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先日のブログでも書きましたが

親なき後の不安について

私にできることはあるのか考えました

私は今の障害者グループホームや施設に対し不満があります

グループホームは、自分でいろんなことができ

ある程度生活を自立で出来ている人が入所する施設が多いと思います

中には重度を受け入れてくれるところもあると思いますが

施設は重度の障害者を受け入れてくれますが

人員の配置が人数や障害の程度とあっていないと思うんです

重度の障害者が多いにも関わらず

夜勤は２名体制

本当は重度の人もグループホームに入り

手厚い介護を受けられたらと思います
 

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今日は今までのブログとちょっと変えて

子供の将来の不安について書いていきたいと思います

自閉症や知的障害だけでなく

様々な障害を抱えている親御さんが

必ずと言っていいほどぶちあたる

自分が死んでいなくなった時に

子供はどうやって生活をしていくのか

という不安・・・

子供を残して死んでしまうのならば

いっそ子供と一緒に死んだ方が子供のためになるのではないか

と考える親御さんも少なからずいるのではないかと思います

私もその一人だからです

何度も何度も考えました

私の娘は養護学校の高等部を卒業し

そのまま施設に入所することができましたが

入所できたから一生安泰というわけではありません

娘は重度の知的障害があり２０歳ですが

２歳程度の知能しかありません

IQを測定することもできません

自分の気持ちを言葉で表すことができないので

時には自傷をしたり、本当にイライラした時には噛もうとしたりすることがあります

今の施設に入所し１年４カ月程たちますが

いまだに落ち着かないようで

食事もあまり食べれず体重が激減してしまいました

コロナのせいで面会や外出することもできないのが現状です

本当は親が住んでいる地域に

グループホームや施設があればいいのですが

なかなか空きはなく

空いていても介助が必要な手がかかる人はお断りされてしまいます

入所している施設も夏は車で１時間　冬は２時間ほどかかる場所です

入所できかたら安心なんてできません。

今入所している施設から、うちでは難しいと言われてしまいました

新しいところがみつかるまでは追い出されることはありませんが。

障害が重ければ重いほど

行く場所がないという現実を突きつけられます

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引っ越しをし２か所目の療育センターに通うことになりました

その頃家には車が１台しかなかったので

市バスに乗って療育センターまで通っていました

引っ越しした市は、発達遅延の子供の療育に力を入れている市で

とても立派な建物で

週に３日通園していました

子供と一緒に過ごす時間と

母子分離する時間があり

そこで知り合り仲良くしてもらったママ友もいました

療育センターの先生からある日

「お母さん。〇〇ちゃんは自閉症だと思うよ」

と。

予想はしていたけれど、衝撃と不安で押しつぶされそうでした

この子はどんな大人になるんだろう

人の手を借りないと生きていけないんだろうか

やっぱり私のせいで

この子は障害をもって生まれてきたのか

と少しづつ私の精神は闇を抱えるようになりました

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私が仕事を退職することを機に引っ越しをすることになりました

そのため娘が通っていた療育センターをやめることになり

１年間通っていましたが終了日を迎えました

娘はその頃１歳９か月になっていました

通所した１年間で

お座りもできるようになり

伝い歩きもできるようになりました。

発語は全然なく

ママやパパ・ブーブーなど意味のある言葉は

全くありませんでした

通所最後の日

２・３歩ですが歩くことができました

センターの先生や私は

驚きと喜びでいっぱいになりました

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入院していた間に

小児科の医師に娘の発達の遅れの相談をしました

１歳になった頃だったと思います

脳波の検査をしたおぼえがあります

その時の医師には

ただ発達がゆっくりなんだと思うよ

あまり心配しない方がいい

可能性があるとしたら、自閉症の可能性はあるかもしれない

と言われました

結果的には自閉症でしたが。

その後１年間看護師の仕事をしましたが

育児に専念するため仕事をやめ

引っ越すことになりました

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娘が１歳の頃３回ほど立て続けに入院することになりました。

風邪やロタウイルス・インフルエンザだったと思います

インフルエンザは隔離されたので

仕事をしながらは無理でしたが

風邪で入院した時は

日中は私が子供と過ごし

夫が仕事が終わると病院にきて交代してもらい

家に帰ってシャワーを浴びて

子供が入院している病棟で

看護師として夜勤の仕事をするというハードワークをしていました

インフルエンザで入院した時

母親に心配をかけたくないので

入院したことを内緒にしていました

偶然入院前に外来にいるところを親戚と病院で会ってしまい

親戚が私の母に病院で会ったことを言ってしまったのです

入院中に母親から電話がかかってきました

インフルエンザで入院したことを伝えたのですが

そのあと母親から衝撃的な言葉を言われました

「あんたが子供を育てていたら

子供がどんな風になるかわからない

成長が遅いのは

育て方が悪いからだ

退院したら私が孫を育てるから」

といわれ

「私の娘は渡さない」

そう言って電話を切った記憶があります

さすがに私の心はズタズタに傷つきました

心の中でずっと自分で自問自答していた

自分のせいで子供の発達が遅いのではないか

ということを実の母親からつきつけられ

大泣きしました

その数日後母親から謝りの電話がきました

私の従妹が発達に遅れのある子どもと関わる仕事についており

私の母親に

発達の遅れは決して育て方が悪いからではない

ということを教えてくれたそうです

今では私の母は

私の一番の理解者で

心の支えになってくれていますが、その頃の私にとって辛い言葉でした

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１歳児検診の時

身体的成長と発語の遅れから

発達の遅れの指摘を受け

市内にある発達センターへの通所が決まりました

私は育児休暇を取れる期間も終了したため

仕事に復帰しなければならず

発達センターに行く日は

休みの日にいったり

夜勤明けの日に勤務をしてもらい

夜勤明け後直接発達センターに通う生活の始まりでした

センターに通所し驚いたことに

高校の時に仲良くさせてもらっていた

隣のクラスの友人がその職場で支援員として働いていたことでした

卒業以来４年ぶりの再会でした

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娘の運動機能の発達の遅れ

１歳でしたがハイハイもできなかった気がします

１歳近くなっても目が合わない

TVのCMはくぎづけでみていましたが

マンマとかパパといった単語も

まったく発語がありませんでした

目があわないのが

私の中で自閉症なのかも？

という気持ちを強くさせるものでした

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６カ月検診で発達の遅れを指摘されました

首のすわりもしっかりしていなく

音のなるほうをむいたりすることもありませんでした

目があうこともあまりなく

あやして笑うことも少なかったです

寝るときは抱っこをしていないと眠ってくれず

寝たと思ってベットに移動すると

すぐにギャーと泣き出す

そんな毎日の繰り返しでした

その頃は他の子よりも

成長が少しゆっくりなだけと思っていました

ゆっくり成長してくれればいいと思っていました

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２０年前娘を出産しました

その頃私は看護師として働いており

産休・育休でお休みをもらっていました

本当は出産後半年で職場復帰する予定でした

職場には保育園が併設されており

２４時間保育士さんがいるため

夜勤があっても子供を預けて働く環境が整っていました

娘の発達で最初に他の赤ちゃんと違うな～と

思い始めたのは

生後３か月の頃でした

首の座りが遅く

まったく目があうことがありませんでした

その頃はただなんとなく成長が遅いのかな？と

感じていた程度でした

そして私は職場の上司に相談をし

職場復帰の時期を遅らせてもらうという決断をしました

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