その方たちは一体どんな生活をしているのだろうか？

患者の会というホームページを見たことがある。

この病気は段々と症状が進行していくらしいが、ゆっくり進行していくので、生活に支障が出るものの人生を全うしている方が多いようだ。

私はまだこの病気が発症してから3、４年程だろうか。

３０年間以上普通に生活をしていたので、だんだん生活に支障が出て戸惑うばかりだ。

何をやるにも生活に支障が出る。

字を書こうとすれば、手が震えてうまく書けない。

体が痛くて動けない

転倒する事が増えた

でもこれらの支障は、工夫すればどうにかなる。

字を書くときに、ペンが細いと握力が必要になり手が震える事がわかった。

だから字を書くときには太いペンを使うと、少しは改善される。

体が全身痛くて動けないときは、休む。寝る。体を休めれば回復する。

転倒する時には、左足が引っかかるので、歩くときには常に左足をあげるように心がける。

色々な経験をしていくと、対策も自分なりに分かってくるようになる。

でも転ぶたびに、口の中に砂利や泥などを入る事がある。

これが地味に辛い。

小さなプライドが転ぶたびに傷つけられていき、自分が嫌になる。

しかし落ち込んでいる場合じゃない。人が当たり前に出来る事は自分ができないのなら、時間をかけてでもやるしかない。

でもやるしかない。ぐちぐち言っていても自体は解消しないのだから

カレンダーでは、明日から3連休になる人もいるのかな？

おいらは、相変わらずの日々を送っています。

筋肉の病気は色々な方がおり、おいらは恵まれているのかもしれない。

指はゴム手袋をつけているようなこわばりがあり、体はだるい。

全身の筋肉が疲労しているのか、体を支えているのがしんどい。

まぶたも筋肉が作用しているので、開けているのもしんどい時がある。

一番楽なのは寝ている時。

こんな自分は生きている価値があるのだろうか

みなさんはどんな年でしたか？充実した日々を送れたでしょうか？

私は色々あり、最近になって落ち着いてきたような気がします。

不の連鎖は続くもので、困っている時には良くない事が続きますよね。

ワンピースのゾロの名言で

災難ってモンは
たたみかけるのが世の常だ

言い訳したらどなたか
助けてくれんのか?

死んだらおれは
ただそこまでの男……!!!

このセリフが好きで、自分に言い聞かせています。

この時は瀕死の船長を守るためにクマと戦ったですよね。ワンピースは何度見てもいいですよね。

来年は良い年にしたいな。

一番辛いのは、自分の思い通りに事が進まない事です。

やりたいこと、したいのに出来ない。

来年は時間も出来てきたのでやりたかった事をやっていこうと思います。

少しずつですが更新していきたいと思います。

また筋萎縮症についても情報を発信していきたいと思うので、お近くに同じような病気で苦しんでいる方や患者のご家族に役に立てえば幸いです。