消化器官が正常に機能せず、食べ物の消化吸収ができない原因不明の

難病「ヒルシュスプルング病類縁疾患」と闘う名古屋市東区の小学２年生、

各務宗太郎君（８つ）が米国での多臓器移植を目指すことになり、

支援する「そうたろうを救う会」が２２日、

同市内で移植費用１億２０００万円の募金活動を始めた。
何度も命を落としかけながら、最後の手段に望みを託す宗太郎君の夢は

１度も食べたことのない「ハンバーガーを食べること」だ。

　身長９１センチ、体重１１・５キロ。

東大病院に入院中の宗太郎君は２歳児ほどの体格しかない。

生まれた直後から、嘔吐（おうと）と、排便が困難な状況が続き、

１歳になる少し前に同疾患と診断された。

　胃から大腸までが全く動かず、自力で消化・吸収ができないため、

心臓近くまで通したカテーテルで直接栄養剤を投入している。

これまで小腸の切除や人工肛門（こうもん）の取り付け、

脾臓（ひぞう）や胆のうの摘出など６度の手術を繰り返してきた。

度重なる感染症で肝臓や膵臓（すいぞう）もダメージを受け、

多臓器移植しか生きる道はないという。

　口から食べられない宗太郎君の楽しみはテレビの料理番組と、

病室で母優子さん（３６）に作ってあげる“手料理”。

優子さんが下ごしらえしてきたちらしずしをのりで巻いたり、

ギョーザの具を皮で包んだり。「どんな味がするの」。

宗太郎君は何度もにおいをかいだり、

触ったりするが、今は想像することしかできない。

　「生きてご飯が食べたい」。

昨年９月、多臓器移植で助かった同じ年ごろの外国人のテレビ番組を見て、

宗太郎君が言った言葉を聞いて優子さんが移植を決意した。

　国内では１５歳未満の臓器提供は認められておらず、

米国などでの手術が必要だが、

保険が適用されないため多額の費用がかかる。

　女手一つで宗太郎君を育ててきた優子さんは

「生きることに必死になっている宗太郎に力を貸してほしい」と呼びかけている。

≪ 中日新聞 2008年1月23日夕刊より抜粋 ≫


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