<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>明日は晴れ</title>
<link>https://ameblo.jp/hitok23/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/hitok23/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>日々日常。忘れないために</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>そもそも①どういうふうに成長していってほしいのか</title>
<description>
<![CDATA[ <p>どう成長していってほしいのか。</p><p>&nbsp;</p><p>1、病気を理由に楽な道に逃げることなく、まじめで勤勉な人間に。</p><p>2、なんでも周りの人に相談できて、一人で抱え込まない。</p><p>3、自分の生活費を自分で稼げること。</p><p>4、なんでも悪いほうにばかり考えず、手元にあるものに感謝しより良いほうに前進する姿勢を持つ。</p><p>5、心身の健康。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>親の願い尽きることなし（汗）</p><p>とりあえず思いつくことをメモ。</p><p>また追加事項あるかもしれないが。</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/hitok23/entry-12227570708.html</link>
<pubDate>Sun, 11 Dec 2016 06:54:26 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>小児白血病　再発</title>
<description>
<![CDATA[ <p>長男（3歳）の病気が再発した。</p><p>&nbsp;</p><p>初発は2年前の10月（私の誕生日の次の日）に診断され、1年の入院治療とその後1年間通院し抗がん剤を飲みながら頑張ってきた。もうあと数か月で内服の治療も終わると思っていた頃、本当に残念なことに再発が分かった。</p><p>それは初発の時から2年後の、またまた10月。</p><p>&nbsp;</p><p>初発の時長男はわずか1歳1か月。</p><p>当時も悲しみに胸がつぶれそうになったが、再発がわかったときのショックは言葉に言い表せない。</p><p>&nbsp;</p><p>私たち家族は2年前より家族が1人増えており、親も高齢になっているし、もはやこれまでと同じように親に通ってもらっての生活では無理だと判断し、隣県にある私の実家に引っ越し、両親の世話になりながら長男の入院先に通うことにした。それに伴い長男も病院を転院したが、治療実績や評判は今までの病院以上のところが幸いにも市内にあるので、助かった。</p><p>長女（5歳）は保育園を泣く泣く退園し、実家から通える保育園に現在入園申請中。次男（0歳11か月）についても同時に入園申請しているが、待機児童問題から難しいだろう。</p><p>パパは新幹線で通勤することが許され、会社を辞めることも家族がバラバラになることもなくいられる。</p><p>&nbsp;</p><p>現在再発が分かってから1か月と少しが経った。</p><p>まだ初めの寛解導入療法がやっと半分を過ぎたところであり、寛解ができていない（確認できていない）時点で、しかも発熱とＣＲＰが高い状態から治療ストップという現状で、正直毎日毎日心をすり減らしている今。</p><p>今、ブログを書こうと思ったのは、長男が将来どうすればこの逆境に負けずに生きていけるか、少しでも心を軽くできるように、と願い、思いついたことを書きとめようと思ったから。</p><p>&nbsp;</p><p>入院してすぐ両方の睾丸は摘出した。</p><p>この子は、もう子供は作れない。</p><p>見た目の問題。声変わりや喉仏が出るなどの二次性徴は、治療しなければ、ない。</p><p>ステロイド治療を長くやっているし、家族歴からも、糖尿病や高血圧症になるだろう。</p><p>そのほかこの先の治療によっては、低身長、内分泌異常、知能障害、皮膚の異常、二次がんなどの本当に様々な晩期障害が出る可能性がある。</p><p>&nbsp;</p><p>わずか3歳で、なんて多くの荷物を背負うことになってしまったのか。</p><p>ハンディキャップとともに生きるこの子に、私はなんて言って励まし、ともに生きていってあげられるか。将来ほかの子と同じように、親の元から自立できるようにするためには、私は何が出来るだろう。</p><p>このブログはその問題の答えを出すことを、常に私自身に課すための、もの。</p><p>そして、必要に応じてこの子に提示できるように。<img width="24" height="24" draggable="false" alt="カナヘイ花" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/015.png"></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/hitok23/entry-12226621710.html</link>
<pubDate>Wed, 07 Dec 2016 22:28:32 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>繊細な子供の目線</title>
<description>
<![CDATA[ 長女(当時4歳)と一緒にお風呂に入りながら他愛ない話をしていると、突然長女が泣き出した。<br><br>「大きくなっても結婚しない」<br>と言った彼女に、<br>「でも将来パパとママが先に死んじゃって、○○(名前)が一人になっちゃったら寂しいから、結婚して家族がいる方がいいじゃない？」<br>という話をしていた。<br><br>両親が自分より年上で、普通なら先に死んでしまうことが、悲しく受け入れがたくて泣いてしまったということらしい。<br><br>自分はこの年頃、死について考えていただろうか。<br><br>慎重で小さなこの子は、親が思ってるよりずっと繊細でよく理解している。<br>弟が長く入院して、それに親が泣いている姿を見て、どういうことを考えていたんだろう。<br><br>なんとか退院できて、今は一緒にいられる姉弟。思うようにならなくて弟に泣かされてる毎日に、姉はイライラしてもいるようだけど！
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/hitok23/entry-12210857708.html</link>
<pubDate>Tue, 18 Oct 2016 14:01:48 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>本日のお言葉</title>
<description>
<![CDATA[ 長女 &nbsp;5歳<br>「地味な仕事は嫌なの！」<br><br><br><br>何があった～？！
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/hitok23/entry-12209503202.html</link>
<pubDate>Fri, 14 Oct 2016 08:41:58 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>夢</title>
<description>
<![CDATA[ 3人目の子供がお腹にいた、妊娠4、5ヶ月の頃。実家の母親から、義理の母が子供の事にネガティブな発言をしていると聞いた。<br>義母はしきりに、大変だと言ってるらしい。3人の子育て、子供達の歳が2歳差ずつしか空いていないこと、等を上げて、大変だと言ってるらしい。<br><br><br>じゃあ、どうしろと？<br>おろせと？<br> &nbsp;ーあり得ない。<br><br><br>私にとっても、長男の病気、退院の目処がついていないなかでの予定外の妊娠発覚で、確かに不安はあった。<br>不安はあったけど、迷いはなかった。<br>おろすなんて選択肢は思い浮かびもしなかった。<br><br>長男の病気は5年の内に再発がなければ逃げ切れたことになる。あと、4年。再発があれば、命にも関わること。<br>そんな中で命の火を消すなんてとても出来ない。<br><br>義母の言葉には、正直怒りも幻滅した気持ちもあり、只でさえ不安定な妊婦には結構堪えたのだ。<br><br><br>そんなある日、夢を見た。<br>私はもう出産を終えて、義母に向かって言い放つ！<br><br>この子は希望のひかりです！だから、この言葉からとって「ひかり」と名付けます！<br><br>夢の中で女の子を産んでいたわたし。<br><br>正直不安もあった妊婦ライフ。<br>そんな私に「希望のひかり」という言葉は、すーっと肩の力を抜いてくれた。<br><br>んで、それから数ヵ月後。<br>産まれてきてくれたのは男の子！<br><br>残念ながらひかりちゃんは名前つけられなかったけど、五体満足に生まれ、今まで問題なく育ってきてくれている。親孝行な子だ！<br><br>ちなみに生まれてからもなお、ネガティブな発言をいただいております。<br>先日は、「あなたは健康で(子供が)出来やすいたちみたいだから、これ以上出来ないよう気を付けてね」ですって！
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/hitok23/entry-12196076787.html</link>
<pubDate>Fri, 02 Sep 2016 15:21:31 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
