朝昼晩で飲んでいたトラマールだけでは痛みが治らず、カロナール4錠を痛い時に飲んでいたが」な

心配してるから

心配してやった事は何でも許されるのか

人が死ぬ話はやっぱり重たいから1人で受け止めきれなかったんだろうけど、ちゃんと言わないでと伝えたのに

だから言いたくなかったんだよなー

もう先が長くないのに間際に嫌な思いをしなきゃいけないのか

こんな事これからもたくさんあるんだろうな

空に向かって唾を吐く

簡単には死なせてくれないか

ここ2日間、放射線治療の副作用で下痢と腹痛が酷い

医療用麻薬の副作用の便秘も心配なので下痢止めを飲まないでいたのが良くなかったのかも

カロナールもレスキューもあまり効かない

機種変をしてアップデートか出来たので、アメンバー限定を解除しました。

アメンバーの申請をしてくださった方々ありがとうございました。レス出来ずにすみませんでした。

前回のブログはは、もう治療法が無くなり後は死を迎えるだけになったショックで色々と書いてしまいました。

まだ受け入れる事は出来ませんが、これから緩和ケアに入っていく過程や、今までのレンビマ服用中の事などを書ける範囲で書いていきたいと思います。

とりあえず今は、医療用麻薬開始の為と、痛み止め？の為の放射線照射の為に入院中です。

出血箇所が特定出来ない下血と、癌による疼痛（レスキュー薬が効いて激痛はなく地味に痛い）と戦って？！います。

CTの結果今まであった癌も増悪していたのと、新たにリンパの転移があった

きちんとキイトルーダの点滴をしてレンビマも飲めているのに悪くなっているという事は効いていないという事だそうで、治療は終了になった

後は、僅かな可能性にかけて遺伝子検査をしてかなり低い確率で対象になりタイミングよく治験をやっていれば参加が出来るかもしれないが、元気なうちに緩和ケアの病院を探すように言われた

本格的に終活をしないといけなくなった

痛みも少しずつ強くなってきているし、後どの位動けるのか

仕事は？

実家や今の部屋の片付けは？

死後事務と、兄の後見人も早く探さなければいけない

年末の韓国旅行に持って行く痛み止め（トラマール）の許可がいるのか確認して必要なら英語か韓国語で韓国に申請書を出さないといけないし、そもそもそれまでにもっと痛みが強くなったら本当に申請する必要のある麻薬を使う事になるしその申請も間に合うのか分からないしそんな状態で行けるのかも分からない

3月のWBC5試合分のチケットは無駄になるのか…

去年の1月の術後先生から治らないと言われて延命のためのTC治療6回が終わって癌がCTで見えなくなるくらい小さくなったので経過観察になった翌月に母が亡くなって翌々月の9月に再発が分かってAP治療6回したけどやっぱり効かなくて今年の2月に保険適用になったキイトルーダ&レンビマの治療が4月から始まってコロナに感染したり甲状腺が壊れたりで中断をしながらも最初の頃は皮膚転移した腫瘍がみるみる小さくなって目に見えて良く効いていたのに9月頃から腫瘍マーカーが上がりだして11月には300ちょっとまで上がってCTの結果は上に書いた通りで効かなくなってしまった

TCが終わった後の再発の時先生に予後を聞いたらAPが効いて1年、効かなかったら半年と言われた後にキイトルーダ&レンビマが出来るようになって命が延びたのは本当にありがたかった

この治療がなければAPが終わった3月から今11月まで生きていられたか分からない

主治医にキイトルーダ&レンビマの治療が中止になった人はいますか？と聞いたら中断しながらも続けている人もいるし、副作用が辛くて辞めた人もいるけれど、効かなくて中止になった人はまだいないと言っていた

私が初めてか…

でも辛くて治療を辞めたくなる副作用って何だったんだろう

この病院でこの治療を始めたのが私は2番目だったらしく、副作用の事を製薬会社に問い合わせたり中断していたレンビマを再開する時に念の為と言って入院させられたり先生方の手探りな感じが伝わってきた

うーん…やっぱり死にたくない

冗談抜きで120歳まで生きるのが夢だった

昔亡くなった兄が人はいつ死ぬか分からないから生きていけるんだと言ってた

うっすらだけどだいぶリアルに期限が見えてきた今なら何となく分かる気がする

…気がしてるだけかも

どうせ死ぬんだしもう何もかもどうでもいいやと思う反面あれもこれもどれもそれもやらなきゃいけない事が山積みで

やりたい事を少しでもやってから死にたいのに間に合うのかどんどん焦ってきてる

どうせ死ぬのに明日はコロナのワクチン接種

副反応辛くないといいな

もう効かなくなったかも

痛みも出てきた

1ヶ月後CTの結果を聞かないと何とも言えないらしいけど…

レンビマだけは飲み続けていた

だいぶやわらいではいたがたん絡みの咳は続いていた

食欲もあまりなく下痢も続いていたけれど体重は1キロしか減っていなかった

記録をしていなかったのでいつからかハッキリしないがコロナで入院する頃（キイトルーダ後約2週間）にはお腹の触れるところにある癌が三分の一位に小さくなっていて薬が効いていると実感出来ていた

コロナ退院後5日後位で咳がおさまった

20日以上咳をしていたので腹筋と背筋が痛かった

下痢はまだおさまらない

キイトルーダ後37日目婦人科受診

採血の結果甲状腺の値が異常でキイトルーダと続けていたレンビマも中止になった

受診当日の朝体重を測ったらコロナの退院後（約1週間後）に比べて4キロも痩せていた

内科に紹介状を書いてもらって受診をしたら、今代謝が良くなり過ぎて安静にしていても心臓が働いて消耗してしまう、フルマラソンを走っているような状態と説明してくれた

甲状腺にも種類があるそうで、甲状腺のエコーともう少し詳しい甲状腺の血液検査をしないと判別が付かないと言われ3週間後に予約が入り、心臓のドキドキを抑える薬を処方してもらった

前にやった抗がん剤の時は貧血が強く出たが次のクールの前までには回復していたのに今回はレンビマを飲んでいるからなのかいつまでも出歩くとしんどくて洗濯物を干すのも休み休みしながらでないと出来なかったのでおかしいとは思っていたがまさかの甲状腺…

コロナの退院条件37.0度以下72時間はクリアしたけれど36.0度後半の熱はずっと続いていた

平熱が35.0度代なので心配しているがこれは今日まで続いている

声のかすれと下痢は受診後数日でおさまった

心臓のドキドキを抑える薬を飲み始めたら血圧がみるみる下がってきた

上が100前後、下が70前後

こんなに下がったのは何年ぶりだろう

6/13婦人科受診日上が77、下が63で先生から低すぎるので降圧剤をやめるようにと言われた

受診前数日頃からめまいがしていて外を歩いていても座っていてもくらっとするのが気持ち悪かったが低血圧が原因かもしれないと言われ理由が分かって少し安心した

低くなる事に悪影響があるとは考えが及ばず高い事ばかりに気を取られてどこまで下がればいいのか確認せずもしかしたら血圧が下がりすぎて意識がなくなっていたかもしれないと思うとゾッとする

独居で定期的に連絡を取っている人間が居ないから気をつけないと…

降圧剤をやめて3日後の今朝99/71まで回復してきたのでまだめまいはあるがもう少しで落ち着くかな？良かった

抗がん剤は念の為1週間入院付きでキイトルーダが再開出来ることになった

甲状腺の事はレンビマが原因らしく再開にならなかった

2週間前レンビマが中止になって2日後からお腹の触れるところにある癌が大きくなってきて触ったり皮膚がつれると軽い痛みがある

確実に薬が効いている事が分かっているので早く再開したい

色々な症状が出ている事の原因が何からなのかよく分からずずーっとだるくしんどい状態だった

写真は上野 肉の大山 ハンバーグ

（バンタンの事やっと受け止めた？！けど色んな事に反省した ごめんね 頑張ってね 私も前向きに頑張ります）

民間のタクシーに後部座席の空気が運転席側に行かないような？装置が付いたものでお迎えに来てもらった

やっぱり到着後も散々待たされて隔離された病棟に到着

看護師さんや先生はゴーグルに防護服？もちろんマスクもしていて髪も隠れていたので誰が誰なのか最後まで分からなかった

部屋は保健所から相部屋になるかもしれませんと聞いていたが4人部屋に私1人だった

婦人科で入院していた時は電波が悪くてネットもままならなかったが、この部屋は嘘のように快適だった

1人の間は小さな音ならイヤホンを付けずにテレビ等音を出しても構わないと言われたのでカーテン内に収まる程度？の音量でYouTubeを観て過ごせたのは良かった

ただ、たん絡みの咳が止まらず夜も咳が出て寝ても目が覚めるを繰り返していたのはしんどかった

先生は一度回診に来たのとポートのところがテープでかぶれて皮膚が剥がれた時に来た以外ナースコールか携帯でしか話していない

極力接触を避けるため

翌日同室の方が入院してきた

コロナ病棟なので（というか普通の病棟でも声をかけられない限り私からは声を掛けないが）特にご挨拶はしなかったが話し方で年配の方らしいという事は分かった

仕方ないが快適YouTube生活終了

血圧は上が120代〜140代に少し下がる

下は100前後

普通は家で測る方が低く測定されるらしいが私は逆のようで病院で測ると低い値が出る

コロナ病棟では接触を減らすため？に自動血圧計で測定していたからの家と同じだけれどベッドで安静にしているから低くなるのかと思った

相変わらず咳が続いていて数日後とうとう同室の年配者がキレた

家族に電話をしてる途中で急に声が大きくなり自分は電気が明るくて眠れないと文句を言うくせに咳がうるさくて眠れないのよと泣き出した

日中も家族と電話をしているかトイレに行くか医療者と話している以外居るのか居ないのか分からない位静かだなと不思議に思っていたら私に文句を言われないように息を潜めていたと言っていた

そういえば初日の消灯後も電気を付けていて看護師さんに何か言われていたが、それを私が苦情を言ったと思ったらしい

その電話で自分の思い通りにならない事のあれこれを病院にいじめられていると言っていたので軽い痴呆で被害妄想が激しいのだろうと思った

私も咳をしたくてしている訳ではないが止まらないので仕方ないし、その後家族親戚？何人にも電話をして咳がうるさい、ほら！酷いでしょ？ずっとなのよ、あなたから病院の相談窓口に言って、先生に言って、と被害者っぷりがあまりにも酷いので看護師さんに別の部屋に移してほしいとお願いをした

看護師長が土日は不在なので月曜日に私から言ってください、私達からも話しておきますのでと言われ悪口が聞こえないように寝てる間もイヤホンで音楽を流しながら土日丸々我慢をして過ごした

その頃から37.0度代の熱が続くようになってしまった

月曜日になり別の4人部屋に移してもらってようやく痴呆の年配者から解放され、あ〜良かった！と思ったらこの部屋の電波が婦人科の病棟位悪かった

悪いというか不定期に圏外になりアンテナも常に1、2本しか立たない

年配者も部屋の移動をお願いしていたみたいだったのでそちらに移って貰えば良かったと後悔した

微熱が続く原因を探るために喀痰、血液の培養検査や入院時にも撮ったが再度CTも取ったけれど呼吸器的には問題がなかった

血圧も変わらず高かったので降圧剤が処方された

下痢も始まりたん絡みの咳も治らず体はダルくてシャワーも洗顔も億劫になりひたすら横になっていた

入院当初10日位で退院出来ると聞いていたが、37.0以下の熱が72時間続かないと退院出来ないと言われ結局15日間入院していた

写真は上野 肉の大山 牛のたたき

5/6GW中の平日になったので血圧の件で病院に電話をしてみた

160/110以上になるまで様子を見て良いと言われたので少し安心して外食しに出掛けた

声のかすれが続いていたが、それに加えてこの後苦しむ事になる咳と痰がらみが始まった

5/8夕方に38.0度の熱が出た

高熱が出たら病院に連絡するようにと言われていたので翌日熱は下がっていたが電話をかけたところ発熱外来を受診するように言われ向かった

事前に連絡は入れていたがコロナかもしれない人間を受け入れるための準備に時間がかかるようでしんどい中立ったまましばらく待たされた

採血、唾液のPCR、胸部レントゲンの検査をして診察後咳たんを抑える薬を処方されて明日中には連絡しますと言われ帰宅

夕方病院からコロナ陽性の連絡が来た

夜に近い夕方保健所から連絡があり、癌の人は重症化の可能性があるとの事で入院になると言われ10日分の薬を持参するように等あらかたの説明を受けた

1週間前に退院したばかりなのにまた入院…

血圧は上が140代、下が100前後

上が上がってきた

写真は上野 肉の大山 メンチ

昨日は喉が少し痛くて熱は36.7度だるさと眠気が強く関節痛（手の強張りも）が少しあったのでロキソニンを飲んで一日中寝たり起きたりしていた。

昨日たくさん寝たのに今朝は8時まで目が覚めなかった。

おそらく胃だと思う内臓に今まで感じたことがない違和感がある。吐きそうとも違う、いつもの空腹痛？とも違うゾワゾワした感じ。

でも食欲はあってAP療法の後半に感じた味覚のおかしさもない。

ここ数日血圧が少し上がってきている。

上は変わらず130代だけど、下が100前後になってきた。頭は痛くない。退院後毎日血圧を測り下が100を超えたら病院に連絡するようにと先生から言われている。明日は平日だから連絡してみるかな…

食後何となくダルくてまたベッドに横になってうとうと寝てしまった。

レンビマの副作用だと思うがこんなに眠気が強くダルくて寝てばかりいて来週から出勤が出来るのか不安でならない。

写真は新大久保9″36牛豚せいろ蒸し ５種類のタレ等の中でポン酢と塩が美味しかった。

レンビマが高額である事は予め聞いていたのと、限度額認定証があるのでそこまでではないけれど4月6日間と5月2日間で会計が18万円だった。

5月の会計には退院処方のレンビマ16日分が含まれていた（10割で約34万円）のでたった2日の入院で自己負担限度額約8万円を超えた。

レンビマ1日分20mg約19,000円。

（キイトルーダは1回約40万円）

次回からは外来だから病院でキイトルーダの点滴をして約8万円、薬局でレンビマを処方してもらって8万円合計16万円の支払い予定。

私のかかっている病院では4回目以降窓口負担が約4万円になる制度はないので健康保険組合に一部負担還元金の申請を毎月しなければいけないのが手間。

これから健康保険組合加入者の保険料を物凄い金額使わせて頂くのだから、どうかどうかレンビマさん効いてください。

お願いします。