ほんとにそう思います。

顔面麻痺

ハント症候群

ラムゼイハント症候群

退院して28日ぶりの病院、ここにいたんだなぁって随分前のように感じた

そんで先生お久しぶり！！！

「大分よくなったね！どっちが麻痺側か分からんくらいだよ」と

ほぼほぼ治ったねと言ってもらえた。

「最初結構悪かったよね！」と多分今だから明るく言える先生のお言葉

あとは28日ビタミン剤を飲み続けておしまいです。

顔面麻痺になって最初に受診した病院に報告もかねて紹介状送っておくね〜！と、麻痺の様子みて元の病院は行っても行かなくても大丈夫とのことでした！

まだ後少し感はあるけど、誰にも分からないくらいに回復することができました。

最初の方は治るんかなこれと何回途方にくれたことか、、

治る確率の方が高いのに、全く動かない顔を見てると治る気がしなくて

治るのに4ヶ月くらいかなという診断だったとき、とても長いと思いました。（実際には2ヶ月もかからなかった）

でも4ヶ月以上この病気と向き合ってる方たちも多くいて、私の麻痺なんてかわいいものだったなと。

完治して顔面麻痺が治るということを伝えれたらと思いブログをはじめました。

症状によって治癒率は全然ちがうけど、全体的にみて高いです。

顔面麻痺になりたてのメンタル落ちてる方への参考や励ましになればと思ってブログ書いてたけど

わたしの日記をみて長くてハント症に向き合ってる方には少し苦しい思いをさせてしまってるのではないかと、複雑な気持ちです。

最初の治るかわからない全く顔の動かない時ってほんとにこわかったです。ここは沢山の方が通る道だと思います。

そこから長くたってる方たちの苦労や大変さを思うと私には多分想像がつかないくらい大変な思いをされてると思います。

治癒率100%だといいのに。

みんなのお顔が元に戻ること、回復があることを願っています。

顔面麻痺なったことがない方がこのブログに辿り着くかわかりませんが、

耳にぶつぶつが出来たり赤くなったときには軽視をせず、ネットの口コミをみながらも、信頼できそうな病院を探してほしいです。帯状疱疹の可能性を疑ってください。迷ってたらすぐ時間が経って顔面麻痺に繋がる可能性があります。

顔面麻痺になったらなるべく大きい病院をオススメします。しっかりと納得のいく検査と治療をしてもらってください。

先生の言ってることが100%ではないので、疑問があることは伝える。不信感があれば病院を変える。私は外耳炎と診断された病院に行ったことを大分後悔しました！違う病院に行ってたらそもそも顔面麻痺までならんかったのではと。

顔面麻痺は死に直結するような病気じゃないかもしれませんが、生活する上で沢山の苦痛を伴います。割り切っててもやっぱり悲しい思いをすると思います。せめても後悔しない選択をしていただきたいな。

とりあえず顔面麻痺は耳鼻科か脳神経外科へ。

病院からの帰り道に高額医療再度について聞きに行ったら、どうやら入院したあとの3ヶ月後くらいに案内がくるみたいです。

またここら辺も書いていこうと思ってます。

ほんとに沢山の方に助けてもらいました。

一応まだ薬飲み続けるので完治ではないですが、いつかゆるっと完治を迎えることができそうです。

発症時が随分前に思えたり

でもまだそんなものなのかという感じです。

今は1ヶ月と1週間です。

顔もほぼ元通りになりました＾＾

麺もすすれます！！！！！！！

来週の診察でもう満点もらえるかな？くらいに思ってます

1ヶ月目にとっておいた「あいうえお」の動画のせておきます

まだ全体的に偏り気味ですが、「あ」と「え」はバランスがいいかなと見えないけど「う」の口をした時に、麻痺側のくぼみも薄らできるようになりました。

口角も上がってきてます。

あんまり口を動かさないで喋るくらいなら顔面麻痺と分からないくらいだとは思います！！（いっこくどう）

あとまじまじと顔を見なければ

親にも治ったねと言われました笑

抗ウイルス薬？の副作用なのか

今は飲んでないけどその影響なのか

ここ近年で1番の吹き出もの

それはさておき

ハント症候群やベル麻痺などの顔面麻痺は、いかに早い対応が出来るのか。ほんとに大事なんだと思います。（ただ完治されてない方がはやく動かなかったわけでは決してない。）

もし今やこの先、誰か同じ症状の方が見てた時には大きい病院に診てもらった方がいいかなと思います。大きい病院でも評判が悪かったらダメですけど（受診をする前に病院の口コミを見たほうがいいです。）

治した実績が多いところにいくのが1番なのと、機器が揃っている方が検査もしっかり行ってくれます。

個人病院でものすごい評判のいい先生がいたら別かもですけど。

お医者さんの中には顔面麻痺について疎い先生もいるということを、色んな方の日記を見て思いました。

私が顔面麻痺になる前に行ってた耳鼻科の先生もそうです。

顔面麻痺というか耳にできた帯状疱疹を見逃された？のかもという未だにある不信感

（後で口コミ見たらヤブ医者と書かれてるくらい不評な病院でした、、なんてこった）

先生の言ってる事って間違いないし全てだと思ってたけど、必ずしも全てじゃないんだなと。

そんな風に思います。

違和感を感じたら、自分の考えに沿って動いてもらいたいです。

ほんとはどの先生もこの病気のこと知ってないといけないと思うんだけども！

特に耳鼻科や脳神経外科の先生ならと

皆さんがよりよい治療を受けれますように🌻

入院中は殆ど変化なかったのに

少し目が閉じれるようになった？

少し口角が動いた？

と思ってからは1日1日と回復がはやく感じます。

入院時は動き出すまで1ヶ月くらい、治るまで4ヶ月かなとの見解でしたが、思ったよりはやく完治するのではないかなぁと。

ただ無理に動かしたりしたら後遺症に繋がりそうなので、自然に回復するのを待ちます！！

•目をつむれるようになった

•口角が上がって歯が見えるようになってきた

•瞬きが自然になってきた

出来ないのは

•片目閉じ（あと少し！）

•口ふくらます

•おでこのしわ寄せ

•鼻を広げる

くらいです！

柳原法に口笛を吹くという項目があるんですが、もともと口笛を吹けない私は永遠とマイナス4点なのだろうか、、

1日コンタクトつけてみたけどまだ乾くのでメガネですが、そろそろコンタクトに戻れるかな、、？という感じです。

今日は顔の変化を写真載せておきます。

最初は発症4日目頃

髪型と眼帯が助長してお化けですが

この時は左側が全く動かなくて、目も閉じれず寝るのが辛かったので眼帯生活でした。

そんで今日！

口元が全然違うのが分かる！！！

最初は前歯も見えなかったんですが、

前歯と隣の歯も見えるようになりました。

麻痺側のほうれい線も出てきました

多分初対面の人に会っても、右の口角が上がる人だなくらいだと思います。

なんというか、友達と外食しよう！っていう気持ちが持てたのが何より嬉しかった。

ハント症候群、ベル麻痺になったとき最初の2.3日は落ち込む人が多いと思います。

私も結構どん底まで落ちました！

これは発症2日目の朝、まばたきも上手にできない！と気付いて撮った動画。この後もっと動かなくなってからは落ち込んで動画撮ってません。←

最初は外耳炎からきたベル麻痺だと思ってたので、ハント症かもと聞いた時は落ち込みました。

ハント症は予後が悪いとされ、ネットでは70%の完治率となり、これは高いのか低いのか。。

という。

ただ治る人の方が多いことに間違いはないと思います。

最初の1週間はとにかくメンタル持っていかれないように、、

と思ってました。（結構持ってかれたけど）

顔が変わったのももちろんだけど、上手にご飯を食べれなかったのが1番ショックで。

3日目に素麺食べた時に麺がすすれなくて全然食べれなく、こんなこともできないのかと。

最初は麺類を食べないほうがいいです凹むので、またはすすれないという前知識は絶対あった方がいい

回復の兆しがあるまで治るかどうか先が見えないのが怖いし、ベル麻痺もハント症もそんな思いをする方がほんとに多いと思う。

皆さんが回復を感じることができる日がくるのを願っています。

治るよ！なんて気軽には言えないけど

治る確率の方が全然高い！！！

回復が止まったらどうしようとか

後遺症が出たらどうしようとか

思ってしまうことあるけど

ここに治った記録が残せますように！

ラーメンをすすれるようになったら自分自身に快気祝いしたいと思います🍜

筋力電図？の結果も大丈夫だったとのことで、一安心しての退院です(^^)

あとは内服薬で！！！入院前に買ってた楽々服薬ゼリーを使い切ろう。

顔の動きは、若干まばたきが前よりできる気がするかな、、？という具合で入院時と退院時では殆ど変わりはありませんでした！！

顔のハリというかひきつった感じが大分和らいできたように思います。

入院中は毎朝先生が顔の動きを見にきてくれるのですが、もう点数も気にならなくなって聞いてません。

自分の中の感覚ではすこしずつ良くなってきてるので、ちゃんと治っていくんだなぁって気持ちが持ててきました。

そのくらい精神的に落ち着いてます＾＾

あの絶望期の私に教えてあげたいです！！！

あとは後遺症に繋がらないように軽いマッサージや、顔に動きが出てきはじめたら鏡を見ながら目なら目を、口なら口を動かずということを脳に伝える？動きをしていくみたいです！

とりあえずやれることはやったので後はもう気持ちスッキリと麻痺が終わるのを待つのみです。

今日の退院後、ずっと食べたかった汁なし坦々麺を食べました⭐︎（全くすすれないけど、かなりの麺好きな人間なので）

はやく普通にご飯が食べれるときがくるのを今は楽しみに日常生活に励んでいこうと思います。

明日から50%くらい通常運転でいこう。

目眩はやっぱり少なからずあるなぁという感じです。（これが耳からなのかただの体力低下なのか全く分からない）

あと明日はめちゃくちゃ久しぶりに化粧もしてみよう！！！

私の時間は2週間前くらいから止まってたけど、周りはやっぱり進んでいたんだなぁと退院して感じました。

またいつもと同じ生活を、、！

なかなか更新しなくなるかもしれないですが、顔の動きの変化をまとめたものをまた定期的に書いて行こうと思います。

ちなみに入院前に受けた血液検査の結果もよく分からず、、😂

あれでベル麻痺かハント症か確認するためのものと思ってたけど違ったんかな。

なんにも言われんてことはハント症の診断のままなのだろか、、謎。

とりあえず最初の血液検査で教えてもらったのは軽い貧血と血糖値がほんの少しプラスなこと。←

精神的に受け入れれない中での報告

ほんとに必要最低限の方達へ伝えました。

仲の良さ云々より、直近の予定がある方へ。

親と同居してるので伝えないとでしたが、離れて暮らしてたら多分言ってなかったです😂

当日は1人とイベント仕事メンバーに、次の日は会ったお2人に、3日目は誕生日ということもあり友達からお祝いメッセージいただくなか、仲のいい子達にもハント症のことは特に言えずでした。

ただ毎年一緒に誕生日祝いにジンギスカン食べに行ってる子とご飯誘ったくれた子には言っておかねばと報告🍚

入院が決まってからは仕事関係の方やお客さんに連絡して今後の動きについてお話ししました。

入院中はなんとなく気持ちにも余裕ができたので、特に仲のいい子達が揃うTwitterでの報告をしました。

何もふれずにTwitter更新するのもなんかソワソワするなぁと。の思いもあって。

Twitter民の私です。

周りへの報告は自分と向き合いながらゆっくりやっていきたいと思います。

報告するたびに自分の病気に向き合っては、少し落ち込むし負担もあるなぁと感じますが。

こんな病気もあるんだよという意を込めてもポツリポツリ周りに発信しようと思います🫡

安静期間が終わってもしばらく顔は戻らないかもしれない。この顔で会って皆ビックリしないだろうかとか、気を遣わせるんだろうなとか思うと人に会うのが億劫になるけど

少しでも楽しい時間を過ごしたいのであんまり顔のことは気にせずいこうと思います🕺

今は夕方に5日間差し続けた点滴針を一旦抜く作業におののいてます。

でも夜は久しぶりに針からの解放！！嬉しい🥹

明日からまた2日連続針刺しっぱなし！！！

がんばろう！！！

顔面麻痺が発症してからの1週間くらいは一旦底まで行くみたいで、ほんとに日を追うごとに悪くなる一方で精神的にきつかったです。

（ある程度の心構えはありましたが、そうなると分かっていても）

この3日間は病気について調べました。

ネットで見ると長らく病気と闘ってる方、完治された方、ほんとに人それぞれ。

今も頑張ってる人がいる、治ってる人がいると思うと心強かったです。

ジェイ★チャンネルさんのYouTubeにたどり着いて、今の治療でいいのかなと、、

自分の状態もあまり分かってないし不安が募る一方で、次の受診のときに先生に色々相談しようと決めました。

ネットで見た柳原法の点数も分からなかったし、このままの治療で大丈夫かとか、今の私の状況をしっかりと聞くことにしました。

（先生を疑ってるみたいで若干聞きにくかった）

先生に聞いたところ初診時の柳原法は10点。

ハント症の疑いのほうが大きい。

点滴の方が予後がいい。と教えてもらいました。後は大きい病院だと筋力電図？というのが計れてそこからみて大体の予後が分かるとのこと。

（違ったらスミマセン）

紹介状を出してもらい大きい病院へ。

顔の動きチェックと、血液検査、レントゲン、耳の検査、筋力電図の検査を一通りして

「ハント症候群　中症」とのことです。

まだハント症確定ではないですけど。

内服か点滴か迷いましたが点滴のほう予後がいいと言われ、入院することにしました。

（通院は何も言われんかったけんここではやってないんかな）

とにかくこの日は大きい病院で診てもらった安心感と、先生からの「治るよ！」の言葉にとてもホッとしました。

とはいえど4ヶ月くらいはかかるみたいですが。

ぼちぼち治していこうと思います！！！

前の耳鼻科のままだと自分の中にモヤモヤが残ってたし、不安な時期が長かったと思う。

（ただ先生はめちゃくちゃいい人だった）

入院生活は私の嫌いな注射が24時間7日間刺さってるという苦痛すぎるけど

治ると思えばなんのそので！！

今の選択肢でよかったと思います。

なりより自分の後悔のない動きを。

って思います

治るぞー

この顔でも退院したらやりたいこと色々あるのでスケジュール帳に書いては楽しみにしてます。

入院初日に花火上がってちょっと笑った

自覚症状として顔面がおかしいと感じた次の日の受診です。

診てもらったところ、耳にぶつぶつがあることを踏まえ、ベル麻痺ではなく「ハント症」の可能性があるとのことでした。

２つの判断が難しいらしい。

なのでこの時点での病名は「ハント症候群？」とクエスチョンマークをつけられてました笑

私は顔面麻痺についてはベル麻痺一択で調べてたので、ハント症？なんだそれは。という感じ。

先生が説明してくれてなんとなく把握。

なるほど、ハント症の方が予後が悪いと。

ベル麻痺だといいなとひたすら思いました。

薬はハント症にも効くものを処方してもらいました。

後から知ったのですがこの時の柳原法はどうやら10点の中症でも下のレベルとのこと。

そんな低かったんか！！！！！

そこら3日間服薬で安静に過ごすことに。

1番病みましたこの時期😂

受け入れれないのと、顔面麻痺が日に悪くなる一方。

これは良くなる前のピークと聞いてたし、割とみんな辿る道らしい。（ネットでみたらベル麻痺は1日で変形終わりとあったんだけど、そこらへんどうなんだろ）

見慣れない顔、笑うとひきつってるのが分かるうまく笑えないしんどさ。ご飯も上手に食べれないし、治るのかという不安。

発症から2.3日がピークなくらい打ちひしがれてました😂

でも高確率で治る病気ということが救いで、その後はいつか治ると気持ちは楽になりました！！！

なので最初の1週間はきついかもしれませんが、治るので大丈夫です！！