昨日一日寝込んでしまいました

扁桃腺の弱いダーリン。風邪が喉に来ると、ものすごい

高熱を出します・・・　

40℃超えて、救急車呼んだこともあります・・・・・・

今回もそれかなぁ・・・職場、エアコンきついらしいのと、

最近すごく忙しくて、お仕事たいへんだったみたいで

ずっと暑いし、過労気味だったし、疲労から来る風邪、

でしょうか・・・。

・・・加えて、私が夜、発作を起こしたら、良く眠れなくて

睡眠不足まちがいなしだし・・・・・・

食欲も落ちていたので、少しでも食べやすいものをと、少しは

気を配っていたつもりだったのですが・・・、寝込ませるとは

奥さん失格です・・・

夜通し看病といっても、できることはほとんどありません

でした

解熱剤飲んでもらって、たくさんお布団かけて汗かいて

もらって、ちょっと起きれそうな（体調の）波のときに、

抱き起こして、身体拭いて着替え手伝って、脱水症状

対策にポカリ飲んでもらって、・・・後はもう、氷枕と自作

氷嚢で頭と喉をとにかく冷やして、そばで手を握っている

だけでした・・・・・・

痛いのとか苦しいのとか、代わってあげたくて、そればかり、

手を握りながら、祈ってました。

ワタシも、痛み止めの頓服を、ちょっとたくさん飲んでの強行

徹夜でしたが・・・、でもたとえ自分が疼痛でも、めまいでも、

こういうときは、なぜか自分を後回しにして、火事場のなんとか

・・・ってカンジで、痛みを意識から切り離すようにして動いて

しまえるので（←揺り返しなしで、ずっとそうだといいのに）

とにかく、できることがないか必死に考えてました。

朝になって、とりあえず熱は下がったので、心底ほっとしました

昨日一日は、喉を冷やしながら、体力回復にずっと寝ててもらい

ました　ちょっ目を離すと起きだすので（苦笑）

ダーリンには、今回のコト、「正直すまんかった」と、真面目に

謝られてしまったのですが・・・。　

「すごいムリをさせてしまってごめん」って。

でも、それって日頃から、ワタシが迷惑かけてばっかりだから、

ダーリンをすごく疲れされてしまったんだって、とっても切なく

なってしまいました・・・

ダーリンにも、そう言ったのですが・・・・・・

今日はダーリンは無事出勤できました（ほっ）。

「おまえのほうが心配だ」と、ずっと寝てろって言われましたが、

汗でお布団がたいへんなことになってるんだもーん（笑）。

今日は午前中にお布団を干して、お洗濯とお部屋そうじ、順調に

終わったので、この後はちゃんと大人しくしてようと思います

「また、そんなすぐムリして～。ホントおまえは、オレの言うこと

聞かないなぁ・・・（ため息）」

バレると、このいつものセリフ、また言われてしまいます

ダーリンに怒られるのは、いつもワタシが「しすぎている」とき。

家事にごはん。できなくても怒られたことは一度もないのですが、

動けないのがくやしくて、フツーにこなしたくてムリしてしまうと、

途端にそうやって叱られます

「できるときにできるだけ、でいいんだから。・・・そんな焦るな」

どこまでが「できる」で、どこからが「ムリ」なのか

ためてしまったりするのですが・・・

でも。ひとつだけ、大切で実感できること。

ワタシって、愛されてるなぁ

ダーリン、いつもホントにありがとう

待っていると、必ずといっていいほど、通過電車を見て

こう言います

「あの後ろのバーみたいなとこ、ガシってつかまって

みたい！　こうブワって身体が浮いて、マンガみたいに

横っ飛びになるのかなぁ？」

「こいのぼりにでもなっときぃ・・・」

「・・・つっこみが冷たいゾ・・・・・・」

ハイハイ、ごめんなさい

やっぱり、ダーリンは子供みたいでカワイイなぁ、と

あらためて思いました

カワイイって言ったら、全力で怒るけどね

でもカワイイでしょｗｗｗ

「・・・・・・ま、・・・まままままままた、太ったぁぁぁぁぁ」

「・・・ハイハイ・・・・・・（またか）」

・・・・・・・・・・と、いうことで、当然の結果です

冒頭の会話、さいきん体重計にのるたびに叫んでる気がするので、

ダーリンの反応も、うんざり気味で冷たいですが

本人は毎回ホンキで落ち込んでます　自己嫌悪全開です

お薬の副作用で太りやすくはなってるらしいのですが、

言い訳はいけませんね

このあいだの外食もともかく、あきらかにチョコ（などの甘いお菓子）

の食べすぎです

（疼痛の）ストレスを甘いもので紛らわせる

（痛みで）ストレッチなどの運動がほとんどできない

温浴がほとんどできない

（カラダが温まると激痛がくるので、よくてシャワー。流水の刺激も

激痛のモトなので、それも辛いようなら、タオルでカラダを拭く

だけ・・・。なかなか湯船にゆっくり浸かれないのです）

　↑　うぁぁ　あらためて、太る要素てんこもり・・・

病気でもおしゃれしたい

ちゃんとメイクして出かけたい

（手が痛くて思うようにできないので、めげそうになる自分との

闘いです）

いくらダーリンが「別にそのままでいいじゃん」って言って

くれても、そこは一応オンナノコ（？）です、甘えちゃったらダメ

おしゃれできないのは、とってもとってもストレスたまります。

やっぱり太ってたらショック大ですぅぅぅ

お気に入りのスカート入らなくなったらどうしよぉ・・・

ダメだぁぁぁ～～～会社やめてから５㌔も太ったあぁぁ

痛い痛いって負けてないで、やっぱりちゃんとダイエット

しないと・・・

せめて毎日ちゃんとお風呂・・・ゆっくり入ろう・・・・・・。

イタイけど・・・がんばる・・・・・・

お風呂と言えば

「お、今日は（お風呂）入れたの。髪サラサラだね」

入れた日は、ダーリンはそう言って、髪をやさしくなでてくれます

「入りなさい」じゃなくて「入ったらほめてくれる」

やっぱり、ダーリンの大きなやさしさで支えられてるなぁと、

いつもうれしく思っています

なんか久しぶりの更新です　どこもかしこも激痛

てんこもりで、ぶっ倒れて寝込んでましたぁ・・・

もしこのブログ覗いて下さってる方、いらっしゃったら

ホントにごめんなさい

実は、このあいだ、また、がんばってお出かけしてきた

のです

前のお出かけから、2週間くらいなんかすごい（笑）

きっともうすぐ治るんだぁぁ　きっとそうだ

良くなってきてるんだ～　そぉにちがいない

(´・ω・`)ﾉ ぁぃ　もちろん、ただの錯覚でした・・・

当日も痛み止めてんこもりで、ヨチヨチ行ってきたん

ですが、翌日から全身激痛でバタンきゅ～　あはは

ダーリンいつもお仕事がんばってくれてるので、

お仕事用のスラックスと靴がかなりくたびれてたので、

ダーリンのお休みの日に、ふたりで新調に行ってきたの

でした。

どちらもぴったりのがあって、特に靴はセール品で、

軽くてゆったりしたものが、1足分の予算で2足もゲット

できて、かなりホクホクでした

がんばって、お出かけしたかいがありました

なかなか出かけられないワタシにとって、ダーリンとの

お出かけはすべてデートです（ｷﾘ）

前の日からコーディネイトを考えて、精一杯おしゃれして、

はしゃいではしゃいで楽しんできました

こういう楽しい瞬間は、テンションがあがっているので

痛みを後回しにしているカンジで、ふしぎと激痛発作が

起きにくいんですよね

そういうのを、ダーリンとふたり「お出かけ割引」と呼んで

います（笑）。

もちろん翌日にはコテン・・・　悲しいことに、つけは後で

どっさりやってきます

ちなみに↑は　恐怖のお出かけ後割増・・・・・・・。

日によって、そのときによって症状の大きくちがう病気なので、

そんなカンジで、痛みやしんどさを、深刻にならないように、

ダーリンに遊び感覚で伝えて共有しています

「痛い痛い」って言ってばっかりいたら、もっとどんどん痛く

なってっちゃうもんね・・・

隠さない。ガマンしない。痛みも辛さも、ときにはいっしょに

ネタにしちゃって笑いあう。

それがダーリンとワタシの、このオプションとのつきあい方

ウチは、ダーリンが朝は食べられないというので

牛乳とバナナをジューサーにかけただけの、バナナ

ジュースが朝食代わりです。

お昼は外食かコンビニのお弁当・・・

なので、ワタシが唯一つくっているのは、夕食だけ

なのですが。

ここ２、３日の夕食といえば・・・・・・

とりモモ肉とピーマンのガーリックいため。

白菜のお味噌汁。納豆ごはん。

バンバンジー風の味付けにした、豚冷しゃぶ。

もやしといりたまごのナムル風。

玉ねぎのお味噌汁。納豆ごはん。

とりモモ肉のピーマン入り照り焼き

（酢豚風なカンジで）。

タマゴ焼き。お味噌汁。納豆ごはん。

・・・なんというか、見事すぎる一汁一菜です

一品料理というやつですね　なさけないです。

ダーリンいつも粗食でごめんなさい

あまり、お料理が得意と胸をはっていえないのと、

15分以上続けて、台所に立っていられないので、

いつもこんなカンジになってしまっています

フツーのご家庭の朝食みたいですよね

それでもダーリンは

「暑くて食欲ないから、食べやすいメニューにして

くれて助かる。おいしいよ」

そんなふうに言って、残さず食べてくれています。

ダーリンが大好きなので、納豆とお味噌汁は、

欠かさず出すようにしているのですが、このあいだ

「白菜でも玉ねぎでも、どんな食材でも変わらず、

いつも同じ味（濃さ）にできるようになってきたね。

すっかりウチの味だね」

・・・・・・お味噌汁、ワタシには難しかったので、

この言葉は、とってもうれしかったぁ

包丁使うと手に振動が・・・ｲﾀﾀ・・・フライパン重い

そんなふうにｲﾀｲｲﾀｲと言いながらも、ダーリンに

ごはんがなんとか作れる今。それを喜んでくれる

ダーリンが、いっしょにいてくれる。

それが、とてもとても幸せです

とにかく病名も一般には知られず、情報もほとんどない難病なので、

ダーリンは「どこかに何かヒントをもっているひとがいるかもしれない

から」と、周囲にも、ワタシの病気のことを話しています。

そうやって、ダーリンからワタシの病気について聞いたヒトたちは、

決まって「何それ？　知らない。どんな病気？」から始まって、

携帯などで症状の説明などを検索したあと、必ず「大変だね・・・」と

言葉をにごしているようです。

「（奥さん）実家には帰さないの？」「別れないの？」

哀しいことですが、そんな反応が当然です

ワタシ自身、迷惑をかけるばかりで、いっしょにいることに、常に

迷いと不安を感じていますが、ダーリンは「もう、決めたから」と、

そう言って、そんなワタシにいつも笑ってくれています。

病人を抱える生活は甘くはなく、理屈ぬきでたいへんなことです。

それでも、いっしょにいようといってくれるダーリンには、感謝と、

包み込まれるような大きな愛を感じています

誰にもわかってもらえなくてもいい。ふたりがわかっていたらいい。

そう思っていたのですが、先日・・・・・・・・。

いつものように話のついでに、ワタシの病気のことをきいて一言、

「愛だね～♪」

と、言ってくれたヒトがいたそうです。

それを聞いて本当に、とても、とても嬉しかったです

主治の治療方針、処方されているお薬について触れていきます。

「現在の症状」

症状の緩和にはストレスを減らし、心穏やかにすごすことが

大切だと言われていますが、この2年余り、痛みによる

ストレスのコントロールが思うようにいかず、また、治る

見込みのない、いつまでと目処の立たない、痛みを薬で抑えて

待つだけの自宅療養に、先行きへの不安や、いっしょにいる

ことで、ダーリンに迷惑をかけ続けていることへの自己嫌悪

などが重なり、ジレンマから、情けないことですが、疼痛症状は

日々、少しずつ悪化の傾向にあるようです。

関節のこわばりと締め付けられるような痛みの他、血管に

異物が流れ、押し広げられた末端神経が直接刺激されている

ような、独特のビリビリとした、電気の走るような全身の痛みと

しびれ。

頭痛というには広範囲にわたる頭部すべてにわたる鈍痛で、

頭の芯から脈打ち、眼の奥や耳の中、顎、歯の根に至るまで

感じる破裂しそうな圧迫感。

めまいに倦怠感、微熱、胃腸の内臓痛、起きられないほどの

重圧感など。

なんと表現しても違うような、そんな独特の痛みとめまい、

倦怠感が日によって、時間によって、強弱の程度と場所を

変えながら、疼痛として常に存在する生活を送っています。

仕事に出られなくても、なんとかこなしていた家事も、次第に

時間がかかるようになり、できることが日々少しずつ減り始め、

突如はしる手首の激痛や握力の低下で、物をよく取り落とす

ようになったり、ハサミや包丁を使うのが時に難しくなったり、

記憶力が低下したり、とくに、ささいな音に反応して痛みが増し、

発作が出たり、杖や車椅子はまだ使ってはいないものの、

今では、歩くのも困難になってきている状況です。

「治療方針とお薬」

現在は、整形外科と心療内科の二つの科を受診し、整形外科から

ノイロトロピンを一日6錠、心療内科からサインバルタを3錠、

ガバペンを3錠、睡眠導入剤としてゲベタミンB錠を1錠、ドラール

を2錠、処方されています。

おもに、現在主治医といえるのは、心療内科の先生なのですが、

この先生の見解では、線維筋痛症は、脳内の痛みの感知機能の

異常がひきおこすものであり、長期間の外的要因による痛みや、

ストレス等、なんらかの原因でそれがバランスを崩し、過敏になり、

痛みに変換されるのだろう、とのことでした。

そのため、治療方針としては、抗うつ剤などで痛みを抑えつつ、

「睡眠によって、脳が感じる痛みをリセットするため、できるだけ

質のよい睡眠をとるようにこころがける」

というもので、診察のたびに、どのくらい眠れているかの問診があり、

睡眠導入剤の変更が、これまで何度もありました。

夜間、激しい発作のような激痛にしばしば見舞われ、なかなか思う

ように眠ることができていませんが、比較的眠れた日は、翌朝の

疼痛が緩和されるのではないかと感じています。

やはり、心身ともに疲れを癒すには、まずよく眠ることが大切な

ようです。

これを読んでくださっている皆様もご自愛くださいますよう。

病気のことについては、直接触れるべきか悩みましたが、

この病気は、原因も、疼痛の重さも、随伴する症状も、

かなり個人差が大きく、また治療法も確立していないため、

ワタシの受けている治療が、同じ病気に苦しんでおられる

誰かの参考に、少しでもなればと想いから、やはり少し

触れておくことにします。

「診断まで」

ワタシの場合、診察を受けた病院は3箇所、5科で、

さいわいにもドクターショッピングといえるほどの数の

病院へ行ったわけではありません。

お野菜もお肉も、買いだめしても、どんどん入る！　まだ入る！

今まで使っていた、ダーリンの独り暮らし用のとは大違い

「麦茶がポット2本分、冷えてるってだけで、なんか

ふしぎと豊かになった気がするね」

痛みで握力のほとんどないワタシのために選んでくれた、しっかり

握りこめる取っ手のついた、今までとは違い、霜取りの手間のない

（これがワタシの最重要希望ｗ）真新しい３ドアの冷蔵庫。

半年ぶりにいっしょに出かけたデートの嬉しさとともに、はしゃいで

みせるワタシに、「テンションあがってるな～」と苦笑しながらも、

ダーリンもしみじみと。

「なんかシングルのものが家から少しずつ減って、

ふたり用の（モノ）を増やしていけるのってイイね。

なんかうれしいね」

そう言ってくれるダーリンが、やっぱり大好き

ウチのダーリンは、かわいいものが大好きです

とくにキティとたれぱんだが好きで、おそろいの

キティのストラップを携帯に付けたりしているんですが。

でも。そんなダーリン。

実は、昔はかなりやんちゃもしたらしく、地元にいたときはよく、

コンビニ前にしゃがんでたむろしている顔も知らない後輩（笑）に、

「おつかれさまです」とか、慌てて立ち上がって会釈され、

「・・・オレはこんなに好青年なのに、なんで（こんなことに）」と

落ち込むような、そんな一見強面サン（？）だったりするのです

そんなダーリンには、弱点が3つあります。

「イヌがこわい」

小さいころ、狂犬病のイヌに襲われて、噛まれたことがある

そうです

それ以来らしいのですが、道端で、お散歩中の小型犬がいても

気付いた途端、一瞬で5メートルくらい飛びのきます。

本人は真剣に怖がっているので笑っちゃダメなんですが、いつも

落ち着いてるだけに、その焦りっぷりが内心かわいいです

「お湯（ヤカン）が怖い」