相変わらず症状は続いています…

そんな中、予約していたため

二ヶ月振りに病院へ行き、

診察を受けてきました。

とはいえ特に直接診てもらう訳でもなく、

調子の確認と薬の継続の会話の後、

次は三ヶ月後に話をしましょうとなり

ほんの5分程度で済みました。

薬はセルニルトンを飲んでいましたが

効果はなさそうで処方なし。

元々特効薬はないときいていましたが

食生活で改善を図るしかないですね。。

ここのところの調子ですが、

ダメな食べ物がハッキリとしてきました。

しょうが

キムチ

柑橘系

サラダなど生のタマネギ

チョコレート(ダークならさらにダメ)

これらは食べた2〜6時間後位に痛みが来ます

加えて運動を掛け合わせると最悪ですね…

一度卓球やりましたが1時間くらいでギブアップ。

あと疑っているのが

ブラック以外の缶コーヒー、缶紅茶

フルーツ系のグミ

ですね。

ブラックコーヒーはトイレが近くなるものの

痛くはならず積極的に排出してくれる感じ。

微糖やカフェオレ系は日によって違う感じ。

以前は全部ダメかと落ち込んでましたが、

ちょっと救われました。

自分の体なのに新しい反応ばかりで

趣味の制約や、仕事中もトイレへ駆け込んだりと

ヘコみはしますが開き直るしかないかなと。

また何か共有出来そうなら更新して行きます。

・体感した変化について

9/6の退院後、一週間くらいは切除したであろう部分のじんわりとした痛みはあったものの、術前にあった切迫尿意は確実に減っていました。トイレに向かってダッシュ→少し気持ちがはやりつつも歩いて行けるレベル　への変化です。

始めは手術で切除した腫瘍が無くなったからと考えていましたが、実は術中に膀胱の様子を見た先生が、生理食塩水による膨張術を行ってくれていたとのことでした。

先生曰く、ガンかもしれなかったのと、膀胱壁からの出血がひどかったので、350ml位しか出来なかったんだけどねーとの事ですが、本人は全身麻酔中なので全く気づかず…

いつまで効果が続いてくれるか、経過観察です。

・手術の影響と思われる血尿について

退院まで血尿らしい血尿がなかった為、すっかり油断していた9/12の明け方、血の塊とともに濃いめの血尿が出ました。それから9/15、16と明け方に連続で同じような状態が続きます。

TUR-bt は必ず血尿が出るとは聞いていましたが、当時は生体検査の結果前であり、結果に対する不安で睡眠不足、継続する痛みによってかなり参っていたことから一層落ち込んでしまいました。。

その後の現在、小さなカサブタらしきものは出てきたり後述する食べ物やストレスによってはうっすらと血尿が出ますが、この時ほどの症状はなく様子見中です。

・食べ物、ストレスとの関係について

刺激を与えるもの、尿を酸性に傾けるものがダメと言われており、診断後改めて体の反応をみています。

中でも残念なのがコーヒーですね。。過去は好きでよく飲んでいましたが、尿意の頻度が上がること、また、水分不足になるため尿が濃くなることから前立腺炎のような症状が悪化します。。

あとは生姜です。アルコールを控えようと、ノンアルコールカクテルを選択すると、ジンジャー濃いめのものが多かったのですが、飲んだあと膀胱がえずくような反応になります。

反面ビールなどのアルコールは量が多くなく、チェイサーとして水、ウーロン茶などを飲み、ほろ酔い状態であればさほど影響がなさそうです。

ストレスはてきめんに効きます。仕事のプレッシャーもさることながら、近くにトイレが無いと分かった時の焦りも増長させます。これは話に聞くところの過活動膀胱に近いところがあるかもしれませんね。

総じて体の免疫反応の暴走のように感じるので、今度アレルギー診断をやってみようと思っています。

そちらも何かわかれば共有したいと思います。

　ガンの所見なし　との事でした。

一方、膀胱内のびらん、斑点、手術時の膀胱の硬さ、

および継続している会陰部や排尿時の痛みなどから

除外診断としての間質性膀胱炎との診断となりました。

ハンナ病変も見られる、原因は不明で完治は望めないことから、場合によっては難病指定もされるケースがあるとのことですが、命に別状は無いとのことです。

妻と一緒に先生の話を聞いたあと、一気に力が抜けて情けない話涙ぐんでしましまいました。

物腰柔らかで本当にいい先生でしたが、最後に「保険の人にもガンって言ってたかもしれないけどガンじゃなくってごめんねー」と最大級のブラックジョークを言われましたが…

退院以来の2週間、

手術時にサインをおこなった同意書に書かれていた

悪性腫瘍という文字、膀胱に発生した腫瘍の9割は悪性腫瘍というインターネットで聞いた情報に加え、継続する痛みがガンであろうと自分に刷り込んでいき、確実に精神を蝕んでいきました。

過去は自分もそうだったであろう、幸せそうに見える世の中の人々に対しては、嫉妬というより諦めの感情。

仕事をしていて近い将来の話をする時、そこに私はいるのだろうかという不安と寂しさ。

励ましてくれる家族に感謝しつつも、一緒に居られなくなる、子供の成長を見ることができなくなる、落ち込んでいる姿を見せること失ってしまうであろう関係性への恐怖。

先人たちの体験談や、話では聞いた事はありましたが、自分の身に降りかかってきた時の重さはそれまで想像していたものをはるかに超えていました。まさに歴史に学ばす経験に学んだ形です。

これからもこの間質性膀胱炎と付き合っていく必要はありますが、今回考えたこと、今の瞬間を生きる価値と意味についてはかけがえのない経験になったと思っています。

今、まさに様々な要因でこの不安感、恐怖と戦っている方々、また近い将来別の病気、事故や不慮の出来事で同じ状態になるかもしれない未来の自分や家族に対して、出来る限りのことをしていきたいと考えています。

本ブログはこれからは間質性膀胱炎のその後の経過を書いていきたいと思いますので、よろしくお願いいたします。

　前日の9/4の夕方にはおしっこに含まれる血液も無さそうなため導尿管を抜き、それから二日間は計量カップによる尿量と色の確認を続けていました。抜いた直後は一時間に一回、量は150ml程度、しかも少し鮮やかな血がまじっており心配しましたが、夜は頻度が落ち、次の日には2〜3時間に1回、300mlまでは貯めることが出来るようになりました。

　お医者さんが朝晩回診して下さるのですが、そこで聞かれることは手術前後の変化についてでした。おそらく切除した部分かなと思われる箇所はじんわり違和感を感じるもののこれまでの他の痛みに比べると全く気になりません。先に書いた慢性化していた排尿終盤の痛みや、元々一年ほど前から前立腺から尿道にかけてのピリピリとした感じについては、残ってはいるものの改善されたようには感じています。

　そのほか、溜まっている時に痛いかとか、張った感じはないかとか、腫瘍以外に炎症を起こしていることについてと思われる質問もされましたが、現時点ではなんともですね。。

　これらの様子を見てひとまず退院は出来そうとの事で、日常生活の中での変化点を確認してくださいとのことでした。

　次回の診察日を聞くと、生体検査にかかる期間と祝日の影響から9/18になりました。手術から2週間強、その間はずっと不安な状態で過ごすことになりますが、なんとか良い結果を信じて、身体に良い生活をしていきたいと思います。

　前日は緊張して睡眠は細切れ、朝早くには起きてしまいました。前日の夕食から絶食、昼すぎに開始の予定でしたが、前後の手術、準備の都合上、開始時間は予定より早く11:20からになりました。

　麻酔は全身麻酔です。入院説明の時は意識が無くなるのが怖くて(笑)、下半身麻酔としていたのですがみなさんのブログや家族の勧めもあり、変更してもらいました。

　手術室まで歩いていきベットに横たわる、点滴と血圧計をつけた後、酸素吸入のマウスパッドをつけて、深呼吸してくださーいの声を聞いて…次の瞬間は自室のベッドの上でした。ホント、楽ですね。

　意識が少しあやふやな状態でしたが、執刀していただいた先生が話してくれた事は

・対象となる腫瘍は取りました

・膀胱全体の炎症がひどく、血がでて大変だった

・膀胱自体が硬くなっている

でした。深さや取り切れたか、そのほかの状況はぼーっとして聞く事が出来ず。。

　元々頻尿、排尿の最後にツーンと痛くなる膀胱炎症状で悩んでおり、腫瘍が先なのか膀胱炎症状を起こす何かがあるのかは今時点では不明です。生体検査と合わせて、少しでも良い結果であることを望むばかりです。。

　その後、坐薬の効果か手術した箇所の痛みはほとんどなかったのですが、導尿管が先端に擦れて血が出て痛く寝返りを打つことままならず…今日も眠りは浅いままでした。

　本日以降は回復目指して療養していきます。

看護師さんの説明は優しく、分かりやすく、その点については全く問題がなかったのですが、さいごに看護計画表を示していただいたところ、そこにハッキリと”膀胱側壁部膀胱癌”と書いてありました。。

いままでの経過や検査結果を聞くに恐らくそうだろうとは思いつつも、今回の生体検査をやるまではわからない、どこか何かの間違いやアレルギーなどではないかと期待していたところはありました。しかし、もう間違いないんだな、そうである前提でこれから生きていくしかないんだなということを突きつけられて、改めて落ち込んでいます。

この前の投稿以降、普通に生活していてもふとした瞬間に現状を思い出し、その度に心拍数が上がったり熱っぽくなったりと心身不調が出ていました。インターネットで調べると怖いことしか書いていなくて、夜寝れない日々が続いており、免疫の面でも良くないんだろうなと思いつつもどうすることも出来ない感じです。

あとは明日の手術でどの程度まで取る事が出来るのか、どこまで広がっているのかを調べてもらって、お医者さんの指示に従うのみですね。。

•内視鏡

　体の左側、膀胱の下側に異常を認める部分がある

　サイズは1〜2センチ、表面がシワ状

　その他の位置にも赤い斑点状の部分が2-3見られる

•検尿

　異型、核型不整、クロマチン増量を認める

　潜血、細菌、尿路上皮あり

　さらに精密な検査(培養？)待ち

•造影剤CT

　わかるかどうかのサイズで他への転移はなさそう

内視鏡結果は初診のクリニックで知っていたのですが、検尿結果の文言をみてあまり良さそうではなく落ち込みました… 若い頃化学薬品を扱う仕事を10年以上やっていたこともあり、悪性腫瘍である心当たりは十分あります。

一方、造影剤CTによるサイズ確認と転移はなさそうな点が唯一救いです。というのも異変に気づいたきっかけは排尿前の尿道先端〜前立腺あたりの痛み、排尿後には特に先端が痛いのですが内視鏡では初見なし。見えている異常部が深く入り込んでいるのではと考えると、その後の処置や余命が頭をよぎって、正直土日からこちらまともに寝ることが出来ませんでした。その理由は調べる必要はありますが、まずは切り分け出来ました。本当、ネットの情報は助けにもなりますが夜に一人で見てしまうと怖くてしょうがないですね…。

先生は穏やかな方で、上手な説明と疑問点の問いかけ、回答、生体検査のリスクなどキチンと説明して下さいました。一緒に聞いてくれていた奥さんもこの先生なら任しても大丈夫！との印象でした。

元気な時はなんてことないですが、不安な中に人がいる、会話ができる事の幸せを噛み締めてます。手術までもう少しありますが、前向きに頑張ります。

　数ヶ月前から頻尿気味、運動の後半日ほど経って尿道に痛みを感じることが多くなりました。近くの泌尿器科へ行って抗生物質を変えても効果なし、そうしているうちにゼリー状の物に包まれた血の塊が出てきて内視鏡の結果、膀胱の壁に明らかに異常な部分を認めるということで、生体検査と削り取る手術をすることになりました。

　不安でいっぱいなのですが、書くことで気持ちを整理しながら情報交換したいと思っています。

　あんまり暗い話ばかりも嫌なので、いままでやってきた趣味なんかの話も発信したいと思ってます。よろしくお願いします🙇‍♂️