インフルエンザにならないか・・なったら入院になるし

　ノロにも・・と色々キを回しすぎますね

　はぁ～早く終わって欲しい・・・

日々、口には出しませんが、関節が痛くないだろうか

かばん持つ手が、試験前にはひろがるだろうか？（こわばりのため）

普段以上に気がもめますね～

では

近況報告でした

お久しぶりです。

皆さんお元気にしてましたか？

寒さ対策に何なさってますか？

まみゆきさんたくは、コタツ！！！

息子の足の関節のためにと、長年コタツです

朝おきて、まずコタツで体を温める+食事+コタツ

コタツは、リウマチ患者にとって最高！！なシロモノです。

勉強もコタツと・・いうことで、子供たちはリビングで勉強となりますね。

寝るときは、電気敷き毛布で、布団を温めて、スイッチを切ってねる。

切らないと、体がだる～クなるそうです。

湯たんぽも試しましたが、息子にはＮＧでした。

全体が温まらないとのこと。

色々な方法があると思いますが、これだ！！っていうのがありましたら、おおしえくださいな～

ア～チャイも彼にはいいみたいですね。

あたたまるらしいですよ

それでは！！

都内は雪が積もると、大変です

電車は遅れる、転ぶなどなど

昔、息子が小学生の時に手首にヒビが入りました。

しかし、誤診で成長線と間違われて治療ができませんでした。

まぁ・・大事に至らなかったので良かったのですけどね・・

骨のレントゲンみたことありますか？

子供の関節にたくさん線があるんですよ～

それが成長線

このせんが伸びて、背が伸びるそうです

大人にはないそうですよ

ステロイド服用していたときに、この線をみてアンドした記憶があります

些細なことに喜び・些細な事で泣いてた日々を思います。

今は親子共々たくましくなりました。

病気になって失ったものは多いい

でも、得たものはもっと多いい」とかんてます。

さぁ～明日も皆さんがんばりますか！！

みなさんは自分の病気や、子供の病気に患者会があるのをご存知ですか？

まみゆきは子供の病気の会に参加しております

そこで最新の医療の情報を得ております。

息子はかなり特殊な病気なので、患者会が1個しかなく、とても信頼しております。

同じ病気に何個も会があると・・・なんだか信頼できません。

DRも皆さん賛助会員デス。

膠原病は今日進月歩の勢いで薬が良くなっております。

生物的製剤などなど・・・

親御さんは、皆真剣です。(｡＞0＜｡)

ステロイドを使用したら、ムーンフェイス・多毛になります・・・

女コは・・心痛めてます。

どう親がそれをフォローするか・・どう子供の心に寄り添うか・・・

皆さん悩みは色々デス。

どんな些細な悩みも、口に出したら解決します。

患者会は、色々な経験をされた人がいらしゃるので大変役に立ちます

また、DRもいらしてくさるので、主治医にきけないことなどは聞くことも出来ます。

情報源としてマ美幸は、活用させて痛いてます

賢い親になりましょ！！

れいさん～

ちいいまま　　　

　　がんばってるんだから、いいことは必ずあるよ！！

長男のセンターが無事に終了しました。

良い経験だったと思います。

長男が、膠原病の）若年性関節リウマチを患い・・なんだかんだと１２年？きました

色々な経験をしました。

勉強もしました。

たくさん泣きました。

たくさん思いやりをいただきました。

たくさんの時間を、、長男のために費やしました。

病気があっても、自立した男になれ！！

頑張れ！！長男！！

受験がおわったら、定期健診に病院にいこう！！

入試ですよ～

若年性のリウマチを患っている息子にとっての受験は大変でした

鉛筆長く持つと、手が広がらない

首がまがらない

足がいたた～

と、今体中が悲鳴をあげてます。

大丈夫！

平気だよ～

としか声はかけれません

がんばれ！息子！！

応援してるぞ！！

　明日から学校がようやく始まりますね

　次男坊は中学2年、少々反抗期ですが、兄ほどではないですね

　兄弟が病気であることは、多少なりに次男に影響があります

　次男が3歳の時に、兄の看病で半年くらい私は次男の面倒を他人に任せておりました。

　本当にかわいそうなことをしましたが、後悔はしておりません。

　3歳でも、兄の病気のこと。死んでしまうかもしれないことを、きちんと話しました。

容態がよくなり、家に一日だけ帰宅できたとき、

兄の容姿があまりにも変わり果てた姿を、3歳なりに衝撃を受け常に、心配しておりました。

　動けない兄の手となり、足となり、3歳の次男は動いてました。

　幼いから言ってもわからない・・・ではなく、幼くても、話して見る。

これｈ，したほうが良いと次男を見て感じたことです。

家に帰宅する兄を慕い。そばから離れることはありませんでした。

この経験からでしょうか？

お風呂は今でも一緒にはいり、音楽をききとても仲良くしております。

まぁ・・

次男の我慢の上に成り立っていることも多いいですけどね‥‥‥

子供は、親の宝物です。

長男18歳

次男13歳

　　　　　子育て終盤にきましたが、子供のおかげて私も成長してると思います、

さぁ～明日からもがんばるぞ！！

まみゆきです。

長男が大学受験ともうしましたが、あ～ついにここまでコれたか～

が本音

中学は、反抗期が強く・・中3受験期はすごかったです・

戸塚ヨットスクールに入れたい親の気持がわかります。

他人に預けて、楽になりたい・・・そんな気持ちでした。

内申は、21！！（成績9教科の合計ですね～）

かなり、やばい数字でした( ´艸｀)

さらに、不登校も入りました。

よく、今の高校に入れたような気がします。

その長男が、大学じゅけんですよ！！！！

生きてればいいとねがってから、11年

いまじゃぁ～まみゆきは

勉強しろ！！

あと一ヶ月！！

などと・・・言ってるんですからね・・・反省です。

ブログで、

字を書くと、昔を思い出し、反省したり、よくがんばったなぁ～と

自分を褒めたりしてます。

まぁ～

何を書きたかったと言いますとですね！！

受験までもう少し！！

過去を振り返っても仕方ない！！

なせばなるですね！！

と、自分を・・励ましてるだけでした・・・

意味不明で

すみません！！

あけましておめでとうございます。

さぁさぁ～受験シーズンが始まりましたよ

新年から実家で、長男が37度の熱を出しました。

幸いすぐに熱は下がりましたが、いつになっても熱は嫌なものです。

みなさんもそうではないですか？

熱が出る＝再発する

頭の中ですぐに繋がってしまうのです。

トラウマです

親ですらそうですから、本人はもっとそうなはず・・・・・

でもね‥‥でもね・・

まみゆきさんは、こう考えます。

本人が辛いんだから、周りは普通にしてないと！！

息子

お母さん、熱だ。だるい

母

あら～そう～

どうしたらいいの？？？・・・・本人にどうすべきか考えさせる。

ん・・・

薬飲んで、寝てる

あら～どんなくすリ？？？・・・・ここで、ステロイド選択したらよほど辛い

ねつさましでいいや・・・・・・・・・お！これは、関節の痛み（リウマチ特有の）はないな

病気の子供は指示待ちが多いいです。

入院が長く、何でもしてくれｔ環境に居たからです。

将来を考え、親は子供に

どうしたらよいか？どうすべきかはきちんと、教えるべきです。

このことは、すぐにはミニはつきません

親は辛抱を重ねて・・・ハゲに成るくらい我慢」をして・・子供に教えていくのです・・

あ～つらいｗｗ

ここで愚痴ちゃいますね。

ハゲになりそうになりますけどね！！

言いたいことを我慢する。こんなにつらいことは無いですよ！

今じゃない！！将来プラスにつながるんだから、頑張りましょう！！

今年も終了間近・・・

長男が18歳になりました。

膠原病を患って、11年になります。

ステロイド・リウマトレックス・ブルフェンを5年かん使用し、背も伸び悩んでました。

某国立病院に紹介で、かかった時です。

車椅子+ムーンフェイスの息子を診察し終わったときに先生が、

お母さん、手の一本なくてもいいじゃないですか？　足がなくてもいいじゃないですか？

他が大丈夫ならそれでいいじゃないですか？

との、こと・・・

その当時のまみゆきには、動かなくなる息子の体をどうにかしたい気持ちでしたので、

先生の裏の言葉がわかりませんでした。

涙が止まりませんでした・・・

どうしてそんなことを言われなければならないのか・・・・

どうして、そんな言葉が出るのか・・・・

こんな先生に息子を託していいのか・・・・

息子がその先生を信頼し、その先生の治療を受け強引な治療のお陰で、ステロイドを辞めることができたのですが・・

今思えば運よかったとしか言い用がありません。

今、思えば・・

生きていればいいんだよ。

多くを望まないんだよ。

ということだったと思います。

人の言葉は、その時の状況。立場。などで・・相手の捉え方が変わってきます。

病人やその家族には、特に悪い方に取るきらいがあります。

気持ちでは、前向きに！まえむきに！！と思いますが、めげてしまいます。

なんで・・わたしだけ・・・

なんで‥‥息子が・・・

どうして・・と

でも、

それをのり超えた人は強いです！！

私だから耐えられる！

わたしだから、平気！！

今悩んでる人たち～

絶対気持ちが前向きに成る時がキます！！

それには、時間がかかります。

その道程もまた辛いですが、先は明るいです

さてさて、これから、実家に戻ります。

しばしブログは放置です！！

れいさん～

良いお年を！！