なく終わり、熱が出たりせず、傷が治れば1,2週間で帰れますと*\(^o^)/*
ただカテーテルを心房に入れているので、感染には注意し、高熱が続けばすぐ受診して下さいと。
なんかすごくほっとしました😅
]]> https://ameblo.jp/hijia777/entry-12025362652.html Mon, 11 May 2015 16:42:00 +0900 手術当日朝
]]> https://ameblo.jp/hijia777/entry-12025201840.html Mon, 11 May 2015 08:20:02 +0900 手術前日 鼻水が出ていたんですが、日に日に減っていき、熱もありません。

母方のおじいちゃん、おばあちゃん（私の両親）がお見舞いに来てくれて、あやされると、満面の笑みでした❤️

「あーい、あーい」や「どんぐりころころ」、「犬のおまわりさん」が好きなようで、手をバタバタして笑います😊

両親も体調がすぐれず、検査入院やら、手術が控えていますが、心配して来てくれました。
弟も来てくれて、義姉もメールで心配してくれてます。
皆が見守ってくれてます、明日頑張ろうね✨
]]> https://ameblo.jp/hijia777/entry-12025199641.html Mon, 11 May 2015 07:57:48 +0900 夫の気持ち、そして決断
悩んで、悩んだ結果です。
夫はもし、穴が塞がってたら、お腹の方が安全やし、いいやろ？そっちにかけてみたいといいました。

しかし、穴なのかなんなのかわからないうえ、塞がってる保証もない、、いちかばちかなんてかけで、何回も手術するのは可哀想という私に夫はそうやな、と頷きました。

夫の気持ちはよく分かる、、けど、心臓にしようとなりました。 ]]> https://ameblo.jp/hijia777/entry-12025085215.html Sun, 10 May 2015 22:30:41 +0900 光の表情 お腹がすいても、検査のためしばられても、痛い注射や点滴をされても静かにしています。
大丈夫か？息してる？心配になる時あります。

でも表情は豊かなんですよね、誰かにかまってもらったり、歌を歌ってもらったり、嬉しくてしょうがない😊
嬉しいときはにたーっ、とかたまにきゃっきゃっと声を上げて笑います。
手足をバタバタさせて全身で喜びを表現します。
鼻のチューブ入れようとしたら、嫌なことはいやと引っ張ったり、顔を左右に振ったりします(^◇^;)
8ヶ月なのに、ハイハイどころか、首もすわってません。
でもそんな光に癒されます(*^_^*)
いいところどんどん発見していこうと思います。 ]]> https://ameblo.jp/hijia777/entry-12025071472.html Sun, 10 May 2015 22:02:19 +0900 世界に一つだけの花
SMAPの世界に一つだけの花～、一人一人たねをもつ、ナンバー1にならなくていい、たった一つだけのオンリーワン🎵

と頭のなかで、鳴りました。

光は、私たちにとってかけがえのない存在なんですよね、、ほんと。

そして、キスマイブサイク！？をたまたまテレビで見て、けらけら笑ってしまいました。
緊張感ないな、私💦
元気をもらいました。



]]> https://ameblo.jp/hijia777/entry-12025061794.html Sun, 10 May 2015 21:50:07 +0900 他にないの？ 悩みました。先生にいろいろ質問もしました。横隔膜の穴？を塞ぐことはできないか？
または、自然に塞ぐのはまてないか？

答えはノー😨
横隔膜の穴？は内視鏡では良くみえないし、どこにあるかもわからない。

場所によっては、お腹を開けて、肝臓やらを捻って裏を見るぐらいのことが必要なんだと。
それは大変なことだし、いやだΣ（ﾟдﾟlll）

自然に塞ぐのもいつまでかかるかわからないんし、今はドレーンが出ている状態。

感染を防ぐためにも、ゴールデンウイーク明けの次の週の月曜日がタイムリミットだそう。
穴が塞がるのを待つ時間はないが、どちらの選択にするのか、少しは時間があるらしい。

どうすればいいのか、、？悩みまくりはげそうです(ｰ ｰ;) ]]> https://ameblo.jp/hijia777/entry-12025057082.html Sun, 10 May 2015 21:36:45 +0900 難しい選択②
今大和の髄液は1日あたり300ml以上出ている状態が続いてて、かなりの量らしいです。
これをお腹に戻せばまた胸水が出てくる可能性があるんです。
これをなくすためには、心臓に入れるしかない。
心房腹腔シャントというらしいですが、過去にはよく行われていたらしいですが、今は避けるようになったと。

なぜか？
感染した場合には敗血症となり、命に関わる事態になりやすいこと、血の塊が血管の中に出来て、血管を塞いでしまうこと、、

怖いですよね、、

どちらもリスクが伴います。

Drも決めかねていて、両親が判断して下さいと。。 ]]> https://ameblo.jp/hijia777/entry-12025049686.html Sun, 10 May 2015 21:18:24 +0900