ぼくはこうげんびょうなんてしらない

ぼくはこうげんびょうなんてしらない https://ameblo.jp/hmhm-16/ 10代で発症したMCTD/混合性結合組織病。20代で発症したシェーグレン症候群、間質性肺炎。膠原病の悪化と緩和の波の中で、2人の息子の子育てしつつ、微力ながら仕事もしながら、前向きに良い状態をキープしたいと日々過ごしています。 ja 膠原病を持ちながら、働くということ
理由は幾つかありますが、そのうちのひとつは、昨年、合併症の間質性肺炎を悪くしてしまったことです。

会社に無理を言って一部在宅勤務にしてもらって、それは助かっていたのですが、やはり仕事自体も忙しかったこともありまして。

現職より地元の近いところで、働くことにしました。

環境が変わることに不安もあります。けど、決めたので、自分にとって前向きな変化にしていきたいと思ってます。

まずは今の仕事をちゃんと引き継ぎしてからですが。

今日は引き継ぎ頑張ったので、週末はゆっくり休みます。 ]]> https://ameblo.jp/hmhm-16/entry-12453892622.html Fri, 12 Apr 2019 23:59:00 +0900 ひさしぶり昨年は、体調を崩したこともあり。。。

少しずつ持ち直してきてるし、また書いて行こうと思います！

よろしくお願いします☺ ]]> https://ameblo.jp/hmhm-16/entry-12453201341.html Tue, 09 Apr 2019 23:43:47 +0900 定期診察先週、定期診察がありました。

いつもの事ですが、サチュレーション(血液中の酸素飽和度)を計ります。洗濯ばさみのような小さな機械を指先に挟んで、赤外線で体内の酸素量を推測するらしいです。96%以上だと正常値で、間質性肺炎のように何か異常がある人だと、数値が低くなるらしいです。肺が悪いと、心臓に負担かかるから、とのこと。

今日は96%。ぎりぎり正常値でした。

また、今月、ちょっと走ったら(駅のちょい手前からダッシュして駆け込み乗車...💦)、その後動悸が20~30分止まらなかった時があってびっくりした、と言う話をしたら、血液検査で、BNP と言う、心不全のマーカーも検査もしました。でもこれも、10pg/mlと言う正常値だったらしいです。

レントゲンも撮ったけど、前回と殆ど変わらず。薬も変更無し。

動悸は単に体力無いせいかしら...。

とりあえず、病気自体は特に変化なし。次回は五週後。薬減らせるといいな❗

]]> https://ameblo.jp/hmhm-16/entry-12270994774.html Tue, 02 May 2017 17:12:39 +0900 ドライマウス向けのマウスウォッシュ
良かったです。歯磨き剤も良いけど、マウスウォッシュの方が「口の中が潤う感じ」が実感として、ありました。歯磨き剤は「口の中を傷つけない感じ」という印象。

なので、マウスウォッシュを職場にも置いておこうかと、今度は試しにバイオティーンのを買ってみました。

◼Pepti-sal
1)価格：歯科医院で1700円で購入(474ml)
2)一回の使用量：10ml
3)使用感：とてもとろみがある。

◼バイオティーン
1)価格：ネットで約1100円で購入(474ml)
2)一回の使用量：15ml
3)使用感：とろみがあるけどPepti-sal よりはさらっとしてる。

あくまで個人的な感想ですが、味はバイオティーンの方が私の好みでした。(Pepti-salの方も、何度か使ってるうちに味に慣れましたが。)

けど、使用した感触は、Pepti-sal の方がとろみがあって、しっとりするような気がしました。だから重症にはPepti-sal の方が効くかも❓❓と思いました。

成分は、見たけど素人にはよくわかりません。

価格は、買った場所も違うから一概に比較出来ないです。私のケースではPepti-sal の方が高かったけど、一回の使用量が少ないから、コスパ的にはほぼトントンでしょうか。

私の中では今のところ両者引き分けです。次どちらをリピートするかはわかりませんが、もっと早くドライマウス向けのマウスマウスウォッシュ使ってれば良かったな、と思います🎵

※あくまで私個人の体験談と感想です。
]]> https://ameblo.jp/hmhm-16/entry-12260104040.html Mon, 27 Mar 2017 09:08:49 +0900 非常用持ち出し袋の、
昨日の診察で貰ってきた薬を見て、ふと思い出しました。

思い出した時に、入れ換えておこうと思い、昨日貰った薬と入れ換えました。プレドニンと一緒に入れておいた目薬(ヒアレインとジクアス)は、あと少しで使用期限が過ぎるところでした💦

いざというとき、過酷な環境の中では、いつもの薬がないと、大変なことになるでしょうし。。

ついでに言うと、次男のベビーフードも月齢の過ぎたものだったし、オムツもサイズアウトしてました💦

定期的にチェックしないといけませんね😅

]]> https://ameblo.jp/hmhm-16/entry-12259512790.html Sat, 25 Mar 2017 12:32:07 +0900 ステロイド減らせ...
先生が採血の結果を見ながら、

「全体的には数値が安定してますね～。プレドニン(=ステロイド薬)はいつから今の量でしたっけ？減らせるかな～。」

お？お？減らしてもらえるか？と期待...。

「でも、あー、この抗体の値が高いしね～。今日は指の関節も痛いみたいだし(最近は痛くなかったのに)、今回は現状維持にしておきましょう。」

残念！減らせ...なかったー💊

でも、先生からそんな言葉が出てくるということは、症状が良い状態で安定してきているということ🎵(と前向きにとらえる❗)

良い状態をキープ出来れば、次回か、その次くらいに減らしてもらえるかな？

長らくステロイドを減らすこと、無くすことを諦めかけていたので、今日先生の言葉を聞いて「あっ、そうだ！ステロイド無くすの目標にしてたんだ！」と思い出しました💦

ちゃんと体調管理して、次回以降、減らせますように✨ ]]> https://ameblo.jp/hmhm-16/entry-12259406191.html Fri, 24 Mar 2017 23:52:36 +0900 酸素引いてるおじさんストレスたまってて、リフレッシュしたかったのもあって。

その時、ウォーキングコースに、酸素をコロコロ引いて、鼻にチューブをつないだ年配の男性が、ゆっくりとゆっくりとウォーキングしてました。

ちょっとドキッとしました。

間質性肺炎も、悪化すると在宅酸素療法を取り入れる場合があると、聞いたことがあったからです。
そしてそうなった自分を想像したことがあったからです。

このひとも、何かしら呼吸器系の病気抱えてるんだな、そしてそれを克服しようと、自分に出来る運動をしてるんだな、と想像して、心の中で

「おじさん、がんばれ❗」　

と応援しながら、横を追い抜いて来ました。

無理は、しない。けど、体のために出来ることは、する。

見知らぬおじさんのお陰で、改めて、そう思いました。
]]> https://ameblo.jp/hmhm-16/entry-12257071064.html Fri, 17 Mar 2017 00:32:47 +0900 3. 思い返せばあれも膠原病の症状だったのか
「思い返せば、あの時の、あの不調も、膠原病のせいだったのか」

と言うことが多いように感じます。

なぜなら、入院するほどでない軽症患者の場合、ひとつひとつの症状は、誰にでもあるちょっとした体調不良なのか、膠原病の症状なのか、区別がつきづらいからです。

例えば関節痛。それだけだと、「ちょっと立ち仕事頑張りすぎちゃったしな」とか「運動してないし、体力落ちてるからな」とか、普通の人でも起こりうること。

例えば微熱。それだけだと「風邪かな」とか。

例えばドライアイ。それだけだと「冬場で乾燥してるしな」とか「パソコンにスマホに目酷使してるしな」とか。

例えば倦怠感と筋力の低下。それだけだと「もともと運動苦手だし体力ないしな」とか。

...ひとつひとつの症状取れば、普通の人にも起こりうること。そしてそのひとつだけなら、そんなに辛いと感じない場合もあります。

だけど、その些細とも思える症状が積み重なると、ストレスを感じるし、生活にも支障をきたします。

そしてそれぞれの症状が、(医師ではない)一般の人には一見、関連がないように見えたりするから、病気の発見が遅れるケースもあります。

私は、比較的初期に、レイノー現象という、膠原病患者に多い症状が出たため、膠原病とわかりました。

膠原病内科を紹介されてから、診察で「関節痛くないですか？」「目や口乾きませんか？」と言われたり、自分で膠原病の症状について調べたりして、

「あ、前から感じてたけど、これも膠原病の症状だったのか！」

と腑に落ちることが多々ありました。

高校卒業を控えた時期に診断され、その後の大学時代は、そう言ったことの発見が多々あり、自分で病気を受け入れられずにもがき、また周囲にもわかってもらえず(と言うか自分でも上手く説明できず)、葛藤した時期でした。

つづく。 ]]> https://ameblo.jp/hmhm-16/entry-12254795729.html Thu, 09 Mar 2017 16:59:54 +0900 ドライマウス向けの歯磨き材
歯医者さんでサンプルを貰ったPepti-Sal 。

低刺激で保湿成分が入ってるから、シェーグレンの人にも...って。

サンプルを使った感じは、前に使ってたのより、口の中が乾燥しないような...気がします。

でも１、２回使っただけだと合うかどうかわからないので、１本買って使いきってみようと思います😃

歯医者さんでは1700円でした。普通のよりお高いんですよね💦けど、ケアを怠ったりけちったりして虫歯になると、高くつくし、と思って試しに。

合うと良いな❗ ]]> https://ameblo.jp/hmhm-16/entry-12254390141.html Wed, 08 Mar 2017 09:33:45 +0900 シェーグレンと歯科
そしたら、虫歯が出来てました...😖⤵

シェーグレン症候群は、
唾液の分泌が悪く、口の中が乾燥しやすい(いわゆるドライマウス)
↓　
口の中の菌が唾液で流されず、増えやすい
↓
虫歯になりやすい...のです。

歯磨きも頑張ってたつもりだったのだけど。

シェーグレン症候群で虫歯が出来やすくなってからは、市販の歯磨き粉を使うのはやめて、歯科やネットで売ってる低刺激でフッ素の多い歯磨き粉を使ってたのだけれど。

プレドニンさえ切らさなければ体調悪くないし...と、ちょっと病院行くのサボってエポザック飲んでなかったのもまずかったかな。

今、歯磨き粉は、ウェルテックのコンクールや、ライオンのチェックアップを使ってますが、ドライマウス用の歯磨き粉も併用してみようかなぁ。バイオティーンとか？

歯医者さんには、含嗽剤(うがい薬)だけでもシェーグレン用の使ってもいいかもね、と言われました。

歯は失ったら戻らないですからね🙍再生医療とか発達したら、出来るようになったりするのかなぁ、と、虫歯が出来る度に期待してしまいます。他力本願ですが。

でもそんな日が来てくれるまでは、きちんと自己管理しよう💪

今の治療が終わったら、次は虫歯作らない❗ ]]> https://ameblo.jp/hmhm-16/entry-12251628955.html Mon, 27 Feb 2017 09:09:23 +0900