頑張る！のブログ

去年は再発　7回　今年は　0だったのに。。

Thu, 28 Sep 2023 15:41:35 +0900

久しぶりの投稿。

去年は7回　再発し　ずーーーーっと

ステロイドを服用し。

今年春にやっと脱ステロイドした。

今年は奇跡的に再発せず居られたのに、、、

インフルエンザに。

発熱して2日は腎臓くん頑張ってくれてたけど。

3日目　遂に　蛋白＋2

このまま蛋白が出続けて再発するのか？

自力で治まるか？

これまでの経験上　自力で治まることはなかった。

本当に辛いな。

突然腸重積

Mon, 02 Dec 2019 23:32:10 +0900

日曜日の夜

子供を寝かし。

しばらくして様子を見に行くと。

次男が大量の嘔吐をし、

ぐっすり寝ていた。

次男をお風呂に入れ、

ベッドを掃除。

次男は、落ち着いたらと思ったら

嘔吐。

どんどん激しい嘔吐。

ネフローゼを初めて発症した時みたい。

ネフローゼを疑い、尿検査をしたかった

けれど。尿が出ない。

血圧普通。

発熱なし。

地元の病院の救急へ。

受付に行くと

『小児の先生が、他の病院への移送についていったから2時間以上戻らない。』

どうしたら良いかアドバイスを聞いたが。

『帰るか、待つか、他に行くか、自分達で考えて下さい。』

ネフローゼを抱えているので、

1年お世話になった地元病院か。

今お世話になっている大学病院か。

二病院以外は不安。

早速大学病院の救急に事情を説明し連絡。

しかし『今処置中で受け入れらない』

その間も、どんどん様態は悪化し

吐くものが無くなり、胃酸を嘔吐。

たまに、《痛い！！》と泣き叫ぶ。

そして、力尽きて寝る。

地元病院の看護婦さんも見るに見かねて

酸素を測ってくれたり

毛布を持ってきてくれた。

ありがたい。

自力では病院が見つからず。

救急に電話。

色々病院を当たってもらい

初めての病院に行くことに。

何故か警察も来た。。

救急車を呼んだら警察も来るらしい。

(病院への搬送が遅れる、、、)

新しい病院で【腸重積】と診断

腸重積！？？

ネフローゼで免疫抑制剤を服用しているので

新しい病院では治療が出来ないと判断され

通っている大学病院へ移送される事に。

う～～～ん。

痛いのにあっちこっち移動させられ。

何だかなぁ。。

大学病院で激痛の浣腸による治療を受け

腸重積は治りました。

24時間で再発する事が多いらしく

まだ要注意。

ネフローゼ再発で無くて良かったけれど。

腸重積も怖い。

若干たらい回しにあったけれど、

早くに治療が出来て良かった。

1週間入院です。。

”余命の限り生き尽くすぞ！”

Sun, 10 Nov 2019 19:52:23 +0900

まだまだ知らない事がたくさん。

諦めない強い気持ちに、

私も頑張らねばと思った。

定期検診と寛解 8ヶ月

Wed, 09 Oct 2019 21:42:53 +0900

何とか鼻水で治まり、

風邪にはならず。

ネフローゼを再発せずに

寛解を維持しています。

今日は月１の定期検診。

徐々に減らしてきたステロイドを

遂に０にすることになりました。

一回目の再発から 1年以上飲み続けて

いましたが、やっと、０に。

こんな日が来るなんて。

免疫抑制剤はまだ引き続き飲みます。

免疫抑制剤で、何とか再発を押さえられますように。

祈るばかり。

「薬の量」

身長 124センチ

体重 26キロ

年齢 6歳

ネオーラル 50 × 2回

ミゾリビン隔日 300×1回

息子はとても元気で、

最近は、毎日保育園に行っています。

もうすぐ運動会。

去年は毎月再発していたので

この普通の生活が奇跡に思えます。

腎生検の結果 & 寛解 6ヶ月

Mon, 05 Aug 2019 20:05:48 +0900

6月に行った腎生検の結果がでました。

夫が結果を聞きに。

結果 : 問題なし。

アッサリ。

『採取した腎細胞が○○個』

『腎不全により壊れた細胞が○○個』

と具体的に結果が聞けるのかと思っていたが。

特に詳しい説明はなく。

夫曰く、「問題なかった」

「詳しく聞きたいなら自分で行けば」と。

腎生検の結果ってそんなものなのか？？？

次回私が行って

もう少し詳しく聞いてみようと思う。

息子は再発をせずに何とか

持ちこたえてます。

ネオーラルのお陰かな？

寛解 6ヶ月目。

去年のネフローゼ再発を繰り返した

時期からするとこれは奇跡！！

諦めていた保育園のお泊まり合宿も

無事に参加が出来ました。

「薬の量」

ステロイドが隔日 5 に減りました。

身長 120センチ

体重 26キロ

年齢 6歳

ネオーラル 50 × 2回

ステロイド隔日 5 × 1回

ミゾリビン隔日 300×1回

(ステロイドとミゾリビンを交互に服用)

身長が伸び、体重は増えず。

ステロイドの影響が少しづつ減って

きているようです。

腎生検後 3日目退院

Tue, 18 Jun 2019 08:38:25 +0900

腎生検 3日目

発熱や血の混じった尿やらで、

どうなるかと思いましたが。

3日目には、発熱もなくなり、

尿も見た目、普段通りに戻った。

血液検査、尿検査、エコー検査をし

問題なければ午後退院。

〈結果〉

血液検査問題なし。

尿検査問題なし。

エコー検査、血の塊はあるものの

様子見。

一週間後に、再受診。

退院許可が降りた。

血の塊や、血を含んだ尿が出た時は

どうなるかと思いました。

今回の症状は全て手術前に説明を受けていた

内容でした。

説明を受けている症状でも、

やっぱり改善するまでは不安だなぁと

改めて思いました。

一先ず、退院できて良かったです。

腎生検後 2日目

Sun, 16 Jun 2019 10:59:36 +0900

*注意*

尿や術後の傷跡の写真貼り付けてます。

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腎生検後 2日目

〈今日の予定〉

傷跡を消毒し、プレイルーム解禁。

〈傷跡の消毒〉

問題なく、無事にプレイルーム解禁

熱も平熱に。

指先の赤いのが傷跡。

5mmくらい。

〈朝イチの尿〉

朝の尿がとても濃く、

赤い血の小さな粒があったので、

念のため看護士さんに提出。

お医者さんからの説明では

濃い尿は、

腎臓が体内に尿をためている間に、

水分を体内に再吸収ができている

証拠なので正常に腎臓が働いている

と言うこと。との事。

ほっ。

〈その後の尿〉

朝イチの尿より赤みが増してきた。。

赤い血の粒も目立ってきた。

お医者さん曰く

腎生検で血の塊(合併症腎周囲血腫)が

できたのでそれの影響かな？との事。

点滴は外してしまったので、

水分をたくさん飲んで

腎臓を洗い流すイメージで

たくさん尿を出すようにと。

➡ 残念ながら

プレイルーム解禁が取り消し。

レンガ色のような色。

濃い尿とまた別な色。

血の粒もある。

出来た血の塊は

少しづつ体内に吸収されたり

尿として排出されたり。

もう少し時間がかかるのかな。

腎生検後 1日目

Sat, 15 Jun 2019 18:56:46 +0900

昨日、無事に腎生検が終わり。

『翌朝まで絶対安静！！』

と言われて、我慢我慢で今朝を迎えました。

普通にお茶が飲め、朝ごはんが食べられて

息子は幸せそう。

今日は、血液検査をし検査結果が良ければ

点滴と尿管カテーテルが抜ける予定。

今日は１日ベッドの上で安静。

[ 今日の流れ ]

〈10時〉お医者さんが来てくれた。

① 手術跡をチェックし、消毒。

➡ 傷跡小さい。

1cmくらい。

腫れもなく、言われないと

分からないくらい小さい傷。

② 採血

➡絶対安静なので、

病室で寝たまま採血。

が、うまくいかず処置室で採血。

〈13時〉血液の検査結果が出る。

赤血球の値から、

腎生検による出血がない。

尿にも血液が混じってない。

➡ 問題ない。

晴れて、点滴と尿管カテーテルを

外してもらいました。

尿管カテーテルを外して、

初めての尿。

凄く痛いようで、『痛～～～い』。

痛みで、なかなか尿が出ず。

尿出したい➡痛い！

➡尿出したい ➡ 痛い！！

〈14時〉やっと尿が出た。

出るまでに1時間。。

1回出たら、安心したのか

普通に出るようになりました。

1回目の尿で、尿蛋白を調べたら

蛋白2+、、、、。

腎生検後だからか、、、。

〈15時〉主治医の先生

主治医の先生が様子を見に来てくれたので

「腎生検で蛋白が出る？」と聞くと、

『あんまり出ない』と回答。

病院では、土日は蛋白を調べてないので

月曜日に検査をすると。

尿蛋白、落ち着くといいなぁ～～～。

〈16時〉発熱 37.9℃

息子は腎生検で、血の塊が出来らしい。

(腎臓は血管の塊だから、

そこに針を刺すので

血の塊は出きる事があるよう。

腎生検の合併症で、

腎周囲血腫と言うみたい。)

血の塊が体に吸収される時に

発熱することがあるそう。

主治医の先生の見立てでは、

術後 4-5日後

って言っていたけれど。

早くなったのかな？

ただ息子は元気で機嫌もいい。

無事に熱も下がってくれ～～～。

明日・日曜日も１日、様子見。

月曜日に

血液検査、尿検査、エコー検査をし、

問題がなければ退院。

問題があれば、入院延長。

どうなりますかなぁ。。

無事に腎生検終了

Fri, 14 Jun 2019 19:51:18 +0900

無事に腎細胞が取れたようで

腎生検が終わりました。

ひとまず、ほっ。

でも、小さな手術とは言えど大変。

[今日の流れ]

朝7時以降は、水分を含め断食。

手術は14時から。

お昼 12時頃には空腹を訴える。

『お腹すいた～～～すいた～～～』

我慢我慢と言い聞かせる。

13時55分に病室から手術室へ歩いて移動。

移動までは普通だったのに、

手術室手前になると

やはり6歳不安なのか母親の手を離さない。

手術室の入り口まで、

特別に入れてもらったが

結局、息子は大泣き、大暴れ、

力ずくで引き離される。。

1時間半後の15時30分に終わったと連絡があり

迎えに。

『麻酔が効いて寝てるかな～～～』

と思ったら。

絶対安静で、上向きに寝ていないといけないのに。。

移動ベッドの上に座り、顔が真っ赤で目がパンパンに腫れ、激しく大泣き。

麻酔で若干意識が朦朧としているのか、

母親がそばにいて、体をさすっているのに、

『お母さん！お母さん！』とパニック状態。

(酔っぱらいのよう、、、)

術後、水分は2時間後。ご飯は4時間後。

病室に戻り、少し落ち着いたのもつかの間。

口にチューブを入れていたため

喉が痛いのと、

水分が口から取れていないのが

重なり。。

『喉が乾いた。お茶飲みたい！飲みたい！』

と発狂気味の大泣き。

我慢我慢と言い聞かせる。

息子は泣き疲れ力尽きて寝る。

何とか2時間経ち

17時半に、やっとお茶が飲めました。

息子は、もう至福の顔。

次は、全身麻酔だったため尿がちゃんと

外に排泄できるようにと、絶対安静のため

尿管カテーテルを入れました。

それが痛いと。。

どうやら、尿を排泄しているときが痛いようで

『オチンチンが痛い！痛い！』と

絶叫、訴える。

様子を見に来てくれたお医者さんに、相談。

尿が出なかった場合は尿管カテーテル刺し直しと。。

刺し直しはキツイ。。

息子に我慢我慢と言い聞かせる。

そして、次は

『お腹すいた、ドラえもんまだ？』

『まだ～～～？』

そうこうしているうちにだんだん

いつもの元気な息子に戻ってきました。

19時半、やっと食事解禁。

好きなものを食べていいと

言われたので。

夕食はトンカツ。

朝昼を抜いていたためか、

食べる量は少なかったけど

美味しそうに食べてました。

次は、『上向きに嫌』

横になりたい。

座りたい。

明日朝まで、長い夜になりそうです。。

息子よ、止血のため我慢我慢だ。

明日は腎生検

Thu, 13 Jun 2019 20:32:01 +0900

今年2月の6回目のネフローゼ再発から

何とか寛解を維持し、今日から入院し。

明日腎生検をします。

去年2月にネフローゼを発症した際に

急性腎不全を引き起こしていたため、

どのくらい腎細胞が壊れてしまったのかを

調べます。

お医者さんはどの先生も、軽く

『全身麻酔してるから大丈夫』

『絶対安静も、麻酔でぼんやりしている

間に終わる』

と言うけれど。

ん～～～、やっぱり心配。

笑顔で病院へ出掛けた息子。

無事に腎生検を終え、元気に帰って

こられますように。

祈るばかり。

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去年は再発 7回 今年は 0だったのに。。

突然 腸重積

”余命の限り生き尽くすぞ！”

定期検診と寛解 8ヶ月

腎生検の結果 & 寛解 6ヶ月

腎生検後 3日目 退院

腎生検後 2日目

腎生検後 1日目

無事に腎生検終了

明日は腎生検

去年は再発　7回　今年は　0だったのに。。

突然腸重積

腎生検後 3日目退院