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<title>ダウン症で鎖肛の子供の話</title>
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<description>Ｈ２５．４．１５にダウン症の子供を授かりました。合併症がたくさんあっても元気なことと、鎖肛の予後をお伝えしたいと思いブログを始めました。よろしくお願いします</description>
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<title>窒息</title>
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<![CDATA[ <p>三男がおもちゃを食べてしまい窒息。</p><p>顔色が変わってきたので救急車に電話をするという失態を先日してしまいました</p><br><p>電話をしながら背中を叩きつづけたらなんとか息ができるようになりましたが</p><p>飲み込んでしまったようです</p><br><p>大学病院に次の日いいってレントゲンとりましたがうつらず・・・</p><p>何を飲んだかもわかりませんが、通常の生活を送りながらうんちで出てくるのを待つしかない</p><br><p>といわれました</p><br><p>兄二人のおもちゃの破片だと思うのですが、最近はよく動くので私も台所に立ている間は</p><p>目を離してしまうことがあり、安全対策ちゃんとしないとなーとおもいました</p><br><br><p>さて、三男は３，４歩毎日歩けるようになりました</p><p>しかし、基本的には自宅限定です。</p><br><p>療育先などでは歩きません。</p><p>外で散歩できるのは来年の春くらいかな。。。</p><br><p>それから「頂戴」「かして」の両手を重ねるポーズができるようになりました</p><br><p>ときどき欲しい時に自発的にやります</p><br><p>あとは、「アンパン」「おあよー（おはよー）など、ときどき単語をしゃべっています</p><p>（アンパンマンやおはよーの手遊びをやってるときにしゃべります</p><br><p>語尾だけ出るのが最初だった長男次男とは違うなーとおもいました</p><br><p>最近は、次男の保育園カバンを自ら肩からかけてリビングのドアを開けて、玄関で次男の靴を履くそぶりをしています</p><br><p>見てるんだなーとおもいます</p><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/hiroko551209/entry-12041095686.html</link>
<pubDate>Sat, 20 Jun 2015 15:37:23 +0900</pubDate>
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<title>復帰について</title>
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<![CDATA[ <p>職場の方が自宅に遊びに来てくれた</p><br><p>しかし、滞在中、９割が「仕事辞めた方がいいと思う」</p><p>という説得だった</p><br><p>職場の一番上の方から「復帰できても子供のことで職場に迷惑かけてほしくないから</p><p>障害児の子供は施設（乳児院）にいれて土日だけ帰ってきてもらったら？</p><p>そうでない限り本当に働くのか夫婦でよく考えて」といわれてしまっている</p><br><br><p>なので、一番上の上司から派遣されたのか？とも勘ぐってしまったがそうではなかったようだ</p><br><br><p>子供三人抱えて何をやるにもお金がかかる世の中でローンもあるし</p><p>正社員の仕事辞められるわけないです。</p><br><p>「あなた、自分自身とまったく同じになってるわよね。」</p><p>「兄弟三人いて一番下の子が障害児で、さみしい思いしてきたんじゃないの？</p><p>それを自分の子供にもさせるの？健常児の兄弟の心のケアは</p><p>どうするつもりなの？」といたいとこつかれて泣きそうになりました。</p><br><p>発達支援センターの周りのママ友は全員が時短で復帰している</p><br><p>時短が取れない職場（制度はあるが一人もとったことがない）で時短を取るのは</p><p>かなりきびしいですが、やるしかないと思っています</p><br><br><p>職場の上司は「あなたの代わりはたくさんいるから問題抱えた社員はいりません」</p><p>という雰囲気が漂いまくってますが</p><p>復帰するしかないのです</p><br><br><p>でも、私、沢山ねないと吐き気してきちゃうのがやや心配です</p><br><p>上１００超えたことない低血圧なので</p><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/hiroko551209/entry-12036472161.html</link>
<pubDate>Mon, 08 Jun 2015 14:37:28 +0900</pubDate>
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<title>療育</title>
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<![CDATA[ <p>最近、新たにもう一つ別の療育に通い始めた</p><br><p>幼児教室みたいな感じのところで、個別指導</p><p>なぜ、通い始めたかというと、去年度まで、今までいっていたところで個別指導が</p><p>空きがなくなかなか入れなかったので、集団以外にも個別指導を週に一度くらいやろうかな</p><p>ということと、受給者証で、ほぼ無料という幼児教室だったので、通ってみた</p><br><br><p>しかし、通い始めた、幼児教室、うちの三男とは合わないなー。と思っている</p><br><p>まず、スタッフが若い。キャリアがない。声がやたらと大きく、言葉数が多すぎる。</p><p>なぜかわからないが、３分くらいで三男が遊んでいるおもちゃを取り上げ、次々におもちゃをかえる</p><br><p>三男は、言葉数が多すぎて、そして突然遊んでいたおもちゃを取り上げられ、ポカーン</p><p>なぜ？みたいな感じで、状況をあまり理解していない。というか、健常児じゃないと</p><p>あの速さにはついていけないと思う。</p><br><p>三男のよいところは、集中力が長い。ということが一つあるが、これじゃあ台無し。</p><p>先生が「あと５秒でこのおもちゃはおしまいにします。５，４，３，２・・・」とはじまるが</p><p>多分本人は理解できていない。そしておもちゃを取り上げといて最後に「この子はあまり</p><p>集中力が持ちません。」と、もう一つの療育先とまったく逆の解説をされたり・・・</p><br><br><p>どんな資格を持っているのか聞いても、「自社の研修を合格した人」って・・・。</p><br><br><p>もう少し様子見てみることにしますが、今までのところがいかに良かったかを再確認</p><p>しました。</p><br><p>今までのところはベテランぞろい</p><p>三男は集中力があるので一つのおもちゃで結構長く遊ぶが、先生がほかのおもちゃ（課題）</p><p>をさせたいときは、取り上げるのではなく、ちらちらと本人に見せて本人がやりたくなるように仕向けてくれる。（ほぼ１００パーセント、次のおもちゃに移行する）</p><p>小さなものを箱に入れる課題をしていた時に、途中から入れるのではなく出し始めたときも</p><p>幼児教室の方は「だめ。今は入れる」となるが、今までの療育先は「今度出すのね」と</p><p>いいながら三男のやることを認めてくれつつ、出す方向の課題を見つけて取り組ませたりもする</p><br><br><p>三男が途中で、滑り台を見つけて滑りにいったら、幼児教室の方は抱っこで連れ戻されるが</p><p>今までのところは、「やりたいのね、どうぞ。」といいながら、滑り台での課題をしてくれたり。</p><p>ベテランだからどう転んでも本人に合わせて対応できるのだろう。</p><br><p>まだ２歳にこれをやれと強制されてもなかなかむつかしいだろうに、、、。</p><br><br><p>それから、いつもいってるところの水泳教室（無料）に毎週通っている</p><br><p>これが、完全に潜らされることが３回はある。</p><p>（水中パス）</p><p>本人は、そして周りの子の初心者クラスの子も結構嫌がっている</p><br><p>なぜそこまでして潜らせるのか、きっと何かしらのメリット（メンタル面の鍛錬？）</p><p>があるんだろうが今のところよくわからない</p><br><p>来年から私は復帰でプールなんて通えないし、障害児の専門インストラクターについてもらい</p><p>プールするという経験は今しかできないから、毎週通いたい</p><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/hiroko551209/entry-12030084859.html</link>
<pubDate>Sat, 23 May 2015 14:41:12 +0900</pubDate>
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<title>外からではわからない</title>
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<![CDATA[ <p>ふと思いましたが </p><br><p>うちの三男は、まだ歩けないのでいつもベビーカーに乗っている</p><br><p>ちょっと三男がダウンと知っている知り合いや他人から見たら「障害児でバギーに乗っている子」</p><p>ってなにもできない子的に思われているのかもなー</p><br><br><p>と思いました</p><br><p>「バイバイ」などいつもの環境ならできても、初対面の方とはあまりできないし、話しかけられても反応も薄い</p><br><p>しかし、実はいろんなことを理解しているし、できることもたくさんある</p><br><p>いちいち皆さんに分かってもらおうとは全く思いませんけどね</p><br><br><p>それから、ＰＴＡ活動が結構頻繁にある</p><br><br><p>行事が近いので２週に一度は集まりがある</p><br><p>三男をだっこして参加してもよいが、「ずっと拘束された状態プラス騒げないんじゃ</p><p>かわいそうかな」とおもい、障害児の緊急一時保護施設</p><p>に預けてみた</p><br><p>三男は全く場所見知りも人見知りもないので私と別れても楽しそうに伝い歩きして部屋を探索したり</p><p>おもちゃで遊んでいたと報告を受けました</p><br><p>まったく泣かなかったらしい</p><br><br><p>それなら、これからもＰＴＡの時には預けようかなー</p><br><p>きいたら兄の学校関係なら日数無制限で預けられるし、一人一部屋、一対一対応なので。</p><p>費用も４時間２００円。</p><p>この前は、初回なのに長引いた関係で５時間も預けてしまった</p><br><br><p>それから最近、三男が頻繁に親のまねをするようになった</p><br><p>まず１、気づくとソファーに座り、テレビのリモコンをテレビのほうに向けてボタンを押している</p><p>２、ミルクを吐いたら、おしりふきやテッシュを自分で出してきて</p><p>フローリングをふく（拭き方が下手なので広範囲に嘔吐物を伸ばす感じになる）</p><br><p>なんかおもしろいな・・・と思います</p><br><p>この前は療育先の遠足があった</p><br><p>公園で１時間近く高這いであるきまわったりジャングルジムで伝い歩きしたり、滑り台に挑戦したり</p><p>とっても楽しそうでした！！</p><p>洋服はかなり汚れましたけどね</p><br><p> </p>
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<link>https://ameblo.jp/hiroko551209/entry-12021627066.html</link>
<pubDate>Sat, 02 May 2015 16:57:12 +0900</pubDate>
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<title>職場にあいさつ</title>
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<![CDATA[ <p>新年度になったので、新年度のあいさつに職場にいった</p><br><p>本来は季節ごとに行かないと注意を受けてしまうような職場だが遠いので、一年に一度行っている</p><p>（昔、菓子折りを持っていく回数が少ないと、職場で呼び出され、注意を受けた）</p><br><br><p>所長さんに「なかなか無認可には障害があると受け入れてもらえないのですが、なんとか</p><p>どこかに受け入れてもらい、働きたい」</p><p>と伝えると、</p><p>「こちらも遅番勤務とかあるしね・・・。働きたいなら施設とかに入所させないの？土日だけ帰ってきてもらえば？」</p><br><p>といわれてしまった。</p><p>私はしばし絶句。</p><br><p>「特に施設は考えていません」</p><p>と答えると、「そう・・・じゃあ、夫婦で母親が働くのかよく考えてください」</p><br><p>といわれてしまった</p><br><p>やんわりと復帰することを否定されているんだろうな・・・。職場に迷惑かけないでほしい、と。</p><br><p>それから、三男が誕生日の今日、お荷物扱いされたのが悲しかった</p><br><br><p>簡単に施設をすすめるってどうなの？</p><p>私は本当は、ちょっとの、３０分の時短とかもらえればいいのに。</p><p>きっと制度はあるけど時短は許されない雰囲気の職場。</p><br><p>時短とったりするなら、施設預けてってことだと思うが、子供にとって一番いいのは家庭だと思う</p><br><p>他人事すぎるというか、何とか協力体制作ってやるのが一番上の人の仕事なんじゃないのか。</p><br><p>産んだ時も、「そんな子産んで一生の負担なんだから復帰は無理でしょ」と別の方から言われたり</p><br><p>当時の所長にも、「子供が危篤」と伝えても、「いいから職場に来て」と</p><p>床上げ前に呼び出され、「育休期間パソコン入力して」といわれ、（所長もできる事務作業）</p><p>やりに行き、急いでNICU行くと、呼吸停止してたり</p><br><p>産休はいっても、「出ないと退職者に失礼にあたる」と夜遅くまでの送別会に呼ばれ</p><p>出産１０日前だったから身動きもとれない、つらい思いしたり。</p><br><br><p>皆さんの職場もこんな感じなのかな</p><br><br><p>毎日の発達支援センターに通ってるママ友も、育休とっていた方は４月、無事に全員が</p><p>復帰できて普通に働いているけど</p><br><p>なかなか私には壁が高い。</p><br><p>三男の障害より、周りの理解のなさこそが障害、という気がしてならない</p><br><br><br><br><br><br><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/hiroko551209/entry-12014647594.html</link>
<pubDate>Wed, 15 Apr 2015 17:00:23 +0900</pubDate>
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<title>長男その後</title>
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<![CDATA[ <p>クラス分けで一人になってしまった長男</p><br><p>小学校に通い始めて、どうだったか聞いてみると、自分から席の前後の男児に話しかけ</p><p>友達を作ってるようだった</p><br><p>心配していたのは親だけだったのですね。。。</p><br><p>三男は、今日も療育（PT）</p><br><p>ひねる動作ができれば一歩出るでしょう</p><br><br><p>など言われ家庭でのやり方を習ったりしました</p>
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<link>https://ameblo.jp/hiroko551209/entry-12012230197.html</link>
<pubDate>Thu, 09 Apr 2015 17:45:32 +0900</pubDate>
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<title>長男入学式</title>
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<![CDATA[ <p>今日は、長男の入学式でした</p><br><br><p>雨が続いているこの頃。明日も雨なのに今日だけ見事にポカポカ晴れました！！</p><br><p>奇跡です</p><br><br><p>同じ保育園から１０人、長男の小学校に入りました</p><br><p>クラスに一人くらいは同じ保育園出身の子がいるだろう・・・と思っていたら</p><br><p>４クラスで長男だけが出身保育園の子一人だけ</p><br><br><p>他の三クラスは、三人ずつ同じ保育園だった子がいました</p><br><br><p>さすがに長男もがっかり。</p><p>「どうして僕だけ一人・・・。ほかのクラスがいい」</p><p>と。</p><br><p>見ていてかわいそうでした</p><br><br><p>両親で必死に「最初だけだよ。すぐにお友達になれるよ」といいましたが</p><br><br><p>どうやってクラス分けしているのか知りませんが、不安なスタートです</p><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/hiroko551209/entry-12011041933.html</link>
<pubDate>Mon, 06 Apr 2015 18:49:26 +0900</pubDate>
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<title>撃沈（保育園入所問題）</title>
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<![CDATA[ <p>４月になった。</p><br><p>以前から近所の無認可の保育施設に電話をして入園順番待ちについて聞いていた。</p><p>「４月におかけなおしください」といわれたので、４月になったのでかけてみた</p><br><p>すでに２０名の待機児童らしい</p><br><br><p>しかし、全員が単願なわけだはなく、公立や認可に落ちた時のほけん</p><p>で申し込んでいる場合が多いと思う。</p><br><br><p>近所のその無認可は評判が良かった。できて二年目できれいだし、ダウンの子も</p><p>他の支店で通ていることを知っていた。</p><br><p>電話すると「ダウンさんですかー。うーん。加配つかないんですよ。</p><p>それに合併症があり、看護師がいない我が園では怖くてあずかれない」</p><br><p>「私も育休今年度までなので何とか受け入れていただきたい」と粘ったが駄目でした</p><br><p>近所では、発達障害の子が粘って入れても、やはり無理だからやめてくれ、と追い出された園もあるときいている</p><br><p>そうなったらそれこそ年度途中の入園は絶対無理。</p><br><br><p>だいたい、公立で積極的に障害児を受け入れるべきではないか。とおもってきた</p><br><p>だって、健常児はこんな、無認可に断られることなんてほとんどないわけなんだから。</p><p>公立にしか通えないのに、公立も障害児定員があって狭き門ってひどい</p><br><br><p>療育先の先生にこの話をしたら、幸君、合併症多いからびっくりされちゃったんだろうけど</p><p>会えば、なんてことない普通の子なのに。先に病気のこといわないで会ったほうがいいのでは</p><p>みたいなことを言われた。</p><br><p>合併症聞かれたから答えたけど、会う前に言ったのは失敗だったかな・・・</p><br><br><p>もう一つだけ無認可でかなり粘って面接までこぎつけた園があります</p><p>理事長や責任者と面談して決める　と言われているけど・・・</p><br><p>無事に第一希望の公立に入園できればノープロブレム！なんですがね</p><br><br><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/hiroko551209/entry-12010226764.html</link>
<pubDate>Sat, 04 Apr 2015 19:28:01 +0900</pubDate>
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<title>修了式</title>
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<![CDATA[ <p>明日で療育は終了式を迎え、春休みに入ります</p><br><p>年度がかわれば、仕事に復帰してこられなくなるお友達や、地元の発達支援センターに</p><p>いかれる方もいて、別れの季節です</p><br><br><p>今日は、１２月に行われた、知能テスト？心理といいますが判定結果をもらいました</p><br><p>次回、先生からお話がありますが先に、結果だけ渡すといわれ渡されました</p><br><p>１歳７か月頃にやったのかな？</p><p>運動面が一番悪かったな。１０か月レベル</p><p>しかし、歩くのは時間の問題なのであまり気にしていません</p><br><p>認知や適応領域は、１歳</p><p>言語、社会領域は１１か月</p><br><br><p>とのことで、説明がないためなんだかよくわかりませんが、今後もすくすく育ってほしいな、と思います</p><br><br><p>療育が春休みに入ったら、どう過ごそう、、、</p><br><p>児童館行ったり、近所の保育園遊びにいったり、眼科にも行こうかしら</p><br>
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<pubDate>Mon, 23 Mar 2015 16:20:14 +0900</pubDate>
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<title>プールに通い始めた</title>
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<![CDATA[ <p>療育で、毎週金曜日は障碍者スポーツセンターのコースを貸し切って、プール指導</p><p>をしていた</p><br><p>冬だしなんとなく参加せずにいましたが、ついにデビューしてみました</p><br><p>よく知ったママ友たちとベビースイミング。費用は無料で、障害児専門のベビースイミングの先生や</p><p>普段の療育の先生がたくさん付き添いしてくれて安心です</p><br><br><p>それから、税金で一割負担で利用できる障害児の個別指導幼児教室を友達に教えてもらい</p><p>、通ってみようかな、、、と思っています</p><p>ほとんどただのようなもんだし</p><br><p>ただ、待ちがものすごい人数らしく、土日は再来年度まで空きがないといわれました</p><br><br><p>内容は、おもちゃの自販機におもちゃのコインいれたり、遊びながら知的発達を促す感じらしい</p><br><p>今の療育は完全に集団だけなので、個別も週に一度くらい取り入れてみてもいいかもな。</p><p>と思い、予約したものの、かなりの人気らしくいつから始められるか全くめどが立たないらしいです</p><br><br><p>それから、先日首の頸椎のレントゲンとりましたが、異常なしといわれ、ひとまず安心です</p><br><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/hiroko551209/entry-11999378111.html</link>
<pubDate>Mon, 09 Mar 2015 16:22:08 +0900</pubDate>
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