電車の中は冷房が優しすぎて発汗がおさまらない😅

私なんて隣県で近い方ですが、通院はなかなか疲れます…満員電車に慣れていないので、危うく降り損ねるとこでした。

新快速への乗り継ぎはスムーズで予定より早く到着。

診察室には研修医さんが2名、最近の様子を聞かれ「額にシワがよるようになったのは拘縮か動きがでてきたかのどちらか」を質問しました。

いー うー ほっぺを膨らませる 閉眼したり額にシワを寄せる動きを見ていただく

たしかに動いていますね。少しずつ神経がのびてきているということです。良い事ですよ

とのこと。

私の患側は健側より眉の位置が高いこと、眉頭が入り込んでいないことは良い傾向とのこと 

拘縮するとまゆが下がって眉間にシワが寄る、そういう方はボトックスを打ったりしますが、それが必要ないということはよい事です

マッサージをしっかりしてくださいね、と、やり方の確認をして終了

この秋で20年経過するのですが、諦めるのはまだ早いようです

「最近はどんな様子ですか？」の質問にまずは「前回受診からマッサージを続け、最近軍艦巻きを立てたまま口に入れられるようになりました」と、いちばん嬉しかったことを答えました。

顔の動きをチェック

イー ウー 閉眼を繰り返し、静止した顔もチェック

先生「口を開けた時に目が閉じる共同運動は抑制できている方だと思います。 瞬きをすると口が動いていますね。」

私「？」

口角に触れながら瞬きをしてみるとピクピク動いていました。自覚無しでした(笑)

先生「不快でなければ気になさらなくても良いと思いますよ。」

私「これは、会話をしていると相手の方は気になりますよね？」

先生「会話をしている時は目に意識が行くのであまり気にならないと思いますよ」

気になるならボトックスということのようなので、冬も越したし、しばらく様子を見ますと伝えました。

毎年4月は新しい出会いがあるので気分が落ち込みます。今年は周囲の方に若い頃病気をしたので表情を作りづらいことを伝えました。そのことを先生に話すと「周りの反応はどうでした？　言われなければわからないって言われませんでした？」と。

自分の中では人と話すときはいつも麻痺した顔をイメージしていて、周囲は気づいているけど何も言わないだけと思いこんでいるので、本当はどんなふうに映っているのかはわかりません。聞いたところで気を使って答えてくれるんだろうなと捻くれた気持ちしか持てないのでね…😅　

職場では年度初めの写真撮影もあり、「今年は楽しそうな写真にしましょう」と、楽しげなポーズで撮影しなくてはならず、出来上がった写真はキラキラ笑顔の中でひとりひどい顔をしていました。

写真NGの人にしてもらいたいなぁと本気で考えました😭

浮いたり沈んたりの新年度スタートです。

そろそろどこかで皆さんお会いしたいなぁ🫖🧁

はじめに合格した大学へ進学します。

通学にまぁまぁ時間がかかるため心配ではありますが、自宅通学するというので頑張ってもらいます。　

幼い頃から色々なところへ相談に行きましたが、「中学や高校はしんどいと思うけれど、大学へいけば楽になる」と言われてきました。

もう、学校なんて行きたくないと言っていた息子ですが、今は４月からの生活を楽しみにしているように見えます。

たくさんの刺激と出会いがありますように。

口のの中に指を入れて内側から頬をほぐすように…

麻痺して18年、冷やさないように気をつけてはいたものの、諦めもあってマッサージは受診後や気が向いたときにしかやっていませんでした。

カラフルスマイルの会から1ヶ月ほど経った頃、回転寿司で軍艦巻きを食べた時、麻痺側の上唇に引っかかることなく一口でパクっとイケることに気が付きました。

そう、口が開くようになったようです。

口角が上がるとか笑顔が戻るとか…そういう見た目の変化ではありませんが、食べ辛さが軽減したことで生活の質がぐんと上がった気持ちになりました。

自分が自覚していた以上に強張っていたんだなと、マッサージをサボっていたことを反省しています。

以上

患側の頬のこわばりについてはずっと相談してきましたが、前回受診でボトックスについて主治医から話がありました。 

寒い時期はこわばりが気になる方も多く、この時期に打つ方は多いそうですね。

ボトックスで一時的に麻痺させることは、私は発症時を思い出し、こわばりが改善されることよりも不便さが先立ってしまい、一定期間こわばりがない快適な時期をすごせたとしても、また元に戻ってしまう怖さもあります。

実際のところはどうなのでしょう。

事前に予約のための受診が必要なので、診察時にもかなり悩みましたが結論は出ず、心が決まったら予約を入れることになりました。

そして、あることを質問しました。

数年前、歯科で患側の奥歯の治療で麻酔をした時のこと。麻酔が聞いている間、麻痺側の口角が綺麗に上がり、発症前の顔に戻ったことがあります。麻酔をきっかけに完治したのではないかと錯覚するほどでした。（写真を撮っておくべきだったと後悔しています）

そのような状態にすることはできますか？と質問しました回答は

「そうなる可能性はあります」

とのことでした。

実際「どこに打てばどう作用するか」を確認して打つ方法もあるとか。

かかりつけではやっていない前提でしたので、そのあたりは聞き流してしまいましたが、それが出来るのであれば、ここぞと言う時に打って麻痺を忘れ、やりたいことが沢山出来るのにな…と思いました。

次回その辺り、もう少し詳しく聞いてみたいと思います。

さて…

2023年、大きな一歩を踏み出した年になりました。

麻痺から18年、家族と幼なじみ、職場の一部の人にしか麻痺のことは話していません。

打ち明ける勇気もなく、人の目を見て話すことも出来なくなり、人との集まりはできるだけ避けて生活してきました。

そんな中、今年は同病の方とお会いしてお話ができる機会に恵まれました。苦しい気持ちを苦しいと言える、わかってもらえる方々との出会い、とても幸せな

時間を過ごすことが出来ました。 

企画してくださった方、出会ってくださった方、ありがとうございました。

来年もよろしくお願いいたします😊

Face upri-ko さんのブログです。最近の記事は「12／16開催　カラフル・スマイルについて」です。ameblo.jp

開催当日は私の〇〇回目の誕生日、なんて素敵なプレゼントなんだろう…その日が来るのがとても待ち遠しかったです。

私が発症したのは長男の出産予定日1週間前、土曜の朝でした。カフェインレスのカフェ・オレをひと口飲んだ時、凄く苦くて何故か口から溢れてしまったのです。慌てて洗面所で鏡を見ると顔の左半分が動いていない。看護学校で習ったやつだ、顔面神経麻痺だ…と確信しました。

今思えば耳鳴りがひどかったし、顔を洗うと左目がしみて痛かった。朝も左目が乾く気がしていた。

なぜ早くに受診しなかったんだろう。つわりでも頑張って食べていたら、塞ぎ込んでいないで散歩でもして体を動かしていたら、こんな事にならなかったのに…後悔ばかりで泣いてばかりでした。

あの日から18年、鍼灸も動的再建も静的再建もしてきたけれど完治には至りませんでした。

人の目を見て話すことができなくなり、性格もより内向的になってしまった自分、「命にかかわる病気じゃなくてよかったね」そうなんだけれど…

言いたいことも言えず、自分を誤魔化しながら生きてきました。