平成28年8月18日(木)、

待ちわびた生検の結果が聞ける日。

ちょうどこの日から

職場のお盆休みに入っていたので

朝はまったりと過ごして

病院は午後からの予約。

診察に入り結果を聞くと、

やはり、悪性リンパ腫の

ホジキンリンパ腫 ステージIII

という診断でした。

告知をされた時には、

もともと、わりと能天気で

ポジティブな性格もありますが

悪性リンパ腫を疑った時から

母や彼が悪性リンパ腫について

いろいろと調べてくれて

情報を与えてくれていたことも

自分にとって

とてもプラスになっていました！

もちろん、

診断がつくまでも

診断がついてからの今も

病気に対する恐怖も将来への不安も

どうしてわたしがこの病気にって

まだ20代なのにー！とか

いっぱい思うこともあります。

お久しぶりの更新です！

どなたからかこちらにメッセージを

いただいていたようですが、

保存期間が過ぎてしまって確認できませんでした(T_T)

本当に申し訳ありません。。

近況をサラッと。

ただ今、

ホジキンリンパ腫をABVD療法にて

治療中ですよー 

もう５クール目が終わるところです。

自分の記録のために

メモと記憶を頼りにまたちょこちょこ更新しよう。

同じく8月4日の耳鼻科での抜糸後。

そういえば、

手術から1週間しか経っていないし

結果もまだだろうに

どうして血液内科の予約も

入ってるんだろー？

今日は一体何をするんだー？

なんて考えながら、診察へ。笑

手術後の流れとしては、

まだ早すぎるよなーと。。

診察に入ってみると、まさかの

一次報告が来ています、とのことで

うそーん！！

わたし今日そのつもりで

来てなーい！笑

という感じでした 

その報告によると

悪性リンパ腫のホジキンリンパ腫

ではないか、ということでした。

それを聞いて

ほらー！やっぱりねー！！って

少し安堵したような、、

やっぱりそうなのか〜…って

ショックなような、、

ただ冷静に先生の話を聞きました。

ホジキンリンパ腫であれば

もちろん化学療法になるので、

化学療法についてや

ホジキンリンパ腫に対して

どういった治療法が用いられるのか

などを軽く説明をしていただき

化学療法についての手引きも

いただきました。

ホジキンリンパ腫に対する

化学療法による不妊の確率なども

教えていただき、

卵子凍結についても考える。

最後に、一応というか

（わたしも、きっとそうなんだろうな

と受け止めているつもりでも

一縷の望みにかけていたのかも。）

じゃあ先生！今のところは、

悪性リンパ腫か壊死性リンパ節炎

のどっちかってことですよね？

と聞いたところ

" うーん。まあ壊死性リンパ節炎って

ことはほぼほぼないと思うな〜 "

思わず、ですよねー！？って

言っていました。笑

次の予約は、8月18日(木)。

ちなみに入院中は、

このような感じで傷口を圧迫止血。

術後、大変だったのは、

日常生活で首をかばうために

変な姿勢や体勢になってしまい

肩こり 腰痛 筋肉痛(T_T)

あとは、寝る姿勢ですかね。

なかなか良いポジションが見つからず

四苦八苦したり、

夜中も目が覚めてしまって

長い時間眠ることは難しい。。

8月1日(月)から仕事も復帰し、

バタバタと毎日を過ごし

8月4日(木)に抜糸も完了！

縫合して突っ張っていたせいか

抜糸をすると、傷の痛みも

だいぶ落ち着いた感じがします。

術後1ヶ月の傷口です！

こんなに左右差があるくらい

右側が首から鎖骨にかけて腫れていました

傷口は触ると表面はポコポコ〜って

してるけど、案外目立たない

傷口を覆ってました！

どうしても見えてしまうところなので

職場の患者さんや子どもたちが

「どうしたの〜？」

って心配してくださったり、

「あら！キスマーク？(ニヤ)」

なんて言われたり（笑）

8月4日の抜糸後は、

血液内科の受診予約もあり

そのまま血液内科へ。

またまたお仕事の調整をして、とりあえず30日の土曜日までお休みをいただき7月26日から入院。

今までの24年間、大病もせず病気とは無縁の健康優良児だったので、人生ではじめての入院でした！！

 

この日は、午前中から入院。

耳鼻科の先生から明日の手術の説明と、診察がありエコーを受ける。

多分、先生が明日の手術のための、どこのリンパを取るかっていう確認を他の先生と話しながらゴリゴリっと

あとは、術前検査なども済ませていたのでやることがなーーい！笑

お家から、小説を4冊持ってきていたので

ひたすら本を読んで〜携帯をいじって〜、の繰り返しでした

わたし、基本的にいつでもどこでも寝れるのですが眠りは浅い方で、看護師さんの夜中の回診や同室の方がトイレへ行く気配で、目が覚める

朝4時くらいにも空腹で目が覚め、お腹が鳴ったり、、（笑）

いよいよ7月27日の手術日。

予定では、AM11:30〜

当然、朝食は抜きで点滴開始

AM11:15頃 声がかかり看護師さんに案内され手術室へ。

最初にオペ室に入った時には、

わあーこんな感じなんだ！テレビの世界みたいだー！意外と手術台って狭いな〜

とか、緊張感なんか全然なかったです

麻酔が効いているのを確認して、いざ手術が始まる。

まずは電メスで、職場でも使用しているそばにいることもあるので、バチチチチチチ‥っていう音と皮膚が焦げる匂いがしてきて

うわーついに始まったなー！と思ったら、身体全身が強張っていって手や足の指先がどんどん冷たくなっていくのを感じました。

ハサミのような危惧で、プチンプチンと切っているやような音とか感覚がして

麻酔ってすごいなーと思っていたのも束の間、痛みのようなすごく嫌な感じがする。

そばにいた看護師さんがすぐに気付いてくれて、麻酔を追加。

一度痛いと感じてしまったら、一気にドバーッとそれまでの恐怖とか不安とかがグルグルーとなって、泣いてしまいました24歳情けない

そのあとも2〜3回痛みを感じ、器具が奥まで入ってくる感じや引っ張られたり押されたり広げられたり、頭の上でしてる先生たちの会話が丸聞こえでとーっても嫌な感じで、本当に怖かった！！

もー早く終わってくれー！と何度願ったことか、ずっと眉間にシワが寄っていたと思います。

手術時間は1時間半〜2時間くらい

無事に手術が終わり、車イスで看護師さんに押してもらいながら別室へ移動。

内線で手術が終わったことを聞いた母が入ってきて、母の顔を見た途端また涙がポロポロと出てきて

いだがっだよぉお〜〜

ってなりました。お恥ずかしい。。（笑）

先生から、2つの腫瘍を取り迅速診断に出したところ

あくまでも迅速診断だが、どちらも悪性リンパ腫ではなく壊死性リンパ節炎じゃないかという結果が出たことを説明される。

今まで悪性リンパ腫の可能性を大にして考えていてから、ここでも確定的な物が出なくて拍子抜けというかモヤモヤ、スッキリしない。

嬉しくもないし悲しくもなかった。

次の日の7月28日、血液内科を受診

血液内科の先生も迅速の結果に納得していない様子で、壊死性リンパ節炎ならもっと症状がバシバシと出ているはずだからな〜と

あくまで迅速の診断なので、結果を待ちましょうと。

1週間後に抜糸、ということで

8月4日に耳鼻科と血液内科の受診予約をして

7月29日に退院しました

7月22日(金)、またまたお仕事のお休みをもらい、病院へ。

まずは、先生から針生検の結果を聞きました。

針生検をした結果、悪いものは出てきませんでした、と。

ここでわたしは、よかった〜と、少し安堵しました

しかし、市立病院に通院をはじめてから、変わらずしこりは残っているし、

血液検査の結果で、通院してから白血球はずっと13000〜14000ほどで、

悪性リンパ腫の腫瘍マーカーとも言われている

sIL2-Rの値が、基準値の3倍〜4倍近くあります、と。

この値が高いからといって、必ず悪性リンパ腫というわけではありませんが、

その判断、確定的な診断を出すためには

手術をして細胞を取るしかありません。

予定通り、来週入院をして手術をしましょう、

予定では局所麻酔で考えていますが、

全身麻酔をしての手術の可能性もあります。

〇〇さんの場合、腫瘍が鎖骨の裏のかなり深いところにあるので

実際に手術をしてみて、出血の量などが多ければ、入院が長引く可能性もあります、

ということでした。

この時は、またか、という思いでした

仕方のないことなのですが

検査、検査ばかりで、確定的な診断がなかなかでず、

ずっと “ 疑い ” のままで

また何週間もフワフワ、モヤモヤとした気持ちでいるのか、やだな〜と。

どういう結果でも覚悟しているから、早くハッキリしてほしーい！！

という感じでした

この日も絶食で来て下さいと言われていたので、

診察が終わりそのまま術前検査をして、帰宅です。

7月21日(木)、仕事を終えて外部のクリニックへ。

何が辛いって、朝食なしの絶食です

食べることが大好きで、

食い意地のすごいわたしには、食べないことがつらい。。（笑）

所要時間は、2時半〜3時間くらいでした！

注射を打ってから、1時間は安静にして、

PET/CT撮影自体は、15分〜20分とかだったような、、

記憶が曖昧ですが

結果は病院で聞くことになっていたので、軽食をいただいてこの日は帰りました！

次の週の7月11日（月）、耳鼻科を受診。

今までの経緯などを先生にお話し、

この日耳鼻科では、

採血、しこりのエコー検査、針生検を行うことに。

針生検は、針をチクっとしこりにさして、

細胞をシュコッシュコッと何度も、何かで吸い上げるような感じで、

少し面白かったのを覚えています（笑）

能天気な自分にアッパレです

ただ、針生検をした日から3日くらいは、

しこりに違和感があり、押したりすると少し痛んだりしたので、少しブルーな気持ちにもなりました(T_T)

あとは、針生検だけでは悪性リンパ腫の診断がつかないことが多いので、

そういう場合には、手術で腫れているリンパ節を塊で取って、細胞を検査することが必要という話でした

早めの方がいいので、手術するかしないかは、針生検や血液検査の結果次第ですが、もう手術日を決めて予約を取っておいてしまいましょう。

ただ、手術をする可能性が大いにあるので、そのつもりでいてください。

ということで、7月27日(水)を仮の手術日として、予約をしてもらいました！

この時、わたしはなんだか取り残されたような気分というか、

周りはもう悪性リンパ腫だろう、ということでドンドンと話が進んでいく中

自分自身はまだ全然実感もなく、なんだかフワフワしていて、、

でも自分がもし悪性リンパ腫だったらどうしようという不安や恐怖、絶望感などもでてきて、

この時期は、とても不安定で複雑な気持ちでした

ハワイを満喫してきて、

右鎖骨上窩、左鎖骨上窩、上および前縦隔、気管分岐部、脾門部などでリンパ節腫脹がみられます。

縦隔にみられる腫大リンパ節の内部では血管の走行が見られ、リンパ腫を疑います。

脾臓もややおおきめで、基礎疾患のない若年者であれば、悪性リンパ腫の病巣を見ている可能性を疑います。

今はまだ可能性の段階でしかないけども、

結核の可能性も考えられる、とのことでした。

話を聞いていても、ほうほう、、

つまり、今の段階では、悪性リンパ腫か結核の可能性があるっていうことなのね！

あくまで疑いや可能性の話だしなーって実感もわかず、思ったより大事になってきたなー

なんて、どこか他人事のような、、

先生から、今は疑いでしかなく

これに決着をつけるには、しこりの細胞をとる生体検査をするしかないので耳鼻科を紹介します、いつ来院できますか？ と。

仕事のお休みが、木曜日の午後なのでやっぱり1週間後の木曜日ですかね〜

と話をしたら、先生に、

〇〇さん、そんなに悠長なことを言っている暇はないと思いますよ、悪性リンパ腫というのは血液のがんです。

仕事の調整をして、なるべく早くに来て下さい。

と怒られてしまいました。。 

わかってるけど〜、ただでさえ人数の少ない職場で、この前ハワイに行くのに有給をもらったばかりだしな〜

言いづらいな〜、やだな〜なんて思ってました(´･_･`)

今なら先生の気持ちがわかりますが（笑）

次の日に、職場の上司と同僚に話をして、仕事の調整をしてお休みをいただき、

7月11日（月）に耳鼻科を受診することに。

CT検査の結果を、母親にも見せ伝えると、

ん〜思ったより大変かもね〜

常に最悪のことを考えておきなさいよ、

ちなみに悪性リンパ腫だと抗ガン剤治療になるから、その長い髪の毛もなくなるよ！

と言われ、そんなに怖いこと言わないでよ〜脅さないでよ〜

なんて言ってました。

今思うと、母はもうCTの結果を見た段階で、

ほぼほぼ悪性リンパ腫だろうと、わかっていたのだと思います。

また1週間後の6月23日、

午前の仕事を終え、紹介状を持って病院へ

ちなみに、血液内科というところを紹介されました。

受付を済ませ、身長・体重・血圧を測り、

名前を呼ばれて、いざ診察。

今までの経緯、体調不良やしこりについて話して、先生がしこりを触診。

細かい部分は忘れてしまいましたが、

何か動物は飼っていないか？

最近、ネコに引っかかれたりしなかったか？

最近、海外には行っていないか？

などを聞かれたような気がします

まずは、血液検査とCT画像を撮ってみましょう、ということで、

たまたま、仕事終わりにバタバタとしていて昼食を食べず病院に来ていたので、

その日のうちに、CTも撮ることに。

最初に血液検査をして、

1時間後くらいに、CT画像検査。

わたし、この日はじめてCT撮ったのですが、

造影剤に衝撃を受けました！！

事前の説明などで、造影剤が身体の中に入るとカッと身体が熱くなると聞いていたものの

予想以上で、とてもびっくり！

説明が下手で申し訳ないんですが、、（笑）

カッ！ジュワ〜〜！！みたいな

わー！！本当だー！すげー！！

と思いながら撮影してました（笑）

血液検査やCTの結果は、また後日ということで

次の週は、兄の結婚式のため家族でハワイだったので、

2週間後に予約をして、この日は帰りました。