リウマチの私と日常 https://ameblo.jp/honeyrosecookie/ フルタイムで働いてます。一時は腫れや痛みで数メートル歩くのもつらい時期も。今は治療が効いて、かなり落ち着いています。家族が聴神経鞘腫になりました。 ja 緑内障の初期 お久しぶりです


5年前にも人間ドックで引っかかって

緑内障疑いでその時は、何もなしでしたが


毎年ほぼ引っかかっていて

久しぶりに眼科に行きました


すると、神経層が薄くなっているところもあるから、治療開始となりました


リウマチのお薬の影響もあるのかなと思ったりしますが、特にステロイドなど

これからがんばって向き合っていくしかないですねニコニコ

]]> https://ameblo.jp/honeyrosecookie/entry-12960219350.html Thu, 19 Mar 2026 12:38:31 +0900 家族の手術から回復へ　 寒い日が続いていますね。
春が待ち遠しいリウマチの私です。

ところで、夫の聴神経腫瘍手術が先月無事に終わりました🙆‍♀️

手術室に9時に入ってから、院内待機をして待っていました。夕方には終わるとのことで…
寒いけど天気の良い窓の外を見ながら待ちました。

午後4時過ぎに先生から説明があり
予定通り順調に終わってホッとしました。
本人にもICUに出てきて面会できました。

その後2日ほどはしんどそうでしたが、点滴も外れてからはドンドンがんばって回復に向かっています。

遠くまで自分たちなりに納得できる医療を求めてやって来ました。
術後の経過も今のところ良いので、うれしい限りです。

私がリウマチになった時、きちんとした医療にたどり着かず、放置してしまったり
途中で治療を中断したりあきらめかけたことがありました。
自分が悪いのですが…。

でも、ブログの皆さんに勇気をもらい、いつからでも間に合うはずとバイオ治療や積極的治療に向き合いました。

そんな経験があるので、病気の時の、選択の一つひとつがどれだけ大事か身に染みています。
今後も、色々な選択の瞬間から逃げず、納得できるように前向きにいきたいです。

]]> https://ameblo.jp/honeyrosecookie/entry-12955336023.html Sun, 01 Feb 2026 21:37:05 +0900 AST(GOT)、ALT(GPT)の数値 こんにちは😃


今日は２か月ぶりのリウマチ定期通院でした。


CRPは少し上がって、とは言えもちろん基準値内

リウマチ因子はやっぱり上がって36でした。


ジセレカ、プレドニゾロンを服用してまして

もっと落ちついたらプレドニゾロンをやめようとDr.と話してます。

いつになることやら。


私ももちろんプレドニゾロンは、長いこと使うのは良くないと思っていますが

実はリウマチになってから、ずっと服用しています。

CRPが3とか超えてたときは、多い時は7ミリでした。この5年くらいは3ミリか4ミリです。


さて、本題の肝臓の数値

AST(GOT)、ALT(GPT)です。

私はお酒をあまり飲まないのに

お薬の副作用で肝臓の数値がもろに悪くなるタイプでして


そのせいでγ-GTPが上がり

リウマトレックスも6ミリしか飲めず効果が得られませんでした。


今回はγ-GTPはそれほどではないのですがAST(GOT)、ALT(GPT)が基準値の倍になってました。

脂肪肝かもと気にしながら、数年間の検査結果を見返すと

なんと、夏だけ、8月だけAST(GOT)、ALT(GPT)の数値が上がってたのです！


それでネット検索で

夏バテで肝臓数値悪くなる！？

と気付きました。


次回の検査で下がっていればこの酷暑、夏のせいということになりそうです。


皆さま、暑さにお気をつけてお過ごしください♪



]]> https://ameblo.jp/honeyrosecookie/entry-12923493074.html Sat, 16 Aug 2025 21:15:25 +0900 家族の手術は5ヶ月後 みなさま、先日の記事に貴重なコメントありがとうございます。


おかげさまで
ちょうど7/31に紹介状を持って予約無しで朝イチで東京の先生のところへ行ってきました。


朝イチ7時に行って、明るく白くてキレイな病院だなぁと思いながら待つこと数時間。

11時ごろ呼ばれました。


2.8センチだから手術と決まり、1月末になりました。顔も筆みたいなので、コチョコチョしてくれてマヒの確認。本人は感覚がないような自覚があるので、やはりその通りでした。


もう右耳聴力ダメになっていて顔面も何となく違和感、少しふらつきありなので急ぎで手術していただけたらなあと思いましたが

人気の先生ですから、5ヶ月待ちも仕方ないなと納得しています。


待てるのか？ひどくなるのでは？？と不安もありますが、先生のお話では、大きさや程度も中の上

とのことでした。


ともあれ、手術が決まり先が見えて来たので気分が少し晴れた私たちです。

ちなみに、手術する本人も、　

アラフィフライダー聴神経腫瘍に！

とのタイトルでブログやってます。

そちらも見ていただけたら幸いです。

]]> https://ameblo.jp/honeyrosecookie/entry-12920643337.html Sun, 03 Aug 2025 22:49:00 +0900 手術はどこで？ 家族の右耳の難聴

始まりは2年ほど前でした


突発性難聴かな？

ステロイド治療したけれど変化無し

あきらめて放置気味の最近

右側のバランスが悪く

少しよろけることが


安心のために念のためにと言われて撮ったMRI


なんと右側に３センチくらいの腫瘍が！

画像は載せませんが　
３センチって
見るとまあまあデッカい
ビックリ🫢

脳腫瘍と言われて脳神経外科へ

その響きの破壊力に打ちのめされましたが


聴神経鞘腫　


手術することに


地方住みの私たち


知り合いの脳神経外科医に相談したところ

県外で手術するのが可能なら

T医科大学病院のK先生‼️が良いのではとのこと


地元の病院で手術という方法もありますが


やはり東京へ行ってみよう!と決めました


紹介状を書いてもらって予約取るか

他のところに行きたいってなんか紹介状をお願いしにくいなあ


紹介状あっても予約はなかなか取れないのかな

それなら予約無しで朝から行って待つか

どうしましょう


いずれにしても


飛行機✈️か新幹線で前乗り

7月中には行きたいと思ってます


皆さま色々また教えてください






]]> https://ameblo.jp/honeyrosecookie/entry-12916509752.html Mon, 14 Jul 2025 20:57:49 +0900 小脳橋角部腫瘍 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/honeyrosecookie/amemberentry-12916138910.html Sat, 12 Jul 2025 23:15:49 +0900 景色に気付ける日々 お昼休みにふと見ると

かわいいお花

チラッと見る余裕ができた





お昼ごはん食べるのが17時とか

食べられなかったりした1年前


今も忙しいけど

朝8時半から夜は9時前には帰れる


土日もほとんどは休めるし

休みがあって

最初は戸惑ってしまった


どう過ごせば良いのかなあって

今はすっかり

ゆっくり過ごしてます


1年間を取り戻すように色々楽しもう

コロナも落ち着いてきて

このままいい感じになっていきそう


]]> https://ameblo.jp/honeyrosecookie/entry-12745261291.html Sat, 28 May 2022 22:29:56 +0900 新年度初の検査結果 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/honeyrosecookie/amemberentry-12740570281.html Mon, 02 May 2022 12:33:45 +0900 この1年間の仕事 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/honeyrosecookie/amemberentry-12734466302.html Tue, 29 Mar 2022 09:46:10 +0900 お久しぶりです　リウマチ月間 ほんとうにお久しぶりです


1年近く更新してなくて


仕事が忙しかったのと

何よりもリウマチか落ち着いていたからです


なのに、今記事を書くということは…


はい汗

一昨日からいきなりヒザが激痛で

ジンジンして腫れてます


忘れていたこの痛み

寝ても覚めても痛い


左手ヒザだけですが


それでも痛いし

階段の下りが泣けてきます


ロキソニンテープ

セレコックス

プレドニゾロン


総動員して

なんとか次回の診察まで乗り切ろうと思います


やっぱりリウマチ月間

侮らなかったです


去年も今時期にこんな記事を書いていましたアセアセ


みなさまも、お大事にしてくださいね

]]> https://ameblo.jp/honeyrosecookie/entry-12683067920.html Sun, 27 Jun 2021 12:51:11 +0900