不思議なもので心というより身体がもうすぐあの時と同じ季節になるって覚えていて、夏から秋への季節の変わり目。肌寒い感覚だったり、香りだったり、景色だったり…大切な人をお空に見送られた方はみんなこんな感覚あるのかな…❔きっとあるんだろうな。。母として同じ思いを共有できる人とあの時動いて繋がっていれば良かったな。と思う今日この頃です。悲しみを同じ境遇の人と分かち合うこと大事なことですね。

ほのを解剖してもらってから半年後くらいだったかな。確定の病名が分かったので報告したいと思っています。今後ブログ内で伝えていきたいと思います

ブログ見てくださった方☆ありがとうございます☺︎

２時間くらいだったかな…ほのちゃんが先生に抱っこされて戻ってきました。

よく頑張ったね。。痛かったね。ママの気持ちを受け止めてもらってごめんね。。ありがとう。

ほのちゃんを抱っこするとお腹も大きさも重さも新生児らしくなっていました。

くわしく話を聞いたのは旦那ちゃん。

死因は…肺からの出血による出血性ショックでした。

ほのちゃんのお腹が大きくなっていた原因の肝臓。。

画像検査等で見ていたよりも実際に見てみると、ほんとにほんとにひどい状態で…肝臓のほぼ全部が腫瘍になっていたとのこと。

肝臓自体がダメになっていて機能できなくなっていて助けようにも助けられない状態になっていたと。

写真でも実際の肝臓を見せてもらいました。

MRIやPETなど精密な画像検査でもわからないことってあるんだなということを痛感しました。

あんなにひどい状態になるまで頑張ってくれたほのちゃん。

色々な考え方があると思いますが、病気の状態を自分の目で見て聞いて。。ほのちゃんの頑張った証を知ることができて本当に良かったと思います。

元気に生んで大きくしてあげられなかったこと。本当に悔しくて悲しいです。

でもほのちゃんが生きてくれた10日間、生まれてきてくれたこと大切な宝物にしていくからね。。ありがとう。

死因の特定の為に。これからの研究のために。

きっと大学病院で珍しい病気で亡くなった方はみんな声をかけられるんだと思います。

旦那ちゃん、気に触ったようで…お断りします。

と怒った様子で即答しました。

それでも必死に説得しようとする先生。。

しばらく家族だけにしてもらい、話をしました。

解剖すると、身体に傷をつけてしまう。。

それでも…ほのが亡くなってしまった理由、ほのの大きくなってしまったお腹の中の状態を母として知らなければいけない。と強く思いました。

そして、新生児でＬサイズのオムツしかつけられないくらいに大きなお腹にある悪いものを取ってもらって楽にしてあげたいと思いました。

家族で話し合い、旦那ちゃんにも思いを受け止めてもらい解剖してもらうことに決断しました。

眠るように安らかな表情をしているほのちゃん。

生まれてからこんなに優しい表情を見たのは初めてな気がします。

旦那ちゃんと2人で初めてのお風呂に入れてあげました。大きなお腹。よくここまで頑張ったね。

可愛い服を着せてもらっておくるみに包まれたほのちゃんはお姉ちゃん、おじいちゃん、おばあちゃんと対面しました。

初めてお姉ちゃんにも抱っこしてもらって

まだ何も分からないお姉ちゃんはとても嬉しそうでした。

姉妹2人で遊ぶ姿が見たかったな。。旦那ちゃんが2人を一緒に抱っこしている姿を見てパパの膝を取り合うところが見たかったな。。

色々な想いが溢れて涙がとまりませんでした。

上の娘ちゃんはたくさんたくさんほのちゃんを可愛がってくれました。自分が食べるパンを分けてあげようとしたり靴を履かせてあげたり、優しくトントンしてあげたり。。すきー♡と声を掛けてあげたり短い時間でしたが、立派にお姉ちゃんをしてくれました☺︎

ほのちゃんが生まれてから一緒にいることができなかった家族がみんな一緒にいれることが切ないながらも幸せな時間でした。

やっと現実に戻ったような変な感覚でした。

なかなか落ち着かず布団に入っても眠りにはつけませんでしたが、少しウトウトし始めた頃でした。

AM4時過ぎ。

また旦那ちゃんの携帯がなりました。

ハッと目が覚めて旦那ちゃんと2人でさぐるように携帯の画面を見ました。

大学病院NICU

胸がギュッと苦しくなりました。

落ち着いた様子で電話をとる旦那ちゃん。

再びほのの急変の知らせでした。

一刻も早く病院に来てほしい。とのこと。

また上の娘ちゃんをお願いして、病院に向かいました。

旦那ちゃんは救急救命士ということもあり、電話の内容でほの状況がとても危ないということが、わかっていたようです。

私はまた何とかなるかもと希望も持っていました

病院に向かう車の中で

もうほのは苦しい状態でたくさん頑張ったから見送る心の準備をしていかなければいけないかも。

と話を切り出す旦那ちゃん。

その言葉でパニックになる私。

何かなんだか分からないまま病院に到着し、先生からまた説明を受けました。

ほのの状況は…

再び肺から出血し、初めの出血とは比べられないほどの大量出血だったこと。

止血剤の投与輸血を施したが、状態が戻らず、血圧、心拍が低下したこと。

現在は心臓マッサージをして命をつないでいること。

心臓マッサージをやめて楽にしてあげてもいいですか❓と。

夫婦共に迷いもなくすぐに      はい。 

と返事しました。

もう助からないなら少しでも早く楽にしてあげたい…そう思いました。

先生と一緒にほののところに向かいました。

ごめん。ごめんね。元気に産んであげられなくて。

今まで出産してらから抑えてきたほのへの想いが込み上げてきて。

心臓マッサージしていた先生の手が止まり、人工呼吸器も外してもらいました。

つらかったね。がんばったね。。だいすきだよ。生まれてきてくれてありがとう。たくさんたくさん声をかけました。

11月20日出産予定日だった日に

歩愛（ほのあ）お空へ帰っていきました。

生まれてから10日間でしたが、たくさんの人に愛されて歩んだと思います。

ほのちゃんありがとう。ゆっくりやすんでね。

NICUの前まで行くと担当の先生から病状説明のためカンファレンス室に案内され話を聞きました。

☆放射線治療と抗がん剤治療の影響で肺から出血したものと思われること。

☆サチレーションが下がり、止血剤を使い出血が多いため輸血をしたこと。

☆そして気管挿管し、呼吸が安定しないため人工呼吸器を装着していること。

今は出血はおさまり、少し落ち着いたようでした。

説明をうけて心を落ち着かせてほのに会いに行きました。

変わり果てたほのちゃん。。人工呼吸器をつけて真っ白な顔。少しでも触れると壊れてしまいそうで。。でも触れたくて、そっと指を握るとほんのり目を開けて反応してくれました。

先生が今夜は一度帰宅し、また明日の朝様子を見にきてください。と。

とりあえず、状態に変化はなく落ち着いていたようなので、帰宅することになりました。

ほのちゃんに、またくるね。と声をかけてそっと側を離れると点滴につながれた左手を勢いよくポン‼︎とあげたほのちゃん。先生たちもあ！手あげた！とみんなビックリ‼️

 

何か伝えたかったのかな…。

出産予定日より少し早めに生まれてきたほのちゃん。この日は11月20日ほのちゃんの出産予定日の日でした☺︎

そんなことをぼんやり考えながら実家に向かいました。

旦那ちゃんは不規則勤務のため夜いないことがしばしばありますが…

この日はお休みの日だったので、お姉ちゃんを実家に迎えに行き帰りが遅くなったので3人で実家泊めてもらうことになりました。

夜お姉ちゃんを寝かせて、ほのちゃんの母乳を搾乳するために遅くまで起きていました。

夜0時頃…

携帯がなり  大学病院NICU  の文字が画面に出ていました。

こんな夜に…電話を取る手が震えました。

嫌な予感が的中し、ほのの急変を知らせる電話でした。

電話での内容は、サチレーションが低下したので、吸引したところ出血があり、肺から出血したものと思われる。状態が安定しないのですぐに来てほしいとのことでした。

ほのの急変の知らせは現実かどうかわからないくらい突然でした。

旦那ちゃんが休みの日でそしてみんなで実家に泊まっていたことで、ほのの病院にすぐ２人で向かうことができました。

少しでも早くほののところに行きたかったので高速にのって。

車の中で祈る気持ちと。。そしてガタガタ震える体を必死に落ち着かせようとしていました。

 

お姉ちゃんを実家に預けて、大学病院へ。

新生児科の先生、小児がんの専門の先生2名からの説明でした。

まず、新生児科の先生から告げられたショックなこと。

先日した脳のMRI検査で脳内に線状の出血が見られること。それは将来的に手足の運動機能に障害が残るかもとのことでした。。

ほのちゃんは生まれてから血液の状態が悪く出血しやすい状態が続いていました。出産の時から今までの間になんらかの衝撃により出血したのでは…❓ということでした😣

ごめんね。。そしてほのとの未来にどのような生活が待っているのかな…母としてちゃんと支えてあげられるかな。とてもとても不安でただ悲しくて。。

旦那ちゃんも不安だったと思います。でもそれでも「生きていてくれたらそれでいい」と。ほののありのままをすぐ受け入れてあげれて前に進もうとする旦那ちゃん。強いなぁ。と思いました。

そして小児がん専門の先生からの説明。

前にさらっと聞いていた説明と同じ内容にプラスして抗がん剤と放射線の治療を進めるとのことでした。

今でも忘れもしないはっきり言われた言葉、神経芽腫のステージ4Sは治ります。状態が悪くならないように経過を、観察しながら治療を進めていきましょう。

それが、、急にあんなことになるなんて思ってもいませんでした。

説明が終わり、２人でほのに会いにいきました。

放射線と抗がん剤が投与された影響の副作用で、呼吸がいつも以上に荒く辛そうでした。

ごめんね。。代わってあげられなくて。ほのの頭とお腹をなでながら思いました。

毎日会うと前の日との様子が違うとすぐにわかります。顔色、呼吸状態、お腹の大きさ。

日に日に辛そうになっていくのが手に取るようにわかりました。

特にお腹の大きさ、日を増すごとに膨らみ、始めは少し大きいな…くらいだったお腹が、例えるとた…膨らませすぎた風船のようにツヤツヤに光って見えるようになりました。

当時、神経芽腫ステージ4Sとの診断だったので現状維持。

腫瘍に対しての治療は進めず、貧血の治療とお腹の大きさで呼吸状態が悪くならないよう様子を見ていましたが、病院から連絡が入り急遽、治療内容が変更になりました。

お腹の腫瘍の大きくなる速さに体の呼吸状態がついていけないのと、、お腹の破裂の危険があると判断されて放射線治療と極微量の抗がん剤が投与されることになりました。

                              神経芽腫