現在、プレドニン１０ミリ、プログラフ２．５ミリ他、副作用止めの薬を諸々飲んでいます。

CK、アルドラーゼ他、正常値ですが、やはり、薬の副作用があり、自律神経失調症的な、不調はありますね。

今日は、一包化のお話し。皆さんの中で、お薬を一包化されてる方、どのくらいいらっしゃるでしょうか。

私は、子供が生まれた後、1年くらいしてから、一包化をお願いしています。

元々は、服薬途中に子供が突進して来て、床に転がった薬が見つからなくなったり、それを子供が誤飲して

しまうことを避けるために始めたのですが、もう、大きくなって、その心配がなくなった後でも続けています。

これが、おすすめ、下記の写真のような感じで、いただくのですが、日付と、朝昼晩の記載があるので、

飲んだ後にも、「あれ？飲んだかな？」と分からなくなっても、残りを確認すれば、

きちんと飲んだか、分かるし、飲むときも、関節が痛い時など、我慢しながらタブレットをプチプチ開ける

必要がありません。

服薬の数が少ない方は、あまりストレスがないかもしれませんが、私のように多い人は、闘病だけでもストレスなので、

なるべく、服薬のストレスを減らして、サクッと服薬を終えることが、明るく過ごすちょっとした手助けになるかもしれません。

かさばるので、薬局からいただくときは、ビニール袋、こんな感じで、、、、これを、全部飲むんだなーと思うと、

ブルーになりながら帰宅することもありますが、まあ、見た目はボリューム増しますが、内容量は、一包化されても、されてなくとも、同じなので。

作業の手数料が、若干かかることと、一応、薬局を信頼しますが、お薬を飲むときには、内容が正しいかどうか、確認しながら飲んでいます。

近々、ウクライナで始まると言われる戦争激化が、回避され、今、辛い日常を過ごされている方の心身が、どうか、少しでも癒されますように。

病気やステロイドの量が多いと、どうしても、心配事からの気分転換が出来にくいとも感じます。そういう時、ニュースから離れる、という対処法もありますが、なかなか無視も出来ないので、祈り続けるしかないですよね。

ほんとは、この間、２月にIVIG(免疫グロブリンの大量点滴)のため、入院治療したりしたので、その辺の事を書きたいのですが、生活を回していくことに手一杯なのかな？。あっという間に、確定申告の締切の時期です❗忘れてた❗

逆に、毎日の食事や子供の送迎、家事など、何とか、日常は対応できてるので、感謝です。

すでにご存じの方が多いと思ますが、

厚生労働省の自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 による医療講演会が開催中です。

ウェブ上での開催なので、病気持ちの私達には参加しやすく、とてもよい企画でした。

まだ、ご存じでない方は、ご自宅から必要事項を登録すると、12月5日まで、自宅から視聴できます。

期日は2021年11月8日～12月5日。参加費は無料ですが、登録が必要です。
https://forms.gle/ZUkq9cvzvkqaP7Mr9
講演会閲覧が可能になると、講演会事務局から参加登録者に講演会のURLが送られてきて、PCやスマホ等で閲覧する方式。講演会ポスターは以下のURLで見ることができます。
http://pentas.webcrow.jp/katudo/osirase/osirase-32.html
https://pentas-hp.jimdofree.com/ペンタスの会の活動/お知らせ/no02/

情報も有益なものが多かったですが、何よりも、自分の疾患にかかわる、全国の先生方の存在を身近に感じることが出来て、今後の治療に希望の光を感じることが出来ました。先生方、ありがとうございました。

毎年、お金をかけて調査票を出していますが、自分たちの情報が生かされている実感が乏しかったのですが、こうやってフィードバックの機会に接するっことが出来ると、提出する励みにもなりますよね。皆さんも、希望をもって、これからも療養していきましょう！

重症化予防リスクを考えたら、接種した方が良いのだろうけど、もともと間質性肺炎寄りの体質だし、そこに肺炎の成分を注射するって、体に悪い気がする、、、という、皮膚感覚も無視できず（肺炎＋肺炎？て、悪そうですよね？！）
そもそも、自己免疫疾患の患者って、何の刺激に対しても過剰な免疫反応が出る可能性があるので、新しいワクチンの副反応にもどんな反応がでるのかと考えると分からず、データもなく、深く悩む日々でした。

でも、最近、ニュース番組で出演する専門家の意見を検討したり、それを元に、主治医や、近医でお世話になってる先生にも、チラチラと、ご意見を聞いたりして、やっと、私なりの結論が出て、すっきりしたので、記しておきます。
因みに、主治医の先生は、「生ワクチンは、打たない方が良いと言われてるけど、今回のワクチン（＝メッセンジャーRNA）のタイプは、ダメだという情報はないので、打った方が安心なら打てばいいし。。。ただ、免疫が付きにくいという可能性はあるね。」ということで、いつもながらですが、私に任せる、というご意見でした。

結論として、私の場合は、現時点ではワクチン接種を見送ることにしました。
理由としては、３つ
１　そもそも、普段、出歩かないので感染リスクと感染させるリスクが共に低い

２ 　服用している免疫抑制剤が多いので、ワクチンを打っても、免疫がうまく着かない可能性がある

３　毎日の体調コントロール（服薬、注射）に手いっぱいで、副反応に対応できる元気がない

理由の２の免疫が着かない可能性については、因みに私の現在の免疫抑制系の服薬量は、１日当たり、タクロリムス2.5ミリ（約１０年）、加えて、プレドニンも９ミリ（１３年以上）です。

（ただ、基本的には、免疫抑制剤は体重に対して投与量を増減させるので、同じ量を飲んでいたとしても、男性だったり、体重が思い人の場合は、そんなに免疫抑制されてないと思いますし、投与が短期間の方は、免疫が着くという前提で良いと思います）

筋炎の患者会である、ペンタスの会でも、打つ方が打たない方より、多そうな感じです。

ということで、病名で打つうたないを、判断するのでなく、「その時の病状」や、「投薬の状況」によるところが大きいと思うので、それぞれの現状を考えて、みなさんが、納得のいく結論が出れば良いなと思います。

重篤な基礎疾患を持っていると、コロナに関しては、本当に思い悩むことが多いと思います。ひとつひとつ、納得して片付けて行って、その後は、余り思い悩まず、ケセラセラ、で生きていけますように！