ひよぴよです🐥

今は蕁麻疹だけですが、土曜日から、発熱、頭痛、関節痛、下痢、蕁麻疹などが続いてまして、新しくした精神薬の副作用とあてはまったので、診察日をまってました。

ただ、内科に行ってくださいと言われ行くと血液検査やインフル、コロナなど検査して、全く疑ってなかったんですけど、まさかの無顆粒球症という白血球が減少して免疫力がなくなる病気にかかってましてインフルにも感染してました😭

で、すぐ入院してくださいと言われて驚き‼️

人生で初内科入院です。

コントミンという新しい薬の副作用が悪さした可能性が高いです。

なので今飲んでいません。

その代わり、抗不安薬をのんでいますが、昨日寝る前に、久しぶりにパニック発作を起こしてしまいすごくこわかったです。。。😭😭😭

パパと落ち着くまでビデオ通話して睡魔が勝って寝れました。よかった。

今もよくないですが、またなるんじゃないかってすごくこわいです。。。😭😭😭

内科は看護師さんすごくバタバタしてて、ほとんど見に来てくれず、すごく寂しかったです😭😭😭

ただ、幸いなことに小児科が隣で小児科と同じ看護師さんで子供扱いしてくれて優しかったです。

精神年齢8歳〜10歳と診断されてるので、子供扱いされるのが安心します😌

で、後2時間で退院できるんですけど時間全然すぎなくてめっちゃ寂しいです😭😭😭

でも、ごほうびもまってるのでがんばります！！

とりあえず、脳症とかパパめっちゃ心配してたので（小さい時高熱で痙攣起こしてたから）なにもおきず、脅威の回復力で元気になれてよかったです！！1週間入院予定が3日で退院です！！すごくないですか！？🤭

パパが迎えにくるまであと1時間半！！

がんばります！！

最近入院続きすぎるわ！！！！

ひよぴよです🐥🎀

退院して8日経ちました。

退院した1週間は入院の時とお薬も変えず、ひたすら寝ました。

病院では睡眠薬３回追加して注射までしてやっと寝れてたのにおうちでは睡眠薬追加しないで寝れてます( ´ ▽ ` )

土曜日病院に行って、お薬を少し減らしてもらいました。

おしっこも出づらく、口も常に乾いてて、体重も2キロ増えて、眠気もひどかったからです。

落ち着いて過ごせてたけど、やっぱり副作用は辛い。

先生に全部話して、少し減らしてもらいました。

そして、おしっこも出るようになり、口の渇きもマシになり、眠気もマシになりました。

ただ、体重は減りませんが…(＞＜)

先生も、今は仕方ないよ。お薬こんなに飲んでるんだもん。また減るから大丈夫だよ。って言ってくれました。

体重減らないお薬にしてもらったはずなんだけどなぁ。やっぱりこれだけ飲んでたらふえるかぁ。

ちなみに、27錠のんでます（ ;  ; ）

これでも減ったんだよお.°(ಗдಗ。)°.

早く安定して、脱毛とかアイシーエルとかしたいなぁ。

病気でいっぱい我慢してます。辛い。

元気になってまたしなこちゃんに会いに行きたい。

だいぶ前に、ライブチケットとったから、ぜったい行きたい。

大好きなディズニーももう一年いってない。新エリア行きたい！！

やりたいこと、行きたい場所たくさんあるんだなぁって思いました。

私、ほんとは生きたいんだなぁって。

そうだよね、大好きな人たちともお別れしたくない。

病気怖いなぁ…

月曜日はパパ仕事始めでさみしい。

パパがいるだけで安心する。

そんなこといってても状況は変わらないので、自分で楽しくする！いまはそれができる！

きょうはほうかんさんと三角チョコパイ買いに行く約束してるの∩^ω^∩たのしみ♡

あとしまパトもしたいなぁ。

だるいけど体調はいいので、できる範囲で楽しみます（＾Ｏ＾☆♪

近くのカフェにいきました。

コーヒーより牛乳多めで頼めば飲めます☕️

今回は１１日間入院したよ。

最初は鬱状態でスマホやテレビもろくに見れなかった。

でも先生が薬変えてくれて、一気に鬱がなくなったの！！

なんだったの！？！？

ってかんじΣ੧(❛□❛✿)

こんどはちょっと躁状態で、看護師さんが付き合ってくれてひたすら喋ったり、頓服で調整してました。

で、躁鬱も落ち着いてすっごく元気になって、元気なってからも3日くらい入院してた。

最初は、帰りたい！帰りたい！って大声で泣いちゃったりしたけど、看護師さんみんな優しくて手握ってくれたり、院内をお散歩したりしたよ。

作業療法では友達もできて、たのしかったなぁ！！

退院する前の日に解離の尿閉って症状が出て、おしっこしたいのに出ないの。

それがすごくつらかった。

トイレで起きるのにでない。。。

半日出なくてあと2時間でカテーテルってときに出てくれてほっとしたぁ。

カテーテルは人生で経験した痛みNo. 1だもん。

まだ出ずらいけど、なんとかでてるからよかった。

それにしても、いい病院すぎて退院が名残惜しいくらい。

でも、体調が悪くなったら行ける場所があるのはほんとうに助かる。

初めて入院してよかった！って心からおもった。

帰りたい！ってときに退院したら多分ダメだったろうなぁ。

支えてくれた皆さん本当にありがとうございました！！

元気になって帰ってきて、見たいテレビ見て美味しいご飯食べて幸せに過ごしてます♪( ´θ｀)

お留守番頑張ったね😍

夜ひよの上乗って寝てた笑

目標の家で安定して過ごすっていうのは難しかった😭😭😭

1人でいると、◯ぬことしか考えられない。

うつ状態がひどくて、何もできなくてテレビも騒音にしか聞こえない。

大好きな音楽も聴けない。

ビーズもできない。

猫ちゃんのお世話もしんどい。

とにかくなにもできない。

日常の全てがめんどくさくて投げ出したくて。

今回はちゃんとパパにSOSだせて火曜日に早退して水木と一緒にいてくれました。

私の様子を見て、パパからじゃ仕事いけないよ。ひよを守りたい。また入院しよう？？っていわれて、嫌で嫌で…でもそうするしかないってわかってるから余計辛くて。

最後の最後まで抵抗しながらも頑張って入院することにしました。

主治医の先生が神なんですよ。

私より私のことわかってる。

とにかくたくさん寝よう。寝れるようにしてあげるからゆっくり休もう。

そう言って、薬の何が嫌とか聞いてくれてなるべくその副作用がない薬を選んでくれて。

24歳に見ないんです。精神年齢で見てくれる。

10歳にはじっと入院するの辛いよねと寄り添ってくれる。

入院中もいつも何回も見にきてくれて。

まだ出会って1ヶ月くらいだけど、何でも話せる信頼できる先生です。

絶対に否定しないで肯定してくれるんです。

先生大好きです。

先生を信じて入院頑張らないことを頑張ります。

不思議なことに病室につくと希死念慮が消える。

なんでだろう？？

昨日の夜は１２錠飲んで寝ました。

薬でお腹いっぱいだよ。

でも朝までぐっすり寝れた。

今回の相棒

メルちゃんの妹のネネちゃんです。

お人形小さい頃から大好きなんです♡

木曜日に退院して4日が経ちました。

入院して色々制限されてた分、日常の全てにありがたみを感じます。

ご飯がおいしい。しあわせ。

愛猫と過ごす。しあわせ。

パパと過ごす。しあわせ。

好きなものに囲まれる。しあわせ。

自分のベッドで寝れる。しあわせ。

入院中何回も起きる癖ができて、退院してからも何回も覚醒して大変でした。

でもきょうやっと睡眠薬も追加することなく、ぐっすり眠れました💤しあわせ。

そうやってしあわせをかみしめてます。

しあわせに慣れてしまっていたのかもしれません。

それで辛いことに目がいって…

でもほんとは毎日しあわせに溢れてたんだ！って気がつきました😆💕✨

今回の入院は辛かったけど、しっかり休めたし心の整理もできました。

だから入院してよかった。

はじめてそんな病院に出会えました。

精神科って叫んでいたり徘徊していたりする人が多いイメージなのですが、そんな人1人もいなくてみんな静かに療養している感じでした。

そういう人は入れない病院らしいです。

ホテルみたいに綺麗な部屋で看護師さんも親切で優しくて。

11年間闘病して、リアルに15個くらい病院変えてやっと信頼できる病院、先生に出会えました。

長かった…

遠いし入院代高いけど、パパが全部サポートしてくれてます。ほんとうにありがとう。

この感謝の気持ちを忘れず、安定して楽しく過ごしていきたいです😌💓

じつは、今入院してます。

ここから閲覧注意です。

自◯とかの話です。

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13日の月曜日のお昼に◯にたい気持ちがMAXになり、衝動的に自◯未遂をしてしまいました。

とにかく◯にたくて◯にたくて、全く怖くなかった。初めて怖くなかった。

電気コードををドアノブにかけて体を少しうかさてその時を待ちました。

ドン！！！！という衝撃と共に倒れて目が覚めました。気を失っていたようです。

ドアノブから電気コードが外れてました。

ああ、ママとこころが守ってくれたんだ。

そう思いました。

でもごめんね、どうしても楽になりたいの。

その後も首を◯りました。

足がキンキンに冷えて、頭に血が上ってぼーっとして息ができなくて…

でもこれを我慢すればあの世に逝けるってひたすら苦しいのを耐えました。

リビングにカメラがあるのですが、パパが私がいないことに気づき、電話がかかっててきました。何度も何度も鳴り止みませんでした。

でも助けてなんて欲しくなくて、電話をとることができませんでした。

力が入らなくてしばらくぼんやりしてました。

そして最後の力を振り絞って思いっきり首を◯めました。

ちょうどその時パパが帰ってきてよろめきながら階段を降りました。

そのまま救急車に運ばれました。

何度も何度もギリギリで助かります。

ODで致死量2倍飲んでも死なない…

不死身なのかな。

何度救急車に運ばれたことか。

首をみて救急隊の人に言われました。

こんな傷…死んでもおかしくなかったよ。苦しかったでしょ…。といわれて涙がこぼれた。

申し訳なくて一言も声が出なかった。

なんで助かっちゃうの？？

なんで？？なんで？？

なんでそんな苦しめるの？？

未遂の後はいつも、なんでこんなことしたんだろう？？って反省するのに、今回初めてそれがなかった。それがすごい怖いと思った。

そして次の日にかかりつけの病院で入院。

それまでパパがずーっと見ててくれました。

入院前半は足に力が入らずふらつきもひどく後遺症が残るのかもと思いました。

でもリハビリをがんばってだいぶ歩けるようになってふらつきもだいぶよくなりました。

薬強くしてもらって、点滴して、筋肉注射して、ひたすら何も考えず寝ました。

SNSも刺激が強いので距離を置きました。

スマホは1回20分１日4回まで。

電波も悪くほとんど見れませんでした。

そして今日で9日目です。

あした退院です。

ずいぶん元気になりました。

暇！！！！と思える余裕ができました。

最初は最弱してて何も思わなかった。

というか覚えてない。

入院辛かった。

寂しかった。

悔しかった。

自由になりたかった。

でも、入院してよかった。

というか、生きててよかった。

今はそう思えます。

また元気になってしなこちゃんに会いに行きたいです！！

未遂の何日か前から希◯念慮がひどくて、その時入院すればこんなに傷つかなかったなって思いました。

パパと今度は希◯念慮が出たらすぐ入院しようね。と約束しました。

ほんとうに看護師さんみんな優しくて、シャワー入れてくれたり、髪乾かしてくれたり、お話聞いてくれたり、辛い時手握ってくれたり、おせわになりました。

ありがとうございます。

やっとブログ書けました。

明日の退院楽しみです。

今は逆に入院がストレスで眠れない、過呼吸などが出ているので😭💦

はやくかえってねこちゃんに会いたいです。

最後まで読んでくれてありがとうございました。

ひよぴよです🐥🎀

最近寒暖差がひどいですね💦

私は寒暖差アレルギーで鼻水とくしゃみと湿疹とニキビと散々です😭😭😭

おとといは原宿に行ってきました。

ずっと落ち込んでる私を見て、どこでも連れて行ってあげるよ！！とパパが言ってくれました。

原宿にいきたい！！といったらその日に連れて行ってくれました。

片道1時間半雨の中運転してくれて、雨の中車椅子押してくれて。ひよ傘さしな！といってくれるのにパパはびしょびしょになりながら車椅子を押してくれます。

せっかく原宿きたんだから楽しもう！！

元気になってパパを喜ばせたい！！

ただそれだけなのに…

ただそれだけなのに…！！！！！

叶わない。

人混みでざわざわ色んな声がして、どこにも逃げられないような圧迫感…苦手😭💦

しなこっこコーデしたくてしなこちゃんのお洋服きたけど首の締め付けが気になって、息苦しくなっちゃって…。

ずっと息苦しかった。

それでもせっかくきた。

もう少ししたら良くなるかもしれない。

そうやって無理してさらに辛くなった。

映え写真は撮れたけど、写真とのギャップ…

ただインスタとかTikTok見た人は、楽しそうだなー！いいなー！って思うんだろうな。

それがまた悔しい。

ね？楽しそうでしょ？

でもくるしかったんだよ。。。！！！！

帰ってから記憶がない。

きのうは一日中落ちてて、全身神経痛と息苦しさと落ち込みとボロボロ。

寝る前ベッドにはいった瞬間涙が止まらなかった。なんでひよは病気なの？なんでこんな目にあわなきゃいけないの？

ただ行きたい時に行きたいところに行って食べたい時食べたいもの食べて普通に楽しみたいだけなの。

それも叶わない。

中学生の時原宿よくいってて、1人でもいったことあって、楽しく行けたからこんなに病気悪くなったんだって実感してつらくなっちゃった。

できてたことができなくなるほど虚しいことないよ。

そのころから病気良くなるよっていわれてて10年がすぎたけど悪くなる一方で、よくなるよ！治るよ！って言葉もう信用できない。

もうどうせこのままなんでしょ。もういいよ。ひよなんてずっと不幸なんでしょ。って自暴自棄になる。

もう全部嫌で全部辛くて全部上手くいかなくて、ほんとに限界が来たら楽になろうって思わないと生きていけないです。

この苦しみわかってくれますか？？

毎日苦しいことの繰り返し。

いつになったら楽になれるの？？

ほんとに病気良くなるの？？

推し活が生きがいだけど、みんなみたいにパワフルに色んなイベント行きたいのにいけなくて、比べちゃってしんどくなる。

しなこちゃんのパワフルでインスタのストーリーとかみてて落ち込む。

何この格差？！って。

ひよなんか誰からも必要とされてない。

1人じゃ何にもできない。

迷惑かけなきゃ生きていけない。

苦しい。もうママのところに行きたい。

そうやって泣いてると必ず愛猫が寄り添ってくれて。。。

この子には私しかいない。

がんばろう！！！！

この子を幸せにしよう！！！！

そうやってまた頑張れるんです。

ありがとう。

辛いけど今日も生きてます。

ちゃんと生きてます。

えらい！！！！

今は服を自分で選べるけど、幼稚園や学校の時は制服が気持ち悪くて（特に首の締め付け）仕方なかった。

中学校のときは体操服の上にジャージを着るスタイルでそれがほんとむず痒かった。

今はほとんど家にいるのでSHEINのペラペラのルームウェア着てます。これが本当に心地いい。

どこかお出かけしても出かける直前でルームウェアで帰ってきたらすぐルームウェアに着替えます。

おしゃれは大好きです。

スカートも大好きです。

可愛いって思われたいです。

でも、洋服を着るのが本当に辛い.°(ಗдಗ。)°.

夏は家の中ではキャミソール一枚で過ごしていましたが、だんだん涼しくなりそうもいかず…

今はうすい長袖一枚で過ごせるけど、冬になって重ね着するのが苦痛です…😩😩😩

首に服が触れるのがむり。

というか触れそうになるのもむり。

Tシャツも辛いです。

なるべく首にゆとりがあるものを買っています。

どれも首が気になって伸ばしながら着てます。

昔から嫌だったけど、最近は特にひどくて困っています。

きょうは病院に行ったので着替えたんですけど、首は広めなTシャツにデニム風のレギンスを履きました。Tシャツの首が気になる！ズボンがむず痒い！早く家に帰りたい！というかんじで帰って速攻ルームウェアに着替えました。

パパが寝る時以外にパジャマとか着てるの嫌いな人で小さい時からはやく着替えなさいといつも言われてました。でもパジャマでいたかった。

今自己主張できるようになり、これが楽なの！洋服は辛いの！パジャマじゃなくてルームウェアだから！と言ってます。

わかってくれてます。

入院も旅行も自分のルームウェアじゃなきゃ無理です。

ちなみに、シャンプーもボディーソープもスキンケアも違うのを使えなくていつも持っていきます。（これはこだわりでもある）

きょうは訪問マッサージでした。

いつもくすぐったくて痛くて苦しくて…でも体がすぐこってしまうしその影響で呼吸がうまくできなくなるので頑張って耐えてました。

でも、今回は耐えられないくらい辛くて、でも解離したのか声が出なくなって固まってしまって、辛くて辛くてマッサージ師さんの手を払いのけたかった。でもそんな失礼なことできず結果終わるまで苦痛な時間を過ごしました。

トラウマになってしまいました。

もうマッサージされたくない。

無口な年配の男の人で信頼関係もできてないのに身体中触られるのは抵抗があります。。。

もうやめちゃうかもしれません。

その代わり体はこっちゃうけど。。。

これから冬が来るのも怖い。

マフラーとかハイネックとか見てるだけで苦しくなります。。。

毎年なんとか乗り越えてますが、ほとんど家から出ずルームウェアで過ごしてました。

それは一年中だけど。

靴下も苦手なので、寒いのは嫌！

お風呂も苦手だし。

暑い時は早く涼しくなってって思ってたけど、やっぱり夏がいいー😭😭😭

ほんと生きづらい。。。

感覚過敏だけじゃなくて、脳の奇形からくる発達障害に知的障害に不安障害に解離性障害に双極性障害。

1人では体力もないし位置感覚もないので出掛けられず、むずかしいことや常識が理解できず、いつも不安で息苦しくて、嫌なことあるとすぐ解離する。気分の波も激しくて◯にたくなる。

それに加えて大量の薬の副作用。

そんなに食べてないのにぶくぶく太り、口も乾くし、震えもある。だるくて1日の半分以上ねてる。

もういや。

もういや！！！！！！！！

最近落ち込み気味です。。。

特に聴覚と触覚がひどいので二つに分けて記事にしようと思います。

今回は聴覚過敏について。

今までいろんなものを試しました。

イヤーマフ、ヘッドフォン何個も試してきた。

それでもダメ。そして触覚過敏で挟まれる感じも苦手でした。

そして気づきました。

私は大きい音よりもザワザワいろんな音が混ざってる場所が苦手なんだと。

そして、めちゃくちゃ奮発して30000円超えの最強のノイズキャンセリングイヤホンを買ったから、これが大当たり！！！！

ほとんど聞こえないモードにもできる。周りの音を聞きたい時は調節もできる。音楽も聴ける。全部イヤホンをさわれば操作できる。小さいのにしなこカラーで可愛いし優秀！！！！

それのおかげで、ほとんど困りません。

ただ、しなこちゃんと話す時いつも生声を聞きたくて直前に外して頑張っちゃってたんです(＞＜)

ライブも行きたい。でも行けない。

最近できたしな友も同じ障害で聴覚過敏のことをしなこちゃんに話してたから、私も話してみました。

ライブ来てね！というストーリーに対して…

説明したら、おへんじが返ってきました😭💜

やさしすぎる♡そんなしなこちゃんが大好きです🩷🩷🩷無理してでも会いに行くよ！！！！

でも今度からイヤホンするようにするから、しなこちゃんの声だいぶ聞き取りやすくなるかな。

伝えるって大事だね🥺🥺🥺

あと困るのは、甥っ子姪っ子と遊ぶ時。

歳の離れたお姉ちゃんの子供、4歳と3歳の子がとにかく可愛い😍😍😍

でも、興奮するとキャーと大きい声がでちゃったり、イヤイヤ期で泣くと天使が怪獣に…こっちが泣きたくなるくらい頭がきーんとして意識が遠のく。

かわいい。会いたい。

でも会うとつらい。

難しいです。

イヤホンしちゃうと可愛い話し声が聞こえないし…

ひよちゃん♡ひよちゃん♡ってめちゃくちゃ懐いてくれてるんです👦👧💕

これが一番難しい問題かな。

まだ病気を理解できないからね。

いつになったら分かるようになるかな？？

優しい子に育ってほしいな。

でも2人の天使は、車椅子のってても何も聞いてこないし、変な目でも見てこない。このくらいの子供がめちゃくちゃ変な目で見てくるんですけど、2人にとって、ひよちゃんは車椅子になっているというのが当たり前なのかもしれません。

外で会う時は仕方なくイヤホンしていますが、家の中でもしたらそれはそれで不自由だし、どうしよ。これはちゃんと考えないと。

終わり方がわからないのでこれで終わります。

聴覚過敏のことはこんな感じで悩んでます。

ファンクラブイベントでしなこちゃんに会ってきました♡

ぎゅーーーーー💜💜💜

最高の時間をありがとう😭💘

しなこちゃんの新曲出ましたね♡

ユニコーンパーティー🦄💜

まさかのコメントで当ててましたwww

びっくり！！！！

本題に入りますが、私は自閉症の影響で聴覚過敏がひどいです。

大きい音よりもざわざわといろんな音が混ざっているのが特に苦手なので、イヤーマフよりもノイズキャンセリングイヤホンの方が効果がありました。

なんというか、聞きたい音だけ聞くということができないみたいです。

それが普通だと思ってたんですけど、周りの人に聞いたら、聞きたい音だけ集中して聞けるみたいです。

しなこちゃんの撮影会、めちゃくちゃ大音量で音楽が流れてて、しなこちゃんの声をうまく拾えてなくて話が一方通行になってる場面がありました。（動画で確認したら）

しなこちゃんの生声をちゃんとききたくてイヤホン外したんです。

（ぎりぎりまで別室で待たせてもらって、順番が来るまでイヤホンしてました。）

でも無理したらダメですね…

これからはしなこちゃんやスタッフさんに事前に言ってイヤホンしようと思いました。

同じ障害のしな友ができたのですが、その子も聴覚過敏で、事前にスタッフさんに言ってBGMをけしてもらったり時間を調節してもらったり、イヤーマフをして参加したり…自分で伝えるって勇気がいるしパワーを使うことだからそれができるとてすごいなぁ！って感動しました🥹💕✨

私も見習います🫡✨

外食も最近は全然してません。

スーパーもノイズキャンセリングイヤホン必須です🎧さらに車椅子…ずいぶん色々不自由だな…とかなしくなったり…周りの目（特に小さい子）目が痛い😣😣😣

しなこちゃんに会う前の夜は、睡眠薬や頓服を追加してもなかなか寝つけません。

それくらい楽しみなイベント。

でもおわってしまうと、すごく寂しくてもっと話したくてやっぱり遠い存在なんだ…ってすごく落ち込んだりする。

触覚過敏もひどい私にとってイベントのときの服やアクセサリーやメイクはとても負担。

帰りの車で取れるものはぜんぶとる。

でも、原宿系の自分が納得いく一番可愛い自分でしなこちゃんに会いたいから頑張っちゃう。

イベント前後は、波が激しくなる。

こんなに辛いなら推し活やめようかなってくらい一日中泣く日もある。

でもそれ以上に楽しい時があるからやっぱりやめられない。

何かにしがみついていないと、消えてしまいそう。

やっぱり私にはしなこちゃんが必要。

しなこちゃんのおかげで自信が持てた。

好きにまっすぐになれた。

自分らしくいていいんだって思えた。

夢も一つ叶えられた。

夢だった自分の雑貨屋さんを開いた。

ひよぴよの原宿系アクセサリー屋さん🐥🎀

しなこちゃんの新曲発表と同時に発売した。

全部しなこちゃんのおかげ。

売れるというより、挑戦できたことが大事！

すごく嬉しかった💎💎💎

ハンデを味方にしてこれからも頑張っていきたい！！！！

きょうもしなこパワーで頑張る！！！！