２０１８年　７月初め

今回はメスで腫瘍の細胞を切り取る生検を行うことに

簡単なものだと思っていたら手術着に着替えさせられ手術室へ

切り取るのは１センチ四方とのこと　時間は１時間ぐらいということで待合室へ

椅子に座って待っていると看護師さんから娘の病気についての説明

そして患者の家族としての心のケアをしてくれる看護師さん

病気がわかってから自分なりに色々と調べたことを看護師さんの口から聞くことに

もしかしたら右手を切断しなくてはいけないかもしれないこと

肺に転移してしまう可能性が高いこと　

再発する可能性が高いこと

ただ　それらは未だに病気のことが詳しくわかっていないこと

１０万人にに３人がなる病気であっても同じ症状の人が少ないこと

その少ない症例の中での確立だから娘は同じになるとは限らない

無事に終わったということで再び手術室の待合室へ

そこで先生から切り取った細胞を見せてもらい　１週間後に検査結果を聞きに

僅かな期待をしつつ結果を聞くと　やはり悪性とのことで早めの手術日に

腫瘍をとる際に神経もとってしまうのでクロスハンドになる可能性は大

それでも右手を切断するということがなかったことを考えると良かったという思いでした

その日のうちに入院手続きや色々な説明を聞くことに

それから２週間　あっという間に娘にとって辛くて長い入院の日々がやってきました

２０１８年　６月初め

病院が変わってから初めてのＭＲＩ検診

前回の先生の話では特に不安もなく検査室へ　

その日のうちに検査結果がわかるということなのでそのまま待つことに

ＭＲＩの検査結果によって夏休みの手術日が決まるのかぐらいに気楽に診察室へ

診察室に入るとＭＲＩの写真を見た先生の様子がおかしいことに気づき少し不安に

その不安な思いのまま先生から聞かされる思いもよらない言葉の数々

前回に撮った時よりも腫瘍が大きくなっていること

それによって神経が圧迫されてしまっていること

腫瘍が短期間で大きくなる場合は悪性の率の可能性が高いということ

前回の話では神経の近くにできる腫瘍は良性率が高いと聞いていたので

先生の言葉に一瞬耳を疑ってしまいました

兎に角きちんと調べなくてはいけないということで急遽この日針による生検を行うことに

針で腫瘍から細胞をとって１週間後検査結果を聞きに再び病院へ

その時もまだ腫瘍をとってしまえば大丈夫　そう思いながら先生からの話を聞いていると

今回の生検では良性か悪性かはっきりとわからなかったとのこと

はっきりわからない＝悪性の可能性が高い　この言葉に頭が真っ白に

でもまだはっきりわからないということは僅かばかりでも良性の可能性もある

針ではわからなかったといことでメスで腫瘍の組織を切り取り再度診断することに

次回の検査で良性でも悪性でも手術はすることに　そして決まった手術日

この日から気楽に考えていた日々が何もわからないという不安の日々へ

それでもまだココロの中では僅かな可能性に期待していました

1週間前の出来事になります

昨年末に娘がレシート３０００円分一口の応募をしたお笑いＬＩＶＥに当選しまして

出演される芸人さんが娘の好きな四千頭身ということと（ちなみに推しはバシくん）

会場が年パスを持っている近所の水族館内のレストランということで即応募

まぁ抽選だし１口しか応募してないしと半ば諦めていたところへ当選メール

もう　その日から毎日ドキドキしっぱなしの娘　そりゃあ　推しに逢えるんだもんね

ＬＩＶＥ前日に　緊急事態宣言　が我が県内でも発令

もしかしたら当日に中止とかありえるかもなぁ　と思っていたので

当初はお友達と行こうと思っていた娘に誘われ親子で参加させて頂きました

ですが中止の連絡もなかったので当日は無事に徒歩圏内の水族館へ

会場へ入る前に当選メールの確認と会場に入ってからの注意

そして入る前には検温と手の消毒　ホント今やこれが当たり前の世界ですね

テーブル席へ案内していただくとテーブルの上にはフェイシールド

マスクをしてフェイスシールドをすると　　もう生の感覚は全くなくなるカンジ

席は幸運にも一番前だったのですが舞台の前も　もちろん透明の仕切り

そしてＬＩＶＥが始まる前に注意点が

ＬＩＶＥ中の飲食は絶対に禁止

フェイスシールドは絶対に撮らない

これは感染予防対策として致し方ないと納得していましたが

公演中　笑い声は出さない　その代わりに拍手してください

いや　お笑いＬＩＶＥで声を出しちゃいけないって　いったいどないすればいいと？！

そんなことを思いつつ始まったお笑いＬＩＶＥ

最初は　Ｇパンパンダ　（公認会計士の星野君とＭＥＮＳＡ会員の一平くんのコンビ）

一生懸命に笑わせてくれようとする彼ら　思わず笑ってしまいそうになるコント

っていうか笑わずに見なくてはいけない観客って　何かの拷問？！

本当は面白いのに笑い声がないせいで　スベッてる感じで見ているコチラも辛いものが

そうして　次に登場したのは四千頭身の３人（都築くん・後藤くん・石橋くん）

３人ともテレビで見ているのと何ら変わらない　ゆる～いカンジ

時折　笑い声がないことに　やりづらさを呟いていましたが　そりゃあそうだよね

でも我慢できずに何回か笑ってしましましたけど　まぁそれが本能だから仕方ない

最後に抽選で４名の方に２組のサインを名前入りでプレゼント

ソーシャルディスタンスとはいえ１６組ほどのテーブルがあったのでなかなかの確立

と思っていたら紙を引いた一平くんが　〇（テーブルの番号）の方　という声に思わず

はいっ！！　と娘と２人で手を挙げるとステージから一斉に視線が

まさかの見事に当選！！　今年は色々と幸先がよさそうな予感を勝手に感じてます

その後　きちんと名前を入れてくれたサイン色紙をスタッフさんから受け取りました

何度もお笑いＬＩＶＥを観に行ったけど笑い声をだしてはいけないＬＩＶＥは本当に辛い

きっと演者さん側も観客がいるのに笑い声のないLIVEは無観客より辛いんじゃないかな

今度は大きな声で笑っても大丈夫になったら　もう１度２組のＬＩＶＥに行ってみたいです

一平くん　サイン色紙当ててくれてありがとう♪

２０１８年　３月初め

専門の科がある総合病院へ初めての診察

前の病院で撮ったＭＲＩを見ながらの診断名は　右前腕軟部腫瘍　

神経の辺りに出来てしまった為に右小指が痺れてしまうとのこと

ただ神経の近くにできているので手術でとると　クロスハンド　になってしまう可能性が大

※　先生の説明では右手小指と薬指が曲がったままで動かなくなってしまうとのこと

それに神経の近くの場合は良性の腫瘍が多いということでしばらくは痛み止めと経過観察

それでも気になるようだったら夏休みに入院して神経に触らない部分を切除とのこと

この先何十年もずっと右腕のしこりと共存していかないといけないことも

手術によって指が動かなくなることも考えると複雑でやるせない気持ちでした

でも神経を傷つけないで切除できることが可能なら夏休みにお願いしようと思っていました

病名がわかってからネットで色々と調べてみたものの　あまりよくわからずでした

娘は小さい時から絵を描くのが好きで中学３年間は美術部に入っており

高校生になってからは選択授業でマンガを専攻して毎日のように絵を描いていました

将来も何かのカタチで絵に携わる仕事をしたいという夢も抱いています

なのに利き手の右手に腫瘍ができるなんて神さまは意地悪すぎると思いつつ

６月のＭＲＩ検診まで特に変わりのない毎日を過ごしていました

命にかかわってくる病気だとは正直思わず日常なんら変わりのない毎日が

ＭＲＩ検診で予想外の展開になることなんてこの時は全く知る由もありませんでした

ドッグカフェには行ったことありませんが

国立博物館でタロ・ジロの剥製は何度も観たことがあります

ついこの間まで気軽に行けた国立博物館も今は入館予約制

以前のような日常に完全に戻れなくても行きたい時に行ける環境になってほしいです

不要不急と言われる毎日だけどソーシャルディスタンスを保ちながら

今日もワンコの散歩へレッツゴー！！

▼本日限定！ブログスタンプ

１週間前に始めて未だ３つの記事しか上げていない当ブログ

内容的に特に何かが特化しているわけでもない内容だと思うのですが

一昨日のいきなり見たこともないアクセス数にいったい何事？　何かやらかした？

そんな不安を抱えつつアメブロさんからのお知らせに気が付き見てみると

３つ目の記事が　アメトピ　なるものに掲載されたとのお知らせ

アメトピというものが全く分かっておらず一先ずアメトピとはを読んでみましたが

選定基準にも満たしていないこの記事が選ばれたのか未だに謎です

アメトピから来てくださった皆さま　それに伴いフォローして下さった皆さま

そして記事に　いいね　をして下さった皆さま　ありがとうございます

今後も娘の病気についての記録を綴りつつ

タイトルの雑食・多趣味のヲタ親子の日常もつらつらと書いていこうと思います

大好きな芸人さん・地下あいどるくん・ミュージシャン・ボカロ・アニメ・ゲーム等々

今この時好きなもの（こと）を日記（記録）として残していけたらなぁと思ってます

マイペースな当ブログですが暖かい目でよろしくお願いします　

２０１８年　２月末

かかりつけの整形外科の先生から紹介状をもらい近所の総合病院へ

問診でどこがどのように痛いのか痺れるのかを先生に説明

その時に娘がポツリと　『腕の部分が膨らんでる気がする』

娘の言葉に先生が触診すると一瞬先生の顔が険しく見えた気が

とりあえずレントゲンでは原因がわからないのでＭＲＩと神経の伝達の検査を行うことに

その数日後に結果を聞きに再び病院へ

ＭＲＩの結果を見ながら先生からの第一声は　『専門の病院への紹介』

やはり右腕にしこりがあり小指の痺れはそれが原因らしいとのこと

早く診てもらった方がいいということで直ぐに専門の病院へ予約をとってもらいました

その際　県内と都内の病院を紹介されました

我が家からもその当時に自分が勤めていた職場に近いということで都内の病院へ

正直　この時は腕のしこりさえとってしまえば大丈夫と親子で気軽に思ってました

本日はブログの説明に書いてある一人娘の病気について記録していこうと思います

病名　右前腕滑膜肉腫　

この病名がはっきりわかるまでに異変を感じてから約７ヵ月かかりました

色々と調べるとはっきりとわかるまでに何年もかかってしまうケースもあるそうです

それを考えると娘はわりと早く発見できたのではないかと思っています

この滑膜肉腫は希少がんといわれ日本全国で人口１０万人あたり約３人といわれています

何故この病気になってしまうのかは遺伝子の問題というだけで未だわかっていないようです

２０１７年１１月　最初に感じた異変

右小指がずっと痺れているということで　かかりつけの整形外科（個人医院）へ

レントゲンをとっても特に異常はなく診断は　テニス肘　ということでした

夏ごろから飲食店でバイトを始め重たいものを持ったりしていたせいと本人は納得

湿布薬を処方してもらい　その後は特に気に留めず年が明けました

２０１８年２月中頃　続いていた異変で再度病院へ　

右小指の痺れはずっと続いていたらしくそれに加え痛みも出てきたということで再度病院へ

レントゲンを撮るもやはり何の異常も見られず　腕を触診する先生

その時に違和感を感じたのか総合病院で診てもらうようにと紹介状を渡されました

この時の先生の判断がなければこの後に繋がらなかったと今でも先生に感謝してます

２０２１年もあっという間に１週間が過ぎ　今日は８日

８日は勝負の日でもあり　はじまりに関する記念日でもあるということと

自分にとってのラッキーナンバーが　８　ということで本日から始めることにしました

２０１８年に右前腕滑膜肉腫という病気になった一人娘（現在進行形）のことを綴りつつ

タイトルの雑食・多趣味のヲタ親子の日常（好きなこと）をのんびりと綴っていこうと思います

自分にとっての記録（日記）のようなものですが　どうぞ　よしなに

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