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<title>自己免疫性脳炎と診断された息子〜闘病記録〜</title>
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<description>必ずまた元気に暮らせるようになると信じて…息子といっしょに前向きに頑張ります。</description>
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<title>その後</title>
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<![CDATA[ お久しぶりです。<div><br></div><div><br></div><div>外泊をするようになった息子は、みるみるうちに元の息子に戻って行きました。</div><div><br></div><div><br></div><div>会話もできるようになったし、病室に戻ったときには冬休みの宿題のワークを解いてみたり。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>それまでの息子からは考えられなかったこと。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>三月のはじめに外泊を始めましたが、院内学級には通わなければならないので、平日はその日程を考慮しつつ、だんだん家にいる時間を増やしていきました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>でも、外泊が増えるにつれて、やはり病室に戻るのが嫌になるわけで…（お家が一番いいもんね。）</div><div><br></div><div>病院に戻る日、駐車場に着いたところから駄々をこね始め、泣いて反抗して、電話で病棟の看護師さんを呼ばなければいけない状態になったこともありました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そのうち、院内学級の時間だけ病院に行き、他は家で過ごす、というスタイルに変わっていきました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>2月の後半に入ってから、元の学校の先生と、主治医やリハビリの先生と私たち両親みんなで話し合う機会を設けていただき、今後学校に戻った時の考慮すべきことやこれまでの経緯などを話しました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>その時はまだ喋ることも出来ず、本当に元の学校に戻れるのかな、と不安しかありませんでした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>でも外泊し始めて見違えるように変わり、まだ泣いたり怒ったり、感情のコントロールができない面はあるけれど、だいぶ元のムスコに近づいてきたなーと嬉しかったです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そしてついに、3月20日。</div><div>退院しました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>年末、もっと言えば12月中旬から体調が悪く、入院生活も三ヶ月弱…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>やっとおうちに帰れる。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>最後に師長さんが、「こんなに回復した子は見たことない、奇跡だ」って言ってくれて、ウルウル…</div><div>病棟の先生や看護師さんに、お礼を言った時は涙が抑えられませんでした。</div><div><br></div><div><br></div><div>本当に、いい先生やいい看護師さんたちに恵まれ、息子がここまで回復したこと。</div><div><br></div><div>感謝してもしきれない、、</div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 11 Jul 2019 23:12:51 +0900</pubDate>
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<title>脳炎後、初めての外泊</title>
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<![CDATA[ 2月中旬から、<div><br></div><div>長女→次男→私→ばあば</div><div><br></div><div>とインフルエンザAに次々に感染し、息子の外泊の予定がずっと延期になっていました。</div><div><br></div><div><br></div><div>2月末のお誕生日当日も外泊予定だったのに叶わず…</div><div><br></div><div><br></div><div>でも、3/2、3/3の土日に、初めての外泊ができました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>初日は「あー！」とかの声は出るけど言葉はほとんど出ず、トイレも時間が来たら無理やり引きずって行き、ご飯やお風呂も言っただけでは動いてくれないので、半ば引きずって連れて行き…て感じで、正直ずっとこれは疲れるなーと思ってました。でもご飯はモリモリ食べてくれたし、弟に優しくしてくれたり。病院では見られなかった息子の姿を見られました。</div><div><br></div><div><br></div><div><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">2日目。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">動画を見たり、ゲームをしたりして過ごしてました。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">基本的には穏やかだったのですが、入院中ずっと伸び放題だったので</span><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">髪を切ろうとしたら、バリカンが嫌なようで、拒否されました</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">途中でやめたから中途半端な髪型だけど仕方ない…</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">トイレも半ば引きずりながら。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">でも漏らすことは初日から一度もありませんでした。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">病院では1日1回は最低でもお漏らししちゃってたので、意識が変わったのかな⁈</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">これは嬉しい変化です(^_^)</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">夜ご飯はお誕生日会をしました。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">寿司をたくさん食べて、ケーキ用にお腹を取っておいてご馳走さまをして。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">その後、みんなでハッピーバースデーを歌って、ちゃんと自分で9本のロウソクの火を吹き消しました。それから写真撮影する間もちゃんと応じてくれて、切り分けてくるまでちゃんと待っていてくれました。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">とにかく待つことが苦手だったので、これも凄い成長だなーと嬉しくなりました。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">薬もちゃんと飲んで、お風呂は自分で脱ぎ着するし、シャンプーや体洗いも自分でやれました。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">なんだ、色々できるんじゃん！</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">今まで手伝いすぎてたことも、少し様子を見ながら自分でできることはさせたほうがいいんだな、と気づきました。</span></p></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>2日目には鼻歌が出たり、単語なら言えたり、病院でだんまりだった息子からは想像もつかないほど（ ; ; ）</div><div>声を出してくれるだけでこんなに嬉しいなんて。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>病院に戻った後、先生や看護師さんも驚いていました。</div><div>こんなに変わるのかと。</div><div>やっぱりおうちって、兄弟って、すごいなーと言っていました。</div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/himawari226u/entry-12446419239.html</link>
<pubDate>Wed, 13 Mar 2019 13:26:31 +0900</pubDate>
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<title>ブログタイトルについて</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div>今まで息子の病名を、<div>「非ヘルペス性辺縁系脳炎」としていましたが、てんかんセンターに出していた髄液と血液の検査の結果が返ってきて、正式に自己免疫による脳炎だということが分かったので、ブログタイトルを変更しました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>その名の通り、自分の免疫が自分の脳を過剰に攻撃してしまう病気です。</div><div><br></div><div><br></div><div>なんでこんなこと珍しいことが、自分の息子に起こってしまったのか、本当に悔しくてたまらないのですが…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>これからのリハビリや、周りの関わり方次第で、良くなっていく可能性はあると思っています。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>まだまだ道のりは長いですが…</div>
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<link>https://ameblo.jp/himawari226u/entry-12442914326.html</link>
<pubDate>Tue, 26 Feb 2019 13:15:22 +0900</pubDate>
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<title>現状。</title>
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<![CDATA[ かなり間が空いてしまい、状況は刻々と変わってきているので、とりあえず現在の状況を。<div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>脳炎に対する治療は、ステロイドパルス3クールで終了。</div><div><br></div><div><br></div><div>その後、理学療法、作業療法、言語聴覚士さんによるリハビリを行なっています。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ほぼ3週間寝たきりに近かったので、目覚めた当初は歩くこともできなかったけど、今はスタスタ歩き、ご飯もモリモリ食べます。（これはステロイドの副作用のせいでもありますが）</div><div>普段の体重23kgちょっとで、もともと細い方なのですが、パルスをやっていた間はほぼ食べていなかったので、一時は20kgを割ってしまっていたと思います。そこから今は22kgで安定しています。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>1月の最後の週から院内学級にも少しずつ通い始めています。</div><div><br></div><div>でもまだ、集中力が長くは続かず、途中で病室に戻ってきてしまったり、行くのを嫌がったりする日もあるようです。</div><div><br></div><div><br></div><div>内容は、最初は年齢相応でやってもらうつもりだったのですが、やっぱりまだ難しく、九九や、2年生の漢字など、少し易しいものをやって、できたという達成感を味わわせてくれるよう配慮してもらっています。</div><div>院内学級の先生方、みなさん本当に優しいです😭</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>病気になる前と変わってしまったことは、</div><div><br></div><div>・喋れないor喋らない</div><div>&nbsp;調子のいい日、たまーに言葉を発することもあるけど、基本的に発語しません。コミュニケーションは50音の並んだ文字盤で。これが一番困っています。脳のダメージというよりは、心因性な気がするとDr.は言っています。確かに私もそんな気もするけど…だから喋れないのか、喋らないのか定かではありません。心因性だとすれば、喋れるようになるまで長く時間がかかってしまうのかもしれないし、逆に何かきっかけがあれば急に喋れるようになるかもしれない。</div><div><br></div><div><br></div><div>・感情コントロールができない</div><div>我慢できる時もあるけど、すぐ泣いてしまう。言葉でうまく伝えられないってこともあって、感情表現が泣くか怒るかになってしまう</div><div><br></div><div><br></div><div>・トイレがうまくいかない</div><div><br></div><div>寝たきりの時からずっとオムツでいて、1週間前から完全にパンツにしたのですが、誘って連れて行けば出るのに、自分からトイレには行こうとしない。漏れても平気。なんとかやる気を出してくれないかな〜尿意が分からないのかなぁ…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>他にも細かい変化はたくさんあるけど、大きく困ってることはこの三つかな。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>先日、元の学校の先生方が病院に来てくださり、Dr.や院内学級の先生、理学療法士さん、保育士さんなどと面談をしました。</div><div>あたたかい対応をしてくださる学校なのでとてもありがたいです。</div><div>息子の大好きな友達もみんな、彼の帰りを待ってくれています。でも、戻るにしても、完全に元の彼ではないから、みんなはどう思うのだろう。受け入れてくれるのかな。そんな心配もあります。</div><div><br></div><div><br></div><div>まだ入院は続くけど、ちゃんと元の学校に戻れるのか…今のままじゃまだ無理だなあと思います。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>残りの入院生活の間で、少しずつでもいい、できることが増えていけばなぁと思います。</div>
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<link>https://ameblo.jp/himawari226u/entry-12442881615.html</link>
<pubDate>Tue, 26 Feb 2019 10:08:59 +0900</pubDate>
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<title>外泊</title>
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<![CDATA[ <div><br></div>12/28に今の病院に入院、もともとてんかんの診断で、痙攣の薬の調節のための入院で、特に治療もなかったのでお正月はお家で過ごそうということになり、12/31〜1/4までの予定で外泊することになりました。<div><br></div><div><br></div><div>でもまさかの、その5日間の外泊のうちに、みるみる悪くなってしまいました…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>その時のことを携帯に毎日細かく記録していたので、以下それをコピーして載せます。</div><div><br></div><div>（手抜きをお許しください）</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">12/31</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">一時帰宅</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">帰り道、だるそう眠そう。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">帰宅直前、昼寝15分ほど</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">起きてからは動画を見て過ごす。笑ったり喋ったり、機嫌も良く最初より体調も良さそう</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">17:37 急に泣き出す［悪夢］</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">その後、だるそう眠そう</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">18時 マグロと酢飯と卵焼きをたくさん食べる</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">食後少し気持ち悪そうだが吐きはせず、薬も無事飲む</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">横になり、30分くらい辛そうだったが、テレビを見ながらだんだん元気になってきて、19時過ぎにはすっかり機嫌も良く元気に。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">寝るまで布団でテレビを見て、兄弟とじゃれあったりしながら過ごし、21時20分に就寝。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 20.3px;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">1/1</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">朝は普通。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">朝ごはんは餅。磯辺餅を4切れほど食べてお腹いっぱい。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">それからソファでタブレットでYouTubeをみて笑ったりしていたのに、10時ごろうたた寝をしながら弟や妹が騒がしくすると、過剰にイライラ、怒り出す泣き出す。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">布団に移動して少し寝て、昼ちょっと前に、何事もなかったように起きてくる。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">お昼は少し食べてお腹いっぱい。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">そのあと再びYouTubeを見たりテレビを見たり。14時頃またうたた寝し、途中起きてイライラ怒り出す。あまりに情緒不安定だから心配になり病院に電話をすると言ったら、泣き喚いて絶対行きたくないと。二歳児か三歳児のような泣き方で拒否。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">結果家で様子見になったと伝えると落ち着き、夕方まで寝たり起きたり繰り返し。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">夜ご飯は少し食べて気持ち悪いと中止。吐きはせず。薬も無事に飲めた。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">それからはテレビを見ながら割と機嫌よく過ごし、妹弟にも普通に優しかった。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">21時過ぎ就寝。30分後くらいに弟がぐずぐずしたので起きてしまい、また泣く怒る。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">静かになったら眠った。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 20.3px;"><br></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">1/2</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">夜中少しヒクヒク泣いたものの、頭を撫でたらすぐに寝た</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">朝7時頃またヒクヒク泣き出し、そのまま激しく泣き、布団や枕をグーで叩いたりする。20分くらい泣き続け、落ち着くとすぐ寝た。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 20.3px;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">30分くらい寝て何事もなかったように起き、「俺また泣いてなかった？」と冷静に聞いてくる。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">日中は割と体調も良さそう。相変わらず左手に力は入らないが、悪くなってる印象はなし。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">13時半頃仕込みのため私は出かけるが、息子は自力で一階に降り、ばあばとテレビを見て過ごしていた。途中病院行きたくないと少し泣いたようだが、すぐおさまったらしい。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">16時頃帰ると歩き回ったり、機嫌も良い。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">17時半、仕事で出かけるときにはまた少し泣いていた。後で聞いたら私に行かないで欲しかったらしい。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">夜ご飯はほぼ食べず、薬は飲めた。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">その頃左足と左手に力が入らないと訴えたようだが、しばらく寝ていたら治ったそう。夜は一度も起きず朝までぐっすり寝られた。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 20.3px;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal; min-height: 20.3px;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">1/3</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">7時に私が目覚めると、すでに起きていたようで機嫌よし。爽やかな寝起き。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">朝ごはんは食べたい気持ちはあるのにすぐお腹いっぱいになって食べられないと、辛くて少し泣いた。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">それからは動画を見たり弟妹と遊んだり機嫌よく過ごす</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">1週間ぶりにお風呂に入る</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">10時半頃うたた寝をしたとおもったら「弟の声、テレビの音がうるさい」と泣いて暴れ出す。30分くらいして落ち着いて寝る</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">20分後起きてまた泣き出す</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">今度は「病院に行きたくない、かーか仕事に行かないで」という理由。泣き叫ぶ。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">しばらく続いたが、一眠りしたら落ち着いて元の穏やかな息子に戻る</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">16時半頃、周りが小さく見えると言う。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">脳の中が見えるという幻覚？のようなことを言い出す</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">私は17時頃仕事に行く。が、19時過ぎに電話がかかってきて、また泣き喚いて、かーかじゃないとご飯食べない薬飲まないと言ってると…</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">薬飲まないのは困るから、仕事抜けて帰宅。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">帰宅するとすでに落ち着いていて、茶碗蒸しを半分ほど食べただけで、薬を飲んで、また動画を見たりテレビを見たりして過ごし、21時過ぎには就寝。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">1/4</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">朝方、「吐いちゃった」と言い起きる。見ると少し枕に吐いていて、片付けて枕元に袋を用意。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">その後も何度か吐き気で起きる。そのたびに袋を差し出すが、オエっとなるだけで何も出ず…</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">そのまま朝になり、少しずつ麦茶を飲めるようになる。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">予定ではお昼頃病院に戻る予定だったけど、吐き気が心配だったので電話して、9時に行くことになる。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">道中の車ではずっと寝ている。たまに麦茶を飲む。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">しかし、もうすぐ着くという頃、全部戻してしまう。</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">〜以上が外泊中の記録です。〜</span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal;"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">病院に戻ってからのことはまた次の記事で。</span></p></div>
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<link>https://ameblo.jp/himawari226u/entry-12436693369.html</link>
<pubDate>Thu, 31 Jan 2019 00:34:17 +0900</pubDate>
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<title>転院</title>
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<![CDATA[ 2018.12.28<div><br></div><div><br></div><div>急遽転院することが決まりました。</div><div><br></div><div>私は自家用車で来てるけど、それを置いて、救急車で行くことになりました。</div><div>こども病院までは、自宅から車で45分ほど。最初の総合病院からも40分です。</div><div><br></div><div>14時に救急車が来てくれるとのこと。</div><div>息子は念のため点滴を繋がれました。その間私は外来の会計を済ませ…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>主治医の先生も一緒に乗ってくれて、いざ出発。</div><div><br></div><div>息子は一週間ちょっとで３回も救急車に乗ることになってしまいました。</div><div>最初の二回は痙攣していて覚えていなかったけど、今回は眠いだけで意識もある。</div><div>後から、「うるさくて寝られなかった」と怒っていました。笑</div><div>たしかに、40分間あのサイレンを近くで聞き続けるのは私でもなかなか辛かった。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>こども病院に着くと、神経科の先生が、持参したMRIを見てくれたりしていました。</div><div><br></div><div><br></div><div>少ししてから、<span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">聴性脳幹反応（ABR）の検査へ。脳波と同じ電極を頭に付けて、ヘッドホンでうるさい音を鳴らすという検査でした。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">それを時々めそめそしながらなんとか受け終わり、救急センターの処置室に戻ってくると、「お腹が空いた」と。汗</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">たしかに。お昼肉まん一個だったし…</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">先生と看護師さんに確認を取ると、食べてもいいよということだったので、売店でパンを買ってきて食べさせました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">そのうちに、病棟の準備ができたということで、病室へ。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">なんと夜ご飯も出てきて、「さっきパン食べなきゃよかったー」と後悔しながら、半分くらいしか食べられませんでした。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">前の病院は残したのを親が食べてもよかったのですが、ここはだめ。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">病室内での付き添いの人の飲食も禁止なので、私は20時前に売店に買いに行き、控え室で食べました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">さっきの神経科の先生が来てくれて、MRIは脳外科の先生にも見てもらったけど異常なし、ABRも異常なし、脳波から見てやっぱりてんかんだろうと。麻痺もちっちゃい痙攣なのかもしれなくて、お薬が足りないと思うので今夜から増やして、それでおさまるかどうか、様子をみることになりました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">こども病院は基本完全看護なので、付き添い入院する必要はありません。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">息子も今夜は特に変わった様子もないしスヤスヤ寝てる。</span></div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">面会も基本は20時までで、下の子たちもばあばに任せっきりなので一度帰りたい。</span><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">でも、車がない。。。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">駅までのバスも終わってる。</span></div><div><br></div><div><br></div><div>旦那の仕事が0時くらいに終わるので、そのあと迎えにきてもらうことになりました。病院をやっと出たのが1時くらい。</div><div>それから元の病院に私の車を取りに行き、家に着いたのは2時。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>つくづく遠いなぁと思いました。</div><div>でも明日からがんばろう。</div><div>息子も頑張ってるんだから。</div>
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<link>https://ameblo.jp/himawari226u/entry-12435602173.html</link>
<pubDate>Sat, 26 Jan 2019 10:49:07 +0900</pubDate>
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<title>外来</title>
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<![CDATA[ 2018.12.24<div><br></div><div>外来の予約を26日に入れ、脳波検査を1／4に入れて、無事に退院しました。</div><div><br></div><div><br></div><div>退院したその足で、家族みんなで地元の厄除けで有名にお寺にお参りに行ったのですが、息子は流石にしんどそうで、移動は旦那のおんぶ。</div><div>なんとかお参りをすませ、お家に帰りました。</div><div><br></div><div>帰ってからは息子は、タブレットで動画を見たり、漫画を読んだり、特に何もなく過ごしました。</div><div>夜ご飯もクリスマスディナーというほどのものは作れなかったけど、よく食べてケーキも食べて、妹弟とボールで遊んだりもして…</div><div><br></div><div>てんかんという病気を抱えてはしまったけれども、これでいつも通りの生活が戻ってくるんだな、と安心しました。</div><div>あとはちゃんと薬でコントロールできるようになって、またサッカーしたりできるようになるといいな、と。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>2018.12.26</div><div><br></div><div>外来の日。</div><div>左手は相変わらず力が入らなかったので、それを先生に伝える。あと滑舌も悪いままだったのでそれも伝える。</div><div>すると、痙攣後の麻痺にしては長すぎる、ということで、急遽夕方にMRIを撮ることになりました。時間が空くので一旦家に帰り、また夕方出直し。</div><div>結果は28日にまた聞きに行くことになり、もし急を要することがあれば電話するということだったのですが、その晩は電話も来なかったので、なんともなかったのか、と一安心。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>2018.12.28</div><div><br></div><div>再び外来へ。</div><div>退院してからずっと、なんだかだるそうで、食欲もあまりないし、この日は朝からずっと眠がっていました。待ち時間の少しの間にもうとうと寝てしまうし、かと思うと急にシクシク泣き出したり。自分でも、なんで泣いちゃうのかよく分からないと言っていました。</div><div><br></div><div><br></div><div>MRIの結果は異常はないと。</div><div>でもまだ麻痺の症状が続いていたのと、前日の夜に、昼寝をしていたら急に泣き出して、「山で遊んだ」なとど意味不明なことを言い出したことを伝えました。泣いたあと少ししたら落ち着いてまた寝たのですが、寝てる間左手をじっと見ていたら、小刻みにピクピクしていることに気がつきました。それも先生に伝えました。</div><div><br></div><div>すると、1/4に予定していた脳波を今日やってくれることに。ちょうどすぐ予約が取れたので、そのまま脳波室へ。</div><div>眠かったから、脳波の間はよく眠れたようでした。</div><div><br></div><div>そのあと小児科の診察室の方へ戻るも、主治医が急な処置が入って遅れると…</div><div>その時11時くらいだったのですが、13時とかになるかもしれないと言われ、とりあえず下のコンビニでご飯を買って食べようということになり、息子は肉まん、私はピザまんを、2人でロビーで食べました。</div><div><br></div><div>そして診察室の方へ再び戻り、とても眠そうにしているので看護師さんがきてくれて、空いてる診察室のベッドで寝てていいよと言ってくれたので、そうさせてもらうことにしました。</div><div><br></div><div>1時間くらいかな、ずっと寝てて、そのうちに主治医が戻って来ました。</div><div>何やら深刻そうな顔をしています。</div><div><br></div><div>「脳波ですが、入院していた時は異常か見られなかったのですが、今日はまた状況が変わっていて、異常が見られました。なので、今から、こども病院に転院してもらって、入院治療をしてもらいます。」</div><div><br></div><div>というようなことを言われました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>こども病院と聞くと、うちの県では最後の砦的な存在で、重い病気の子が行くイメージがありました。</div><div>息子は、そんなに大変なことになってしまったのか…</div><div><br></div><div><br></div><div>でもそれと同時に、よかったと思いました。</div><div><br></div><div>こども病院ならきちんと検査もしてくれて、ちゃんと治療してくれる。絶対治してもらえる！</div><div><br></div><div><br></div><div>ここ数日の体調の悪さと、すっきりしない症状がずっと気になっていて目も離せなかったから、病院でちゃんとみてもらえると思ったら、安心でした。</div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/himawari226u/entry-12435598337.html</link>
<pubDate>Sat, 26 Jan 2019 10:23:56 +0900</pubDate>
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<title>最初の病院での入院生活</title>
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<![CDATA[ 更新がかなりゆっくりで、全然現在に追いつかないです汗<div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>2度目の入院となった翌朝、前回よりは元気がない感じで、でも頭はしっかりしてて、看護師さんの質問にもちゃんと答えられるし、朝ごはんもまあまあ食べました。</div><div>よかった、また元の長男に戻ってる。</div><div><br></div><div><br></div><div>朝からイーケプラ半錠の内服も始まり、これで痙攣がコントロールできてくれれば良いんだけど…と、正直不安でいっぱいでした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>12/21に再入院。</div><div>その日は始めは個室でしたが、途中で2人部屋に移動になりました。</div><div>その病院は、未就学児は付き添い絶対だったのですが、小学生以上はどちらでも良く…でも本人がいてほしいというのと、私も夜の様子も気になったのでずっと付き添い入院していました。</div><div>ベッド横に付き添いベッドを借りて。</div><div>寝づらいだろうと思っていたら、これが意外と寝心地がよくて(^^;)</div><div>幸い夜はぐっすり寝ていて痙攣などもなかったので、ありがたいことに毎晩良く眠れました。</div><div><br></div><div><br></div><div>12/23</div><div><br></div><div>左手に力が入らないと訴え始めました。</div><div>回診の時に先生にも伝えましたが、痙攣後によくある「TODD麻痺」というものでしょうと。一過性なのですぐ良くなるということでした。</div><div>この日は夜、気になることがいくつかありました。</div><div>テレビを見ていたら、左耳が聞こえづらいと…</div><div>少ししたら治ったようだったので、そこまで深くは考えませんでした。</div><div>その少し後、テレビを見ている左目のまぶたが、ピクピクしているのです。</div><div>痙攣？</div><div>てんかん発作？</div><div>とかいろいろ思いましたがこれもすぐ治ったので、翌日軽く回診の先生に伝える程度。</div><div><br></div><div>でも思えばこの時から、ただのてんかんではない症状が、出始めていたのかなぁと…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>12/24</div><div><br></div><div>左手は相変わらず力は入りにくいけど、昨日よりは良いような。</div><div>朝、回診の先生にも握ってもらうと、「昨日より力強くなってる」と言ってもらえたので、安心しました。</div><div>少し喋りにくいとも言っていて、たしかに2度目の痙攣後から滑舌が悪い。聞き取れないことが多くなって来ました。</div><div><br></div><div>それも痙攣の影響で一過性のものだろうということで、お昼に退院していいよと。</div><div>そんなあっさりいいのかな、と少々不安でしたが…</div><div>本人は帰りたがってるし、痙攣さえ起きなければ普通に過ごしてるし。</div><div>何よりこの日はクリスマスイブだったので、おうちでサンタさんのプレゼント貰いたいだろうなと思い、退院することになりました。</div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/himawari226u/entry-12435532550.html</link>
<pubDate>Fri, 25 Jan 2019 22:53:51 +0900</pubDate>
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<title>異変④</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">大きな痙攣発作の翌日。</span><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">ほぼ今まで通りに戻って、食欲もあるし、漫画をずっと読んでたり、「暇だ〜」と不満を漏らしながら、1日無事に過ごしました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">この間、いざという時のルートとして点滴を続けていたものの、痙攣は起きず。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">そして翌日21日(金)、退院が決まりました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">抗てんかん薬「イーケプラ250mg」を朝夕一回半錠ずつ、1週間分処方され、次の外来の予約を26日（水）に入れ…</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">薬で痙攣がおさまりまように。。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">その願いは虚しく打ち砕かれます。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">退院して家に着いたのが15時過ぎ。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">&nbsp;</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">私は旦那のお店の仕込みの手伝いに少し行かなければならず、1階にばあばがいるから目の届くところにいるように、と長男に言って出かけました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">そして私が仕込みから帰宅したのが17時半。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">長男が一階にいない。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">私は名前を大きい声で呼びながら二階に上がりました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">リビングにいない。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">子供部屋の電気がついてる。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">なんだ、二段ベッドでゲームしてたのか。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">&nbsp;</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">ん？？？</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">寝っ転がってるんじゃない。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">痙攣してる！！</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">しかも嘔吐もしてる。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">（横向きで吐いててくれたから詰まらずに済んだ）</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">痙攣は収まりかけていて、目が合ったりこちらが話しかけたことをわかってくれている感じがあったけど、意識がはっきりしない。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">なにせ、何分前から痙攣していたのか分からない。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">私はすぐに救急車を呼びました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">救急隊がきて、何分前から1人でいましたか？と聞かれたのでばあばに聞いたら、「10分前くらいに二階に上がっていった」と言っていたので、そんなに時間は経っていなかったようで一安心。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">とはいっても目を離してはいけなかった。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">ましてやまだ薬を飲む前。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">悔やんでも仕方ないんだけど、ごめんねと心の中で繰り返しました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">3日のうちに2度も救急搬送。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">救急車の中でも痙攣は続き、収まったと思ったらまた次の痙攣が起き、断続的に3回ほど痙攣が続いてました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">わずか三時間で、またしても病院に逆戻り。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">到着後、点滴で痙攣止めを入れてもらい落ち着き、そのままずっと朝まで眠りました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">途中起きて頭が痛いって言ったり、トイレに行ったりしたのだけど、翌朝聞いたらそのことは覚えておらず。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">短期間に2度も大きな痙攣を起こして、脳は大丈夫かな。私はそれだけが心配でした。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">朝起きた時、今まで通りの長男でいてくれるかな。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">すごくすごく心配してたはずだけど、私も連日の疲れからか、付き添いベッドでぐっすり寝てしまいました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><br></div></div>
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<link>https://ameblo.jp/himawari226u/entry-12433705115.html</link>
<pubDate>Wed, 09 Jan 2019 23:30:52 +0900</pubDate>
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<title>異変③</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">救急搬送後、処置をしてもらい、完全に痙攣がおさまった息子は、薬の効果もあって、ずっと眠っていました。</span><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">しばらくベッドで寝かせてもらい、搬送から2時間後くらい経った頃…</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">病室の準備ができたとのことで、さすがに8歳の男の子を抱っこしていくことはできず、病棟までストレッチャーで運んでもらいました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">運んでる途中で目が覚めて、ふつうに話をする息子。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">「俺、救急車で運ばれた❓」</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">「やっぱりガクガクするの、本当だったでしょ❓」</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">的なことをはじめに話していた気がします。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">覚えてるんだ、と思いました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">でも、小児科で痙攣が起きて処置をされてるときのことは覚えてるらしいけど、救急車に乗ってる記憶はポッカリないそうです。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">そのあと30分くらい起きていて、ペチャクチャ喋ったあと、息子は20時頃からぐっすり朝6時半まで眠りました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">初日は同じベッドに添い寝したけど、興奮と狭さで全然眠れなかった…</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">主治医は若い女の先生。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">痙攣を起こす病気はいろいろあるけれど（いろいろな可能性を説明してくれました）、つい前日にやったMRIの結果で異常がなかったこと、今までの経緯や発作の状態から考えて、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">「てんかん」の発作としての痙攣の可能性が高いかなーとのことでした。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">てんかん…？</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">聞いたことはあるけれど、どんな病気か全然しらない。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">確かに、痙攣のようなことが起きたと息子が訴えた時にいろいろ調べたら、「てんかん」も出てきました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">でもまさかその病気に、息子が？</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">小さい頃から今まであんなに元気に、やんちゃに過ごしてきたのに。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">2歳の終わり頃から始めて最近まで約6年間続けて来たスイミング。バタフライまで習得したから、本人の希望で辞めてしまったけど。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">あまり進歩は見られないけれど、一応年中からずっと続けているサッカー。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">持久走が得意なのに、ちょうど持久走記録会の日に走ることができず、しかもその夜救急搬送されるだなんて。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">神様は、あまりにもひどくないですか？</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">息子が何をしたって言うんですか？</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">私が何をしたって言うんですか？</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">でもね、まず思いました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">命だけは助かった。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">幸い、痙攣後もふつうに話ができる。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">歩ける。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">歌える。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">ご飯が食べられる。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">有難い。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">生きていてくれるだけでいい。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">本当にそう思いました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">痙攣中、死ぬことはないとわかっていても、最悪なことが頭をよぎりました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">だって私は次女を、「まさか」の状況で亡くしてる。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">わたしには常識は通用しない。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">朝起きて、息子が昨日の朝と同じようにそこにいる幸せを噛み締めながら、一緒に朝ごはんを食べました。</span></div></div>
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<link>https://ameblo.jp/himawari226u/entry-12433704599.html</link>
<pubDate>Tue, 08 Jan 2019 16:29:10 +0900</pubDate>
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