あれから、8月31日で退院、仕事復帰は10月から

頑張って働いていましたが、春頃に退職しました

首が痛くてね、通勤も辛かった。

長く勤めた会社でしたが、もういいかなと感じるように…

心が人、会社から離れていくとこんなふうになってしまうのかと不思議な感覚でした。

意地悪な態度や圧をかけられたり、退職を決めるまで辛かったな、若い頃は鈍感なふりをして気がつかないようにしていたけど、自分を守りたい大切にしたいと感じるようになった。

夫を扶養していたので次の会社見つかってからと考えていましたが、心が持たなかった

よく頑張ったなと思います、これまで月経随伴性気胸、膝前十字靭帯再建術ときて頚椎の骨巨細胞腫と流石に参りました。

バスケや、畑は辞めました、長く細々と続けたかった趣味を辞めなければならなくなるとは

悲しいな。

現在は転職活動中、なかなか決まらないです

きっとどこかで雇っていただけることを信じて生きています。

ランマークは2カ月に1回、途中歯が痛み出して怖くなったが今は落ち着いた。

人生は一度きり、楽しく生きていきたい🙂

長いね

週末に3人退院しました。気楽に話しができる人達だったので、喪失感が酷かった。

泣きました、デイルームに行けば必ずいるおじ様

この方は最後の方、友達のようになっていました笑

また後で、また夜に、なんて

おじ様が退院する前日に飲み物やマスク沢山いただきました。

女優Mさんに似ている上品なおばさま。

とても優しい方で落ち着いて話しができる方でした

そして明るくて素敵なY社長

本当に明るくて元気が貰える方でした

そんなこんなで心にぽっかり穴があき、寂しく泣いて過ごしました。

週末はリハビリ、シャワーなし、自主トレ

やることないよ～

そして月曜日を迎え今は水曜日です。

金曜日に主治医より治療方針の話しがあります

週末、外泊したいな、看護師長さんに相談しました

主治医の了承あれば一泊二日ですが

良いそうです、看護師長さんからの話だと

先生もすごく心配していてと…

いや、心配だけでなくどうにかしてほしいよ

連絡が途絶えていた友人たちへ連絡しました

ありがたいことに皆、返信くれました

病気のこと伝えられました

お見舞いにきてくれなくていいんです

ただ、私は長生きしたいからみんなのパワーが

ほしくて

心配してくれて嬉しかったです

先週の金曜日にランマーク４回目皮下注射しました

そんなに痛くなかった

副作用をノートにまとめている

やっぱり副作用あるよね

破骨細胞を抑えるから、全身の骨に効くし

なんか、筋肉痙攣か不随意運動が安静時にかなりある、他は歯痛、吐き気、腹痛等、指先のしびれとかも

血液検査で低カルシウム血症はないようだ

本当か？と疑いたくなる

朝から日中はあまり元気ない

朝食後、決まって気持ち悪くなる

夕方から元気になるかな、元気といっても健康な人の元気とは違う

今強いのは吐き気と眠気

お昼近くなると落ち着くかな

今日は嫌なリアルな夢を見て驚いた

病気にならなければ昇進する話しになっていたが

病気になったからその話は流れ後輩が昇進。

先週かなそんな話しを聞きあ～残念だな

やっぱり私には縁のなかった話し

悲しいし、悔しいし、どうにもならない現状に

仕方ないと自分を説得していた

それが今日、夢にでできた

会社で名札の順番が変わり、私はショックをうける夢。

嫌なといか、何故？が大きい

病気も再発を繰り返し、いつまで生きられるか

誰にもわからない

神様は信じていない、だが「あなたは充分に

頑張ってきました、このまま病気がわからないまま仕事を続けていたら命はあっても

神経麻痺となり、車椅子生活になっていたかもしれない、だから仕事よりもお金よりも命を優先したのだよ」

なんてね（笑）

3日目には全ての業務が戻り厳しいなと感じたが

どうしようもなかった、人材不足で…

多分だけど、週末には身体に異変

左鎖骨辺りの皮膚感覚がない、喉の違和感、翌週には寝起きに恐ろしいぐらいの肩、首痛み

20分ぐらい動けなかった

あまりに痛いので休みをもらい、外来受診したら

腫瘍が膨らんでいて気道を圧迫していた。

即入院、強い睡魔に襲われ立っていられない、ベッドに横になり、尿道カテをいれられた。耳鼻科で鼻からスコープを入れ気道の状態を確認、9割は大丈夫だよ。ランマークも注射され、歯の治療もなにもしないまま。悲しいのと悔しさ、腫瘍が急激に成長してしまったこと。どちらにしてもランマークは逃れられなかった運命かもね。

寝たきりでHCU.一般病棟11日間。HCUはキツかった

せん妄がでていたかも。家族へメッセージを書いて泣いての繰り返し。その後は急に離床が可能となり

現在にいたる。ランマークは3回注射済み。

顎骨壊死、圧迫骨折、リスクが怖すぎて、生まれ変わりたいと願う。誰にもこの苦痛や痛み、家族でさえもきっとわからないだろう。

今は普通に歩いてるし、腫瘍も小さくなった、しかしこれで終わりじゃない。長く続く闘病生活。

退院もいつだか決まっていない、むしろこのまま病院のままでもいいと感じてしまうほど生きる気力を奪われてしまっている。

先日、MRIで、骨の状態を確認しました

3番目の骨が潰れているようです

それは術後の生検で骨が柔らかくなっているのか

悪い方向に行っているかはわからないそうです

そういえば主治医は手術後後方はがっちり固定しており前方は生検しているから骨は柔らかくなってます。だからどっちなんだろうか…

わからない

結局通院でランマークを、皮下注射をやることになり手術は保留になった

何故かというと、前方の手術は骨の周りに神経、血管、椎骨動脈などに囲まれている、難しい手術のようだ

先生がたもこの症例が初めてなようで、腫瘍学会で他の先生の意見を聞いたりしたようです

国内で稀に見ない為、中国では22症例、20年間で…

えー🥹

私もチャットGPTで調べ国内症例があったので主治医にお伝えした

その方はC5で骨巨細胞腫、手術ができないので

ランマーク投与になり骨が硬くなったようだ

前方は生検だけでも

痛みはないが嚥下機能が一時的に下がったり、タンがでたりとかなり大変だった

文打つの疲れますね…

ただ、ランマークの副作用で顎骨壊死や新たな骨が出来、数年後骨折の可能性があるみたい

昨日、口腔外科を受診したら神経にバイ菌がある箇所が発見された、だから先にこの治療をしなければランマークはできない

はぁ( ´Д｀)=3

どうしよ、歯医者行かないと

仕事も始まる、歯医者、その間に腫瘍がわるさしなければいいのだが

とりあえず退院なんで、週末はゆっくりしたい

長引く入院、今日今後の治療方針が決まる

頭皮の大後頭神経痛は痛み変わらず

タリージェの効果はまだでていない

今日はトアラセットを一緒に服用

少しでいいから変化がほしい

また手術なのかな…色んな方々から応援メッセージ有り難い

先日、外泊許可でたけど一泊二日

２泊希望したらコロナの関係で認められず

やはり自宅はいいですね

ご飯もいつもより食べれた

痛みだけでもなくなってほしい

何故こんな体験をしなければならないのか

手術のお土産で大後頭神経痛などいらなかった

１、２ヶ月で治るらしいが

信じるしかない

もっと 辛い 病気の人はたくさんいるに違いない

だけども 自分がこんな病気になるとは考えもしなかった

元気になったらやりたいこと

台湾旅行 イタリア旅行 スイス 旅行

台湾ではまた 美味しい ダージ ーパイや 小籠包食べたい

屋台にも行きたい カルフールでお土産 たくさん買って陶器で有名なイングーにも行きたい

イタリア旅行は22歳ぐらいの時に行ったけど きっとその時より また景色が変わってる街並みだけで絵になるから写真をたくさん撮りたい 美味しいパスタや パン食べたい 雑貨屋さんにも行って小物などいろいろ買いたい

スイス 旅行は YouTube の動画でしか見たことないけど 自然がたくさんあり 牛が 放牧されてる場所に行きたい

美味しい牛乳や チーズを食べて森を 散策して自然に触れて汚れた体をリセットしたい

あとは 江田駅にあるガラス工房に行って風鈴を作ってみたい

青春18きっぷでまた 京都まで鈍行 列車に乗って行ってみたい

乗り継ぎは大変だけど いろんな電車に乗っていろんな景色が楽しめる

あと夫の実家に行ってみんなでおでんを囲んで楽しく喋りたい

やりたいことたくさんあるな

ファイトやな

病理検査の結果出ました、悪い報告ですか？

そうですね…

骨巨細胞腫です

中間悪性、骨破壊、再発率高い

来月再度手術、病巣を取り骨盤の骨を充てる

ランマークを服用して

骨を硬くする薬らしい

ショックでした

何故？私が？と

もう手術はやりたくない、今回の手術時に先にやってくれればよかったのに

説明受けたくない

術後の痛み感じたくない

怖い、不安、しかない

私はたい焼き屋さんをやる夢がある

お父さんお母さん、なんでこんな身体にしたの？

もう居ないけど

遺伝性でもなく、なんで首

普通は手、足、指らしい

ネット情報ですが

だれか教えて

これから生きるの怖いよ

目覚めた瞬間から痛い後方が

マジで痛い、寒い

hcuへ

とにかく痛み止めきかない、何故？

肺の時もそうだった

点滴に痛み止め入ってるのかと聞きたくなるぐらい

しかも、首のカラーがうざい

何度も痛みで暑くてぶち壊したくなっていた

1日目は無睡眠

痛いよ〜とかが泣くような声で発していた

これしか痛みを逃す方法を思いつかず辛かった

空調もついたり消えたりと自動運転なため

何度も焦燥感に襲われ苦しかった

走りだしたくなり、カラーを壊し

暑くて痛くて、前方も切っているから喉の違和感凄かった

２日目も同じ、眠れないぐらい痛いから

足のポンプも大事な役割しているけど暑くて辛かった

水は２日目の朝７時〜

水飲んでも痛みは変わらない

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お昼に流動食、感動した久しぶりの食事

3日目の午後に一般病棟へ移動

しかし、痛み続く

麻酔科の先生が作った痛み止め点滴と通常の点滴痛み止めを併用

しかしながら、ピーク時の痛みは収まるが安心して眠るほどの痛みを超えており

やはりopeから１週間ぐらいはキツかった

流動食も辛かった、食感が同じで

現在は10日経過、術野は落ち着くが左側頭頭皮が

麻痺と痛み、これはc2にネジを打っており、大後頭神経痛を発症していまう人いるみたい

何なんだ！と思うが１、２ヶ月で落ち着くらしい

あと、左側肩、猛烈な痛み肩こり酷い

刺す痛みだよ

3日後に退院予定

無事に帰宅することと、家でゆっくり過ごしたい

はぁ疲れたよ

前方は生検（生体検査）、後方は固定術

前日入院の不安は当たり前だが拭えないまま、麻酔科の先生からの説明に打ちのめされた。

通常の全身麻痺だと首をかなり曲げるため

私の場合、3番目の骨に異常あり。だからこの方法はあまり良くないと判断したそうで

別の方法で麻酔をかけるようだが…意識がある状態で気管支にファイバーなんたらを入れ、麻酔をかけるらしい

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勘弁してくれと

何故こんなことになるのかわからない

病棟の看護師さんに不安で怖いと人が変わるたびに相談したが、困ってしまうのかいいアドバイスが帰ってこなかった

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何でもいいから声掛けして欲しかった

自分が望まない手術、仕方なくやるしかなかった

大体、私が何をしたというのか

こんなに手術やる？

5年前に肺

3年前に右膝

そして今日は首

そして朝を迎え8時40分ope室へ入室

酸素マスクやられ、怖い！とまた叫び

そのまま麻酔で寝た

結局、通常の麻酔方法になったようです

ぎっくり首を何度もやり、毎日痛みとたたかう日々

別病院へ紹介され詳しく血縁検査、結果抗酸菌感染症は陰性という結果に。ほっとしたが、結局病態が何だかわからず…

ただ痛みは日増しに増し、仕事も辛く何故こんな思いまでしてやらなければならないのか

疑問、疑問、疑問…

家族を養う為とはいえ、頑張りすぎなのでは？

夫よ、正社員で働いてくれと無理な願いを抱え続けここまで来てしまった　もう少し安全運転を…君が急ブレーキを踏むたびに私の首には激痛が走る

文句を言えば運転しないやつが言うなと軽く威嚇されるが、そもそも急の注意力散漫のせいで急ブレーキ踏んでいることを学んでくれと毎度思う。

主治医はせっかち、貧乏ゆすりが気になりファーストコンタクトからちょっとな…と不安を感じる。

若い、ベテランがいいなと密かな期待も

なんか強引な感じで患者に寄り添っていないかな

あーどうしよう、どうしよう

手術は早くに、コルセットも処方され、一気に早くやらないとまずいかなと現実を突きつけられる

しかも、信頼関係もないまま手術の話しを電話でくるとは、直近で来週の平日オペ室空いてますので手術しましょう!

ちょっとちょっと待ってくれ

心の準備がまだ、しかも来週？仕事どうすんのよ

手術前に検査受けてほしいから明日、来てください。って無理すぎる

号泣しながら会社へ説明、混乱していた。

なんか、会社にこんな時、本音を話せる人がいたらなと。建前と気持ちに一線をおいて話はできるけど本音を話せる人はいないのか、いるのかな？よくわからない

上司にも相談し、色々とアドバイスくださり感謝しかない、あとは自分次第。

結局、当初の予定通り手術することに

首の前方、後方両方切るなんて恐怖しかない

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