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<title>あんこさんち　～４人家族の日々～</title>
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<description>旦那はブルガダ症候群、次男は神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）。病気があったって、あんこさんちはみんな元気です！</description>
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<title>レックリングハウゼン病の方に会いました。</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Fri, 09 Oct 2015 20:47:44 +0900</pubDate>
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<title>次男、３歳になりました</title>
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<![CDATA[ <p>前回の記事から、約１年。</p><p>大分放置しています。</p><br><p>仕事と育児の両立は、何年たっても楽になるわけでもなく。</p><p>毎日を忙しく過ごしています。</p><br><br><p>さて、次男もあっという間に３歳になりました。</p><p>身長：９２ｃｍ、体重：１２ｋｇ</p><p>体重は相変わらず底辺ですが、身長はほぼ平均的な数値になりました。</p><p>いわゆる痩せ型ではありますが。</p><p>頭囲については測っていませんが、おそらく小さめだと思います。</p><p>ひょろっとした小顔ちゃんで、スタイル良すぎて、赤ちゃんぽくないな～といつも思っていました。</p><br><br><p>２月に生活発表会がありましたが、</p><p>そこではクラスのなかで一番背が高かったです。</p><p>４月生まれという、アドバンテージがあるのも理由の一つですが。</p><br><p>発語も大分増えて、普通に会話ができるようになりました。</p><p>多分、知的な発育は標準並だと思います。</p><p>よく食べ、よく遊び、よく寝る、ほんと普通の子に成長しています。</p><br><br><p>さて、気になるレックリングハウゼン病に関する症状についてですが、</p><p>約一年前にそけい部（ちんちん周辺）に細かいシミが増えてきたと書きましたが、</p><p>その後そのシミもちょっとは増えたような気もしますが、特に範囲は広がってないみたいです。</p><p>ワキの方には、特にシミは見られません。</p><p>シミはほぼ下半身に集中しています。</p><p>あと、黄色内皮種とかいう黄色いポチポチは特に見られません。</p><p>目に分かる症状は、シミのみという状況です。</p><br><br><p>一年前に病院でレック専門医にも見てもらいましたが、その時は</p><p>「気になる症状が出てきたらまた来てみて」と言われたので、</p><p>今後はしばらく病院はいいかなと考えています。</p><p>下手に病院に行くと、将来保険に入れなくなるのも怖いし。</p><p>（いや、現在レック疑いという状態で、すでに保険は入れなくなってしまったかも…）</p><br><p>そんな状況なので、ブログに書くような内容もなく、</p><p>ほぼ休止状態となってしまっています。</p><p>次の書き込みはまた一年後かも。</p><br><br><p>ただ、今まで同じようなレック疑いのお子さんがいる方から</p><p>たまにメッセージを頂いたりしています。</p><p>気がついた場合にはお返事していますが、</p><p>中にはメッセージが来ていることに気づかず、スルーしてしまったこともあるかも知れません。</p><br><p>まだ幼い赤ちゃんがレックの疑いがあるとなったときのショックははかり知れません。</p><p>何か質問やアドバイスが欲しい場合は、メッセージを頂ければ、可能な限りお返事したいと思います。</p><p>気づかなかった場合は、申し訳ありません。</p><p>たまにはマイページを見るように頑張ります。</p><br>
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<link>https://ameblo.jp/hoshimaron/entry-12021775574.html</link>
<pubDate>Sat, 02 May 2015 22:47:48 +0900</pubDate>
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<title>病院を変更しました。</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/hoshimaron/amemberentry-11893503173.html</link>
<pubDate>Sun, 13 Jul 2014 15:01:31 +0900</pubDate>
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<title>今更ですが、アナと雪の女王見ました。</title>
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<![CDATA[ <p>ほんと今更なのですが、やっと「アナと雪の女王」を見ました。</p><p>次男がいるとゆっくり集中して見れないと思い、平日に時間休を取って、一人で観賞しました。</p><br><br><p>前評判通り、とってもよかったです。</p><p>真実の姉妹愛っていうんですかね。</p><p>お互いを自分より大切に思っている…</p><br><br><p>うちの兄弟達とつい比べてしまいました。</p><p>この子達は将来、お互いが困ったときにちゃんと助け合えるのか。</p><p>もし次男の発達に何かあった場合、長男は助けてくれるのか。</p><p>でもそれによって長男が苦しめられてしまうのではないか。</p><p>助け合いではなく、助けてばかりになって、負担につぶされやしないか。</p><br><br><p>答えなんかわからないです。</p><p>とりあえず現段階で、長男と次男は毎日のようにケンカはしています。</p><p>毎日次男は泣かされています。</p><p>長男も毎日泣いています。</p><p>それでも毎日くっついています。お互い、やっぱり好きなんだと思います。</p><br><br><p>親は子より先に逝ってしまうのだから、残った兄弟でどんなときも助け合って欲しいですね。</p><br>
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<link>https://ameblo.jp/hoshimaron/entry-11863653821.html</link>
<pubDate>Wed, 28 May 2014 09:37:36 +0900</pubDate>
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<title>カフェオレ斑が増えてきた</title>
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<![CDATA[ <p>現在２歳１ヶ月の次男。</p><p>レックの症状は今のところカフェオレ斑のみで、生後２ヶ月頃から増え始め生後６ヶ月くらいにはいったん落ち着き、それからは増えていませんでした。</p><br><p>ところが、先日オムツを替えようとしたところ、ちんちんの周りに細かいシミが点々とあるのに気がつきました。</p><p>体中をよく観察してみると、ちんちんの周りから肛門にかけてのみ増えているようです。</p><p>きっとこれがよく言われる、鼠蹊部（そけいぶ）に幼児期に発生する小レックリングハウゼン斑というものなんでしょうね。</p><br><br><p>つまり、「レック確定。」なのかな。</p><p>わかっていたとはいえ、やっぱりショック。。。</p><br><br><br><p>この小レックリングハウゼン斑は鼠蹊部の他にワキにもできやすいみたいだけど、そっちはまだなし。</p><p>あと黄色内皮種とかいう黄色いポチポチができることもあるらしいけど、そういうものもなし。</p><p>持ってる資料によると、小レックリングハウゼン斑は95%の幼児に、黄色内皮種は30%くらいの幼児に出現するみたい。</p><br><p>今後も少しずつレックによる何らかの症状が増えてくるのかな。</p><p>不安はつきません。。。</p><br>
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<link>https://ameblo.jp/hoshimaron/entry-11854142410.html</link>
<pubDate>Fri, 23 May 2014 22:35:53 +0900</pubDate>
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<title>最近の長男（ちょっと長文）</title>
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<![CDATA[ <p>前回の記事で、次男の発達がちょっと気になると書きましたが、実は長男についても色々気がかりなことがあります。</p><br><p>長男は年中さんの４歳。</p><p>早生まれなこともあるし、今まではクラスのみんなよりちょっと発達が遅くてもしょうがないなんて思っていました。</p><p>長男は身体の発達はきわめて順調で、生まれてからずっと成長曲線のど真ん中をいっていました。最近ではどちらかというと背が高め、体重は低めかもしれません。クラスの中でも大きい方だと思います。とても早生まれには見えないかも。</p><p>言葉はどちらかというと遅めだったとは思います。今でも多少たどたどしい部分はありますが、会話は普通に成立していますし、理解もしていると思います。</p><br><p>ただ、コミュニケーション能力と言いますか、集団での順応力がちょっと劣るかなと思っています。</p><p>このことは保育園の先生にも何度か相談しましたが、様子を見ましょうの一点張り。年少さんの前半まではなかなかお友達と交流することができなかったのですが、最近ではお友達の輪にも自分から入っていけるようになったと報告も受けたし、ママ友と遊んだときも同年代のお友達と上手に遊んでいたので、最近は安心していたところでした。</p><br><br><p>でも長男は集団順応力が劣る事以外に、慣れない場面とか、人が多い場所というのもとても苦手なのです。</p><p>今までも毎年の生活発表会や運動会では、数々の伝説を残してくれました。</p><p>未満児さんの時代は泣いてしまって先生に抱っことかはよくあるかもしれませんが、昨年の年少の運動会は完全ボイコット。一切の競技への参加を拒否し、途中でもう帰ると言って、本当に帰る羽目になりました。おかげで次男は競技に参加できず（でも０才児クラスだから自由参加）。</p><br><p>そして先日年中さんでのミニ運動会が開催されました。</p><p>さすがに４歳、年中さんになればみんなと同じように頑張れると思っていましたが、やはり夫婦の期待はみごと打ち砕かれました。</p><p>みんなはリレーが始まる前にちゃんと集合場所で待機しているのに、長男はお父さんから離れることができず。</p><p>先生に促され、なんとか待機場所まで連れて行ってもらいましたが、肝心のリレーでバトンを受け取ったものの立ち往生。みんなで頑張ってつないだバトンが止まってしまいました。</p><p>アンカーの前だったので、他のチームはみんなゴールしてしまい、同じチームのアンカーの子には本当に申し訳なかったと思います。</p><p>長男はしばらく立ち往生してましたが、先生に手をひかれるも走ることはできずしばらく歩いていました。</p><p>顔は無表情でした。</p><p>なんとかアンカーの子につなぎまして、その子は盛大な拍手の中一人で快走してくれました。</p><p>正直、穴があったら入りたい気分でした。</p><br><p>クラスには自閉症と思われる子もいますが、その子は遅いながらもお母さんと一緒に頑張って走っていました。</p><p>長男は実は足はかなり速い方だと思っています。</p><p>それを知っているからこそ、力を発揮できない長男をもどかしく感じてしまいました。</p><p>「なんで頑張らないんだろう…」</p><p>多分さぼっているのではなく、頑張れない理由が本人の中にはあるとは思うのですが、やはり周りの子達の活躍を見てしまうともやもやしてしまうのです。</p><br><p>終了後担任の先生に、相談しました。</p><p>「練習の時は頑張っていました。負けていると悔しくて泣きながら走るということはありましたが、ちゃんとみんなと同じように走ってましたよ。ただ長男くんは普段と違って人がものすごく多くて慣れない場の空気に完全に飲まれてしまっただけとは思います。もしお母さんが心配しているなら、来月発達相談もありますので、そこで相談することもできますよ。私の方からは発達がどうなのかとかは回答できないので。」とのことでした。</p><br><p>この先生は２年前も担任をしてもらっていたので発表会等でいつも泣いてしまうことは良く分かっていると思います。でもさすがに年中さんの中ではうちの長男のような子は一人もいませんでした。</p><p>あと２年で小学校だということを考えると、もし今のうちにできることがあれば色々やってあげて、少しでも不安にならないようにしてあげたいと思います。</p><br><p>発達相談を受けるにしても、相談したところで、恐らく問題はない、ただそういう場面が苦手なだけと言われるだけかとは思います。長男は私の子供の頃にそっくりだからです。私も人前がとにかく苦手で、小学校にあがっても人前でしゃべることができず泣いていた記憶があります。友達も自分から話しかけるのはできず、声をかけてもらうのをじっと待っていたような子でした。</p><p>そんな私も今では普通に人としゃべれますし、人と話すことが仕事みたいな感じなので、時が解決してくれると思いますが、念のため相談はしてみようと思います。</p><br><p>ちなみに長男は運動会が終わって懇談会も終わり解散になってから、一人で園庭を何周も走っていました。</p><p>「やっぱ速いじゃん、今頑張っても遅いよ…」と思いましたが、長男なりの反省というか、私たちに良いところを見せようと頑張ってくれてるのかなと思うと、なんとも言えない気持ちになりました。</p><br>
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<link>https://ameblo.jp/hoshimaron/entry-11853174550.html</link>
<pubDate>Sat, 17 May 2014 19:59:12 +0900</pubDate>
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<title>2歳になってました。</title>
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<![CDATA[ <p>前回の記事に次男がもうすぐ２歳なんて書いたのに、とっくにもう２歳１ヶ月も過ぎてしまいました。</p><p>なかなか更新できない状況が続いています。って、いやいやこんなブログを見てる人もほとんどいないと思いますし、もはやただのつぶやきブログですけどね。。。</p><br><br><p>というわけで２歳になった次男くん。</p><p>最近の次男は、完全にイヤイヤ期突入です。</p><p>物は投げるわ、長男に噛みつくわ、言うことを全くききません。</p><p>特にすぐに手が出る「他害」がひどいです。</p><p>そしてその矛先は私と長男。</p><p>長男もかなり我慢してくれているのですが、我慢の限界がきて長男が手をあげてまた次男が泣くの繰り返し。</p><p>長男の時はイヤイヤ期はほとんど無かったんだけどなぁ。</p><br><br><br><p>その他の次男の成長具合ですが…</p><p>身長：85cm、体重10.3kg</p><br><p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140506/22/hoshimaron/50/db/j/o0183024412932502399.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140506/22/hoshimaron/50/db/j/t01830244_0183024412932502399.jpg" width="183" height="244"></a><br></p><p>相変わらず体重は底辺ですが、身長がかなり伸びてきました。</p><p>ちなみに長男が２歳になったときの身長体重は…</p><p>身長：84.5cm、体重：12.4kg</p><br><p>あれ？身長は次男が抜いてる？！</p><p>体重は2kgも違うのね。でも長男がデブなんじゃなくて、次男が痩せすぎ。</p><p>ほんと次男ほどスタイルの良い２歳児なんていないです、クラスを見回しても。</p><p>オムツはやっとLサイズになったばかり。</p><p>小尻でスラリとした足、そして愛らしい顔、いまだに女の子に間違われます。</p><p>髪が長い訳じゃないのに、そこらへんの女の子より、ずっと女の子っぽいです。</p><p>将来はスラリとして中世的なお顔、羽生くんみたいになってくれるかな？</p><br><br><p>外見の次は中身の成長ですが…</p><p>実は言葉があまり増えていません。</p><p>最近は、</p><br><p>「とぉ（おとうさん）」</p><p>「くん（長男の名前）」</p><p>「とっ（トッキュウジャー）」</p><p>「ちゃ（お茶）」</p><p>「ご（いちご）」</p><p>「ぷん（スプーン）」</p><p>「にゅ（牛乳）」</p><br><p>など、かなりの省略形ばかりです。</p><p>２語文なんて、まだまだ。</p><p>このままだと２歳半健診で引っかかるかもしれないなぁ…</p><p>長男が今の次男くらいの時は、</p><p>「ママー、あーたん（赤ちゃん）えーんしてるよ（泣いてるよ）」ってしゃべってたんだけどな。</p><p>男の子だから遅いとかよく言われるけど、長男と比較しちゃうとやっぱり心配だな。</p><br><br><p>イヤイヤ期でちょっぴり暴力的で、言葉の発達も遅れ気味。</p><p>心配な面は多々あるけど、基本的にはニコニコ、そしてお母さん（私）の事が大好きな次男。</p><p>保育士さん達もまだ心配するレベルではないと言ってくれている。</p><br><p>まぁ、きっと大丈夫でしょo(^-^)o</p>
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<pubDate>Tue, 06 May 2014 21:56:40 +0900</pubDate>
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<title>いよいよ新年度へ</title>
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<![CDATA[ <p>ブログの更新もなかなかできないまま、あっという間に今年度も終わりそうです。</p><p>仕事復帰してから早一年、育児と仕事の両立で夢中で駆け抜けてきた感じです。</p><br><p>復帰したばかりの時はちょこちょこ体調を崩し、そして兄弟に感染してのくりかえし。</p><p>自分にも感染して、全く仕事にもならず色々迷惑ばかりかけていましたが、</p><p>今はかなり二人とも抵抗力がついてきたのか、毎日楽しく保育園に通ってくれています。</p><p>年末くらいまでは子供の看病のために休んでばかりでしたが、今日は自分のために休暇を取ってみました。</p><br><br><p>この時期になるとうちの職場は人事異動が発表されるのですが、私は部署内異動はありましたが、職場は変わらず。</p><p>そのかわり、旦那の方が転勤になっちゃいました。</p><p>今まで通勤時間１時間半だったのが、これからは高速使って４５分で行ける場所になりました。</p><p>高速代は自己負担なので家計には少し打撃ですが、早く帰ってこれるようになり子供達にとって良かったと思います。</p><br><br><p>来週はいよいよ次男の２歳の誕生日です。</p><p>どんな風にお祝いしてあげようか、楽しみです。</p>
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<pubDate>Fri, 28 Mar 2014 15:34:37 +0900</pubDate>
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<title>一年ぶりの大学病院受診</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Sat, 08 Mar 2014 01:44:53 +0900</pubDate>
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<title>１歳半健診</title>
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<![CDATA[ <p>先日、次男の１歳半健診に行ってきました。</p><br><p>思っていたほど言葉が出ていないこと、また身長が小さいことなど気がかりはありましたが、長男の時も言葉は全く出ていなかったし、こんなもんでしょと思いながらあまり心配はしていませんでした。</p><br><br><p>まずは身長体重測定。</p><p>身長：７９．２ｃｍ</p><p>体重：９．２ｋｇ</p><p>頭囲：４６．９ｃｍ</p><p>胸囲：４５．６ｃｍ</p><p><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20131112/22/hoshimaron/1a/70/j/o0183024412747471613.jpg"><img border="0" alt="あんこさんち　～４人家族の日々～" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20131112/22/hoshimaron/1a/70/j/t01830244_0183024412747471613.jpg" width="183" height="244"></a><br></p><p>身長は保育園で測ったときよりぐんと伸びて、平均よりやや小さいくらいになってきました。</p><p>体重は相変わらずラインギリギリ。いっぱい食べてるんですが、やっぱり痩せ型。縦に伸びてるから気にしなくて良いと保健師さんに言われました。</p><br><p>あと頭囲ですが、レック患者では頭囲が大きめの傾向があるようですが、身長同様平均よりやや小さめのようでした。身長と頭囲のバランスはまずまずということで、ちょっと安心しました。</p><br><p>小児科医の問診では特に問題はなし。</p><p>アザについても何も聞かれませんでした。</p><p>前回とは違う先生だったし、気づかなかっただけかな？</p><br><br><p>次に保健師の問診になりますが、ここでは開口一番、まずレックの経過について聞かれました。</p><p>カルテにもう記載されてるからね。</p><p>一応大学病院で年１回の経過観察中であることを伝えると、それ以上は聞かれませんでした。</p><br><p>あとは車や犬、靴など６個くらいの絵が描かれているボードを見せられ、</p><p>「ワンワンはどれかな～？」と聞かれましたが、次男が指さしたのは、「ジュース」でした。</p><p>「じゃあ、ぶーぶーはどれかな～？」という質問でも、やっぱり「ジュース」を指しました。</p><br><p>ここではまだあまり理解はしてないのかなという感じでしたが、とりあえず言葉っぽいものは出てきているということで次回の健診まで様子見ということになりました。</p><br><br><p>あとは気になる癖ということで、「指しゃぶり」を指摘されました。</p><p>ほぼ常にしゃぶっているんです。寝ているときだけでなく、テレビ見てるときなどでも右手親指をちうちう吸っています。</p><p>歯科検診で少し歯並びに影響が出始めていると言われてしまったので、少しずつ本人の意志で止めてくれればいいなと思ってます。こういうのって、無理矢理指をはずしてはダメらしいので、、、</p><br><br><p>とりあえず今回の健診では問題は特になかったようです。</p><p>また次回は一年後。</p><p>それまでにたくさん成長してくれることを願ってます。</p><br>
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<link>https://ameblo.jp/hoshimaron/entry-11687693879.html</link>
<pubDate>Tue, 12 Nov 2013 22:37:23 +0900</pubDate>
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