今なら腎臓病の中でも割とポピュラーなんだなってわかるけど

発症した当初は、？？？？？ばっかりでした。

しかも長男くん、それまで病気らしい病気はしたことなくて、よく食べるしよく遊ぶし健康優良児とは、この子みたいな子をいうんだろうな！って思って、病名を告げられるまで病気を疑うことなんてありませんでした。

長男くんが、発症（病名がわかった日）したのは、2歳を目前に控えた忘れもしない12/18。

なんとなくおかしいなって思ったのはちょうど1週間前。

生まれた時からその時まで夜泣きや寝くじというものが、まったくなかったのに

その日から夜泣きが始っまたことから。

熱や咳とか風邪とか病気っぽくないのにとにかく泣く。

抱っこしてなんとか寝かしつけても布団に下ろすと泣く。

朝、起きたその顔は、泣きすぎで目がぷっくり腫れている。

でもそれを見ても

｢泣きすぎなんだよ～まったく｣

としか思わず普通に保育園にも通わせてたし。。。

夜泣きについて保育園の先生に相談したんだけど、多感な年頃なので、

今から始まる子もいますよ～という言葉を「そうなんだ～」と素直にうけとめてた。

だって、次の日は、1回も起きず普通にぐっすり寝たんだもん。

でも、やっぱりその次の日は、夜泣き。

今、思えば夜泣きした日は、体がしんどくてだるくて寝れなくてSOS．．．

その次の日は、単に寝不足＆疲れで寝れてただけなんだよね

目の腫れも朝は、すごく腫れていたけど、夕方になるとひいてるからこれも夜泣きがひどいからだ！

って思ってたんだけど、ネフローゼで顔がむくんでるけど、夕方には、下にさがって顔のむくみがましになってただけだった

その1週間の間の会話でも今なら「ちょっとおかしくない？？」っていえる会話をしてた。

「目の腫れすごくない？？泣きすぎなんだって～！何をそんなに興奮してるの～」←いや！違うから

「最近、急に大きくなったよね～。食べ過ぎよ～」←腹水がたまってきてるんだよ～

「これくらいの年頃の子の靴ってさ～何サイズ、大きいの買えば長くはけるんかね？？」←足が、むくんで靴がはいらなくなってきてるだけだよ～

でも、全然、本当、またっく気づかなかった。

挙句の果てにその週末、従兄弟ファミリーたちとクリスマスのイルミネーションを見にコテージに泊まりにもいっちゃった。

最低だよ。私。

大好きな従兄弟たちが一緒なのに歩きたがらず、何かずっとゴロゴロしてるし、相変わらず目も腫れてる。

ここで、初めて「何かおかしいな～」って思うんだけど、「何か目がおかしいのかな？明日、眼科にいってみよう」って違う方向に向かう私であった。

で、次の日は、夕方眼科に連れていこうと思って保育園に送っていき、当時ネット環境が実家にしかなかったので、実家にいってネットで、「目の腫れ」とかで検索をしたら、どうやっても「腎臓」ってワードに

結びついてしまう。

そこで、やっとよくよ考えだしたらそういえば今朝、オムツにおしっこしてなくてオマルでするかも！！と思ってオマルに座らせたらほんのちょっとしか出ってなかったななんてことを思い出し、そういえば週末ってオシッコでてたかな～と一抹の不安がよぎり．．．．

そばにいた私の妹にそのことを話すと、

「だったら保育園に連絡しておしっことれたらとってもらっておいて、小児科にいってきたら？？眼科にいってっていわれたらいけばいいじゃん！」

って！なんと素晴らしい妹なの！！

お姉ちゃんは、感謝しても感謝しきれないよ。ほんと、ありがとう！面と向かっては云わないけど。

「たしかに！！」って思って。保育園に電話して、おしっこをとってもらいました。

で、小児科に連れていき、一抹の不安はよぎったものの「そうはいってもたいしたことない！！どうせ眼科にいってくれる？」て言われるんだろうな～って思ってた私は、待合室で待つ間、おしっこなんてもってきて大げさかな？？って思ったり、長男くんのぽっこりおなかをみて「妊娠、何カ月～？？」なんてふざけてました

先生に「ほこまのさ～ん、診察室にどうぞ！」と呼ばれるこ瞬間まで、私は、当たり前は、当たり前としか思えないとっても無知で愚かな母親だったんだな～って、改めて思い出してみて思います。

しかも記事書いてたらいたるとことに長男くんのSOSが！！！

なんで、気づかないかな～

あの時にの私に「この！大馬鹿もの！！」って怒ってやりたい！

長くなったので、続きは、また次に．．．。

早速、書いてみました。

何から書いていこうかな。

やっぱり長男くんのことからかしら。

家の長男くんは、ネフローゼという病気をもっています。

しかもステロイド抵抗性という難治性ネフローゼ。

ネフローゼに疾患する子どもの9割は、ステロイドがよく効いてくれるんだけど

1割がステロイドが効かないもしくは、効きにくいタイプで、長男くんは、まさにそのタイプ。

しかもなんとか寛かいにもっていってもすぐ再発しちゃうタイプでもあり...。

なんでそんな少数派のところをついてくるのかな～と思うんだけど

長男くんは、なんとくじ運がいいのだ！

宝くじにも何回か当たりお祭りの屋台とかのくじも何回か当たったりしてるの。

宝くじの運だけでいいんだけどね～。ヤレヤレ

人生、そううまくいかないもんなんだね～。

ネフローゼを発症して早6年が経つ長男くん。

発症した時は、2歳の誕生日目前だったのに今や2年生。はやっ

今まで入院した回数と月数は、こんな感じ。

ちょっと記憶があやふやだけど大筋こんな感じだと思う。

1回目　18年12月～19年6月　6か月

2回目　19年12月～20年6月　6か月

3回目　20年12月～21年2月　3か月

4回目　21年6月～21年8月　2か月

5回目　21年10月～21年12月　2か月　

6回目　22年2月～22年4月　2か月

7回目　22年7月～22年8月　1か月

8回目　22年10月～22年11月　2週間

9回目　22年12月～24年2月　15か月

10回目　24年3月～現在進行形

改めて書き出してみるとすごいね。

約半分は、病院にいるわ。

1週間くらいの入院をいれたらもうちょっとあるんだけど忘れちゃってる..。

7、8回目の入院生活は、付き添う母親のあたしが妊婦だったし、

9回目の入院中に出産し、約1年、親子3人でせま～い病室の1角で過ごしたんだよね。

あれは、なかなか辛いもんがあったわ～

ということで、今日は、ここまで。

次から1回目の入院からぼちぼち振り返って、書き出していってみよう。

6年前のことなんで、覚えているか自信ないけど。