医療的ケア児と家族の日常 https://ameblo.jp/hokasari/ 先天性上気道閉塞と気管軟化症により気管切開している龍ノ介とお姉ちゃんの夕鶴との日常のブログです。少しでもだれかの参考になればと始めました。 ja 妊娠中のこと 妊娠中の記録のつづきです。


28週は無事にクリアしたけど、胎児の腹水と頭のむくみが減ることもなくずっと現状維持でした。

2020年の年明けから羊水が急激に増え始め、お腹がぱんっぱんに滝汗肋骨が圧迫されて普通に呼吸することすら痛く、夜も横になれず座りながら寝てました…そしてとうとう我慢できなくなり2/14に羊水を抜くことに。抜くまではリスクもあるし出来ることなら抜かないでいたかったけど、抜いたらめちゃめちゃ楽になってもっと早く抜けば良かったー‼️と先生に言っちゃうほど違うキラキラ

でもまたすぐたまってきてしまうので、出産までに2回(約2,5ﾘｯﾄﾙずつ)抜いてもらいました。

33週の最後の健診で胎児の腹水と頭のむくみがほとんど無くなってくれていましたデレデレ

そして、3/26(34週5日)でEXITにより出産しました！


これから過去の日記の振り返りと現在のことゆ混在して書いていってしまうのでかなり読みづらいと思いますが、お許しをゲロー

]]> https://ameblo.jp/hokasari/entry-12663864050.html Mon, 22 Mar 2021 10:39:20 +0900 胎児異常つづき つづきますって書いときながらなかなか進まずすみません滝汗3/16の退院予定日当日に延期を言い渡され、かなりへこんでました…


では気を取り直して妊娠中のつづきです！

成育でやはり先天性上気道閉塞で間違いないとの診断を受ける。まだ一週間おろせる猶予があるので、二人で相談してくださいと言われる。

でももうすでに胎動も感じていたし、パパも同じ気持ちでいてくれたのでその場で産む決意を伝えました。

赤ちゃんは気道が閉塞しているので、へその緒を繋げたまま気管切開をして呼吸の確保を行う必要がある(EXIT術)。そして、28週までは胎内死亡のリスクが高い。まずは28週を無事に迎えられるようにがんばりましょう、と言われる。

胎児診療科の先生がかなり明るい方だったので、二人ともあまり深刻にはならずこの病院にお世話になろうと決めました！


またまたつづきますっ

]]> https://ameblo.jp/hokasari/entry-12663325204.html Fri, 19 Mar 2021 10:37:28 +0900 胎児異常 2019年12月6日　ちなみにわたしは臨床検査技師として病院に勤務していて、休憩時間にエコーで赤ちゃんをみてむふむふしてました(本当はだめだけど😅)。その前の週から風邪をひき、熱咳がかなりひどく、なんだかいやな予感が。また例のごとくエコーで赤ちゃんをみてみると、あれ…腹水がある…その後ネットで『胎児　腹水』等検索し、かなり焦る。
2019年12月7日　かかりつけの地元の産婦人科で詳しく診てもらう。先生はかなり深刻そうで、泣く。たまたま胎児スクリーニングで有名な先生が来る日があり、予約をねじこんでもらう。
2019年12月12日　胎児スクリーニングでくわしく診てもらう。そこで初めてCHAOS(先天性上気道閉塞症候群)と言われる。奥さまが職員のようで、その場でこの疾患を診れるか聞いてくれて国立成育医療センターの胎児診療科の予約をとってくれる(なんという幸運！)。
続きます。


]]> https://ameblo.jp/hokasari/entry-12661957587.html Fri, 12 Mar 2021 19:08:45 +0900 かなり落ち込む… 今日も車に呼吸器や酸素、バギーがのるかシミュレーションしたりと大忙しでした😅そんなときに主治医の先生からさらっと『昨日の退院前検査のCTとMRIの結果をお話させてください』と言われました。そして言われたのが
①無気肺の範囲が広くなっていて、換気がうまくいっていない可能性がある

②MRIの画像から脳萎縮がみられる。これは心停止の影響かもしれないし(龍ノ介は２回心停止してます)、もともとかもしれないし、他の疾患があるかもしれないし、今はわからない。でも今は発達も進んでるし、特になにか治療が必要なわけではない。でも、これから退行していく可能性もゼロではない。って…
昨日もサチュレーションが下がったようなので、無気肺はわかるけど脳萎縮って考えてなかったのでかなり衝撃でした😱退院延期は２度目なので気持ちががくっと落ちてしまってます(涙)
無理はして欲しくないから、万全の状態になってくれるのを待ちます❗
]]> https://ameblo.jp/hokasari/entry-12661738430.html Thu, 11 Mar 2021 17:37:06 +0900 はじめまして これから2020年3月26日に誕生した医療的ケアが必要な長男龍ノ介と2016年6月6日に誕生した長女夕鶴のことを記録していきたいと思います。

今現在二人はまだ会ったことがなく、特に夕鶴はさみしい思いをしていると思います。もっと成長したときにふりかえってこのブログを読んでくれたらいいな。


妊娠中に胎児異常がわかり、かなり不安でたくさんネット検索しましたがなかなか同じ疾患の子のブログなどが見つけられませんでした。なので、少しでもこのブログが他のだれかの役にたってくれることを願って、妊娠中のことから今現在までのことをちょっとずつ書いていこうと思います！


長くなりましたがよろしくお願いします爆笑

]]> https://ameblo.jp/hokasari/entry-12661182383.html Mon, 08 Mar 2021 21:06:39 +0900