月経随伴性気胸治療録

気胸治療備忘録⑦6ヶ月定期検診

Mon, 03 Oct 2022 21:49:31 +0900

先週、玉川病院の定期検診に行ってきた。

毎度のレントゲン撮影から始まり、診察

予約してても待たされるのが恒例であるが、今回も相当待たされた

で！経過はというと、肺の膨らみは問題なし。手術から2年経過したけど、再発もしてないし順調とのこと

先日、玉川病院からアンケートが届いていたので、その事について質問をしてきた

アンケートの内容はホルモン治療をしてたか否かという事であったが、私の主治医はホルモン治療は副作用があるので勧めないと言ったので、私はやらないで手術のみを受けているが、アンケートの中身をを読んでると、ホルモン治療してた方が予後が良いような記載があるので、今からでもした方がいいのか相談してみた。結果、再発するようであれば、検討も必要とのこと。ということで、現状維持で半年後の定期検診を予約して帰って来た

手術をしても、毎月生理前後は上半身全体が痛く、痛み止めを服用してなんとかしのいでるけど、なんとかならないのかな。この病気

気胸治療備忘録⑥術後2年の現状

Thu, 25 Aug 2022 20:10:16 +0900

2020/9に腹腔鏡手術を受けてから来月で2年になるが、相変わらず生理の前後2週間は肺の痛みと背中痛に悩まされている。あと、気になるのが、時おり血の混ざった痰が出ること。この症状について、気胸に関係あるか？先生に聞いたが、即答で「ない」と言われた

あと、数年前までは咳喘息かな？と思うくらい気管支にトラブルを抱えていて内科に通っていたけど、これも月経随伴患者あるあるなのかな？とか思ったりしている

先生は日々の症状をメモしておいてくださいと言うので、背中に傷みがある時などメモはしているが、いつまでメモしなければいけないのだろう。。と思う今日この頃

メモしても解決策がないのであれば、あまり意味がないのでは？などやや半信半疑になってしまっている

にしてもホントこの病気はしんどいな

少し運動しただけで、上半身が痛くなるし元気だった頃の身体に戻りたい！

気胸治療備忘録⑤定期検診

Wed, 24 Aug 2022 22:40:47 +0900

手術後は経過観察があるため、定期的に玉川病院に通うことになる。

いつものレントゲンから始まり、ホッチキスで

止めた部分の状態をチェックし、術後2週間で抜糸がある。痛いのかなと、ビビっていたが、これは痛くなかったホッ。

で、その後も月1ペースで定期検診があり、必ず先生は縫合したところをチェックするのであるが、何で確認するのか質問したところ、糸が出てくる人がいるらしい

出た。後出しジャンケン

先にそーゆーこともあるんだよ！ってのを言ってほしい。先生はサプライズ好きなのか？いや、こんなサプライズは求めてないよ

手術したら、痛みから解放されるのかなと期待してたんだけど、痛みは継続

それを先生に相談したら、半分くらいの人は痛みが残ると言われた。またまた後出し

正直、手術しても再発率は30%あるし、痛みも軽減されないのなら、手術した意味あるのかな？と疑問に思ったりもする。痛いときはカロナール飲んでと言われるだけで、術後2年経つけどいまだに痛い

先日、玉川病院からホルモン治療をしているか否かアンケートが届いたが、私は診察時にホルモン治療は副作用が出るから勧めないと言われ、一切してこなかったが、ホルモン治療してる人の方が再発率が低いようなことが書かれていて、これまた「エッ！」って感じなんですけど。。

何が正解かわからないけど、早く標準化された治療法が確率されたらなと思う今日この頃。

来月定期検診だから、この辺りを相談してみよ

気胸治療備忘録④入院そして手術

Tue, 23 Aug 2022 21:18:26 +0900

2020/9に手術を行った。

当初、入院期間は1週間と言われてたので、会社には1週間と伝えていたが、入院したら当たり前のように10日です、って言われた

いつも思うのだが、ここの先生はやや後出しで言ってくることが多いので注意が必要

それ先に言ってよ～！ってことが、度々ある

玉川病院で気胸の手術をする場合、月曜に病院入って、水曜に手術するのがルーティンらしい。

で、コロナ全盛の頃だったので、ホントは7月に手術予定であったが、入院の二日前に電話が来て医療関係者でコロナ陽性者が出たため、延期となった

また入院前にPCR検査が必要なため、また通わなきゃじゃん。。と不満もありつつ受け入れるしかないので我慢

入院前の金曜にPCR検査して問題なければ月曜入院という流れ。13時に病棟へ入る必要があるので、時間どおり到着。コロナなので付き添いもお見舞いも禁止ということで心細いスタートであったが、訪問客が少なく静かなのも良いなと思った。

初日:圧がかかる靴下など荷物チェック！

2日目:レントゲン＋事前説明DVDをみる

3日目:手術は9:30開始予定。7時から水分禁止。

予定より時間がかかり、手術時間は4時間であった。時間がかかった理由として、腹腔鏡で中を確認してみたら横隔膜にも多数穴があり対応に時間がかかったことと、事前に撮った写真で肺に影が映っていたので該当あれば切除予定であったが見つけられず時間を要したとのこと

ちょっと不安が残る術後説明であった

術後は回復室で過ごすが、これが人生で一番辛い時間であった

まず水を飲んではいけないこと。喉が乾くが飲んではいけないので、看護師さんに何回か吸い飲みで水を含み吐き出すことをやったが、すぐ欲しくなる。

回復室での担当看護師が意地悪でハズレだったためほんと辛かった後は肺の上部、背中がものすごい痛くて動くと激痛が走るので1ミリも動けない。このまま１日過ごすかと思うとホント泣きそうになった

結局その日は一睡もできず、朝日が昇るのをひたすら待つ１日であった

4日目:

そんな苦しい回復室から解放される日。

尿に繋がれている管も外され、何より自由に水が飲めることに感動

ガラガラとドレーンに繋がれた機械を持って通常の入院棟に戻る。

この日からシャワーを浴びれるそうだが、動きも慣れてないし、痛いので初日はパスした

5日目:ドレーンに繋がれている管からまだまだ排液が大量に出ているため、退院はまだ先かなという状況。

6日～8日:毎日レントゲンと排液のチェックと回診の繰り返し。ここで背中が痛い理由がわかる。挿入してるドレーンが肺に当たってるから痛いそう。先にそうなるとか言ってくれよ～～～とちょっと怒り。後出しが多い

9日目:ドレーンを抜く。これがまた痛い

でもって、最後の傷口をホッチキスで止める処置が痛いのなんのって。検査入院の時にはじめてやられて目から星がでたけど、こればっかりは慣れられない。3箇所もパチンパチンされ痛かったー

10日目:最後の回診で肺の膨らみやらもろもろ問題なければ午後に退院できる。お会計やらもろもろやって病院を出る！

次回は定期検診について

気胸治療備忘録③MRI検査等々

Sun, 21 Aug 2022 18:36:11 +0900

では今回は検査について

月経随伴性気胸かどうか確定するまでに次の検査がありました。

1.レントゲン

→気胸患者はレントゲンとお友達になれる位、毎度撮影される

2.胸部MRI(胸部外科)

→CTも撮るけど、MRIは閉所恐怖症の自分にとっては生きた心地がしない検査

3.骨盤MRI (婦人科)

→翌週にまたまたMRI検査。こればっかりは慣れるとかそういう問題じゃない

4.検査入院(2泊３日)

初日:入院

二日目:ドレーン検査 (カメラ挿入)

→ビックリするような管を突き刺される

最終日:退院

5.検査結果を聞く

カメラで撮影した所見から確定診断が下される。予想どおり、ブルーベリー嚢胞が見られ月経随伴性気胸と診断される。

6.手術日調整

入院は1週間ほどということで、仕事の調整をし、手術日を決める。

玉川病院に通院してからトントン拍子で事は進む

は、早すぎる～

次回は入院について

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気胸治療備忘録② いざ玉川病院へ！

Sun, 21 Aug 2022 10:07:37 +0900

月経随伴性気胸は医者によっては知らない？わからない？病気のようで、このあたりも難治性と言われる由縁であろう病気。その中で玉川病院は月経随伴性気胸の治療を行ってくれるありがたい病院なのである。

ネットの口コミをみてると、全国から治療に来ている方も多いようで、みんな藁にもすがる気持ちできてるんだろうな、と改めて思う。

そんな気胸で有名な病院であるから、なかなか診察も入れてくれないんだろうな～と思いつつ電話をかけてみると、待ってれば診てくれるとのこと。

なんて優しい先生なんだ。こりゃ、ベストドクターにも選ばれるわな(笑)

緊張しつつ玉川病院に行ってみると、二子玉からバスで15分くらいの山の上にあり、建物はやや古めかしい病院である。院内は老人だらけの印象

で、私がお世話になる科は、胸部外科。

院内を突き進んで奥にある科に進んでみると、同世代の女性が何人も診察を待っている。パッと見の印象は私のようにガリガリな女性が多い

2時間ほど待つと、診察の順番に。

今日までの経緯を説明した結果、恐らく月経随伴性気胸だろうということで、検査することに。

そもそも月経随伴性気胸とは、本来子宮にある子宮内膜が何らかの原因で肺や横隔膜に飛び、月経の度に穴が開く病気。症状としては月経が始まる数日前から背中の痛みや咳が出て、肺に穴が開く危険日は月経が始まってから72時間(３日)とされている。

そんなこんなで毎月月経の前後は肺に対して破れないでくれ～と念じながら過ごすことになるのだ。

検査については次回

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気胸治療備忘録①

Sat, 20 Aug 2022 21:21:33 +0900

月経随伴性気胸の情報が少ないので、同じ病気で苦しんでいる方のために備忘録を残します。

2020/3/6 13:30頃、テレワーク中に突如背中に痛みを感じ、急激に血の気も引いてきたため、これはただ事ではないと思い、タクシーで救急病棟にかけこむ。

大動脈解離や心筋梗塞など、恐ろしい用後が飛び交い、もしや私死ぬ？と頭をよぎったが、検査の結果、気胸であり、その時は大したことないとホッとして家に帰ってきたことを覚えている。数週間安静にして肺が膨らめば良いとのことで、順調に肺も快復し日常に戻った。

気胸発症してから1か月後、また背中が痛い。通院も必要であったため、再度病院でレントゲン。また肺がしぼんでるとのこと

今回も軽度だから、入院はせず、自宅で安静にして様子見となった。

さすがに3ヶ月連続はないだろうと思っていたら、またまた気胸になった。これはおかしいと思い、自身でネットで調べたら、月経の度に気胸になる病気があることがわかった。症例を見ていると、30代から40代に好発し穴が空く方は右肺であること、まさに自分じゃんということで、月経随伴性気胸で有名な病院を調べてみた。すると、都内にある玉川病院が有名とのこと。これは通うしかないでしょー、ということで、私の気胸治療は始まりを迎えました。

続きは次回で～