しかたない。

リウマトレックスを処方。

セレコックスから始まって、なんともふえつづけたお薬。

しんどいよ。

痛いよ

吐くよ

それでも前を向いて生きてる。

たくさんの方々にSAPHOは治るよ、と言われてるけど、治る様子もなく、胸鎖関節から鎖骨、肩までいたくなり、あとは腰痛。歩けないほど。

手の振りの端々がこわばっていたい。

うん。よくなってないです。

せめて普通に生活をおくれるようになりだいです。

ぐちばかりでごめんなさい。

誰かにこの不安な気持ちを聞いて欲しくて。。。

前日にお薬を変えたので、大丈夫かな？と思いつつ、なんとか乗り越えた。

昼は仕事、夜はオンラインでのセミナー。

ちょっと忙しすぎたのか、昨日仕事を終えて帰宅して着替えてたら足に紫の斑が数百？数千？？で多々あるきてた。

痛くも痒くもなく、なんとも無いけど、これなに？？と思いつつ、ま、いっか。どうせ色々あるんだろうな。と、楽観視する😓

頑張る意欲だけで過ごしてる。

でも、それをへし折るような事も多々ある。

私には関係ない部署なので、口出し無用だけど、あれは近隣から苦情出ないのかな？

私はあの声を聞いてるだけで気が狂いそうだよ。

自分では術後の傷は順調♪と思ってたけど、手首のソレはダメだとテープ貼られました。
手のひらはボロボロと、小汚い😅
でもそれは半年かけて治るそうな。
あかからうまれたあかたろうが作れそうだ🤣

痛みはまだ感電したみたいな痛みが一日中走るのと、中指と薬指が第二関節まで痺れてます。
その痛みも半年後には治るそうな。
どらえもーん！タイムマシンで半年後にトリップしてください😭

内科はSaphoになって腎盂腎炎を二度も繰り返した、という事で薬を変えました。
私は結石だと思うのですけどね、。。おしっこ、汚いのです。
たんぱくと血液と白血球なんちゃらと。
ブラッドオレンジジュース🥤のような。
なので抗生剤を変えました。
これでよくなるといいな。

今日はあっちもこっちもイタイ。　

一週間後に完治を確認。

今日はリウマチ科の検診で、また腎盂腎炎の再発が発覚。

何故？？

ここ数日、また発熱と悪寒と地球🌏の重力を感じるような怠さと吐き気で、なんて怠け者な自分なのだろうと思ってたけど、なんだ、それか。ってことでした。

Saphoと不調が関係あるのかないのかわからないけど、とりあえず吐気が酷い😥

でも、ピリピリ感が半端ない。

手を広げると身体中に電気が走る。

でも、お風呂に入ってる時はその痛みは起きてもお湯の中に消える🤣

ずーっとお風呂に入ってたらリハビリになるかも😑

Saphoで痛い鎖骨の所はお風呂に入れば入るほど痛いけど😱

変なの。

内科の定期検査でeGFRが20に。

尿検査も、タンパク3+などなど、出血もあったらしい。

内科の先生は薬のせいだろ！と言いましたが、

お薬を処方したリウマチ科の先生はこの薬で腎機能が低下しない。じゃ。この薬は半量に減らしましょう。と。

半量にして、痛みは酷くなりました。

体のだるさと、カロナール飲んでいても発熱と。

リウマチ科の先生に言われた事。

もっとうんと高額な治療がある。

それは副作用も無いし、効果もとてとある。

でもそんな高いのは無理でしょ？

。。。痛くてしんどくて苦しんでる患者に何を言いたいの？

そのお薬がいくらするのか知らないけど、祖母も母も人工透析。私もそうならないように腎機能をとても気にしてます。

私はちゃんと働いて収入もあるので、保険の効く治療費なら払えると思うんだけど😑

なんだか、そのドクターが信頼出来なくなりました。

どうしたらいいのかな？

明日は腎臓内科で再検査。

またeGFR悪かったらどうすれば良いんだか。。。

正直…リウマチ科の先生の顔も見たくない

猫達に癒されて何とか生きてます😑

新学期は予定通り4/12から。

でもそれもかわるかもしれません。

体の調整するのに、ちょうどいいお休みと信じて乗り切ろう。

パッドして、包帯でとめてね。

包帯してると周りが親切にしてくれるから。

と、先生からのアドバイス。

誰も片手でも助けてくれないですよ。

世の中そんなに甘くない。

かぶれは治りかけてるそう。

でも、黄色いつゆがでてきた。

色のついたつゆは良くないような気がするけど

ケア頑張ろう。

今日は吐き気が酷くて食欲がなくて。。。

好きなBLTサンドも食べられず、テイクアウト。

母が喜んで食べてました😓