ダウン症のひまの成長日記 https://ameblo.jp/himama7/ ダウン症のひまの日記です我が家にやってきた可愛い女の子はダウン症でした。私の心と頭の整理を兼ねて、ひまちゃんの成長を日記的な感じで育児の合間に記録に残していきます。YouTube『ひまちゃんる』https://youtube.com/channel/UCsf52XeJWmPxNzIjzsq-AyQ ja 土曜日、実家へ行くと「ひまちゃんの椅子　三代目」が完成間近だった座面と背もたれの... ]]> https://ameblo.jp/himama7/entry-12765105966.html Mon, 19 Sep 2022 12:42:28 +0900 小児科受診… ]]> https://ameblo.jp/himama7/entry-12764678840.html Fri, 16 Sep 2022 22:22:39 +0900 療育手帳(インスタ初投稿)

]]> https://ameblo.jp/himama7/entry-12764347680.html Wed, 14 Sep 2022 22:45:41 +0900 ダウン症ママの会 昨日
地元のダウン症ママの会に
参加してきましたニコニコ

月例の近い子やママ達
年齢の近い子やママ達と
ふれあい、お話して
楽しい時間を過ごしました看板持ち

ひまちゃんも
お友達に会えて
最初は大人しかったけど
だんだんと大きい声も出だし
参加しているようでしたニコニコ

こういう集まりが
沢山あればいいなぁと
思いますひらめき

コロナを気を付けながら予防の集まりですが
ひまちゃんにも
いい刺激になったと思いますハイハイ

【ダウン症】ひまちゃんの椅子完成　離乳食もモリモリ食べます【ダウン症】のひまちゃんの成長日記です今回のテーマは《離乳食の進め方》ですはじめまして『ひまちゃんの母』ですいつもみてくださりありがとうございます我が家にやってきた可愛い女の子はダウン症でした私の心と頭の整理を兼ねて、ひまちゃんの成長を日記的な感じで育児の合間に記録に残していきます私自信『ダウン症って…？名前は知...リンクyoutu.be


]]> https://ameblo.jp/himama7/entry-12751133675.html Fri, 01 Jul 2022 07:55:34 +0900 妊娠に対する考え方 こんにちは電球
ひまちゃんの母です看板持ち

今日も
ひまちゃんの成長とは少し離れるのですが
書くことにしましたスマホ

ひまちゃんが生まれて
ダウン症だとわかる前

上の子は上位胎盤早期剥離で1ヶ月早く生まれ
ひまちゃんは胎児水腫で2ヶ月も早く生まれ
私は妊娠・出産に向いていないんだ
2人(偶然男女1人ずつ)居るんだから
もう妊娠しない
2人が無事生まれてきてくれた事だけで十分

だと思っていたし話していたニコニコ

ひまちゃんがダウン症だとわかり
その心境は変わりました真顔

ダウン症の平均寿命は50-60に延びているそう
医学の進歩はすごい
短命だと言われていたけど
平均約60歳まで生きれる
ひまちゃんにもきっと楽しい人生が待っている

嬉しい反面
多分、私、先に死んじゃうよね…
という不安が出てきた
ひまちゃんが60だと私は90過ぎてるし
ひまちゃんには長生きして欲しいキラキラ

私が死んだあと
ひまちゃんはどうなるの？

兄妹どんなに仲良く育っても
ひまちゃんがお兄ちゃんの負担にならないか…
お兄ちゃんにひまちゃんの事を
相談・協力する事ができる人が居るだろうか…

もう一人
弟か妹が居たら…
相談したり協力したり
できるんじゃないだろうか

そう考えるようになりました看板持ち

お兄ちゃんとひまちゃんの為に
私が今しかできないこと
もう一人子供を産む事
という考えに達しました

そして
家族が増えることは嬉しいことです
楽しいことですニコニコ

でも…
頭に思い浮かぶのは

もしダウン症(染色体異常)だったら…

という事

ひまちゃんは
本当に可愛いですほんわか

成長はゆっくりで
まだまだ出来ないことばっかりで
私が一番苦労しているのは
離乳食です泣き笑い

お兄ちゃんは1歳の誕生日には
普通食を食べていました指差し

ひまちゃんももうすぐ1歳たけど
ひまちゃんはまだ離乳食初期の
ペースト状の物しか食べれません

もともと料理が得意ではなく
毎日の食事もできることなら作りたくない私には
いつまで続くか見通しの立たない離乳食が
正直、超！！疲れます泣き笑い(笑)
かといって
既製品ばかりも金銭的にあり得ない泣き笑い
自分で作った方がマシ真顔

それ以外
私は特に何も気にしていませんニコニコ
気にしていないと言うか
それ以外
普通の子と何も変わりません
接し方もお兄ちゃんと一緒です
確かに手はかかります
ひまちゃんのできることを
できる範囲でさせて
できない部分はサポートする
それって普通の事ですよねニコニコ

訓練への通院も毎週あり
確かに大変だけど
毎週だから大変って訳ではないです
ただただ子供を連れての通院が
荷物の用意やら何やらが大変なだけで
そこはお兄ちゃんと変わらないし
むしろ
お兄ちゃんを病院へ連れていく方が大変です不安

ひまちゃんが生まれてきてくれたのは
とても嬉しいことで
ひまちゃんがダウン症でも
それは変わらないし
ひまちゃんは
私たち家族にとって
大切な家族の一人ですニコニコ

お兄ちゃんとひまちゃん
同じように大切で
同じように大好きです目がハート

この気持ちに嘘はないけれど

もし次に妊娠した子が
ダウン症(染色体異常)だったら…

と考えると
複雑な気持ちです悲しい

ダウン症でも大丈夫というのは
わかっているのに
染色体異常のない子供が欲しいと
思ってしまいます

昨日婦人科で相談すると
染色体異常の子供を一人産んでいると
次また妊娠する確率が上がるそうです

ひまちゃんが年少さんになり
保育園に通えるようになった頃
もう一人欲しいとは思っているけど
少し考えようと思います不安

それまでに
私の気持ちがどう変わっていくか

もう一人欲しい、妊娠したいと思えるか
出生前診断を受けるのか
もし染色体異常だとわかったら
どうするのか…
悲しい選択をしないために
そもそも妊娠を諦めるか

出生前診断という技術があり
中絶と言う選択肢もある今の時代

私の心境は複雑で
みんが幸せになれる答えを出すことが
できるのだろうか

それぞれ事情があり
中絶という選択をしたりすると思います
メンタル的に堪えられるかも含め
決断は簡単なことじゃないと思います

まだ妊娠していない今だから
気持ちの整理がついていない
今だからこそ
よく考え気持ちの整理をつけ
次の妊娠に対する考えをまとめないといけない
ちゃんと考えないとダメだと思います

大切な１つの命
命の重さ、尊さ

そもそも新たな命を妊娠できることの奇跡
出産できることの奇跡

簡単じゃない

簡単じゃない

どんな子も、どんな人も
だれかには大切な存在になる可能性があり
だれかには大切な存在です

考えすぎな部分もあるかもしれないけど
正解なんてないのかもしれないけど
真剣に考える必要があると思います

【ダウン症】ひまちゃんの椅子完成　離乳食もモリモリ食べます【ダウン症】のひまちゃんの成長日記です今回のテーマは《離乳食の進め方》ですはじめまして『ひまちゃんの母』ですいつもみてくださりありがとうございます我が家にやってきた可愛い女の子はダウン症でした私の心と頭の整理を兼ねて、ひまちゃんの成長を日記的な感じで育児の合間に記録に残していきます私自信『ダウン症って…？名前は知...リンクyoutu.be


]]> https://ameblo.jp/himama7/entry-12750834006.html Wed, 29 Jun 2022 13:33:48 +0900 フィッシング詐欺？ こんにちはニコニコ
ひまちゃんの母です看板持ち

更新する！！と言いながら
全く更新できていません泣き笑い

YouTubeの方もボチボチって感じです泣き笑い

今回は
ひまちゃんの成長とは関係ないのですが
更新することに指差し

今！！
ホントちょうど今！！の話です

スマホスマホのメッセージメール
(電話番号で届くSMS)

でこんな物が届きましたあんぐり

えっ！？
急に何ですか！？

出前館はてなマーク
利用したこともないし
そもそも登録もしてないし
アプリとかも持ってませんけどはてなマーク

これが…
チマタで噂になっている
「フィッシング詐欺」
というやつでしょうか！？

それとも
誰が間違って番号を入力したはてなマーク

どっちにしても
怖いです不安

何もせずに…
無視することに…真顔

いろんな怪しいメールとかは
今まで届いたことはあったけど
SMSは初めてでした不安

最近はホント色々怖い詐欺多いですね…

本当に気を付けないとちょっと不満

色々あると思うので
みなさんも
気をつけてくださいね看板持ち
]]> https://ameblo.jp/himama7/entry-12747325900.html Thu, 09 Jun 2022 13:22:31 +0900 お久しぶりです こんにちはニコニコ

ついつい更新を忘れてしまいがちな
ひまちゃんの母です泣き笑い

ひまちゃんは
日々成長中ですほんわか


指を2本舐めてみたりよだれ


寝返りの練習をしてみたりハイハイ


途中休憩しながら
テレビを見てみたりにっこり

ゆるりとした日々を
毎日過ごしていました看板持ち

…が

ついに
離乳食が始まりました不安

嬉しい反面

超面倒な離乳食の用意泣き笑い

母の友
「ブレンダー」

これが無いと
すりつぶしたり
裏ごししたり…

腕と心が…もちません(笑)
↑言い過ぎ知らんぷり

また離乳食編も…書きます看板持ち



↓↓↓最近のYouTube↓↓↓

【ダウン症】離乳食　始めました【ダウン症】のひまちゃんの成長日記です今回のテーマは《離乳食》ですはじめまして『ひまちゃんの母』です我が家にやってきた可愛い女の子はダウン症でした私の心と頭の整理を兼ねて、ひまちゃんの成長を日記的な感じで育児の合間に記録に残していきます私自信『ダウン症って…？名前は知ってるけど、具体的に何なの？』って感じだったの...リンクyoutu.be


]]> https://ameblo.jp/himama7/entry-12736633208.html Sun, 10 Apr 2022 10:45:23 +0900 6か月 こんにちはニコニコ
ひまちゃんの母です指差し

ひまちゃんは
6カ月になりましたにっこり

生まれてから
半年が経ったんだなぁと思うと
本当に生まれてきてくれた事が
元気に育ってくれている事が
嬉しく思いますニコニコ

ニュースやYouTubeなんかで見る
赤ちゃんの死産や
子供の事故や死亡のニュース
本当に心が痛みます悲しい

我が子だったら…と思うと
辛くて悲しくて
本当に今ここに居てくれてることが
奇跡キラキラだと思います看板持ち

話は反れましたが

6ヶ月になったひまちゃん
また一段と
首がだいぶしっかりしてきたように
感じる今日この頃ほんわか

首のすわり具合を
今日
風邪で受診中の小児科で
診てもらいました指差し

「んーもう一息かな？」

まだだったぁ泣き笑い

だいぶしっかりしてきたんだけどなにっこり

寝返りもしそうな勢い！！
だけど、まだできないおねだり

そんなひまちゃん

まさかの…

寝返り返りが
先にできちゃいました！！うさぎのぬいぐるみ
(↑↑6日前の話)

母ビックリ！！泣き笑い

うつ伏せで
首を鍛えようとしていたら
まさかの寝返り返り泣き笑い

うつ伏せに戻しても
またもや寝返り返り泣き笑い

これは偶然じゃない！！

母はそう感じましたキメてる

だけど
首はまだだったぁ泣き笑い

毎日寝返りをしようと
布団の上で頑張る
ひまちゃんですニコニコ

6ヶ月
6ヶ月
・
・
・

とblogでもYouTubeでも言っていて

母は気付きました…

『ハーフバースデイ』
をしていない…不安ガーン

慌てて写真の予約をしましたあんぐり

コロナ禍なんで
感染対策予防ちゃんとして
パパっと終わらせてきますアセアセ

ひまちゃんは
マスクもできないし
消毒もできないけど…絶望

離乳食もまだなので
大したお祝いはできないけど
ひまちゃんの食べれない
ケーキを買って
大人だけでケーキを食べたいと思います看板持ち

YouTubeもやってます
↓↓最近の更新です↓↓


↑↑寝返りの様子か見れます↑↑
]]> https://ameblo.jp/himama7/entry-12725748753.html Tue, 08 Feb 2022 14:57:28 +0900 心臓の検査 前回予告通り
今回は心臓の検査をしに
受診した話をします看板持ち

小児科の主治医の先生より
紹介状を書いてもらい
別の病院の小児科へ
先週行ってきましたにっこりニコニコ

心配した
おばあちゃんとおじいちゃんも
一緒に行ってくれましたおじいちゃんおばあちゃん

病院の玄関で
体温測定とアルコール消毒
小児科へ着いてすぐ
ここでも体温測定にっこり

まさかの35.9℃不安
低すぎてビックリしました(笑)
赤ちゃんって体温高いのに…
再測定したけど
36.0℃で変わりなし不満
逆に心配になりました(笑)

しばらくして診察に呼ばれ
体重測定し5090g
そんな変わりなかったですニコニコ

聴診器をあて
「んー雑音が聞こえない(笑)」

先生に簡単に
胎児水腫と言われた過程
出産に至った経緯
ダウン症がわかった時期など
聞かれた事だけ答え
まず検査をすることにほんわか

落ち着いてる方が検査しやすいので
授乳してきてくださいと言われ
授乳室でミルクを作りあげることにミルク

その後心臓のエコー検査へ

眠ることはなく少しガサガサして
検査してくれた先生の邪魔をしてしまひまちゃん

先生に
前の病院で何と言われてましたか？
と聞かれたので
今すぐ手術って訳ではないけど
負担のかかった血管は元に戻んないんで
手術は必要かなぁ…一回相談してきて
と言われたと言うと
その気持ちわかります(笑)
すごい自分で治そうとしている感が
伝わってきます
と言われましたニコニコ

そんな中無事に検査は終了

心電図を検査しました

ここでも
動かないなんてできないひまちゃんでしたが
気長に検査してくれ
キレイにとれている部分を採用してくれました

レントゲンも撮影しました

これは慣れたもので
服を脱がされ
台の上に寝かされ
足や手を持たれたまま撮影

検査がすべて終わり
再び診察へ

「手術はしなくていいです」

…本当に！？あんぐりハッ

「この子全然しんどそうに見えないです(笑)」

心臓も大きくないし
肺も水が溜まったりしていないし
穴の大きさも
そんなに大きくないと思います
ダウン症で成長がゆっくりな部分はありますが
5000gまで大きくなってるし
心臓がしんどいと
ここまで大きくなってないです
肉付きもいいし
汗もイッパイかいている様子もないし
肩で息してる様子もないし
この子がしんどいと思っていないと思う
薬も飲まなくていいんじゃないかな

と言われました看板持ち

薬はまだ沢山もらっている分があると伝えると
朝・晩だけか？と聞かれたので
朝・昼・晩の3回です
と言うと
朝・晩の2回にしましょう
それで1ヶ月様子見て
また減らすか考えましょう
と言われました看板持ち

穴も自然に塞がる可能性もあると言われ
本当に嬉しい！！

ひまちゃん
本当に頑張っています！！

RSウイルスが流行っていないって言うのと
他のワクチンもあるのとで
シナジスを打っていないと言うと
確かに流行っていないけど
打ってもいいと思うよ
この子にはRSにかかって欲しくない
と言われたので
シナジスを急遽打つことに指差し

痛かったけど
ひまちゃん泣きながら頑張りました大泣き

色々前に進んだ
そんな気がした一日でしたニコニコ


YouTubeもやってます
↓↓その中の１つです↓↓


]]> https://ameblo.jp/himama7/entry-12724045305.html Sun, 30 Jan 2022 09:22:00 +0900 4ヶ月検診 遅くなりましたが
明けまして
おめでとうございますトラ

ひまちゃんの母ですニコニコ

ダウン症のひまちゃんですが
すくすく成長中ですにっこり

6ヶ月が過ぎ
先日4ヶ月検診を受けました看板持ち
2ヶ月早く生まれたので
修正月齢を基準にしてます


サムネイル
赤ちゃんが
早産児や低出生体重児で
生まれたときに
実際の誕生日ではなく
出産予定日から数えた月齢を
修正月齢といいます


本当は保健所で集団検診だけど

コロナの影響で

各自小児科のある病院で個別検診

ってことで

ひまちゃんはいつもの小児科で

定期受診の時にしてもらうことに


【4ヶ月検診の問診票】

あやすとよく笑いますか？　はい(5か月頃)
首はすわっていますか？　いいえ
寝返りしようとしますか？　はい
うつ伏せにすると顔をもちあげますか？　いいえ
ガラガラを持たせるとにぎっていますか？　はい
仰向けに寝て両手を胸の前で合わせますか？　はい
動くものを目で追いますか？　はい
目の動きや見え方について心配はないですか？　はい
音のする方に顔を向けようとしますか？　はい
周りの人の声のする方を見ようとしますか？　はい
眠っているとき突然音がすると、
瞼がビクッとしたり指を動かしたりしますか？　はい
耳の聞こえ方に心配はないですか？　いいえ
問診はこんな感じでした看板持ち

実際診察でも先生が確認してくれ
「こんなもんでしょう」と
言ってもらいましたほんわかニコニコ

体重は5050gまで増えましたにっこり
修正月齢では
ギリギリだけど成長曲線の下の方に入っていますおやすみ

ひまちゃんのペースで
ひまちゃんなりに
大きくなっています指差し

予防接種も順調に進み
四種混合の3回目とBCGを打ってもらいしたびっくりマーク

毎度の事ながら
ぎゃん泣きでした大泣き

打たれる前から
嫌がっていました泣き笑い
こんな赤ちゃんでも
わかるんですね笑

無事4ヶ月検診も終わり
そろそろ心臓の手術をどうするか考えなければ…
ということで
紹介状を書いてもらうことになりました看板持ち

ひまちゃんは
「心室中隔欠損症」です


サムネイル

心室中隔欠損（VSD）とは

心室中隔という

右心室と左心室を

2つの空間に分けている筋肉の壁

に穴が開いている状態


いつも心臓のエコーをしてくれる

小児科の先生は

生まれたときに比べ
心臓は大きくなっているのに
穴の大きさは変わってないので
相対的に見ると小さくなっている

手術は今すぐって訳でもないけど
一度負荷がかかった血管は
この子の場合元には戻らないので
血管が悪くなる前に
手術した方がいいと思うけど

手術してくれる病院で
一度お話してきてください

とのことでした看板持ち

次回は
心臓の検査について

YouTubeもやってます
↓↓その中の1つです↓↓


]]> https://ameblo.jp/himama7/entry-12723846506.html Sat, 29 Jan 2022 06:05:00 +0900