６月７日にさえが亡くなりました。２歳５ヶ月の短い命、自宅で過ごせた時間は２年。

大変なこと辛いことたくさんありましたが、自分が全く知らなかった世界に足を踏み入れ、いろいろ出会いや幸せなこともたくさんあった２年でした。

5月くらいから、ブログを拝見させていただいていた同じ13トリソミーのお友だちが亡くなることが続いて、悲しい気持ちになっていたところに、さえが今までにないくらい具合が悪くなり、頑張っていたんですが元気になることはかないませんでした。

今は、さえが産まれてくれたことで、知ることのできた世界、出会うことができた方々の助けになれるようなことができたらいいなと考えています。

時間だけが過ぎていきます。まだ何も片付けられず、仕事に向けた準備もなかなか出来ずにいます。もうすぐ１ヶ月たつなんて信じられません…。

でも、仕事に復帰します。あんなに仕事に復帰したかったのに、こんな形を望んでいた訳じゃない！！

なんだかとりとめのない話になりました。読んでいただきありがとうございました。

それは、仕事復帰するかどうかです。今は、育休中。その育休が来年１月18日で終わりです。その後どうするか…。

保育園に預けるなんてことが簡単にはできるはずもなく、町にもダメもとで相談もしましたが、施設の問題、看護師の問題など、申し訳ないが、さえを預かることは不可能だと。

だからといって、周辺の市町村でも預けられる施設があるわけではなく…週１～２回、午前のみなら預けられるところもあるようなのですが、私がすんでいる待ちは途中まで親が送迎しなければいけないらしく…。

仕事をやめれば、いつか生活が成り立たなくなってしまう。さえの上には二人の兄姉がいる。今後のことを考えるとなかなか仕事をやめる勇気がない。

では、施設に入所させるか…。施設がある場所は家から１時間…。遠いなぁ。

そろそろどうするか決めなきゃいけないのですが…。

産まれてから、13トリソミーの診断がつき短命であることが医師から告げられ不安な毎日を過ごし、いつの間にか３年の育休の終わりが見え始めてきた。１歳を迎えられるのは10%と聞き、まさか3歳まで生きているということが想像できませんでした。

どうするか、幸せな悩みなんだろうけど、辛い悩みです。

まとまりのない話ですみません。

まだ、呼吸器２時間くらい外してるのがやっとなんですが、これは少しずつのばせるかな…。

さえさん、もともとは夜間だけ呼吸器つけてるんですが、体調崩すと肺や心臓にあまり負担をかけないように24時間つけてます。

今回は、風邪から心不全、肝機能も悪化。もともと心臓はＢＮＰ300くらいだったのがあがつて4000台に今は1000台に。

肝機能も基準値ないまではよくなっていません。

今までと違って今回は、帰るの不安😖💧

でも、病院にいても家でしてることとかわりないし、お姉ちゃん、お兄ちゃんが寂しがってるし。

病院からは退院してもいいよって感じで、すぐに退院してって感じではありません。

不安が大きいですが、退院します‼️だって、ただ病院のベッドで寝てるんだったら、お家にいるほうが賑やかで楽しいはず。退院を延ばしたって、安心して退院できますなんて言える日はこない。

それなら、それならと。

母もまた一緒にお泊まりとなるので、しばらくお兄ちゃんお姉ちゃんと離れた生活です。

さえのことは心配ですが、必ず付き添わなければ入院できないシステムなんとかしてほしいですね。

早くお家に帰れるように、頑張ろうね‼️

小学校の中距離走大会。走るのが苦手なお姉ちゃんですが、なんとか最後まで完走😊頑張りました‼️ちなみに二人しか見えませんが、もっといっぱいの子供たちが走ってます！

２日前の予定でしたが雨で延期に…。運動会も雨で延期だったので今年はなんだか天気に恵まれません😥

そして、さえさん昨日から発熱。

訪問看護師さんのご厚意で走り終るまで見てきていいよと🎵訪問の時間少しオーバーしてしまいましたが、お陰でちゃんと応援してあげることができました‼️

お姉ちゃん、がんばったね♥️

さえ、早く元気になぁれ♥️

ちょっと前に敗血症になり、幸い元気になったのですが、心臓に負担がかかったようで少し心臓の動きが悪くなってしまいました。

でも、今までと変わらず穏やかに過ごせています。

感染症は怖いなと改めて感じます。

元気なさえと対照的にお姉ちゃんが先週あたりから元気なく…学校行かない、お母さんと一緒にいたいと、登校の直前になって泣くようになりました。

家のあたりは登校班があり、班で登校するのですが、泣いて動かず…。

仕方なく班の子達には先に行ってもらいます。

弟とさえを家に置いて学校へ送るわけにも行かず、かといって二人もつれて酸素に吸引器、もしものアンビューバック、その他もろもろの荷物も積み込み１人で連れていくのも困難…。

結局、訪問看護師さんが来るのを待ち、さえをお願いして送っていく…。もちろん授業は始まっています。

泣きながら行くお姉ちゃん…、泣くのを見られたくない❗️といい立ち止まる。

なんとか先生にバトンタッチし泣いているお姉ちゃんを置いて帰ってくる。

罪悪感はあります。でも、小学生…簡単に休ませていいものやら悩みます。帰りはニコニコと普通に何事もなかったように帰ってきます。だから余計に悩みます。

さえのこともあり、なかなかじっくり関わってあげれていないのも事実。

お姉ちゃんの心が…心配。

違います。一度自宅へ退院し、療育センターでの一泊のショートステイをしました❗️

お陰で、夫婦そろってお姉ちゃんの卒園式へ出席できました❤️お姉ちゃん、たくさん我慢してることがあるからか、卒園式は一人だけ大号泣😭😭😭💦

つられて年少 さんたちも号泣😆ほほえましかったです❤️

お姉ちゃんになんであんなに泣いたのって聞いたら、お母さんが泣いてたからですって😅

母は感動と、年長さんの最後の１年紗永さんが退院してきてあまり行事に参加してあげれなかったことへの申し訳なさといろいろあり涙涙でした。とっても優しい子に成長しました🎵

で、卒園式後も数日自宅にいたのですが今度は39℃の熱、酸素飽和度の低下…。さえさん、意外にもあまり熱を出さないので、解熱剤使ったことがほとんどありません。もちろん、処方もしてもらってません…。酸素5㍑にして夜間だけ使っている呼吸器装着でも80台ギリギリ。

退院後１週間で、病院へ戻りました😢

刻々とせまる、入園、入学式…。なかなか進まない準備…。

わたし…しらなぁい😁卒園式はおりこうにしてたもん🎵とさえさんは呼吸器はまだはずせてませんが比較的元気です。

さえさんがなかなか退院できず…まだ病院です😭

私の予定では先週の金曜日に退院のはずが、ミルクの胃残が多くて思うようにミルクが入れてあげれずに脱水…😢💦

点滴がなかなかとれません。それ以外は元気なので、どうしたらミルクを足りるだけ入れてあげれるか検討中…。

それさえできれば帰るのに‼️

もう、帰りたい‼️

個室でさえとほとんどふたりきり。私は何をしてるんだろう。お姉ちゃんとお兄ちゃんの母親として何もできてない…。

さえは頑張っているのに、マイナスなことばかり考えてしまって暗くなっています。

もうすぐ卒園式。練習頑張ってるよと教えてくれるお姉ちゃんのためにも、退院して出席したい。

先週、大学病院に療育センターにと今までは月1回か２回しかお家からでなかったのに忙しかったからかな😰

週末辺りから酸素飽和度が下がり始め、普段0.5Lの酸素を増やしながら様子みてたんだけど、３Lまで増やしてもアラームがなりやまず…酸素飽和度も70より下がるとアラームがなるのでモニターの数字は60台…

しかし、さえさんはいつもと同じように手足を動かし、顔色も変わらず…。モニターが壊れてるんじゃない⁉️

訪問看護師さんと相談し、近くの総合病院を受診。

この病院は、大学病院が遠いので何かあった時に診てもらえるようにと大学病院から情報提供してもらっていて、カルテだけ作ってもらってる病院です。夜間や救急で行った時にはすぐに小児科Drを呼んでもらえることになってます。

顔を見せるために、大学病院退院後に行ったことがありますが、ちゃんと受診するのは初めて…半年もたってるし忘れられてたら…と思いながら小児科外来に電話したら、電話に出た看護師さんがDrに電話を回してくれて、きてみてくださいと。

で、気管支炎で入院です😌

病院にきてから、結局酸素も5Lまで増え…きてよかったと。家にある機械では５Lまでしか酸素はでない。

入院して普段は夜間だけの呼吸器を24時間で使用して、ミルクを中止され、点滴です。

次の日、療育センターのお試しだったのに、キャンセル…

きっと、お姉ちゃんの卒園式の時のお泊まりは絶望的…。

さえさん、早くよくなってくださいよ❤️で、お姉ちゃんの卒園式に夫婦でなんとか参加する次の手だてを考えましょう。退院できないのが一番困るからねぇ😅

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