28日に2ヶ月ぶりの診察に行ってきました

今回は13時からだったので

お昼は食べずに行きました

結果は尿蛋白も出ておらず

クレアチニン換算値も下がって

正常範囲になりました

まぁ

ステロイドが7.5から10.0になったのだから

当然っちゃ当然なんですけど…

先生から今回はもう少し刻んで減らしていこう

と言われて

今回は1mg減量の9mgになりました

今日で2日目です

特に体の不調は感じられません

免疫抑制剤は変わらず75mgのままです

インフルエンザも下火になり

日中かなり暖かく過ごしやすくなりましたが

この時期バタバタ忙しくて

明後日は私も知らない(笑)

お祖父さんの法事です

無事に終わりますように☺️

体重は少しづつ減って

診察の時

体重減ったね～

服のせい？

と言われました

いや

頑張ってます😣

ここのところ

腸内環境がかなりよく

そのせいか

LDLコレステロールも下がりました(もともと正常範囲だったけど先生から120以内に抑えて欲しいと言われてたんです)

心配していた血糖値は気にしなくていいと言われました

少し高いけどステロイド飲んでるから仕方ないしこのくらいだったら大丈夫だから、、って

程々を心がけて毎日楽しく健康にを心がけていきたいです😌

では

来週には満開かな？

🌸 🌸 🌸 🌸 🌸

友達がしっかりリサーチして

予約してくれたおかげで

サクサク目的地へ行けて

今回の目的全部行く事が出来ました

9時前に京都駅に到着

タクシーであさイチ

鈴虫寺へ

着いた時にはもうそこそこ列が出来ていました

小一時間並んで中へ入り

ご住職の楽しいお話聞いてきました

鈴虫寺からすぐの所に松尾大社があるので

そちらに寄り

予約してもらっていたおばんざいのお店でランチ

とても美味しかったです

そして

黄檗へ移動し

念願のパン屋さん

たま木亭に行ってきました

ここもかなり並んでましたよ

京大宇治キャンパス？の前にありました

そしてまた移動

今度は宇治へ

京都へ行こうと思った目的でもある

伊藤久右衛門のさくらパフェ🌸

メインイベントw

インスタ映えするね(笑)

爽やかな甘さ

桜の香り

とても美味しかったです💓

帰りに京都駅で

これまた予約してもらっていた

出町ふたばの豆餅を受け取り

帰宅しました

色々書きたいことはあったけど

なんせ伝えるのが下手くそなので

記録みたいな報告です

(今くったくたに疲れてるから悪い事しか考えられないw)

そろそろ娘の友達がくるみたい

やれやれ☺️

あ

体の方の近況ですが、、

体重は2ヶ月前より1kg程減りました

泡立ちはないし

浮腫も出てないです

かなり体調良く仕事も楽しく？勤めてます

食事は気をつけてるつもりですが

やはり甘い物はやめられません💦

前回の血液検査で

引っかかったところがあったから

5割我慢はしてますけどね😅(甘い)

では

自分のブログは久しぶりです

他のブロガーさんのところは

毎日覗いているんですけど

どうしても自分の近況を書く気になれなくて、、

1月31日2ヶ月ぶりの腎臓内科診察へ行ってきました

結果すこーし蛋白が出ていて(±)

ステロイド増やす事になりました

悩んだんですけどね

今回は増やす事に

7.5→10になりました

疲れてる？風邪引いてる？

と言われて

ここんとこ喉が微妙に痛かったから

風邪引いてたかな(わからないのが困る)

疲れも不眠が続いた時はあるかも

家事と仕事も今忙しいし(仕事増やしたしね)

それだけじゃなくて

LDLコレステロールが少し上がってて(正常値の上限)

先生は120くらいに押さえたいし薬はなるべく使いたくないから食事見直して頑張って！と、、

はい

見直します…

わかってたんですよね

食事は気をつけているのに

どうしてもスイーツがやめれなくて

それも取りすぎてる

自業自得💦

この病気はどうしてもコレステロール上がりやすいからね～と言われたけどやっぱり気をつけるとこは気をつけなきゃね

食事は気をつけているからか中性脂肪や善玉コレステロールはいい値なんですけど

血糖値に著明に現れてました

HbA1cは正常値だし

先生も気にしなくていいと言ってたけど

気にしよう

昨日1日で体重が1kg減りました

すぐ効果出るんですよね～

次回診察は3月末

それまで頑張ります

とりあえず結果含め

近況でした

ステロイドは11月に10mgに減量し同時に免疫抑制剤の服用も始まりました

12月初めにステロイドが7.5mgに減量

以前は10mgの次は5mgに減量だったけど

今度はもう少しゆっくり減らして行きましょうとの事です

私の場合は減量中に再発したことはなく

ゼロになって数ヶ月してから再発するという形ばかりなので今回の免疫抑制剤併用でなんとかステロイドから離れればいいのだけれど、、

体調は特に変わりなく、、変わりないと思うというか思いたいというか

相変わらずトイレに行くと泡立ちを気にしたり体重の増加に一喜一憂したり

たまにハメを外して飲みすぎたり(と言っても以前のような飲みすぎはなくなりましたが、、)

色々抑制されてるせいか甘い物の摂取がかなり多くなって、、これだけはやめられなくて困ってます

とはいえ

かなり食生活は気にしているので

総コレは相変わらずですが

中性脂肪もLDLコレステロールも正常でHDLは高値でなかなか良い感じです

貧血も治まり貧血の薬も中止

今はステロイドと免疫抑制剤とたまに便秘の薬を飲むくらいです

先日子宮がん検診も受けてきました

結果も届き問題なく今年もクリア

あとは、食べ過ぎでか浮腫なのかわからないけど

体重が少し増えてきてるのが気がかり

今までは増えたら翌日にはリセットしてしばらく維持

してたけど

食欲の秋がいつまでも続いているのか？

今回ふと気になって血液検査の結果を見返していたんですが

以前はステロイドを服用してしばらくすると

白血球が上がっていたんですが今回は一度も上がらず

これが最近風邪もひかないようになった原因かなぁ

でも油断は大敵、、

これからインフルエンザの季節ですしね

今日は久しぶりに夕方からヲタ友と

夜ご飯を食べに行きます

再発してから

家族でのお出かけはしてたけど

なるべくそれ以外は控えていたから

やっと解禁です

出かける前の家事やっつけちゃいますね

現在服用中

☆免疫抑制剤☆シクロスポリン25mg×3カプセル

☆ステロイド☆プレドニン7.5mg

免疫抑制剤を飲み出してから

大きな副作用はないのですが

服用してから2時間ほど経過すると

喉や鼻、目のあたりが

カーッと熱くなります

目も充血してるし、、

特になんら支障はないし主治医にも伝えたし

人それぞれ色々出るもんですよね

スケジュール帳見ないとわからなくなるくらい

日々慌ただしく過ぎていってます

ブログも放置でした

13日金曜日に3回目の再発からの初めての診察日

14時からだったけど

12時半には着いて

血液検査と検尿を済ませ

1時間以上の待ち時間

iPhoneで本を読んだりゲームしたり、、

ウトウトしだした頃

自分の番号が掲示板に出たので

中待ちに入って血圧を測りました

血圧は正常(115/70)

血圧で再発か寛解してるかわかるんですよね

再発するとしっかり上がります

だいたい120後半から130くらいだけど

私にしては高血圧

2年程お世話になった先生から離れ

今回は先月再発の時にお世話になった先生

治療の仕方が若干変わりましたが

再発も3回目になり少し治療を変えてもらった方がいいのかもと思い

これからはこの先生にお世話になろうと思ってます

血液検査と検尿の結果は

蛋白マイナス

血液検査の方は総コレが少し上がっていたけど

HDLが高い状態だし中性脂肪も正常

LDLも正常範囲内なので問題なしﾎｯ

私が

｢いつも通り4日目の朝には泡立ちがなくなりました｣

と言ったら

｢慣れたもんですね！｣

、、、

(いやいや慣れたくないです)

ネフローゼとコレステロールの方は

落ち着いたものの

問題は貧血がまた出た事

ヘモグロビン9.0

子宮筋腫があるから貧血は時々出るんだけど

そろそろ婦人科に診察に行ってこないとな…

とりあえず貧血のお薬は出してもらったので

次回の血液検査では貧血も治まると思いますが…

便秘が酷くなるんですよね

食事管理と運動(と言ってもお散歩だけだけど)して

極力体を動かさないとね

そしてネフローゼの方の治療としては

ステロイドが5mg減りました

20mg→15mgへ

今日で3回目の服用でした

今朝は良かったけど

昨日の怠さは半端なかったから

離脱症状かな？

午前中の仕事がかなり忙しかったから昼から

ほぼ寝込んでいたけど夕方にはなんとか持ち直し

今日は日曜で仕事も休みなので

のんびり過ごしとても元気です

お薬は他は変わりません

プレドニン15mg

バクタ錠     1錠

アルファロール 1錠

ファモチジン20mg朝夕各1錠

後は便秘の薬と貧血の薬とうがい薬をお願いしたのだけど家に帰ったらうがい薬がない

先生忘れたな…

私もほかの薬に気を取られてうっかりしてたけど、、

まぁこのくらい市販のお薬で代用しとこ、、

次回の診察は来月8日です

また1ヶ月頑張らなくてはね

段々薬が増えていくなぁ

間違えないよう飲み忘れないようにしなきゃね

先日娘がディズニーランドとシーへ行ってきたので

お土産に貰った限定の東京ばなな

可愛かったから載せておきます

取り出すと

なんか海の生き物みたいだったけど…(ナ〇コ)

それからこれ

治一郎の限定栗バウム

名古屋に行った娘に

ついでに買ってきて～とお願いして

わざわざ買ってきて貰ったけど

めちゃくちゃ美味しかった

食べてばかりで

体重増加が気になるけど

また頑張ります、、、

食欲の秋恐るべし

そして私は、、、

今日は物凄く楽にスムーズに動けました

少し瞼が重い気がしたのですが

時間が経つにつれて尿回数が増えるとともに

どんどん軽くなっていったし

このパワーアップはステロイドのせいか？

ステロイドってパワーアップもさせるけど

日によってパワーダウンもさせる博打的なお薬だな

今日はテステープ

検尿する試験紙の事について

私は現在試験紙は全く使ってないし

持ってたのも廃棄してしまいました

こんな私も初発入院からの退院した頃は

しばらく使っていたんだけど

退院当時から1＋2＋でトイレで試験紙何回も使って

ノイローゼになりそうでした

結局気になって予約診療じゃなかったけど診察しに行ったんだけど

先生曰く

試験紙もねぇ、、というモゴモゴとした答え

あれ？これはあんまりあてにしたらあかんやつ？

と思いその時から使わなくなりましたね

私の再発の基準は尿の泡立ちとアレルギー症状(ひどい鼻水、くしゃみ、体のどこかの痒み)と連日にわたる怠さですかね…

あと喉の痛みと体重増加

個人差があるからこれは私のみに当てはまるんだと思うけど

まず最初にアレルギー症状出てから喉の痛み

喉の痛みからボチボチ泡立ちが目立ってくるというパターンでした(再発3回とも)

試験紙も気にしすぎなければいいけど私みたいな性格は使わない方がいいなと思ってます

体重計も血圧もそうですが

体重だけは毎日かかさずお風呂入る前に測ってますよ←最低限

今日も暑くなりそうですね

無理せず休める時に休む

心がけてバテないようにしたいと思います

それでは良い1日をお過ごしください

半日仕事だけだから

頑張ってこよう

昨日は長男のお付き合いのお買い物と

ついでに自分のお買い物

久々のお買い物はストレス発散になったわ

好きな物を見るのって大好き

例え息子の服であっても見るの楽しい

予約しておいたスノービューティと

無くなったからついでにクレンジングも

スノービューティはおしろいだけど寝る前にもつけれる美白もの

あちこちからこの手の出てるから迷ったけど寝る前に付けれるってことでこれに決めました

そして香りもの

これは衝動買い

リードが売ってなくて探し回ったよ

結局なかったから楽天で注文しました

今売れてるのかもね

後はちらっと読んで面白そうで続きが読みたくなった

あさひなぐ

大人買いはしなかったけど

しばらく漫画漬けになりそう

昔薙刀授業でやったなぁと懐かしくなりました

今日も暑くなりそうですね

体調に気をつけて1日過ごせますように

昨日は浮腫なし

泡立ちなし

夕飯だけ食べすぎたので

今日は控えめにしようと思います

寝たら明日になってもうお休み予備日がなくなる

お休みの日の前日のまだまだ休みがあるって思えるのが最高に幸せ

今日の朝ごはんはヨモギのクロワッサン

中にアンコが入ってヨモギの皮部分は蓬餅みたいだった

お昼はオヤツをチマチマ食べたから食べずにおこうと思ったけど結局ご飯80ｇと野菜サラダと豆腐を食べたよ

そしたら体がだるくてなにかするのも一苦労

いつもの時間に体重もしかして増えてる？と思って測ったら減ってました

食べなさすぎてもだるいんですね

だめだ

もう限界なので寝ます

と、、

起きたら日付が変わってた

2時間くらい寝てたかな？

昨日の夜は

いなりずしとシューマイを作りました

たくさんいなりずしを作ったのに

5人家族で2人は食べず

こんなに余ってしまった

明日の娘のお弁当に入れよ、、

それと昨日午前中

ついつい食べたミニプの和栗ソフトが

メチャウマでした

後味もしばらく栗で幸せ～

秋はやっぱり食欲の秋ですね

昨日も泡立ちなし

浮腫もわからず

ムーンフェイスも今のところ

見られず

ただ、、、

時々喉が痛い

その度にウガイしてるけど

乾燥してますか

それともやはり喉にウィルス付いてたのかな～

気をつけなきゃ…