高校卒業してから染め続けて早1◯年(笑)

こないだ染めてる最中、

いつもは見ない説明書を眺めてたら

『腎臓病のかたは使用しないでください』

との記載が

えっ❗️もう染めちゃってますけど

と動揺しつつ、時間通りに洗い流す自分…(笑)

そして前のめりで髪を洗ってたら

まさかの肋骨付近をつるハプニング(笑)

病気が発覚してから初めて染めたから

これが理由か～と納得しながら後から調べたら、

薬液が頭皮から吸収されて腎臓に負担がかかるからと

肋骨つるからじゃなかったよ～(ｺｿ

てかこれから白髪生えてきても隠せないってことだよね

お上品じゃないからグレイヘアーも似合わないだろうし(笑)

母親が白髪生え始めた歳まであと数年。

なにか対策探さなきゃだ

一ヶ月以上専業主婦でしたが

ついに来週からお仕事決まりました

だから最近は

仕事したらなかなかできないであろう

庭いじりやメルカリの出品頑張ったり

節約料理探して料理頑張ってみたり

なかなか充実してました

そして仕事は、

事務の面接受けに行ったのに

面接でポロっと言った一言で

現場職で採用された笑

ずっと好きだったけど

プロじゃないと仕事にできないと思ってたことが

仕事になるのでとても楽しみ

でも面接ではやっぱり病気のことは伏せてしまった

珍しい仕事だからどうしても働きたいって思って

面接の雰囲気もよくてつい言えなかった

とりあえず現場職頑張って、

もししんどくなったら事務に移動させてもらえるように

頑張って貢献したいと思います

働いてるのを口実に、

ずっとサボり続けてた子どもたちの写真の整理

去年、自分たちのアルバムが見たいと言われて

焦って上の子4才、下の子2才までの写真は

整理しました

そしてまた放置した私…(笑)

先日、

下の子が8才の誕生日を迎えまして…💨

え～っと、6年×二人分ですか…？

貯めすぎた💨笑

てことで、またまた整理始めました

我が家は私がカメラ係なので

写真見始めると思い出に浸ってしまって

選別が進まない進まない(笑)

そして変に凝って月齢カードなんか作ってみたり笑

今回は飽きないで完成すればいいな～(遠い目

(笑)

これからを見据えて出来れば座り仕事がいいんだけど、

事務とか経験ないからなかなか厳しそう…

んで先週色々相談しにハローワーク行ってきた

病気が見つかってからずっと気になってた、

障害者手帳がないと障害者枠の求人は応募できないのかとか諸々…。

障害者枠の仕事は軽作業の求人が多いから

応募できたら助かるなと思ったんだけど、

結論は

難病持ちだから障害者登録して応募はできるけど

雇用先としては手帳を持ってる人じゃないと

国からカウントされないから

不採用にする可能性が高いとのこと。

あと、病名を証明できるものを提示しないと

障害者登録はできないと。

血液検査の結果はもらってたけど、

CT確認してその場で病名言われたから

病名書いてるものが何もなくて

まだ登録できてない

とりあえず、一般の求人一つ紹介してもらって応募してみた

同じ病気の方たちはどんな仕事に就いてるんだろう？？

持病を隠してる人も多いってハローワークの方に聴いたけど

少しくらい無理しないと仕事見つからないのかな～

勢いで仕事辞めたけど不安になってきた笑

うちの旦那、

家事も子育ても協力的です。

病気が見つかってからも

『無理しなくていいから』

と優しい言葉をかけてくれます。

そこまでしてもらってるのに

何が不満なんだと

何を贅沢言ってるんだと

思われると思いますが

なんせ彼、

私の病気について一切調べない&説明しても聞き流す笑

『お腹がゴロゴロする～』と言っても

『便秘？』とか(笑)、

『水分補給できない&ストレスで進行するらしいし

疲れやすくなってるから体力的に(前の)職場厳しいわ～』

って大部分が健康上の理由で辞めたのに

いろんな知り合いに

人間関係で仕事やめたと言いふらし…

一番理解して欲しい人に

一番理解してもらえない悲しさ、半端ない

こないだあまりにも腹が立って

『病気のこと調べたりしてないでしょ』

って言ったら

『うん、怖いもん。先に死ぬのは俺だから』

と。

いやいやいや(笑)

繊細なやつだとは思ってたけど

違うんだよな～

子どもたちへの遺伝のこととか

腎移植のこととかさ～

あ、私が旦那の腎臓移植して欲しいとかは一切なくて、

子どもたちに遺伝してたとき

もし移植してくれるならあげて欲しいとかさ～

話したいこといろいろあるんだけど

病気を理解して受け入れてもらうのには

まだ時間がかかりそうです

多発性嚢胞腎が見つかった一週間後に

収入アップの為、今の職に転職しました。

(面接受けたあとに病気が判明)

いざ働いてみると

 

水分をとる時間もなく6時間動きっぱなし。

仕事に対する緊張で

夜眠れないのに朝早く目が覚めたり

『水分補給をしないと進行する、

無理な運動、ストレス、睡眠不足厳禁』

そんな病気らしいですが

めちゃめちゃ該当してるよー

最近ずっとそのことが頭をぐるぐるしてたのですが、

病気の不安すぎる気持ちに仕事の辛さが重なり

今日ついに退職宣言をしてきてしまいました

１か月で仕事辞めるなんて恥ずかしい

と思う反面、

進行防ぐにはこれでよかった

夏休みも子どもたちと一緒に居られる

とちょっと嬉しかったり(笑)、

でも旦那も転職したばっかで生活キツくなるな～

と思ったり、

いろんな気持ちが混ざってなかなか複雑

旦那にはすでに伝えて

体が心配だし少しのんびりすればいいじゃん

と言ってもらったけど、

今のとこ勤めるの喜んでくれた子どもたちには

ほんと伝えづらい…

困ったなぁ…

アラサー&小学生男子二人のママの

michiと申します

2019.6月にお医者様から

多発性嚢胞腎の診断をいただきました。

私の病気のこと、

息子たちのこと(上の子は発達障害)を

知り合いばかりのインスタでは

なかなかつぶやきづらく…

でも心の声をまとめる場所が欲しかったので

ブログを開設してみました

自他ともに認める自由人なので

のんびり気ままに綴っていけたらと思います