母の心の内を思うとこれが正解なのか、母はどう思っているのか確認ができないから答えが見つからない。だから色んな人の話を聞いて自分を納得させたかったのかもしれない。

私が小学生の頃(30年以上も昔の話)祖母は50代で癌になった。当時は延命治療が当たり前で

日に日に繋がれる管が増え、針を刺しすぎて点滴を入れる場所が無いほどあちこち腫れ上がる。

全身の痛みも激しくなり見ていて本当に辛かった。

会話も意思疎通もできないのに無理に心臓を機械で動かされているのを目の当たりにし

幼心にどうしてこの状態で早く楽にさせてあげないのだろう。と疑問に感じていた。

母もそれを経験しているのでどんな延命も絶対にやらないと昔からの約束だった。

チューブで栄養摂取くらい普通の流れかもしれない。

しかし今現在の選択として中心静脈栄養で栄養を入れる事は母にとって延命に入るのではないか？

今の母は恐らく意識が朦朧とした時間と寝ている時間の方が多くて全て医師の言うがまま頷いていると思う。医師に母はどう答えているか質問してもハッキリした答えが返ってこないから。

コロナで面会禁止、ラインも出来ない状態で私の一存で人の人生の選択をしてしまって良いのか。

延命はしない

食事ができなくなったら自然に逝きたいとザックリ聞いていたけど突然選択を迫られると本当に家族は困る。迷惑とかそういう次元ではなく

その時のシチュエーションで答えが全く違うものになってくるから。

母の場合、余命もでている。コロナ禍で会えない。公立救急病院で緩和病院ではないからもっと規則遵守が厳しい。ここで自然にお願いしたらもう死ぬまで会えないのは確実。

だから自然に任せますとは言えなかった。

また一方で担当医と話す数分の間に

これによりどんな影響が出るのか、在宅医療が可能か、退院後の生活はどうなるのか、ある程度見通しがほしかったけど、電話越しに慌ただしい様子が伝わり「やりますよ」の確認だけしたい医師に長々と質問するのも憚られた。

スマホの画面に病院の名前が出ると物凄く心臓に悪い。

看護師さん→足りないものが出た

担当医→何か決断を迫られる

第一声で安堵か緊張に分かれる。

内容は輸血のための同意確認だった。

下血があるのは知ってた。

母は私達に痔だと言ってたけど

本当は肝硬変からの出血だったのかもしれない。

先生に母は痔なんでしょうか？と質問したけど

今思い出すと私が無知すぎて恥ずかしい。

この質問の後に先生は固まっていたから。笑

きっと痔ではなく肝硬変からきていたに違いない。

母の病気の進行が早すぎて私の知識が追いついていかない。

あくまで個人的な感想ですが自己免疫性からの肝硬変は進行が早いと思いました。

見つかった時期や年齢、薬が合う合わない色々な条件が揃えば別ですけど母に関して言えば既に末期という事もあり月単位で全く違う姿になっていました。

「食事もとれなくなってきているので中心静脈カテーテルの手術をしてもよいか？心臓近くの静脈にカテーテルを入れて栄養を補えば食べなくてもそれだけでいいですからね〜」の電話だった。

あの、、簡単に言いますけど医療とは全く無縁で生きてきたので免疫がないし物凄い恐ろしい事を言われているような気がした。

それに母は昔から延命治療は絶対にしたくない。

自分で食べれなくなったらもう終わりなどと言ってたので、これは延命に入るのだろうか？もしそうなら母の意志に反している。頭の中がグルグル、、結論に辿り着くまで時間稼ぎに色々と質問をしてみる。

お願いします。と電話を切った後は自分の出した答えは正解だったのか父、妹に電話をかけた。

そして医療関係者の友人。右も左も分からない状態なので色々と話がきけて良かった。

医療関係者にとっては日常茶飯事でもド素人には分かりにくいのよ、いろいろ。

おい、夫！もっと娘をフォローしてくれ。

(↑私の人格が疑われそうな一文ですけど根深いんです)夫は見える事は理解できても

見えない人の気持ちや機微、背景に何が起きているか分からない事が多いので娘の気持ちを汲んだり状況ごとに対応するのに難でありで。

交際期間中も「あれ？」という違和感はありましたが仲間で交流する機会の方が多かったので私があまり気にしていなかったのかもしれません。

一般的に私はカサンドラというそうです。

この夫の記事だけでもブログが書けそうなネタがたくさん。

軽く書いてますけどこの境地に至るまで相当悩み辛い暗黒の時代が何年も続いていました。

単なる愚痴や性差では片付けられないレベルですから。

同じ悩みを持つ奥様の話を聞いていると

もれなく夫は高学歴なんですよね。恐らく脳の構造が違うんでしょう。そして奥様方とは物凄く共感し合えるので自分を取り戻す瞬間でもあります。

母が病気になった秋から

あっちもこっちもフォローが必要で

常に瞼や目がヒクヒク痙攣してるし白髪は増えるし、関係ないけど視力は落ちるし、、思考停止だし。

食事もとれず−5キロ！嬉しいけど栄養失調だな。

(ホントに動けなくなり病院へ運ばれました。検査で亜鉛と鉄の欠乏症が判明し食事の大切さが身にしみました)

朝のルーティン　おむつ、朝食、お薬、歯磨き　などは取り敢えず乗り越えたが水状の便でシーツが汚れたり色々とアクシデントはあったものの一人でこなし少し自信がついた事、久々に母と二人の時間を過ごし色んな事を話した事など電話越しに聞いて安心した。

生まれた時から母を知る伯母さんがお手伝いをしたいという事でこの日は母も少し元気がでたかな。

この日の夜にケアマネさんから電話がきた。

どうやらヘルパーさんから「状態が悪い。脱水症状が起きてるのでは？」という連絡がありケアマネさんが見に行ってくださった。

やはり病院に連絡した方が良いと言うことで急遽、明日は実家に行くこととなる。

頭を打ったからだろうか。でも朝は意識がハッキリしていた。

便は形のない状態だけど出ている。

食事もできている。

この日はお昼に何度も意識がとび、お薬は1/3程度しか飲めなかった。

何かがおかしい、、しかし休日。

心配なのでケアマネジャーさんに電話を入れると夕方に来てくださった。

便がゆるすぎる。このお薬は不要だと思われるが逆に下痢の場合の処置は教えて貰ったか？

→聞いてない。

お薬は医師しか指示できないので病院の指示を仰いでください。

便秘は絶対に✕なので逆に出ている分には良いと思ったが水便レベルで良くないらしい。

(ホント何も分かっておらず情けない)

また臨機応変に対処できるのは在宅医療で、今後このような場合に医師や看護師が駆けつけられるので在宅医療に切り替えた方が良いかもとアドバイスを受け手続きを進める方向でいた。

この日は私がどうしても自宅に戻らなくてはいけない。父は母の事でダメージが大きく、また不慣れな料理、洗濯、介護などで疲労し憔悴しきっている。

父は過去に脳梗塞を2度経験し、母が入院する直前に不整脈が見つかった。これはマズいらしくカテーテル手術をする必要があるらしい。

しかし母がこのような状態なので後回しでいる。

父は心身共に限界だった。心臓がドキドキして立っていられず息もあがり手も震える。

ケアマネさんと話をして明日からヘルパーさんを利用し昼と夜だけ週3日ほど来て貰う事になった。

昨日の転倒が怖くて、また一瞬力が抜けてしまったら支えきれず危険なのでベッドで朝食をとった。

母はリビングまで行きたいけどね、、と。

私も連れて行きたいけれど、転倒したばかりで少し安静にした方が良いと思い、また落ち着いたら向こうで食べようと伝えた。

母はもう治らない病気の事は知ってるのかな。

家族に全く会えない状況だったので母と病気の事は話せなかった。

妹が子供を連れて遊びに行くねと言うと「みんなとは元気になったらね」と答える。きっと母は病気は治らずとも以前のような生活に戻れると思っていたのかも。

信頼している大好きな伯母さんがお見舞いに来たいと連絡があったけれど、その伯母さんにさえ元気になったら会いたいと言っていたから。

そう言えば便秘はアンモニアがたまり脳症になるので絶対避けなければいけないが逆に軟便なので安心した。