珍しい病気で、診断されていない人も多いと思う。国内の症例が数十例だから。

正直、将来どんな症状がこの子に現れるかも分からない。それを考えると胸が苦しくなる。でも、一番大変なのはこの子自身。

生まれた時から身体は小さくて、ミルクも全然飲まなくて、スプーンで一口一口飲ませてた。これがまた、途方もない作業で大変だった…笑。親だけじゃなくて、きっと保育園の先生もすごく大変だったと思う。

身体も弱くて、低血糖で意識なくして救急車で何回も運ばれた。事あるごとに熱もよく出して、中耳炎にもよくなって、薬が切れることがなかった。

周りの元気な子、普通の子が羨ましかった。

でも、この子は優しくて、可愛かった。

身体的、精神的に普通の子とは違う、でも、病院の先生からは個性の範囲内ですって言われて、保育園の先生からも大丈夫ですって言われて、小学生になった。

身体にいく栄養素が全て脳に行ってるんじゃないかと思いくらい、身体は弱かったけど、頭はしっかりしてて、言い訳も上手くて、記憶力も大人よりあった。

小学生になってからも、なんだかんだ大変だったこの子の育児も小学校3年になったとき、あることが起きた。