病気になってしまったからって自分に罪があったわけじゃない。

私がここで自分の罪が原因で息子が先天性心疾患になってしまったと思っていたら、この世の全ての病気を持つ子供たちが、親の日頃の行いによって病気の重度を区別され生まれてくることになってしまう

私の罪として私に災いが降りかかった場合は、次は自分の親の罪ということになってしまうよね？

ご先祖様までエンドレスになっちゃうよね？

亡くなってしまった、元アナウンサーの小林麻央さんのお母さんだって絶対悪人ではなかった。（根拠はないけど絶対そう思うでしょ）むしろ正義の人だった。でも娘は亡くなってしまった。

人の人生は必ず終わりがあるし、途中で病気にだってなる。

病気は大小様々だが、大体みんななる。

それはいつ起こるかわからないもの。

今健康な人だって、私の家族だって、自分だってそう。

前タイトルで書いた人生の罪は実際に、2度目の手術が終わったころ思っていたこと。

でもこのblogを始めて、色々な人の闘病blogを読んでなんだか考えが変わってきた。

自分で人生の罪を書いてて、やっぱそんなに地獄に堕ちるような罪はやった記憶ないよ！って思った 笑

ばからしい。

ずっと心が病んでいたけれど、思い返してみるとなんだか少し心が軽くなってきている。

もっともっと病んでた時期がいっぱいで書き出していこうと思ってたけど、思い出すことすらめんどくさい。

だってわざわざ辛いことを思い出す必要はもうないから。なのでやーめた！！

自分は悪くない！たろちゃんは私を選んでやってきてくれた！（結局冒頭にもどる 笑）

息子が大きくなった時、お節介かもだけどこのblogを見せようと思ってる。

こっちが悲しんでるなんて思われたくないから！

病気をもって産んでしまったことにずっと罪の念を抱いてるなんて思って欲しくないから！

そんな甘い戯言通じないっていう人もいると思う。

前タイトルに賛同する人もいると思う！

それは人それぞれだけど、やっぱり自分はたろちゃんと共に人生楽しく生きたい。

なので結論。人生の罪なんてクソ食らえと思う。笑

赤ちゃんはママを選んでここにきてくれた。

このママだったら大丈夫って思ってきてくれるの。

よく言われるそんな言葉。

言って自分でもそう言い聞かせてたけど、本当は違うと思ってる。

私の人生、いつも適当に生きていたからきっとこんなことになったんだよね。

何となく人生適当に生きて、親に迷惑ばっかりかけて、仕事も本気で取り組んだこともなく、無計画に子供を産んで、のらりくらりと周りを気にせず幸せな家庭を気づいてしまったから。

それなりに今まで大きな不自由もせず生活してしまったから。

本気で人生を一生懸命生きなかったから。

だから神様が私に最大の罰を下した。

それは私にではなく、一番大切な宝物。たろちゃんに爆弾をつけるという方法で。

神様は私よりもたろちゃんにそうしたほうが効果があると思ったんだと思う。

ああ、神様。

どうか大切な家族だけは奪わないで下さい。

私はどんなことになってもいいのです。

そう思っていた8月。そんなことはないと気づいた9月続く

自分の血管ではあと一歩足りなかった。

でも自己心膜を使って心膜ロールという自己血管を使えば、手術はそれで終わっていたのかもしれない。

人工血管。自分の細胞ではない他の異物。

異物のため身体が成長してもその血管だけは育たない。

毎回、成長に合わせ大人になるまで血管を入れ替えなければいけない。

感染のリスクも高くなる。

心不全とも一生付き合わなければ。本当に公園で他の子と遊んだりできるようになるのだろうか？

この先の不安が尽きない。

たろちゃんはどうなるの....？？？

もしも一度目の姑息術を行わず、初めから根治術を行なっていたら？

癒着もしていない綺麗な身体だったら、心膜を綺麗に剥がして使うことができたかもしれない。

でもオペに身体が耐えられてなかったかもしれない。

でも助かれば今頃お家に帰れていたかもしれない。

こんなタラレバ、今となっては考えてもしょうがないことなのだけど。 

同じ頃、たろちゃんと同じ病気の子が未熟児の状態で生後すぐに根治術を受け成功、退院したとのニュースをネットで見つけた。すごいことだったみたい。

同じ病気の子が同じ年に生まれたこともビックリだった。

いいなぁ。心から根治術の成功とが羨ましく悔しい。

正直素直に喜べなかった最低な私。

2回目の手術終了後からどんどんメンタルが病んでいくことになる。

これは今もまだ続いてる。

だいぶ楽にはなってきてるけど....

一生続くのかな？？

病院で私が感じること。

これは病院に入院してるお子さんがいるママはみんな思ってることなんじゃないかなーと思いただただ書き出してみました。

1.代わりに私が...

、看護師さんがいなくて抱っこしてもらえずかわいそう。代わりに抱っこしてあげたい。でも感染とか個人情報とか色々あるだろうし...叶わぬ抱っこ。なにもせずただ見守るだけっていうのは辛い。うちの子も私がいないときはきっと放置されて泣いてることがあるんだよね。。。

 

2.他の子の疾患

他のお子さんの疾患事情が気になる。でも聞かれたくないお母さんもいるだろうしと思って聞くのにためらいがある。でも気になる。でも聞けない。

3.点滴挿入

細い細い血管。ほぼ一日おきの採血。細いから一発でとるのは先生でも難しい。何回も何回も刺されてるなんて心ぐるしい。点滴の針も抜けやすい。よく詰まる。そして再挿入。どうか点滴の針が長く持ちますように...

4.酸素投与

顔に酸素がある時とない時のテンションは全然違う。あると一気に重病感が否めない。

酸素固定用のテープで皮膚かぶれ。もっとなにか他のテープはないのかイライラ。

5.ライン類

抱っこするたびにひたすら絡む。モニターがすぐに外れてアラームがピーピー。 しっかり値が拾えてないことも。看護師さん「動いちゃってモニターが読めてないんですね〜」？意味あるのかこのモニター。

6.次の方針が気になる

先生に数年後の治療のこととか聞くと、それはまだまだ先の話なのでわかりませんと返答される。でも気になりまた聞く。エンドレス 笑 

だって気になるんだもん！そしてだんだん聞きづらくなる...

いくつ当てはまりましたか？

オペが終わりICUへと招かれた。

前回のオペ同様。たろちゃんは大きなベッドでたくさんの、医療機器に繋がれていた。バタバタと処置をしてる。

たくさんのスタッフが周りにいる。

小児科の主治医の先生もいた。

術後、執刀医の先生（前回と同じ人）から説明があった。

オペ中に他の先生が教えてくれた状況と同じ。

たろちゃんの右肺動脈は人工血管になった。

中隔欠損、右室流出路狭窄の部分も治療は滞りなく終わり、やりたいことは全て出来たとのこと。

肺も心臓も今の所正常に動いている。

ただ、やはり人工心肺を回す時間が長かったため、心臓に負担が今後強く出るとのこと。

むくみや再出血のリスクを考えると胸は閉じない方がベスト。

ということで正中切開はしたまま、心臓はガーゼで隠してこそはあるものの、むき出しの状態で帰って来た。（赤ちゃんだとよくあることらしい。）

閉胸術はしばらく様子を見て1週間後くらいに行う考えが伝えられた。

先生方に感謝しても仕切れないほど。丸一日の大手術。先生が神様に見えた。

頑張ったたろちゃん。ほんとに偉いね！いい子だ！かっこいいよ！ママたちの元に帰って来てくれてありがとうね！安心の涙。とってもとっても誇らしかった。

温かい頭を撫でることができた。本当に生きてる。

時刻は深夜0時過ぎ、ひとまず近くのホテルに帰って休んでくださいと言われた私達。なにかあったらケータイへ連絡が入ることになってる。

なんだかまだアドレナリンは全開。

人生で経験する心配を1日で全部使い切ったような感じ。

コンビニで適当に食事を買った。

ホテルに帰って来て、思い出した様に旦那が一言。

「今日で10年だね」

そういえば今日だった。私も我に返り思い出した。

私達が付き合いはじめて10年目の記念日。

結婚してまだ3年くらいだけど。

入籍した日は適当だったからこの日に思い入れが強い。

こんな形で10年目を迎えることになるとは。

10年前の若い私達よ、今こんなにすごいことになってるよ？想像できる？

手術は成功と言って良いのか？

人工血管ってことは、これで終わりというわけにはいかないことを意味する。

再び、なんどもこの恐怖を味わうことになる。

今さっき命が助かったはずなのに欲がでる。

命が助かればそれだけでいいって思ったばかりなのに...

お祝い、そして焼け酒の意味も込めて旦那が買った缶チューハイをすこし分けてもらった。

本当はたろちゃんの退院祝いの日に解禁しようと思っていたお酒。

はなちゃんの妊娠、母乳育児、たろちゃん妊娠のため約3年ぶりのアルコール。

心の整理もまだつかず、複雑だけど。色んな意味を込めて2人で乾杯。おめでとう。

朝まで病院から緊急コールはなく、ぐっすり眠れた。

本気でダメかもしれない。

たろちゃんのあんなに小さな身体じゃもう一度人工心肺なんて耐えられないかもしれない。

どうしよう。どうしよう。ああ、どうしよう。

初めての病名告知のときもそうだった。私は本気で追い込まれるとどうしようしか言えなくなる。

どうしよう。どうしよう。

涙が止まらない。

日を跨いでしまうと言ってもあと3時間もある！

こんな状況で3時間以上待つなんてこっちが倒れてしまうかも。

というよりむしろ3時間たろちゃんは耐えられるの？

母親なのにマイナスなことばかり考えてしまう。

手術が終わっても永遠に起きないたろちゃんが脳裏を横切る。

ダメだ！そんなこと考えちゃ。でもダメ。

どうしよう。気持ちが悪い。吐きそう。

立っても座っても脳みそがむずがゆい。

旦那は私を横に言葉も出ずなにか考えてた。

泣いてる私を見かねて「大丈夫だから」と声をかけてくれた。

けどお互い、自分の気持ちを落ち着かせるのに必死だった。

お互いを構う余裕なんてほとんどなかった。

時間が長くなってしまうとのことで別室を用意してくれた看護師さんに連れられ簡易ベッドのある部屋へ。

疲れはすでにピークだったが、横になってもなにも気持ちは変わらない。

たろちゃん。どうか、どうか生きて帰ってきて。

初めて心から神様にお祈りした。

（記憶が曖昧で時系列はばらばらですが）

確か22時頃、看護師さんが来た。

「今オペ室から連絡がありました。先生から状況のお話がありますのでオペ室までご案内します。」

状況が知りたい！でも聞くのが怖い。

そんな頭の中身体はオペ室へ。

結構待たされた。その時間がまた恐怖。座っていられずフラフラ。

どのくらい時間がだったのか...ようやくオペ着の疲れ果てた顔の先生がやって来た。

「お待たせしました。たろくんの今の状況ですが、切り離した本人の血管が思ったよりも引き連れてしまい肺に血液が流れない状況であったため、人工心肺を一からやり直しました。心膜より自分の細胞で血管を作る方法もあったのですが、前回の肺動脈絞扼術をした影響でかなり傷口の癒着が見られました。そのため使える組織がなく、動物性の人工血管に切り替えさせてもらいました。今すでに繋ぎ直しが終わり、止血を試みています。なかなか止まらないのでもう少し時間がかかるかと...」

繋ぎ直しはもう終わったんだ！

出血。あとはそれが止まれば助かる。

人工血管だってなんだっていい。

たろちゃんさえ無事でいてくれれば。

この時はそう思った。

出血という次の壁に心配はしたが、今生きていたことに気持ちが落ち着いた。

その1時間、出血が止まり人工心肺からの離脱が出来たとの報告があった。

そしてICUに移ったとの連絡。

時刻は23時30分。

日を跨ぐ前に待望のたろちゃんに再開できることになる。

運命の日。

これで辛い生活が終わる。

悪いところを一気に３つ直す手術！！

これを耐えられればたろちゃんはお家に帰れる！

体重4500g！準備万端！！

朝一番の手術。予定時間としては18時くらいには終わるとのこと。

入室前のたろちゃんはずっとニコニコしてた。オペ室まではママ抱っこで入室。

行くときは、モニタや酸素など各医療機器を看護師さんが持ち、先生、看護学生さんなどゾロゾロと続いた。総勢8人くらい。まるでちっちゃいお殿様の大名行列のよう。

オペ室にも友達のいる私。前日オペすることを、メールで伝えていたら、業務の合間をぬって入室の時間にわざわざ会いに来てくれた。知り合いがいると本当にそれだけで安心する。

入室は本当に穏やか。オペ室の看護師さんにだっこされ、ニコニコたろちゃんは奥のほうへと消えて行った。

頑張れたろちゃん！！

なんだか大丈夫な気がする！！

そんなことを1度目のオペ同様思った私。

長い長い一日のはじまり。

旦那と2人。待ち時間はいつも慣れないし暇。ずっと心配しててもしかたなく、持ち込みのパソコンでDVD見てたりした。

 

お昼は験担ぎに街中に出てトンカツをがっつり食べた。

途中、ここの看護師であり友達である真理子が、手術を心配し、私たちの様子を見に会いに来てくれた。

気を紛らわすのも限界だった今、本当にありがたい。懐かしい大学時代の話や最近の話....真理子と喋ってるとどんどん時間が過ぎていく。仕事終わりの夕方も会いに来てくれた。（ちなみに真理子は仕事と言ってもICU業務の日でなかったため進行状況についてはなにも知らなかった。）

時刻は確か17時過ぎ...

あと1時間くらいかなー！そんな話をして真理子は帰っていった。

あと1時間！たろちゃんに会える！ここまで緊急連絡もないしあとは傷愚口を塞ぐくらいかなー？なんて旦那と話してたころ、小児科の先生が通りかかった。

「たろちゃん、今人工心肺から離脱したところみたいですよ！」

先生はオペ室の状況を確認しにいっていたらしい。

よかった！まだ人工心肺の段階だったんだ！じゃああと1時間くらいかな。待ち遠しいなぁ。一安心。

これで、これで全部終わるんだ。

そんなことを考えてるうちに2時間くらいが経ってしまった。

なにかおかしい。なにかあったのか？でももう離脱したと言ってたし。

時刻は20時過ぎ。主治医の先生も気になっていて何度もオペ室のモニタを確認しに行ったり来たりしていた。

帰ってきた主治医の先生が私達になにかを話そうとした瞬間、さらに上の先生と看護師さんがきて「ちょっと待って、俺から話す。」と言い私達の向かい合わせに座った。

オペ室からなにか連絡があった様だ。

心臓が飛び出そうだった。

やめて、なにを言うつもりなの？

「たろくんのお父さん、お母さん。今オペ室から連絡がありました。たろくん、先ほど人工心肺から離脱した様なのですが、つなぎ替えた血管から肺に血が流れない状況になっていたそうです。自分の血管ではかなり引っ張られ、細くなりすぎてしまったようです。そのため再び人工心肺を初めからやり直し、人工血管で再度つなぎ直しているところです。恐らく、日は跨いでしまう可能性が高いです。私達も状況を見守ります。またなにか連絡入り次第ご報告します。」

 

え？肺に血液が流れない？

人工心肺をやり直した？

それって大丈夫なの？

たろちゃんの人工心肺時間の予定は3時間だった。

  

回すほどに心臓への負担は強くなる。

それなのにたろちゃんはもう一回挑戦しようとしてる。

私「それは、命に別状はないんですか？」

先生「今のところはそう言った話はしていませんでした...」

なんとも歯切れの悪い答え。

どうしよう。

一気に地獄の様な時が流れることになった。

これがなかったらたろちゃんは救えてなかったかも。（今現在も治療中だけど）

高い税金を払ってイライラすることもあるけど、これはたろちゃんみたいに病気で困っている人たちをたくさん救ってる。

使う側として初めて医療制度の大切さを感じる今日この頃。

保険制度を導入してくれた坂本龍馬さんに感謝（あってるかな？笑）

2度の手術を終え、医療請求書はすでにうちの田舎だったら家が建てられた金額ひゃー

でも子供医療費のおかげで入院治療費はほぼ0円！（うちの地域では中学生まで無料）

本当にありがたい。

救急車で運ばれたときももちろん無料で乗せてもらったし、道行く車人はすぐに止まって避けてくれた。

日本に生まれて本当に良かった

でも難病で医療助成対象外になりお金がかかってしまう治療の人もまだまだたくさんいる現実。

なにかいい方法はないものか？もっといい世の中になってくれるといいなぁ

たろちゃんに本当に成長させてもらってる

 

入院してから1カ月くらい経った頃知った病棟保育士さんの存在。

毎月、記念日には手型足型をとってくれたり季節のイベントを開催してくれたりもした

まだまだ小さいたろちゃんにも発達に合わせて遊びをしているというのを聞いたときはびっくりした。

季節のイベント、七夕会ではスタッフさんが織姫彦星に仮装してくれて歌を歌ったりもしてくれた。

七夕には家族の願い事の短冊がたくさん笹に吊るされた。

私もみんなが早くお家に帰れますようにと祈って吊るした。

ドッグセラピーとして検査をクリアしたワンちゃんたちが遊びに来てくれたこともあった。

たろちゃんはまだわけもわからずしれっとしてたけど、初めて毛を触らせたときは、手をビクッとさせてひっこめたのが可愛かった 笑

至れり尽くせりの病院環境。笑顔をくれる保育士さん。本当に感謝です！

なるべく母乳で育てていこうと決めていた。