はーちゃんのこと〜ダウン症のある子をもつ父親の子育て日記〜 https://ameblo.jp/hiroshikurakata/ ダウン症のある息子をもつ父親が、息子の成長や障がいについて日々考えることなどを書いてます。ダウン症への理解が深まる一助になればと思います。 ja アートとおんがくの会 こんばんは。今日も暑い１日でしたね。気がつけば、2021年最初のブログ更新です。


今日は、はーちゃんが通っているおんがく教室(NPO邦人オフィスリブスタイル)の「アートとおんがくの会」に行ってきました。


鼻風邪をひいていて、直前まで行けるかどうか悩んでいたのですが、何とか持ち直して参加できました。ジジババも一緒でした。オープニングからババとノリノリ。





会場が東新宿だったので、オープニング後に「ブルーインパルス」ブレーク。新宿だったせいか、ブルーインパルスの爆音はあまり聞こえませんでしたが、しっかりと五輪カラーのスモークは見れました^ ^




はーちゃんは７番目。先生と一緒に、となりのトトロの「さんぽ」の連弾(はーちゃんは自由演奏)とアンパンマンのハンドベル。舞台下手から演奏を見届けました。




コロナ禍での発表会でのご運営に感謝します。はーちゃん、頑張りました！



]]> https://ameblo.jp/hiroshikurakata/entry-12688107125.html Fri, 23 Jul 2021 17:22:37 +0900 新しいレインコート

こんばんは。天気予報通り、一日中、冷たい雨の降る１日でしたね。

先日の本降りの雨で、はーちゃんがレインコートを嫌がる理由がわかったことを書きました。それで、早速、新しいのを買いました。今週の土曜日も雨だったので、レインコートを来て出かけました。染みないので、すんなりレインコートを着てくれる！毎回、嫌がるはーちゃんをなだめながら着せていたのが嘘のようです。

レインコートを着せて出かけた先は、耳鼻科です。ようやく耳鼻科の通院が終わったと思ったのですが、昨日からくしゃみと軽い咳。幸いにも、耳には水が溜まっていなかったのですが、念のため、抗菌剤を処方。寒暖の差が激しいと、体調を崩しやすくなりますね。

皆さんも気をつけましょう。
]]> https://ameblo.jp/hiroshikurakata/entry-12632155772.html Sat, 17 Oct 2020 20:17:52 +0900 本降りの雨でわかったこと
　こんにちは。久しぶりのブログになってしまいました。コロナ禍ですが、はーちゃん、大きく体調を崩すこともなく元気です。

　昨日は台風接近影響で本降りの雨の中、耳鼻科の通院とおんがく教室に出かけました。雨の日のお出かけは、2人ともレインコートです。レインコート、はーちゃんが嫌がるんですよね。電車の乗り降りでレインコートを着せるのが一苦労です。

　レインコートを嫌がる理由がようやく分かりました。レインコートの防水が効かなくなっていて、染みてしまうのです。夏までは、汗なのか雨なのか分からなかったのですが、昨日みたいな気候だと、外に出る時は長そで。長そでがすぐに濡れていました。

　平日、スクールバスのバス停への送りなどガイドヘルパーさんにお願いしてます。以前、ガイドヘルパーが「レインコートから染みてくるのを嫌がっているみたいですよ」と教えてくれたのですが、時節柄あまり気に留めていませんでした。はーちゃんなりにアピールしていたのだと思いますが、私が理解不足でした…肌寒い日に濡れると体温を奪われますものね。大いに反省です。

　少ししっかり目の新しいレインコートを買いました。気に入ってくれると良いです。

　ここまでご閲覧頂きありがとうございます。次回の投稿でまた。
]]> https://ameblo.jp/hiroshikurakata/entry-12630808838.html Sun, 11 Oct 2020 13:08:06 +0900 News23での報道を見て思ったこと〜出生前診断の課題〜
　こんにちは。出生前診断が拡大されることに関して、今週は様々な報道があり、TBS系「News23」でも特集がありました。特集を見て、はーちゃんが産まれる前のことを思い出しました。
・News23
　まだはーちゃんが母親のお腹の中にいる時、エコー検査で首の後ろに浮腫があることを伝えられました。特集でもあったように、首の後ろに浮腫があると先天性疾患のある確率が少し高まり、その可能性を調べるにはリスクを伴う可能性がある「羊水検査」を受けることになります。当時、夫婦の会話も、昨日は「羊水検査を受けよう」と言っていたのが、今日は「羊水検査を受けるのをやめよう」と1日おきに変わったのを記憶してます。

　結局、羊水検査は受けませんでした。ただ、その決断の背景には、リスクの危険性を一番に感じた妻と「多分大丈夫」と楽観視した夫と、夫婦間で微妙な差がありました。正直なところ、むくみのことに対して、しっかりとした説明・カウンセリングはありませんでしたし、「情報」がなかったので判断できなかったというのはあります。でも、妻は自分なりにインターネットで色々と調べていたと、出産後に教えてくれました。

　今となっては、「たられば」の話になりますが、医師からきちんとした説明やカウンセリングを受ける機会があれば良かったと思います。それによって結果がどうなったかは想像つきませんが、少なくとも、私自身の覚悟をもう少し持てたかも…と思うところがあります。出産後、アジャストできずに苦しむのは間違いなく父親の方です。「何でダウン症のある子がうちに生まれてきたんだろうか？」と、全く答えの出ない問いを今でも繰り返してます。

　出生前診断に対して、産む選択した方へも産まない選択をした方へもどちらに対してもしっかりとしたサポート体制を作っていくことがとても大事だと思います。特に、父親はダメですので、フォローしていく仕組みは大切です。
]]> https://ameblo.jp/hiroshikurakata/entry-12607531414.html Sun, 28 Jun 2020 21:35:32 +0900 来週から一斉登校
こんにちは。都立の特別支援学校は、6/29月曜日から、一斉登校になります。

最初は嫌がっていたマスクをつけるようになって登校してますが、今週は区部と多摩部の特別支援学校の教職員で新型コロナウイルスの感染がありました。普通級の小中学校に比べて、どうしても介助などで密着する機会が多い特別支援学校。心配なところはありますが、ウィズコロナ禍での学校生活をどのように営んでいくことができるか。

先生方と共に一緒に取り組んでいくことになります。

]]> https://ameblo.jp/hiroshikurakata/entry-12607210274.html Sat, 27 Jun 2020 13:09:25 +0900 6月は隔日登校     新型コロナウイルスの感染拡大に伴う緊急事態宣言が解除されたので、6月1日(月)から特別支援学校が再開されました。

    再開されたといっても隔日登校。2年生のはーちゃんは奇数日が登校日。ですので、週2回登校の週と週3回登校の週が交互にあります。登校日は通常通りの授業。給食を食べて午後授業のある日もあれば、給食を食べて下校の日もあるといった感じです。

    放課後は、週2回放課後ディに行く日と週3回児童館に行く日があるのは前と変わらず。ただ、放課後ディに行く曜日が偶数日(=学校に行かない日)の時は一日中児童館で過ごしてます。それ以外の偶数日(=学校に行かない日)も一日中児童館で過ごしているので、児童館で過ごす時間が多くなってます。

    朝から児童館に行く日はお弁当を持って出かけてます。毎回、綺麗に食べて帰ってきてくれるのは嬉しいです。こんな感じなお弁当を持って出かけてます。
]]> https://ameblo.jp/hiroshikurakata/entry-12605899407.html Sun, 21 Jun 2020 21:43:16 +0900 新出生前診断の実施拡大について

　この報道がされる度に、心がカサカサします。

    生まれて来る我が子に異常はないか、と気になるのは新しい命が宿った時点から親が思うこと。そのことに全く否定する気はありません。自分自身も体感した気持ちだから。
    でも、新出生前診断が一般化されたら、ダウン症のある我が子自身を否定されている気持ちを抱くだろうし、「何でダウン症のある子を育てているの？」とダウン症のある子を持つ親も否定されている。そんなふうに思う気持ちが一方であります。

　画像は日本ダウン症協会がダウン症のある方へ発表しているメッセージ。ダウン症のある方へのメッセージですが、親にも響きます。漠然とした不安感。卑屈にはなりたくないけれど、ささくれた気持ちになります。いつの日か我が子にきちんと伝える日が来ます。
]]> https://ameblo.jp/hiroshikurakata/entry-12605763930.html Sun, 21 Jun 2020 11:07:33 +0900 おんがく教室再開     久しぶりのおんがく教室、はーちゃんのやる気も十分！楽譜と指先の鍵盤の両方を見ながら弾いているのには驚きました。楽譜と鍵盤に赤や青、黄色のシールを貼って弾いてます。
●オフィスリブスタイルさんのおんがく教室
]]> https://ameblo.jp/hiroshikurakata/entry-12605650437.html Sat, 20 Jun 2020 21:32:29 +0900 春のロンバケから2週間経って
　世間では家での勉強に関すること等のメールが学校から来ているところがあるみたいだが、彼の通う学校からは全くない。「元気にしてますか？」という連絡すらない。いや、一度だけあったか。でも、その要件は学校提出書類に関すること。特別支援学校に通学しているのに、子どもの様子をヒアリングすることを主とした連絡が一つもないのは、どうなんだろう。はーちゃんは大人しい性格のせいかダウン症児のせいか、学校参観でもクラスで学年で結構ほっとかれているところがある。今回の緊急的な休校時も同じなのか。もう少し親から学校にアクションを起こした方がいいのだろうか？

　当の本人は、週5日、公設民営の児童館に通っている。普段、平日の週2回、放課後ディサービスに通所しているが、電車での移動になるため、ちょっと控えている。毎朝、ガイドヘルパーさんが自宅から児童館へ送迎。学校に通っている時よりも心なしか支度が早い。ガイドヘルパーさんと楽しく児童館に通っている。

　公立児童館に通っている子ども達のほとんどが小学校普通級に通っている。先週、児童館にいつもより早くお迎えに行ったら、子ども達と一緒に、卓球をしていた。「同じ一年生の子で世話焼きの子がいるんですよ。トイレにも連れて行ってくれてます」と、児童館のコーチが教えてくれた。児童館のコーチも、着替えやトイレなど身辺自立に気を配ってくださっている。一方で、遊びや運動ではみんなの輪の中に入れて、目配せしつつ一緒に活動させようとしている。ホールで上級生の子ども達とボール遊びや「ダルマさんが転んだ」など、結構アクティブに遊んでいるせいか、家に帰るとバタンキュー。

　突如として訪れた春のロンバケ。児童館のインクルーシブな環境の中で成長を促すのはありかなぁ、と感じている。でも、帰り道、話し声に耳を傾けたら、「おうちいく」「おうちにかえりたい」と。発語が増えたなぁと思いつつも、両親や弟くんのいる「おうち」も好き。

　親は3週目に入る朝の弁当作りが待っている。さぁ、明日は何を入れよう？毎日あたまの痛い悩みだ。
]]> https://ameblo.jp/hiroshikurakata/entry-12582406454.html Sun, 15 Mar 2020 20:26:28 +0900 学習面の不安とインクルーシブ学童生活での期待
　長男が通う特別支援学校もご多分に漏れず、お休みです。東京都からは休校中について「必要に応じて配慮」との通達は出てますが、基本的には、全学年休校です。

　やはり学校がお休みになることで学習面の不安があります。「家でできないの？」と思われるかもしれませんが、弟くんがいると、「一対一」の時間と環境を作るのがどうしても難しい。あと、教材や教え方のコツもあります。特別支援学校では、算数や国語などの時間では個別学習の時間があり、タスクや教材、教えかたはそれぞれの発達度合いによります。学校からは明日からの休校に関するお便りが一枚のみ。休校中の課題など特にありませんでした。週末、上さんが学校でやっているのと同じような教材をつくりました。普段の生活の中でやれることをやる、という感じです。

　平日は、普段週3回通っている児童館の学童保育へ行ってます。ほとんどが普通学級に通っている子ども達ですが、うまく溶け込んでいます。高学年の世話好きな女の子達がよく声をかけてくれたり、一緒にトイレにも連れて行ってくれているみたいです。男の子とはボール投げなどアクティビティを楽しんでいるようです。学童保育のスタッフさんともコミュニケーションがとれてます。トイレトレーニングや食事のこと、おやつで苦手そうなものなど、こまめに打合せをしてます。特別支援学校の担任の先生よりもコミュニケーションが取れているかも、と思うほどです。こういうインクルーシブな環境の中で、刺激を受け合いながら成長していってほしいと思います。

　今回の件で、柔軟にご対応頂いた福祉事業所の方、児童館の方には大変感謝してます。突然訪れたロンバケをできる限りポジティブに捉えて、親も子も成長できる時間にしたいと思います。
]]> https://ameblo.jp/hiroshikurakata/entry-12579325108.html Sat, 29 Feb 2020 14:47:19 +0900