アルンブリグ飲んでましたが、ちょうど1年で終わりです😰

アレセンサが1年4か月で肝臓の転移が分かり終了、アルンブリグ飲んで転移も殆ど分からなくなりましたが

肌の調子が悪いのは相変わらずですが、年明けてからマーカーが微増してたんですが経過を診てました。

他の採血データも相変わらずでしたが、1年ぶりに頭のMRI検査をして脳転移が発覚しました😱

元々病気が分かった時も頭に２つ気になる影はありましたが、アレセンサで分からなくなってました。

アルンブリグに変える時も頭は大丈夫だったんですが

今回は無数にありました、症状は無いけど。

ショック‼️でした。

首から下のCTは2月と変わらないみたいで脳転移で薬💊変更になりました。

先生達が色々考えてくれて抗がん剤2種（シスプラチン、アリムタ）＋チェックポイント阻害薬2種（オプジーボ、ヤーボイ）になりました。

今週末から入院です。

不安です😖副作用が。

気分悪くならないか、今みたいに動けるか、仕事も行けるか、副作用が出ないか、脱毛しないか

色々考えますがまだまだ頑張らないといけません、家族や娘、母親の為に。

また母親を泣かしてしまいました、変われるなら変わってあげたいと💦

病気が分かって色々な覚悟はしてましたが、もう少し生きていないと娘が20歳を迎えるのを見届けるのが目標でしたから。

頑張らないと💪また報告します。

2月の診察でマーカーが少し上昇しててCT検査しました。

昨年6月にアレセンサがあんまり効いてなくて、アルンブリグに薬変更になってから一旦マーカーも半分くらいまで下がりました。

それからじわじわ下がってきてましたが、アレセンサ飲んでた時程下がりきらなくて😖

主治医から新しい転移とかあれば薬変更を考えないといけないかなぁ〜と。

皮膚の症状もスッキリ治ってないのと、冬の乾燥であかぎれも酷くて、薬の副作用も考えられると。

2月が酷い状態で、痛いし痒みも少しあって😰皮膚科にかかろうか悩んでました。

またステロイド飲みたくないし、保湿剤やら塗り薬やらで何とか乗り切りましたが。

今はあかぎれも落ち着いてきてます。

CT結果は前に肝臓の新しい転移がありましまが、殆ど分からない感じで新しい転移もないみたいです。

右の肺のリンパが少し気になると先生には言われましたが、治療開始時からあったし状態は変わってないらしいです。

骨転移もランマークが効いてる所もあり、腰辺りの痛みも落ち着いているから大丈夫と。

マーカーの上昇が気になりますが、ひとまず安心して治療継続となりました。

副作用がありますがアルンブリグに頼るしかないですね。

また来月マーカーが下がってたらいいなぁ〜👍

2か月振りに投稿します。

発病してから2回目のお正月を迎える事ができました。

何とか暮らしてますが副作用しんどい時があります。

皮膚症状はまあまあな感じでステロイドも一旦飲まなくて良くなりました。

ステロイドの副作用で顔が浮腫んでパンパンになってたのがやっと落ち着いたかなぁ〜口の中まで腫れてる感じで少ししんどかったですね。

12月に入ってから朝起きた瞬間の身体の痛みが酷くなって😱頭、首、胸、手足と全身が酷い筋肉痛みたいで。10月下旬くらいからは症状がありましたがかなり酷くて。

CKも700台でギリギリのラインみたいで、今週の採血結果でアルンブリグ休薬しないといけません。

1週間休薬して180mgから120mgに減量になるそうです。

身体が悲鳴を上げてるから減量は仕方ないんでしょうが、マーカーが上がらないか心配です。

CTでは肝臓にあった癌もほぼ分からなくなり他も以前と変わりないみたいですが。

薬💊を減量したらどうなるかが不安です。

癌が分かってからもう直ぐ2年になります。2年も変わりなく過ごせたから本当にアレセンサ・アルンブリグには感謝😍してますが欲が出てしまいますね、もう少しこのままでいたいです。

また報告させて下さい。

お久しぶりです、1ヶ月ぶりに書きます。

私の体調は相変わらずです😵しんどい日もあればまあまあな日もあったり、日常生活には問題ないかなぁ〜仕事も行けてるので👍

我が家の大黒柱の旦那に問題発生です😓

9月末から様子がおかしくて、仕事に行けなくなって😱心療内科でうつ病の診断が出て💦💦1ヶ月ドクターストップで仕事休んでました。

今まで自分で決めたりしてた事が1人で出来なかったり決めれなかったり😊本当に子供みたいでした。

原因は、仕事のストレスと私の病気の心配かなぁ。

仕事は7月に出向先から戻って所属の課が変わり2つの課を兼務になり、一応課長の役職なので部下もいて責任もあったり。２つが中途半端な状態の所に上司から別の仕事も依頼され😵(この上司で3人目だそうですうつ病の診断で休んだ人。パワハラ❓ですかね〜)

完璧主義な人だから仕事が中途半端になったのが消化できずに次々仕事が舞い込んできて。

採用関係とかの課で攻撃的なうつ病の職員の面談とかもあったりして。

話しを聞いてるうちに自分の身の上が色々心配になったり嫌になったり💦うつ病って移るの⁉️って感じでした(今までを思えば元々気質はあったかなぁ〜とか思ってますが)

私の病気も今までみたいに自由に動けないのが心配だけど、休みの日に何処にも一緒に行けないとかもどかしかったんでしょうね〜

光線過敏症だったから余り日差しの強い日は外出を控えてたりしてたので。

何だか旦那的に消化できずパンクしたみたいです。

昨日から仕事に復帰ましたが、無理せずにと違う仕事を今はする事になったみたいです。

私ももう少し生きていたいので治療は続けて行きたいけど、旦那が頼りだから仕事に行けないのは正直困ります😓

今は旦那が以前に戻れるように気をつけないといけないのは分かってますが、体調によってしんどい時に強く当たってしまったりして(私は生きるか死ぬかで日々過ごしてるのになんて思ったりして💦)

まあ考えても日にちが解決してくれるでしょうから、今は薬💊の力も借りて早く日常に戻れるようにフォローしないとですね👍

また報告します。

昨日は2週間おきの定期受診でした。

アルンブリグに変更してから新薬なので2週間間隔でしてます。

副作用にやられてます😰

光線過敏症の発疹が少し落ち着いてきたなぁ〜と思ってたら、また今週日曜日の朝から腕が赤くて痒みが出てきて。ステロイドが減量になって1週間何ともなかったのに、残念です😓

先週くらいから身体の痛みと言うかだるさが半端ないです。

朝寝起きが酷くて、寝てる間に何をしたのかと思うくらい痛くてだるいです。少ししたら痛みは消失しますが。

主治医に報告しました。

採血結果は特に前回より悪くなってるとかはなさそうで、マーカーも少し下がってました（前回、CTで腫瘍も殆ど分からないくらいになってたからもう少し下がってるのを期待してましたが）

皮膚症状もあるし副作用が出てるんかなぁ〜と。

休薬か減量の話しにはなりませんでしたが、もう少し様子を見ようと。

私も折角なら薬は💊飲みたいのでもう少し頑張りたいと言いました。

今日は夜中に飼っているプードル🐩と寝てたんですが、蒸し暑かったせいかゴソゴソして中々寝てくれなくて💦💦寝不足です😵‍💫

朝から二度寝してました💤犬も義父の部屋に行ったきり帰って来ませんが、多分爆睡してるんだと思います。

今日はもう少しダラダラ過ごします、韓国ドラマ観ながら😊明日は仕事だし

毎日暑い日🥵が続いてますね😱

先週ちょっと忙しくて、暑さやら疲れやらでちょっと体調崩してました。

日曜日から頭痛、首の痛み、倦怠感、胸に腰の痛みやら色々あって😓

昨日、病気が分かってから初めて休日に急患部を受診しました🏥

主治医の先生もいないし何も出来ない事は分かってましたが、旦那や家族が心配して行こうと。

採血しましたが特に異常はなく、生食少し点滴して帰りました。

今朝は痛みも軽減してたし今日は定期受診だったので、採血・造影CTしました。

昨日の救急受診の事もあったので、先生に診てもらって安心しました。

肝臓に転移?かなぁの腫瘍も3㎝から0.6mに小さくなって、採血データも特に変化はなくて☺️

一安心して帰りました。

悪かったら休薬や中止って話も出てたので、薬💊が何とか効いてくれたみたいです。

また治療を変更するようになったら嫌だなぁ〜と考えてたので。

皮膚の発疹もだいぶ改善して、木曜日に皮膚科受診してステロイド中止になればいいなぁ〜

沢山飲んでるから少し不安もあるので。

週末、長男が友人の結婚式💒に出席するのと仕事の研修で帰って来てたけど、調子が悪くて😰

一杯ご飯🍚作ってあげたかったのになぁ〜

またの機会に沢山美味しいご飯を食べさせてあげたいです。

暑い日がまだ続きますから皆さんも体調崩さないように気をつけて下さいね👌

中々ブログ書けなくて💦調子が悪いとかではなかったんですが。

アルンブリグ開始から1ヶ月が過ぎました。

まずまず順調に経過してましたが、少し副作用に悩まされてます。

肝機能障害は少し落ち着きましたが、CK（クレアチニンキナーゼ）の上昇が止まらなくて。

更に、私の不注意もあったんですが手足だけに発疹が出て😰真っ赤になってしまいました。

皮膚科にコンサルしてもらいましたが、アルンブリグの副作用にある光線過敏症らしいです。中々発疹が消えなくてどんどん広がって痒みも出たので、昨日からステロイドまで内服してます。

経過によってはアルンブリグ減量か休薬になるかも💦💦💦

出来れば薬💊は辞めたくないです。

マーカーは半分くらいまで下がったので安心してたので。

来週、造影CT検査もあるので発疹が落ち着かなかったら延期になるかも知れません。

なぜ光線過敏症になったかと言うと、今コロナ禍でいけないかな〜とは思いましたが県外にいる次男に会いに行きました。

親戚の家で仕事させて貰いながらお世話になっています。

病気か分かった1年4ヶ月前に帰って来てくれましたが、それ以降会えてなくて顔見たかったので。

親戚の家に行くだけにして何処にも出掛けてませんが、次男がお世話になってるお礼に草刈りした道路に出てる草をホウキ🧹で掃除しました。

半袖半パンでほんの少しだったのに暑かったし、紫外線や日光に反応したみたいです。

それと車🚗で行ったので思いのほか日差しが強かったかなぁ〜と。

光線過敏症は前のアレセンサにも副作用はあるのは知っていましたが、何ともなかったので甘く見てました😰反省してます。

旦那や家族にまた心配をかけてしまいました。

今は気をつけて外に出る時は完全防備してます。

休薬はしたくないので、無事経過して治るのを祈ってます🙏

薬💊変更して7日目に無事退院できました🎉

特に副反応は無くて本当に良かったです、安心しました。

入院中、旦那にも迷惑かけましたが、高校1年生の娘も頑張って色々してくれたみたいで😭ありがとう😊

次の日からアルンブリグ　90mg１錠→アルンブリグ　90mg2錠に増量して飲み始めました。

初日はドキドキしながら飲みましたが、今日で３日目ですが特に変わりはないです。

ただ、便秘気味でしたがスムーズに出るようになりもしかして副反応❓と気にはなってます。

下痢するような作用もあるらしいので。

まあ、ひとまずはホッとしてます。

来週、定期受診なので主治医に聞いてみようかと思ってます。

マーカーが少しでも下がってくれてたら薬を変更した甲斐がありますが。

2020年2月　初診時（CEA  1208）

2020年4月　アレセンサ開始2週間後（CEA  1343）

2020年5月　アレセンサ開始2ヶ月（CEA  148）

2020年6月　アレセンサ開始3ヶ月（CEA  70）

2020年7月　アレセンサ開始4ヶ月（CEA  31.4）

2020年9月　アレセンサ開始6ヶ月（CEA  16.9）

2020年12月　アレセンサ開始9ヶ月（CEA  13）

2021年2月　アレセンサ開始11ヶ月（CEA  14.4）

2021年3月　アレセンサ開始1年（CEA  16）

2021年5月　アレセンサ開始1年2ヶ月（CEA  70）

私の今までの経過です。最初4桁もマーカーがあって😩尋常じゃないくらい悪くて、主治医にもこのままだったら月単位でも無理だったかもと言われてました。

アレセンサのお陰で1年無事に過ごせて感謝しかないです。

娘の中学の卒業式までもたないかな〜と半分は諦めてました。

でも、卒業式も高校の入学式も出席出来て感無量でした😍

次の目標は、高校の卒業式です。

アルンブリグ飲んで頑張るぞ💪と誓いました。

応援お願いします🥺

今朝から新薬飲み始めました💊ちょっとドキドキしました。

武田薬品から発売されたALK阻害薬"アルンブリグ"です

まず、1週間　90mg 1錠を朝1日1回飲んで、8日目から倍量の180mg（90mg 2錠）に増量する感じの飲み方です。

一応、1週間くらいの入院ですが、副反応があれば伸びるかも😱

今、半日経ちましたが特に普段と変わりなく過ごしてます。

ただお腹がグルグル🌀動いてる感じがあって。

普段から便秘気味で、アレセンサ飲んでても下痢とかはなく酸化マグネシウムを飲んでました。

アルンブリグにも下痢が副作用にあるのでどおかなぁ〜って感じです。

そんなに直ぐ反応が出るかもわかりませんが。

普段から便秘なので少しは出てもいいのですが😓

後は間質性肺炎が特に注意する副作用で、その他クレアチニンキナーゼCK上昇、高血圧、肝機能障害、吐き気嘔吐、口内炎、発疹、膵炎があるみたいです。

色々見たり聞いたりしたら怖くなりますが、アレセンサでも色々副作用はあるとは聞いていたけど、特に症状なく1年2か月過ごせました。

今回も無事に過ごせるように祈る🙏ばかりです。

早く帰りたいです、家族の元に。

また経過報告します😊

コロナワクチン2回目も無事接種、1回目同様に腕が筋肉痛みたいな痛みはありますが、発熱などなく経過してます。

1回目の４日後に造影CT検査したんですが、ワクチンかどちらに反応したかは不明ですが左の脇から胸の辺りに痛みがあって。

もしや乳がんも❓とか考えたりして。

見た目は分からなかったんですが、以外と腋窩も腫れてたのかも?と。

2、3日で痛みも落ち着いたんですが、正直少し怖かったです。

未知のワクチンだから副反応が分かりませんから。

ここからが本題です。

明日から入院して薬💊を変える事になりました。

ALK阻害薬　アレセンサ➡︎新薬　アルンブリグに変えます。

症例報告のために臨床にも参加します。

今日は頭の造影MRI検査に行って、同意書にもサインして来ました。

アレセンサには副作用も無く1年2か月お世話になって本当に感謝してます😊

癌が分かった時には、あと何ヶ月も持たない状態だったのに元気に過ごせて夢みたいです。

新薬と言う事もあり多少はビビってる自分もいますが、あまり副作用に苦しまずに過ごせたらいいな〜と思ってます。

どれくらい効いて元気でいられるか分かりませんが、家族の為にも頑張ります👌

娘の成人式までは元気に頑張るのが今の目標なので👘

また経過を報告します。