https://ameblo.jp/honotuu/ ***皆様のご協力には感謝しております*** ja
背の高いところへは、つかまり立ちをしながら夢中になって立って遊んだり、またパンツを立って履こうとするときはつかまった状態で、つかまる手を順番に変えながらパンツをあげられるように自分なりに考えて出来るようにもなりました。
少しふらつきながらも「自分でするから」からと言っては一生懸命している姿に頼もしさを感じたり、出来ない時には苛立たしさを思い切り出しては怒って泣いたりしています。

定期検査では、心電図と血液検査をおこないました。少しBNPの値が高くなっていましたが、その他にはついては大きな体調の変化はみられませんでした。しかし月末にかけて、また食欲が少し減り、吐き気や吐き戻しが多く目立つようになってきました。

毎日の変わりやすい天候と水分摂取量の上限に注意をしながら、今後も体調管理に十分に気をつけていきたいと思っております。
どうぞこれからも長い目で見守っていただけますよう宜しくお願い申し上げます。

体重12100g
身長95.8㎝ ]]> https://ameblo.jp/honotuu/entry-11298140272.html Mon, 09 Jul 2012 12:18:00 +0900
雨の日も多くなりましたが、晴れた日には散歩をしたり公園の遊具で遊んだりしながらたくさんの太陽の光を浴びて体を動かして過ごしています。
雨の日はパズルやままごと、お絵描きをして遊んでおり、上手にできた時には私たちを呼び得意げな顔で一生懸命説明してくれます。
逆に自分の思い通りに出来なかった時には、体全体で苛立ちを表しております。
出来ないことへの苛立ちに対して、どう向き合って、また別の方法で出来るかを娘と一緒に日々格闘の毎日です。最近では、物事に対して最後まで一生懸命取り組む姿が多く見れるようになりとても集中力がついたようにも思います。


これからの季節、気温変化による風邪などの感染、また食中毒による感染にさらに細心の注意をはらいながら、日々の体調管理を行っていきたいと思っております。

引き続き、どうぞ今後も娘を温かく見守っていただけますよう心からお願い申し上げます。 ]]> https://ameblo.jp/honotuu/entry-11285660560.html Sun, 24 Jun 2012 14:08:00 +0900
定期検査では血液検査と胸部レントゲンをおこないました。大きな変化もなく今回もホッと安心したところです。
心不全を表す数値も安定しており、体重が増えない分心臓自身は比較的力強く動いているようでした。血液検査の結果、その他の値も大きな変化はみられませんでした。
日々変わりない毎日が過ごせますのも、多くの方々の心温まる想いがあったからこそです。どうぞ皆様今後とも長い目で見守っていたたけますようよろしくお願い申し上げます。


体重18000g（洋服着用時）
身長85.6cm ]]> https://ameblo.jp/honotuu/entry-11258342213.html Wed, 23 May 2012 12:49:00 +0900 吐き戻すこともほとんどなく、毎食しっかりと食事を摂ることが出来ました。ほとんど好き嫌いがなく、何で食べるようになりました。特に好きなものはチーズや納豆、トマトやいちごが好きです。
食べ物以外では、好きな色や服の好み、好きなアニメなど自分なりのこだわりなどがよくみられるようになりました。
自分の上手く想いが通らなかったり、自分の思い通りに出来なかったときは、力の限り泣き悲しさや悔しさを表現すりことも多くなりました。滑舌はゆっくりとしていますが、今では自分の気持ちだけどはなく相手を気遣うような言葉もなげかけてくれるようにもなりました。機嫌が良い時は、恥ずかしそうにしながら歌も披露してくれることもあります。
少しずつ様々な成長をみせてくれている毎日をこれからも寄り添いながら見守っていきたいと思っております。

成長とともに感染症に対する免疫が少しずつついているようですが、人の多い場所など外出する時には必ずマスクを着用し、消毒液や手洗い、うがいで風邪などに充分注意しながら過ごしています。引き続き、日々の体調管理には十分に注意しながら１日１日を大切にしていきたいと思っております。 ]]> https://ameblo.jp/honotuu/entry-11253892358.html Fri, 18 May 2012 15:49:00 +0900 今回の定期検査では心臓のエコーと血液検査を行いました。心臓のエコー検査より、弁の開き具合に多少変化はあるものの心臓の状態は前回から変わりがないことが分かりました。
また血液検査でも大きな変化はみられず安定した状況で過ごすことが出来ているようです。
吐き戻しは少しみられますが、食事量はあまり変わらないため引き続き様子を見ていきたいと思っております。
体重は前回よりも増え、12㎏を超えました。体重を維持しながら緩やかではありますが増えたことは、本当に嬉しいものでした。吐き気に負けず本人もよく耐え、毎日頑張って食べていたと思います。この12㎏台の体重を維持しながら、今後も体調管理をしっかりと行い、ともに成長を見守って参りたいと思っております。そして１日１日を大切にこれからも気を引き締めて日々を大切に過ごして参りたいと思っております。

どうぞ、皆様娘の成長をこれからも温かな目で見守って頂けますよう宜しくお願い申し上げます。

体重 12.4㎏
身長 86.2㎝ ]]> https://ameblo.jp/honotuu/entry-11235210302.html Fri, 27 Apr 2012 23:47:00 +0900
3月の終わりにはジャンバーがいらないくらい暖かくなり、昼間は公園で久しぶりに遊べた日もありました。
体調は比較的よく、食事の量も様々な物をバランスよく沢山食べてくれるようになりました。吐き戻すこともなくなり、食後には気分よく楽しそうに遊ぶことも出来るようになりました。

毎日平穏無事に暮らすことが出来ることに毎日感謝することを忘れず、これからも穂香の成長を見守って参りたいと思っております。穂香のペースで一歩一歩、大切に過ごしせるよう日々の体調管理をしっかりしていきたいと思っております。
どうぞ今後とも、温かなお心で娘を見守って頂けますよう宜しくお願い申し上げます。 ]]> https://ameblo.jp/honotuu/entry-11219560776.html Tue, 10 Apr 2012 21:01:00 +0900
朝晩に咳をしたり、吐きもどすこともあり少し不安定な体調でしたが、遊ぶ元気さはいつもと変わらず過ごすことが出来ました。体調の変化に気を付けながら、自宅にて様子をみることとなりました。

最近の穂香は反抗期真っ最中です。思い通りにならない時は怒ったり、ものに当たったりしています。今では自分自身で出来ること出来ないこともわかり、出来ないことに関してはとても苛立つこともよくあります。少しでも自分でしたいという気持ちを尊重し、出来たときは沢山誉めてあげたいと思っています。また出来ることも限られてはいますが、その中で出来ることを伸ばし自信に繋がっていけたらいいなと思っています。出来たときの恥ずかしそうにはにかむ顔は、成長の証そのものでした。

引き続き毎日無事に過ごせることを一番に、頑張っていきたいと思っております。 ]]> https://ameblo.jp/honotuu/entry-11212665273.html Tue, 03 Apr 2012 22:05:00 +0900 定期検査では血液検査と心電図の検査をおこないました。ＢＮＰ(心不全を表す数値)は先月より下がり、心臓の動きも安定していることがわかりました。尿量もしっかり出るようになり、体の中に溜まっていた水分が減少したため、その分体重も少し11．00gとなりました。

体重を増やしながら、心臓の状態を維持できるようこれからも体調管理には十分に注意しながら、過ごしていきたいと思っております。
どうぞこれからも温かな目で見守って頂けますよう、よろしくお願い申し上げます。

体重11．700g
身長96．3㎝ ]]> https://ameblo.jp/honotuu/entry-11194814185.html Fri, 16 Mar 2012 23:13:00 +0900
2月前半の穂香は体調も崩すことなく、比較的元気に過ごすことが出来ました。食事量も増え、より多くのカロリーを摂れるようになりました。毎日の吐き戻しもほとんどなくなり、辛く長い日々から少し解放され本人も気分良く過ごせるようになりました。
引き続きこの安定した調子を崩さなように、体調管理に努めて参りたいと思っております。

ドイツで心臓手術をおこなってから4年の歳月が過ぎました。毎日１日の終わりには、無事に平穏な１日を過ごせたことに日々感謝し今後も安定した心臓の状態を維持しながら１日１日を大切に過ごして参りたいと思っております。
多くの皆さまからお力を頂きましたこと、心から深く感謝を申し上げますとともに今後とも娘を温かく見守って頂けますようお願い申し上げます。 ]]> https://ameblo.jp/honotuu/entry-11177770010.html Tue, 28 Feb 2012 12:46:00 +0900 寒さと風邪などの予防の為に部屋の中で過ごす毎日が続いています。
特におままごとやカルタ取り、ブロックを組み合わせて遊ぶことがとても好きな遊びのようです。
また最近では、｢むかしむかし｣と自分で簡単なお話を作っては、楽しそうにその話を聞かせてくれます。
今月の定期検診は胸部レントゲンと血液検査を行いました。血液検査では心不全の状態を表す数値が先月と比べ少し下がっていました。胸部レントゲン検査では、利尿剤を増量したことによって溜まっていた身体の水分量が減り、前回より心臓の腫れが落ち着いていることわかりました。
これらの検査結果は穂香の体調と深く結びついており、結果が悪い時はよりふらつきや吐き戻しが多くなるなどの変化が顕著に現れているようです。そのため、少しずつふらつきや吐き戻しが減ってきたように思います。引き続き、よりたくさんの栄養を摂取出来るように水分量の制限や食品のバランスを考えていきたいと思っております。
そして寒々が増す中で、様々な感染症に充分注意しながら少しでも良い体調を維持し、この冬も無事乗り越えたいと思っております。
身長 96．1㎝
体重 12㎏(洋服込み) ]]> https://ameblo.jp/honotuu/entry-11160264882.html Thu, 09 Feb 2012 23:11:00 +0900