免疫抑制剤をやめてから『大晦日【免疫抑制剤フリーへの道のり】』指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から8年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（…ameblo.jp

はや、、、2ヶ月？

ただ

はや、、、と言えるほど

あっという間、とはいかなかったです

まずは、やめたロキソニン

『ロキソニン離脱チャンス到来か』指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から8年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（…ameblo.jp

再開してます

やめれたの、2週間くらいかな、、、

1月の半ばにはよくわからない腰痛に襲われロキソニン（仕事にならなくて、、、）

月経痛でロキソニン💊（痛みで動けない、、、やはり仕事にならなくて）

結果、ロキソニン1日1錠（朝）継続

さらに、鉄欠乏性貧血🩸

生理が始まったら鉄剤、という飲み方から

毎朝鉄剤（フェログラデュメット）に変更してます

※生理の時は朝夕で1日2錠

ふと身体がダルすぎて、生理でもないのに鉄剤飲んだら翌日身体が楽になり、、、

そのまま2週間飲んで受診したら🏥

やっと採血データ正常内💉🩸

（採血するまでは鉄が過多になってるんじゃないかと心配してたんですが、コレで正常内？私の身体どーなってんの？と衝撃🫨）

担当医は「やっと光が見えた、3ヶ月飲み続けよう！そしたらきっとやめられるはず」

（鉄やヘモグロビンの値だけでなく、他のデータも戻ってきてるみたい、、、「鉄が作れてないショック」であまり詳しく聞けなかった）

で、肝心な免疫抑制剤は

再開せず

ただ、これは、担当医も私もまだ迷ってる

この貧血状態を考えると薬の再開は怖い

でも

手の強張り（朝だけ☞一日中じわっと）

足の外側や関節の痛み（割と頻繁に）

（これがあるので、朝のロキソニンに加えて寝る前にカロナール飲みます💊）

よくないよね？

正直、痛みだけなら鎮痛剤で抑えられるし、、、免疫抑制剤再開してまた貧血悪化とか、ほかの副作用とか、ねー

と思ってたんですが

目に見える、自覚する症状だけではないSLE

少しずつ抗DNA抗体は上がってます

怖いのは関節痛よりも、内臓の障害ですよね、、、

幸い現時点で、採血データ上は腎臓や肺、特に目立った所見はありません（炎症値も横ばいで悪化はない）

でも、これ、影響が出たときに、、、簡単に治る程度なら良いのですが、そうじゃないものもあるし、、、迷うところ

そうなると、バイオ製剤とかも考える時期なのか💉（今まで何度も担当医からは提案されてる）

ひとまず、こんな状況なので受診は月1⚠️

ここ1週間、ペットボトル開けるのもキツくなってるし、、、

また近々受診なので担当医とよーく相談します

年明け初受診しました🏥

データ的には、、、

横這い▶️▶️▶️

免疫抑制剤をやめて1ヶ月

 白血球やCRP値変わらず

前回はコロナ後、今回はインフルエンザ後の受診ですし？

 ヘモグロビン、鉄数値はやや改善

コレは生理中、生理じゃ無い時の差もあるのでね、、、でも免疫抑制剤やめてから貧血症状は減ってます

 肝機能やや改善

カロナール飲んでても悪くならなくて良かった、結果処方は1日カロナール1錠ロキソニン1錠に、、、ロキソニンは念の為の処方で、実際は飲んでません

ただ、1つだけ

 抗DNA抗体（ちゃんと）上がってました⤴️

担当医🧑‍⚕️「やっぱりSLEはSLEなんだよね、、、どーする？免疫抑制剤、、、私的にはこのままナシで行きたいけどね〜」

私もそう思う

もちろん調子悪くなったりしたら困るけど、鉄欠貧血とか、薬を飲んでることによる症状が割とキツかったあの状態に今戻るのは、、、ね

という訳で、免疫抑制剤は再開せず

また1ヶ月後に再診、となりました

ただ、ちょっとだけ…

起き抜け30分くらいかな、左手の指がすこーし強張るんですよね

そして足裏と足関節の痛みもじんわり再燃中

（ずっとではない、起き抜け15分とか、動き出し5分とか）

しばらくは慎重にですね〜

仕事始めです🎍

あー、終わったー（遠い目）

娘の制服のクリーニング間に合ったぁー

こんなに片付いてる家は、もう見納めなんだろうなぁー（今年は）

年末年始ウキウキでやってた家事も、また直ぐにウンザリしてストレスになるんだろうなー

また娘の話ゆっくり聞けなくなるなぁー

いや、ほんとうに不器用なんですよ

（意味不明な言い訳だな）

こうやって長期間休むと身体も心も軽くなって、むしろ活動的になるタイプです

要するに、仕事と家庭の両立が最も不得意なタイプなんです

仕事は嫌いじゃないし、むしろやり甲斐を持ってやってます

結局、バランス取れないだけ〜

たぶん、今は肝機能もLDLコレステロール値もすこぶる良いと思う（私の場合、ストレスや疲れで爆上がり🐖🐖🐖）

仕事しててもこの状態に抑えられると（病気なんて治っちゃいそう）なんだけど、、、

できないんですよね〜

仕事、家庭、子育ての両立は

今年も目標にしますが

永遠の課題です♾️（辛）

三ヶ日、、、

もちろん家でゆっくり、はできないけども

食材の買い出し以外外出せず

ひたすら普段通りの家事＋少し大掃除

（普段なら目をつむっちゃうとこ、、、なんか大工仕事までやり出して、時間ができるとアレもコレもね）

で、今日は三ヶ日も過ぎて人も減った？

一応（インフルエンザ）外出自粛期間終了してるし

ちょっとだけ、、、

初詣⛩️と美味しいものを食べに〜

（凄くないですか？50番まである、あの振ったら棒が出るタイプのおみくじ、、、1番を引き当てた受験生の娘💁‍♀️持ってるわー）

ぜーんぶ上手く行くって

娘「たくさん人助けをしなさいって」

（ほー、この1年徳を積みまくってくれー）

で、

（ドーン💥）

（ドドーン💥）

、、、カロリー爆弾💣

ガッツリ胃がもたれて帰宅しました

病み上がり

まぁでも（ともあれ）、、、

いい年になりますよーに🐍

今回インフルエンザA陽性になり

（念のため）ロキソニン服用をやめて、カロナールにしました💊

元々関節痛や倦怠感があり一日2錠服用しているロキソニン

お正月で仕事を休んでいるためか、カロナールに変えても関節痛が悪化するということもなく（今んとこ）

インフルエンザによる頭痛には今ひとつ効いていないとは言え、解熱効果は充分です（今んとこ）

脳裏に過ぎる、、、

ロキソニンやめれるんじゃね？

8年間やめれなかったロキソニン

（症状強い時は一日6錠飲んでた💊）

やめれるんじゃね？

（離脱のチャンス到来？）

年末に免疫抑制剤フリーになったとこだし、調子に乗りすぎか

ロキソニンだって副作用あるし、やめれるもんならやめたい

でも、カロナールに替えたところでカロナールも副作用あるし（昨年はカロナールが肝臓に悪いとか、急に騒がれましたね〜、そら副作用ないもんなんてナイよな〜）

はて、どーするか（どーなるか）

明けましておめでとうございます㊗️

タイトル通り、、、

しっかりインフルエンザA陽性になりました

夫→娘→私の流れ

（もーね、家庭内は逃げきれませんよ）

私なんて、ワクチンも打ってるのに💉

私の場合は、倦怠感、胃の不調からの関節痛、発熱、、、でした

発熱2日目で陽性

で、びっくりなのが

同じ職場のスタッフも昨日39度発熱

（お互いにお正月休み中です、今年は9連休〜）

救急で受診したらしいんですが

「インフルエンザ、コロナ共にキットがない」

と、みなし陽性で処方された様です

（我が家はストックしてある市販の検査キット使用）

本格的に広がってますね

で、昨年から薬局で「薬がない」も増えているようで、、、

「薬がない」「抗原キットもない」

何か色々と医療資源が怪しくなってきてるなと

そのうち安定供給される日が来るのかしら、、、

と少し不安になった年明けでした

ささっと書いた免疫抑制剤フリーになった経緯について

『MTX中止』指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から7年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（…ameblo.jp

『薬の調整と体調』『MTX中止』指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から7年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標で…ameblo.jp

MTXを中止したの、2月だったのね〜

貧血の症状もあまりに酷く、おそらく薬のせいだよねって過りながらも、、、更年期で月経血の量が増えてるからじゃないか？とか、子宮トラブルもあるのかも、でも知るのは怖いから検査したくない、、、と逃げ続け

思い切ってMTX中止、、、

して良かったです

（最初にリウマチと言われて直ぐに飲み始めた薬だから、かれこれ8年弱飲んだのねー💊）

それでも貧血症状治らず（主に生理の前後がやば〜い、グラグラ、下瞼の裏真っ白、仕事にならない）ビビりながらイムランを半分にしたのが7月

元々MTX単剤→

追加でオレンシア注射→

認知症状出てオレンシア中止→

タクロリムス（プログラフ）併用開始→

イムラン（アザチオプリン）併用開始→

の流れ

イムラン開始後に急激に身体がラクになったのをしっかり覚えてたから「いやいや減らすのは（怖い）」とゴネる私

でもね、貧血症状に抗えなくて結果減量

で、9月にイムラン中止💊🌱

この時はイムラン中止の怖さより、「え？もしかしてイムランやめたら髪の毛が復活するかも〜、傷んでるのが良くなるかも〜」と調子に乗る

で、今回コロナ陽性でタクロリムス休薬からの中止

タクロリムスは元々半錠のみ使ってたから、やめる怖さは少なめ（半錠ならいける、1錠使うと途端に眩暈感や吐き気が出るという繊細？敏感タイプ、主治医が途中で代わったとき「半錠とか飲んでも飲まなくても変わらなくない？」と言われ、「いや、この半錠が肝なんです」と言って笑われた）

こうやって振り返ると長っ‼️

一番リバウンドが来たのはMTX中止の時かな〜

朝起きて手の強張りを感じた時は「スタートに戻る」が過ぎった

生理中の貧血症状

薬のせいと言われてる慢性気管支炎

肝機能少し高め

頭髪の傷み

風邪をひきやすく、シツコクて治りにくい体質

これらが改善されるといいんだけどな〜

（ついでに更年期っぽい、いちいちイライラするのも治ってくれないかな）

何の副作用もないなら喜んで薬を飲み続けるけど

メリットもあれば

もちろんデメリットもありますよね〜

難病だし、治ることはないし、一生お付き合いする病気で共生しなきゃいけない訳だし

都度都度天秤にかけて様子見たり、上手く付き合って行かないとですね〜

あとは、日焼け➕仕事のストレス、で急に身体が動かなくなった（口さえ開かなくなった）あの日は今も忘れてないので、、、なるべく避けながら、ね

とか言いながら、年末年始の休み（➕夫インフルエンザで外に出れない）を利用しせっせと大掃除

もぅゴミ回収終わってるのにね

皆さま良いお年を〜

流行ってますね、、、

（年明け落ち着くのか、、、はたまた帰省や旅行で拡大するのか✈️）

我が家は、12月頭に夫→私でコロナになりました

ちょうど1週間前くらいに娘が“風邪”をひいていたのですが、、、コロナだったのでは、と思ってます🦠

で、金曜日

夫がおもむろに熱を測っており

「あ、38.8度もある」

と

え？

とりあえず部屋から出ないでもらっていいですか？

ってか、なんで元気なの？

土曜日、夕方から私は外せない用事もあり、、、

完全防備で外出

早々に帰宅

（誰かにうつすわけにはいかない）

で、日曜日、、、

自宅でインフルエンザ、コロナの簡易検査

（検査しなくていいよという夫、いや、同じ家で暮らしてる私と娘は困る）

で、インフルエンザA陽性です🦠

もぅ、絶対うつりたくない

逃げ切りたい

何って、ひと月でコロナ、インフルエンザかかるってさぁー

（ただ、巷じゃ同時にコロナ、インフルエンザ、マイコプラズマ陽性になる人もいるって）

怖すぎる

そして、年末年始我が家は大人しくしているしかなさそうです

またまた久しぶりです

中3娘の高校受験、なんとか目処が立ちました

（大変だったぁー、15歳と二人三脚？いや、ほぼ母の受験疑惑🫢）

と思ったら、コロナ陽性

割としっかり有症状、5日間は発熱、からの喉と頭の痛み、、、辛かったぁー

（何がって、夫も同時にかかったもんで、私はシンドイ中でも解熱時は家事をこなす日々、、、自分はあっという間に良くなって仕事に行く夫を見て怒りが込み上げた）

で、あっ‼️という間に年末です

ふるさと納税駆け込み

年内の課題（仕事）駆け込み

せっせと大掃除

体調は？というと、なんと、なんと、コロナでの免疫抑制剤休薬に便乗してそのまま免疫抑制剤フリーに（トリプルカクテルで免疫抑制剤使ってた私が）

ロキソニンは相変わらず使ってるから、今んとこ関節痛はどうにか、、、朝ちょっとだけ起き上がるのが辛いくらい

皮膚がボロボロ、頭皮、顔面、腕、手がメインに超絶乾燥して赤くなってひび割れ（これは季節的なものやホルモンバランス的なものもあるからなー）

まー中止して間もないので、1ヶ月後にまた受診して相談ではありますが

関節や皮膚の症状もあるし、データ的にはコロナ後だからか決して良くはない、、、

でも免疫抑制剤の長期使用のリスクと現状を天秤にかけ、主治医も私も「一旦やめた方がいいよね」で合意🤝

たぶん、やめたとて又再開しなきゃ行けない日は来る、、、ただ、少しでもフリーな期間を持てるのが良いし、症状が出た時の武器は増える（また同じように効果が出るとか限らんけど）

何しろ、感染への防御機能は多少復活するはずー（またコロナ、インフルエンザ、マイコプラズマまで流行ってて、職場でも何やら遷延する咳症状がチラホラ）

このまままったりと年末年始越えられますよーに

毎週末学校説明会や文化祭にお邪魔してます🚗

（3年生は忙しいから、2年生のうちに見学や説明会に行くべきって、、、ほんとだね身を持って感じてます）

検定試験、私立は内申に加点されるから、、、3級、準2級まであると良い、来月は学校説明会の合間で漢検英検、V模擬✏️

（いやー、これもさ、もっと早い段階で受けとけば良かった、、、準2級、次がラストチャンス）

色々と出遅れました

志望校と現実がなかなか埋まらず、残り半年、そろそろ塾に丸投げスタイル☞親の伴走が必要かもしれないという危機を迎えております

ウチの子だけか？

中3て、もう少し自立してない？

（期待しすぎ？）

おかげさまで持病ありの私は1週間くらい前から微熱倦怠感が続いております

もうね、PMSなんだか、更年期なんだか、SLEのせいなんだか、、、はたまたただの疲労か

分からんのですよ

週末、定期受診だったのですが

検査データを見て担当医「疲れてるね」と一言

疲れって、採血結果に出るの？

ちなみに貧血は改善してたし、免疫系も、炎症系も横這〜い

「疲れ」こればかりは、仕事ー子育てー家事、性分もあって、、、仕方ない

（数年前に職場で部署異動して強制的に働き方を変えました、でも数年も経つとまた同じ負担を抱え込んでるんです、配慮してもらってる意味よで、昨年は病欠、、、情け無い）

職場では「泣いても笑ってもあと半年だし、身体と子供のことを優先して」と先輩母たちから有難いお言葉と配慮

（ほんと尊敬してます、働きながら3人の子供を育て、義両親の介護までやり切った定年目前の先輩母、娘のことを相談すると必ず「過保護でいい」「今はできなくてもいつかできるんだから」「子供が一番大事」と諭されます）

今月はまだ修学旅行、中間テスト、V模擬も控えてます

気合いだぁー