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<title>1p36ゆうちゃん＋かぞくのはなし</title>
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<description>1p36欠失症候群のゆうちゃん＋ゆうちゃん3歳下の弟のあいくん＋パパさん＋私のかぞくのはなしゆうちゃん色々な合併症があり、気管切開＋酸素＋人工呼吸器(夜間)医療ケア児病気、看護、介護、学校、かぞくとのこと…のんびり書いてます</description>
<language>ja</language>
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<title>はてなブログから アメブロ移行⁈</title>
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<![CDATA[ はてなブログから、またアメブロへ移行しようかと<br>色々画策中です<br><br>ですので、どちらにも同じような内容が重複しています
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<pubDate>Sat, 05 Sep 2020 20:43:10 +0900</pubDate>
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<title>林間学校＋歯学部</title>
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<![CDATA[ <p>一昨日 あいくん &nbsp;1泊２日の林間学校でした</p><p>&nbsp;</p><p>整理整頓が 苦手なんやから</p><p>忘れ物ないように しいや〜！</p><p>パンツ忘れたりしたら 最悪やでぇ〜！</p><p><span style="color: #999999; font-size: small;"> 私小学生の時に 白ブリーフ忘れたの誰？って事あったから</span></p><p>寂しくて 泣かんときや〜！</p><p><span style="color: #999999; font-size: small;">そんなタチ ちゃうけと 愛情込めての 冗談</span></p><p>&nbsp;</p><p>「 そんなん ならへんし せーへんしなっ！ 」</p><p>&nbsp;</p><p>捨て台詞残して 元気に出発してました</p><p>&nbsp;<img class="hatena-fotolife" title="f:id:hotmilkmama:20170601210424j:image" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200905/13/hotmilkmama333/0f/9a/j/o0768102414814864923.jpg" alt="f:id:hotmilkmama:20170601210424j:image"></p><p>&nbsp;</p><p>ゆうちゃんは&nbsp;</p><p>歯学部で レントゲン撮る日</p><p>&nbsp;</p><p>レントゲン撮影では</p><p>前々回＋前回 まぁ 大暴れやったから</p><p>学校帰りだと疲れて 余計 暴れるやろなぁ…(ｰｰ;)</p><p>って事で 通学お休みしました</p><p>&nbsp;</p><p>早めに お昼＋昼寝して 歯学部へ。。。</p><p><span style="color: #999999; font-size: small;">やっぱり お昼は 定番の麺 &nbsp;この日は 大好きな冷麺</span></p><p><img class="hatena-fotolife" title="f:id:hotmilkmama:20170602093543j:image" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200905/13/hotmilkmama333/2e/f3/j/o0768102414814864925.jpg" alt="f:id:hotmilkmama:20170602093543j:image"></p><p>&nbsp;</p><p>まず いつも通り</p><p><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%BB%F5%B9%A4">歯垢</a>取ってフッ素塗ってもらいました</p><p>歯のぐらつきは 急な進行もなく 様子見</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>その後 レントゲン撮影</p><p>&nbsp;</p><p>頭まわり 触られるのが めっちゃ嫌なゆうちゃん</p><p>プラス</p><p>ジッとしてとなると 怒MAXなるの知ってるし</p><p>撮影する前から 変な緊張する私:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):</p><p>&nbsp;</p><p>「 先生 写真撮ってくれはるし</p><p>ええ顔してや〜 」</p><p>&nbsp;</p><p>必死に 声掛けしてたけど</p><p>撮影の際 その部屋から 出て下さい…と言われ</p><p>ガラス越しに 様子見てました</p><p>&nbsp;</p><p>先生に 後頭部抑えられ&nbsp;動けない状態</p><p>いつ暴れるやろ…</p><p>ハラハラしてたけど おなしくて&nbsp;<span style="font-size: x-large;">びっくり‼︎</span></p><p><span style="font-size: small; color: #999999;">ホント びっくり びっくり びっくり…したーーっ！！！</span></p><p>&nbsp;</p><p>しかし 最後 動いて 失敗⤵︎</p><p>&nbsp;</p><p>同じ事を 2度するのも ゆうちゃん 嫌いなので</p><p>また 私1人 オロオロしてたけれど&nbsp;</p><p>撮影時 先生の声掛けが 優しかったのか</p><p>初めて 2度目でも おとなしく撮影出来て</p><p>ちゃんと 撮れました♪</p><p>&nbsp;</p><p>先生から</p><p>「 ゆうちゃん お姉ちゃんなったね〜 」</p><p>&nbsp;</p><p>うんうん)) 頷いて (^^)v ブイサイン</p><p>先生に 自ら 返答してました</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>私 いつ暴れるか…ばかり 考えてたけど</p><p>そっか〜</p><p>ちょっとずつ お姉ちゃんなってんねんなぁ…</p><p>心の中で 反省しまくってましたm(_ _)m</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>そして レントゲン撮影の結果。。。</p><p>&nbsp;</p><p>今後 親知らずや 奥歯生えてくるのが</p><p>目に見えて 分かり</p><p>ゆうちゃんの 顎の中には</p><p>おとなの歯達 &nbsp;顎のなかに</p><p>おさまらなさそうやから &nbsp;今後&nbsp;矯正する為</p><p>歯を抜くなど&nbsp;考えなアカンとおっしゃってました</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>そして 東京にお住まいの 1p36 お友達の なおや君</p><p>歯を矯正してる 写メを</p><p>ママさん 送って下さってたので</p><p>先生に 見てもらったら</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>「 何歳のお子さんですか〜？ 」</p><p>「 どこの病院行ってはるんやろ〜 」など</p><p>いつも ほんわかな先生が</p><p>食い入る感じで前のめりな先生のお姿に</p><p>お医者さんの一生懸命さ とっても伝わりました</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>最後 帰る間際</p><p>ゆうちゃんの病歴確認され</p><p>また 色々わかったら ご報告しますね〜と</p><p>おっしゃって</p><p>楽しみと 共に 有り難く思いました(*☻-☻*)</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>治療終わり 家に帰宅すると</p><p>ゆうちゃん 手話の指文字の“あ”して</p><p>『 あいくんは？ 』&nbsp;何度も尋ねてました</p><p>&nbsp;</p><p>「 小学校の勉強で お泊まりから</p><p>今日は 帰ってきーひんよ 」</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>入院以外 家に居て</p><p>初めてあいくん 居ない環境に？？？なようで</p><p>&nbsp;</p><p>あいくん居ない 静かな家 ？？？は &nbsp;私もそう</p><p>&nbsp;</p><p>いつかの将来&nbsp;</p><p>こういうなるんだろうなぁ…と思うと</p><p>寂しくなると同時に</p><p>確実 年を取るウチら夫婦＋ゆうちゃん</p><p>いくら 考えても 仕方ないけれど</p><p>明るい未来が 見える気配せず</p><p>不安 増してもまうなぁ…(~_~;)</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>そう モヤモヤしてるのも つかの間</p><p>翌日 昼過ぎには あいくん 帰宅</p><p>&nbsp;</p><p>そして 帰宅しての一言</p><p>「 &nbsp;忘れ物してへんしなーーーっ！ 」</p><p>前日の捨て台詞の続き？言ってました（笑）</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>夕ご飯は あいくん好物の ざる蕎麦♡</p><p>&nbsp;</p><p>子供2人 一皿つっつくよう食べてて</p><p>人に譲る気持ち見えず</p><p>いつもなら 怒るけど この日は</p><p>それも 温かい風景に見えて ほっこり*･゜ﾟ･*:.｡</p><p><span style="color: #999999; font-size: small;">たまにはねぇ</span></p><p><img class="hatena-fotolife" title="f:id:hotmilkmama:20170602214951j:image" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200905/13/hotmilkmama333/32/57/j/o1024102414814864927.jpg" alt="f:id:hotmilkmama:20170602214951j:image"></p>
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<pubDate>Thu, 01 Jun 2017 22:00:01 +0900</pubDate>
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<title>＊ 支援学校 体育大会 ＊</title>
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<![CDATA[ <p>最近 書く間が空いてますが</p><div><br></div><div>６月４日(土) 支援学校の体育大会でした<div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>朝から 曇り空で 暑過ぎる事もなく</div><div><br></div><div>ちょうどいい感じ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/027.gif" alt="くもり"></div><div><div><br></div></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>体育大会始まる前 機嫌悪そうだったけど</div><div><br></div><div>本番は 笑顔に<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">中学部は 出番が 午前中1競技30分＋</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">午後から 小中高で フォークダンス的なのを</span></div></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">踊っただけなので&nbsp;</span><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">出番少なかったけれど</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">手引きで 目標物まで歩いたり</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">ダンスしたり…</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">出来る範囲の事 自らの力でしてたから</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">ゆうちゃん 達成感ある表情してました</span><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif"></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">小学校では 皆の邪魔にならないよう</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">運動会 参加してたトコロあるので</span></div><div><br></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">そういう事考えんでいいし</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">ゆうちゃんも 超ゴキゲンやったから</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">こういうトコ 支援学校いいな〜と</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">めっちゃ思いました</span><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/4313.gif"></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><br></div><div><br></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div>1つネックといえば</div></div><div><br></div><div>家族みんなで お弁当食べなアカンこと</div><div><br></div><div>小学校の時は 子供の分だけ</div><div><br></div><div>お弁当作って持たせたら&nbsp;</div><div><br></div><div>親は自宅でテキトー食べてで良かったし</div></div><div><br></div><div>楽やったんやけど<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><font size="2" color="#737373">何日か前から お弁当の具作っては冷凍</font></div><div><font size="2" color="#737373"><br></font></div><div><font size="2" color="#737373">当日 それで 具材は時短出来たけど</font></div><div><font size="2" color="#737373"><br></font></div><div><font size="2" color="#737373">おにぎり大好きなウチの人達<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/229.png" alt="おにぎ" width="24" height="24"></font></div><div><font size="2" color="#737373"><br></font></div><div><font size="2" color="#737373">ご飯3合 俵むすびが 時間かかった</font></div><div><font size="2" color="#737373"><br></font></div><div><font size="2" color="#737373">何か時短方法ないなぁ〜<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></font></div><div><br></div><div><br></div><div><div id="3DC24369-BF95-4FEA-AFB2-D55468B2623F" style="text-align:left"><div id="881D9EAD-046A-4A1D-A1DF-81775489D0BD" style="text-align:left"><a id="i13667394293" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e52297bf.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e52297bf.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{881D9EAD-046A-4A1D-A1DF-81775489D0BD}"></a></div></div></div></div><div><br></div><p></p>
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<pubDate>Fri, 10 Jun 2016 10:54:09 +0900</pubDate>
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<title>＊ 支援学校 付き添い生活 ＊</title>
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<![CDATA[ <p></p><div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><img title="手描きふうクローバー" alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img title="手描きふうクローバー" alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"><br></span></div><div><div id="{8D8C55D2-564E-4E2C-96AE-E5EBA3D9543A:01}"><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></strong></div><div><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);" color="#ff8080"><strong>２０１２．９．９　<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%B0%E5%C2%E7">大阪医大</a>にて<br></strong><strong>１ｐ３６欠失症候群研究されてる</strong><br><strong><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>　山本先生の</strong><strong>講演会<br></strong><strong>初☆１０家族 大阪家族会で交流会<img alt="音譜" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" width="16" height="16"><br></strong><strong><br></strong><strong>１１・２３&nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて<br></strong><strong>シンポジウム＋四回目交流会</strong><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif"><strong><br><br></strong></font></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><strong>８・３&nbsp;&nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%B0%E5%C2%E7">大阪医大</a>にて<br>マカトンセミナー開催</strong><strong>&nbsp;</strong><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/203.gif" alt="ヒマワリ"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br><strong>９．１ &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</strong><br></font></span><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">関東の家族会開かれました<img alt="ハート" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/um/umisako/8101.gif" amebaid="umisako" emojiid="8101" closure_uid_lo0kfb="9"><br></font></strong></div><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></strong></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>２０１４．</b><b>１１．９ &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%C9%DC">大阪府</a>内にて</b><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%B2%BB%B3%DA%CE%C5%CB%A1">音楽療法</a> 中村先生＋交流会 開催</b><img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/312.gif" alt="もみじ"></font></span></div></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>１１. ２３&nbsp;</b><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</b></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関東家族会開かれたそうです</b><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">２０１５.２.１６</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">1p36欠失症候群が「指定難病」認可</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>18歳以下の方は 小児<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C6%C3%C4%EA%BC%C0%B4%B5">特定疾患</a>認可</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/026.gif" alt="虹"></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">９.１３ 山口大 <a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%B4%C7%B8%EE%B3%D8">看護学</a>科 沓脱さんの</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>インタビュー 5家族参加&nbsp;</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/053.gif" alt="ブーケ２"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>１１.２３&nbsp;</b><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</b></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関東家族会</b><b>開かれたそうです</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/023.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">２０１６.２.７ &nbsp;</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関西家族会交流会開催</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/149.png" alt="ハート" width="24" height="24"></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">初めてのお友達3人参加して下さいました</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></b></div><div><strong><strong><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);" color="#ff8080"><img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"><img title="ﾋﾟﾖｺ" alt="ﾋﾟﾖｺ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keicyon/761111.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="ｵﾊﾖｰ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keicyon/761578.gif">　<img alt="にわとり" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/fl/float/52409.gif">&nbsp;<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"></font></strong></strong></div><div><strong><strong><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);" color="#ff8080"><br></font></strong></strong></div></div></div></div><div><br></div></div><div><br></div><div>支援学校 通学始まって</div><div><br></div><div>発作出てるんですが 出るのは 家ばかり</div><div><div><br></div><div>発作時の対応 看護師さんと引き継ぎ出来ず</div><div><br></div><div>付き添い生活 継続中…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">My弁当持参</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">自分のやから 夕食残り詰めてテキトー</span></div><div><div id="61966274-21FE-4D2F-8884-261F576A115A"><font color="#000000" style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><a id="i13661277060" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e4e23326.jpg" style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e4e23326.jpg" border="0" width="400" height="400" alt="{61966274-21FE-4D2F-8884-261F576A115A}"></a></font></div></div></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>朝ドラ終わる頃家を出て 帰宅時間16時前</div><div><br></div><div>ゆうちゃん早く寝るから &nbsp;夕食は 18時<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/075.gif" alt="ナイフとフォーク"></div><div><br></div><div>付き添い始めの頃 夕食作る時間が短くて</div><div><br></div><div>イライラ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/1632.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/te/tenryu810/2044.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>でも 世の中の働いてるお母さん達は&nbsp;</div><div><br></div><div>いつも こうなんやろうなぁ…</div><div><br></div><div>ホンマ尊敬しますっ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/173.gif" alt="アップ"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そして 働くママブログ</div><div><br></div><div><a href="http://econaseikatsu.hatenadiary.com/archive/category/時短家事">エコな生活マキさん</a></div><div><br></div><div>参考にして &nbsp;土日に 時間ある時に</div><div><br></div><div>作り置きし 冷蔵＋冷凍</div><div><br></div><div>時短で イライラ度マシに<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">…<font size="2">少しマシに笑</font></span></div><div><br></div><div><div id="BEE7EE1F-F665-4A4B-8611-0CC378A7CF42" style="text-align:left"><a id="i13661594795" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e4e70109.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e4e70109.jpg" border="0" width="400" height="400" alt="{BEE7EE1F-F665-4A4B-8611-0CC378A7CF42}"></a></div><br><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そして 支援学校生活。。。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>授業は クラスによって 様々ですが</div><div><br></div><div>ゆうちゃんのクラスは</div><div><br></div><div>学年、クラス活動以外に &nbsp;基本</div><div><br></div><div>国語＋数学＋自立活動(<font size="2">PT的な事</font>)が</div></div><div><br></div><div>1日1〜2教科入ります</div><div><br></div><div><br></div><div><br><div id="46983584-7689-47CE-9803-093FB114C039" style="text-align:left"><a id="i13661760463" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e4eba685.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e4eba685.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{46983584-7689-47CE-9803-093FB114C039}"></a></div>↑<font size="2">国語 個々の課題に 取り組み&nbsp;</font></div><div><font size="2">ゆうちゃんは 平仮名 書く練習</font></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>自立活動は <a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%CD%FD%B3%D8%CE%C5%CB%A1">理学療法</a>的な事してて</div><div><br></div><div>特殊な器具付けて ジャンプの練習したり…</div><div><br><div id="8153E4A6-26E6-48E8-9261-00B63446CF92" style="text-align:left"><a id="i13661773610" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e4f0fdc4.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e4f0fdc4.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{8153E4A6-26E6-48E8-9261-00B63446CF92}"></a></div>↑<font size="2">かなり嫌がってるけど 他のお友達は</font></div><div><font size="2">跳ねやすいし とっても楽しそうでした<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sa/saki-57/766.gif"></font><br><br></div><div><br></div><div><br></div><div>療育園のPT訓練と同じように</div><div><br></div><div>マッサージや バランスの訓練</div><div><div id="9579ACAB-CCF7-42C2-BA74-A17B30455493" style="text-align:left"><a id="i13661773636" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e4f5ddc8.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e4f5ddc8.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{9579ACAB-CCF7-42C2-BA74-A17B30455493}"></a></div><br><br></div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">写真は無いですが</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">数学は お友達3人と一緒に</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">1〜3の数学の理解＋概念&nbsp;</span></div><div><br></div></div><div><br></div><div><br></div><div>それ以外には</div><div><br></div><div><div><div id="CCF15D25-E360-4B6F-A911-E50DB79A071E"><a id="i13661760428" class="detailOn" href="http://ameblo.jp/hotmilkmama/image-12166217103-13661760428.html" style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#000000"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e4ff2e84.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{CCF15D25-E360-4B6F-A911-E50DB79A071E}"></font></a></div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">↑<font size="2">英語の授業 &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/iPad">iPad</a>で 英語の歌や</font></span><span style="font-size: small; -webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">あいさつのお勉強</span></div></div><div><br></div><div><div><div><div id="F172BC23-FB83-4468-ABC4-09FAFB1534E4"><a id="i13661773695" class="detailOn" href="http://ameblo.jp/hotmilkmama/image-12166217103-13661773695.html" style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#000000"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e504a35f.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{F172BC23-FB83-4468-ABC4-09FAFB1534E4}"></font></a></div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">↑<font size="2">技術の授業 &nbsp;先生と木を切って&nbsp;</font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font size="2">小物入れ制作中 &nbsp;集中してノコギリでカット</font></span></div></div></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><br></div><div><div><div id="D4150525-8DA9-46D4-A8F9-7DA416FFC87C"><a id="i13661773676" class="detailOn" href="http://ameblo.jp/hotmilkmama/image-12166217103-13661773676.html" style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#000000"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e5097518.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{D4150525-8DA9-46D4-A8F9-7DA416FFC87C}"></font></a></div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">↑<font size="2">理科の授業 &nbsp;男前の先生と&nbsp;</font></span><span style="font-size: small; -webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">初☆耕運機&nbsp;</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><div id="F172BC23-FB83-4468-ABC4-09FAFB1534E4"></div></div></div><div><br></div><div>支援学校近くの中学生との交流</div><div><div id="012A2ED5-19D5-431D-BB37-EC5720D0099E" style="text-align:left"><a id="i13661773648" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e4faaab3.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e4faaab3.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{012A2ED5-19D5-431D-BB37-EC5720D0099E}"></a></div>↑<font size="2">テニス部の爽やか男前の男子と&nbsp;</font></div><div><font size="2">さつまいもの苗植えました</font></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>子供たちが 真剣に取り組んでたり</div><div><br></div><div>とっても楽しそうな姿</div><div><br></div><div>先生方の大変さ 理解出来たり</div><div><br></div><div>また 逆に 改善点お願いしたり…</div><div><br></div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">付き添いしてて&nbsp;</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">自分の時間は 少なくなるものの</span></div></div><div><br></div><div>得ることも多くて</div><div><br></div><div>これは これで良かったかなぁ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ha/hare-wataame0918v/2492.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ただ &nbsp;ゆうちゃんに 付き添いしてると</div><div><br></div><div>時々 甘えてくるし&nbsp;</div><div><br></div><div>自立には 程遠いのが気がかり<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/070.png" alt="えー？" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>その点を 先生にお伝えしたら&nbsp;</div><div><br></div><div>今週末の体育大会 以降</div><div><br></div><div>授業によっては 母子離れる</div><div><br></div><div>段取りしてくれはりました</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>がっ 昨日 帰りのトイレで</div><div><br></div><div>支援学校で 初めての発作<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div>&nbsp;</div><div><br></div><div>先生＋ゆうちゃんだけの時に 出たので</div><div><br></div><div>急いで駆けつけ</div><div><br></div><div>チアノーゼ出てたものの</div><div><br></div><div>気道確保＋酸素したと同時に</div><div><br></div><div>タイミング良く 発作おさまり ホッ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/4313.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>私達 帰宅後&nbsp;</div><div><br></div><div>先生方＋看護師さんで</div><div><br></div><div>話し合いしはったようで</div><div><br></div><div>「 色々気になる点あるから&nbsp;</div><div><br></div><div>詳しくは 明日 お話します… 」と&nbsp;</div><div><br></div><div>夕方 担任の先生から お電話頂き</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/920.gif"><font size="2">&nbsp;<font color="#8b8b8b">発作対応慣れるまで ずっと私居てとか言われる？<br></font></font></div><div><font size="2" color="#8b8b8b">&nbsp; &nbsp; &nbsp; いいこと思いつかへんわ〜</font></div><div><font size="2"><br></font></div><div><font size="2"><br></font></div><div><font size="2"><br></font></div><div>めっちゃ気になってたけれども</div><div><br></div><div>今朝 発作＋38度弱の熱で お休み<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif"></div><div><br></div><div>ん〜〜 どーなるんだか<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ww/wwwloi/1060.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ww/wwwloi/1060.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ww/wwwloi/1060.gif"></div><p></p>
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<link>https://ameblo.jp/hotmilkmama333/entry-12622691209.html</link>
<pubDate>Thu, 02 Jun 2016 08:35:42 +0900</pubDate>
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<title>＊ 毎月のてんかん受診 ＊</title>
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<![CDATA[ <p></p><div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><img title="手描きふうクローバー" alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img title="手描きふうクローバー" alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"><br></span></div><div><div id="{8D8C55D2-564E-4E2C-96AE-E5EBA3D9543A:01}"><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></strong></div><div><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);" color="#ff8080"><strong>２０１２．９．９　<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%B0%E5%C2%E7">大阪医大</a>にて<br></strong><strong>１ｐ３６欠失症候群研究されてる</strong><br><strong><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>　山本先生の</strong><strong>講演会<br></strong><strong>初☆１０家族 大阪家族会で交流会<img alt="音譜" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" width="16" height="16"><br></strong><strong><br></strong><strong>１１・２３&nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて<br></strong><strong>シンポジウム＋四回目交流会</strong><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif"><strong><br><br></strong></font></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><strong>８・３&nbsp;&nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%B0%E5%C2%E7">大阪医大</a>にて<br>マカトンセミナー開催</strong><strong>&nbsp;</strong><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/203.gif" alt="ヒマワリ"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br><strong>９．１ &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</strong><br></font></span><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">関東の家族会開かれました<img alt="ハート" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/um/umisako/8101.gif" amebaid="umisako" emojiid="8101" closure_uid_lo0kfb="9"><br></font></strong></div><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></strong></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>２０１４．</b><b>１１．９ &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%C9%DC">大阪府</a>内にて</b><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%B2%BB%B3%DA%CE%C5%CB%A1">音楽療法</a> 中村先生＋交流会 開催</b><img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/312.gif" alt="もみじ"></font></span></div></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>１１. ２３&nbsp;</b><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</b></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関東家族会開かれたそうです</b><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">２０１５.２.１６</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">1p36欠失症候群が「指定難病」認可</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>18歳以下の方は 小児<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C6%C3%C4%EA%BC%C0%B4%B5">特定疾患</a>認可</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/026.gif" alt="虹"></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">９.１３ 山口大 <a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%B4%C7%B8%EE%B3%D8">看護学</a>科 沓脱さんの</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>インタビュー 5家族参加&nbsp;</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/053.gif" alt="ブーケ２"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>１１.２３&nbsp;</b><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</b></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関東家族会</b><b>開かれたそうです</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/023.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">２０１６.２.７ &nbsp;</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関西家族会交流会開催</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/149.png" alt="ハート" width="24" height="24"></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">初めてのお友達3人参加して下さいました</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></b></div><div><strong><strong><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"><img title="ﾋﾟﾖｺ" alt="ﾋﾟﾖｺ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keicyon/761111.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="ｵﾊﾖｰ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keicyon/761578.gif">　<img alt="にわとり" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/fl/float/52409.gif">&nbsp;<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"></font></strong></strong></div><div><strong><strong><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></font></strong></strong></div></div></div></div></div><div><br></div><div><br></div>少し前のこと…<div><br></div><div>２０日(金) &nbsp;毎月の<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%A4%C6%A4%F3%A4%AB%A4%F3">てんかん</a>受診<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/092.gif" alt="病院"><div><br></div><div><br></div><div>GW中 吐き気＋軽い発作続いてたけど</div><div><br></div><div>いつの間にか 症状治ってた事</div><div><br></div><div>先生にお伝えしました</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>先生からは</div><div><br></div><div>大発作でなくても&nbsp;</div><div><br></div><div>異常脳波出る場所によっては&nbsp;</div><div><br></div><div>嘔吐するから</div><div><br></div><div>軽い発作でも 嘔吐続く時には&nbsp;</div><div><br></div><div><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%A5%C0%A5%A4%A5%A2%A5%C3%A5%D7">ダイアップ</a>使って〜とおっしゃってたので</div><div><br></div><div>次回からは そうしよ〜<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/692.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>あと 以前にも書いてた</div><div><br></div><div>フィコンパという</div><div><br></div><div>部分発作、強直間代発作に効く新薬が</div><div><br></div><div>今月末には 発売されるそう<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/6913.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>しかし その薬 12歳からしか使えないのと</div><div><br></div><div>新薬は 2週間置きに 受診しないと</div><div><br></div><div>アカンそう</div><div><br></div><div><br></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">ゆうちゃん12歳なので 使えるんだけど</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">残念ながら すぐ使える訳ではなく</span><br></div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">新薬 発売されてから&nbsp;</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">阪大病院内 使用認定の書類通るのが</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">1カ月程掛かるそうで おそらく</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">７月以降使えるようになるらしい<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/920.gif"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" alt="汗"></span></div></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div></div><div><br></div><div>ということで</div><div><br></div><div>ちょっと間が空き 次回受診は7 月<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/153.png" alt="ひまわり" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><div id="8E724621-5EFA-47A0-A2C3-5E8FE31FB286" style="text-align:left"><a id="i13659331871" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e4c7575b.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e4c7575b.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{8E724621-5EFA-47A0-A2C3-5E8FE31FB286}"></a></div><font size="2">受診のたびに ↑コレ書かなアカンねん<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">なぁ…</span></font><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/060.png" alt="ぼけー" width="24" height="24"></div><div><font size="2">他の支援学校も 書いてはるんかなぁ？</font></div><p></p>
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<link>https://ameblo.jp/hotmilkmama333/entry-12622691206.html</link>
<pubDate>Mon, 30 May 2016 10:57:27 +0900</pubDate>
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<title>＊ 支援学校入学前に ＊</title>
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<![CDATA[ <p></p><div><div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><img title="手描きふうクローバー" alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img title="手描きふうクローバー" alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"><br></span></div><div><div id="{8D8C55D2-564E-4E2C-96AE-E5EBA3D9543A:01}"><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></strong></div><div><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);" color="#ff8080"><strong>２０１２．９．９　<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%B0%E5%C2%E7">大阪医大</a>にて<br></strong><strong>１ｐ３６欠失症候群研究されてる</strong><br><strong><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>　山本先生の</strong><strong>講演会<br></strong><strong>初☆１０家族 大阪家族会で交流会<img alt="音譜" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" width="16" height="16"><br></strong><strong><br></strong><strong>１１・２３&nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて<br></strong><strong>シンポジウム＋四回目交流会</strong><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif"><strong><br><br></strong></font></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><strong>８・３&nbsp;&nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%B0%E5%C2%E7">大阪医大</a>にて<br>マカトンセミナー開催</strong><strong>&nbsp;</strong><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/203.gif" alt="ヒマワリ"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br><strong>９．１ &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</strong><br></font></span><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">関東の家族会開かれました<img alt="ハート" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/um/umisako/8101.gif" amebaid="umisako" emojiid="8101" closure_uid_lo0kfb="9"><br></font></strong></div><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></strong></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>２０１４．</b><b>１１．９ &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%C9%DC">大阪府</a>内にて</b><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%B2%BB%B3%DA%CE%C5%CB%A1">音楽療法</a> 中村先生＋交流会 開催</b><img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/312.gif" alt="もみじ"></font></span></div></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>１１. ２３&nbsp;</b><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</b></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関東家族会開かれたそうです</b><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">２０１５.２.１６</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">1p36欠失症候群が「指定難病」認可</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>18歳以下の方は 小児<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C6%C3%C4%EA%BC%C0%B4%B5">特定疾患</a>認可</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/026.gif" alt="虹"></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">９.１３ 山口大 <a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%B4%C7%B8%EE%B3%D8">看護学</a>科 沓脱さんの</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>インタビュー 5家族参加&nbsp;</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/053.gif" alt="ブーケ２"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>１１.２３&nbsp;</b><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</b></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関東家族会</b><b>開かれたそうです</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/023.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">２０１６.２.７ &nbsp;</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関西家族会交流会開催</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/149.png" alt="ハート" width="24" height="24"></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">初めてのお友達3人参加して下さいました</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></b></div><div><strong><strong><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"><img title="ﾋﾟﾖｺ" alt="ﾋﾟﾖｺ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keicyon/761111.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="ｵﾊﾖｰ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keicyon/761578.gif">　<img alt="にわとり" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/fl/float/52409.gif">&nbsp;<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"></font></strong></strong></div></div></div></div><div><br></div></div></div><div><br></div>ちょっと前の話<div><br></div><div>支援学校入学決まった &nbsp;昨年１０月。。。<div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ゆうちゃんの支援学校<div><br></div><div><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/iPad">iPad</a>や <a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%A5%D4%A5%AF%A5%C8%A5%B0%A5%E9%A5%E0">ピクトグラム</a>取り組んではるから</div><div><br></div><div>入学したら 色々教えてもらえるかも〜<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/6913.gif"></div><div><div><br></div><div>期待感で&nbsp;<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">ワクワク</span><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/692.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/4313.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>しかし 期待だけでエエんかなぁ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ww/wwwloi/1060.gif"></div><div><br></div><div>待ってるだけで エエんかなぁ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ww/wwwloi/1060.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>考えあげた挙句</div><div><br></div><div>ゆうちゃんの事 よく知らない</div><div><br></div><div>支援学校の先生方に&nbsp;</div><div><br></div><div>少しでも理解してもらえたらなぁ…と</div><div><br></div><div>成長記録ブック 作る事にしました</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>4年前 発作の具合悪くて</div><div><br></div><div>よく訓練休みがちだったから</div><div><br></div><div><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%CD%FD%B3%D8%CE%C5%CB%A1">理学療法</a>＋<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%BA%EE%B6%C8%CE%C5%CB%A1">作業療法</a>＋言語聴覚&nbsp;</div><div><br></div><div>それぞれの訓練時に &nbsp;</div><div><br></div><div>↓最近のゆうちゃん様子を 書いてたので</div><div><br></div><div>それに加え</div><div><br></div><div><div><div id="21CF4F51-9822-4BFB-A7BC-8956EDFF7830" style="text-align:left"><a id="i13642621506" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e49616d1.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e49616d1.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{21CF4F51-9822-4BFB-A7BC-8956EDFF7830}"></a></div>↑言語聴覚の訓練時に提出</div><div><br></div><div><br><div id="00EA9B5B-6848-4A63-9D66-78F784BF690C" style="text-align:left"><a id="i13642621530" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e49a6c24.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e49a6c24.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{00EA9B5B-6848-4A63-9D66-78F784BF690C}"></a></div>↑<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%CD%FD%B3%D8%CE%C5%CB%A1">理学療法</a>の様子を 小学校へ報告</div><div><br></div><div><div id="7F33592E-F1F4-489A-8BE6-BFC8A646ABAE" style="text-align:left"><a id="i13642770927" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e49e5264.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e49e5264.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{7F33592E-F1F4-489A-8BE6-BFC8A646ABAE}"></a></div>↑今年３月 <a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%BA%EE%B6%C8%CE%C5%CB%A1">作業療法</a>の様子 記録</div><div><br></div><div><br><br><br>あと 昨年冬に&nbsp;</div><div><br></div><div>サポート教室での 個別教育の様子を</div><div><br></div><div>何度か お邪魔して 写真撮りつつ記録↓</div><div><div id="31DEBF96-2717-4864-BB10-B504F5BBD0C3" style="text-align:left"><a id="i13642621544" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e4a361ab.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e4a361ab.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{31DEBF96-2717-4864-BB10-B504F5BBD0C3}"></a></div><br><div id="B1C5FD2A-D58A-4AC7-9F6F-4F010867B0F2" style="text-align:left"><br></div><br>それから &nbsp;コミュニケーション土台である</div><div><br></div><div>ゆうちゃん使ってるマカトン＋</div><div><br></div><div>オリジナルサイン ブックを&nbsp;</div><div><br></div><div>少し整理しました↓</div><div><div id="E6D4A05C-E7C5-4A6A-B0A6-D5F0031A2399" style="text-align:left"><a id="i13642770940" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e4a781c5.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e4a781c5.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{E6D4A05C-E7C5-4A6A-B0A6-D5F0031A2399}"></a></div>↑4歳 &nbsp;公立幼稚園入学時に 作った</div><div>コミュニケーションブック</div><div><br></div><div><br><div id="7E59FED4-2FC8-43D0-8FC6-83BB5D5C2807" style="text-align:left"><a id="i13642770965" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e4ad6e14.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e4ad6e14.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{7E59FED4-2FC8-43D0-8FC6-83BB5D5C2807}"></a></div>↑下のブックが 現在のゆうちゃん&nbsp;</div><div>比べると 身体＋顔も 成長したなぁ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/bl/bluish-girl/6631.gif"><br><br><br><br><br>時間かけ 気合い入れて作ったものの</div><div><br></div><div>支援学校入学したら</div><div><br></div><div>1番期待してた <a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/iPad">iPad</a>での教育<br></div></div></div></div><div><br></div><div>高等部だけらしく</div><div><br></div><div>中学部では あまりしてないそうで</div><div><br></div><div><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%A5%D4%A5%AF%A5%C8%A5%B0%A5%E9%A5%E0">ピクトグラム</a>は クラスによって</div></div><div><br></div><div>時間割で 使ってはる程度と ガックリ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/5y/5y6k-bv18/3074.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><font size="2" color="#737373">こういう状況なのに</font></div><div><font size="2" color="#737373"><br></font></div><div><font size="2" color="#737373">親の気持ちこもり過ぎたブック渡したら</font></div><div><font color="#737373"><br></font></div><div><font color="#737373"><font size="2">先生引くかなぁ…</font><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" alt="汗"></font></div><div><font size="2" color="#737373"><br></font></div><div><font size="2" color="#737373">日にち掛け タイミング見て 恐る恐る先生に渡したら</font></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>「 ゆうちゃん マカトンを</div><div><br></div><div>どれだけ理解してるか 分からなかったので</div><div><br></div><div>参考になります〜<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/537.gif">&nbsp;」</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>と言ってくれはって ホッとした<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635794.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>少ししてから 国語や 数学など&nbsp;</div><div><br></div><div>持参の<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/iPad">iPad</a>使って</div><div><br></div><div>授業してくれはる事になり</div><div><br></div><div>ありがたい変化に <font color="#ff80ff">感謝×感謝<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ch/chisono200/1075.gif"></font></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ブック 無駄にならずよかった〜<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/864.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>…そう思った時に ふと&nbsp;</div><div><br></div><div>ゆうちゃん 大人になって&nbsp;</div><div><br></div><div>施設通いや そこに入居など</div><div><br></div><div>私達 親から手を離れる時には</div><div><br></div><div>こういうブック あった方が</div><div><br></div><div>少しは 理解してもらえるのかなぁ…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>高校卒業まで あと6年<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">…</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">う〜ん 色々考えてしまうわぁ</span><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shiho44/5097.gif"></div><p></p>
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<pubDate>Wed, 11 May 2016 22:50:08 +0900</pubDate>
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<title>＊ GWから 体調不良で ＊</title>
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<![CDATA[ <p></p><div><div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><img title="手描きふうクローバー" alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img title="手描きふうクローバー" alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"><br></span></div><div><div id="{8D8C55D2-564E-4E2C-96AE-E5EBA3D9543A:01}"><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></strong></div><div><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);" color="#ff8080"><strong>２０１２．９．９　<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%B0%E5%C2%E7">大阪医大</a>にて<br></strong><strong>１ｐ３６欠失症候群研究されてる</strong><br><strong><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>　山本先生の</strong><strong>講演会<br></strong><strong>初☆１０家族 大阪家族会で交流会<img alt="音譜" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" width="16" height="16"><br></strong><strong><br></strong><strong>１１・２３&nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて<br></strong><strong>シンポジウム＋四回目交流会</strong><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif"><strong><br><br></strong></font></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><strong>８・３&nbsp;&nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%B0%E5%C2%E7">大阪医大</a>にて<br>マカトンセミナー開催</strong><strong>&nbsp;</strong><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/203.gif" alt="ヒマワリ"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br><strong>９．１ &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</strong><br></font></span><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">関東の家族会開かれました<img alt="ハート" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/um/umisako/8101.gif" amebaid="umisako" emojiid="8101" closure_uid_lo0kfb="9"><br></font></strong></div><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></strong></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>２０１４．</b><b>１１．９ &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%C9%DC">大阪府</a>内にて</b><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%B2%BB%B3%DA%CE%C5%CB%A1">音楽療法</a> 中村先生＋交流会 開催</b><img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/312.gif" alt="もみじ"></font></span></div></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>１１. ２３&nbsp;</b><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</b></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関東家族会開かれたそうです</b><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">２０１５.２.１６</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">1p36欠失症候群が「指定難病」認可</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>18歳以下の方は 小児<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C6%C3%C4%EA%BC%C0%B4%B5">特定疾患</a>認可</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/026.gif" alt="虹"></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">９.１３ 山口大 <a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%B4%C7%B8%EE%B3%D8">看護学</a>科 沓脱さんの</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>インタビュー 5家族参加&nbsp;</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/053.gif" alt="ブーケ２"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>１１.２３&nbsp;</b><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</b></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関東家族会</b><b>開かれたそうです</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/023.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">２０１６.２.７ &nbsp;</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関西家族会交流会開催</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/149.png" alt="ハート" width="24" height="24"></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">初めてのお友達3人参加して下さいました</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></b></div><div><strong><strong><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);" color="#ff8080"><img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"><img title="ﾋﾟﾖｺ" alt="ﾋﾟﾖｺ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keicyon/761111.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="ｵﾊﾖｰ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keicyon/761578.gif">　<img alt="にわとり" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/fl/float/52409.gif">&nbsp;<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"></font></strong></strong></div></div></div></div><div><br></div></div></div><div><br></div>GW入ってから ゆうちゃん&nbsp;<div><font size="2"><br></font></div><div>右目だけ中心に寄って</div><div><br></div><div>口もあんぐり開き 意識飛ぶ</div><div><br></div><div>自動症発作が 頻繁出て</div><div><br></div><div>その度に エズく<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939987.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif">&nbsp;<font size="2">オエッ</font></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>その1週間前&nbsp;</div><div><br></div><div>阪大神経科受診で 薬追加したトコロ</div><div><br></div><div>2年前も 薬の副作用で同じ症状なったし</div><div><br></div><div>もしかしたら 薬 合ってへんのかなぁ…❓</div><div><br></div><div>そう思いつつ&nbsp;</div><div><br></div><div>学校休んで 様子見る事に<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635794.gif"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>★ ５月３(火)鹿児島から 車で来た妹家族</div><div><br></div><div><font color="#8b8b8b"><font size="2">半日以上掛けて 車移動…妹家族 凄過ぎ</font><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">‼︎</span></font></div><div><font color="#8b8b8b"><span style="font-size: small;">熊本 高速道路通ってたけれど やはり混んでたそう</span></font><font color="#8b8b8b"><br></font></div><div><br></div><div>泊まりに来て 子供達 大喜び<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sa/saki-57/766.gif"></div><div><br></div><div>賑やかに遊んでましたが</div><div><br></div><div>ゆうちゃん 発作出て&nbsp;</div><div><br></div><div>エズきだし ご機嫌ナナメで 即寝<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>★ ４(水) 朝 &nbsp;元気復活<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shumatti766/661.gif"></div><div><br></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">妹家族 京都の実家へ行くので&nbsp;</span><br></div><div><br></div><div>その前に 市内の公園で遊びました</div><div><br></div><div><div id="EAE285FB-33D8-4BD0-AFB4-FBBA4E8192A2" style="text-align:left"><a id="i13641961826" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e469a05e.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e469a05e.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{EAE285FB-33D8-4BD0-AFB4-FBBA4E8192A2}"></a></div><div id="EA2E53AF-EB35-42D0-9A85-8FDE164708C9" style="text-align:left"><div id="EFABAE9A-0839-46B0-90E6-2F87CE4D7C10" style="text-align:left"><br><div id="B1055009-3173-49BD-BEAF-8A74BBE8ED83" style="text-align:left"><a id="i13641961837" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e46ea9f1.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e46ea9f1.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{B1055009-3173-49BD-BEAF-8A74BBE8ED83}"></a></div>↑1番左 あいくん＋車椅子が ゆうちゃん</div><div id="EFABAE9A-0839-46B0-90E6-2F87CE4D7C10" style="text-align:left">&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;<br></div><div id="EFABAE9A-0839-46B0-90E6-2F87CE4D7C10" style="text-align:left"><br></div>お昼ご飯後 <a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%A5%D0%A5%A4">バイ</a><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%A5%D0%A5%A4">バイ</a>して</div><div id="EA2E53AF-EB35-42D0-9A85-8FDE164708C9" style="text-align:left"><br></div><div id="EA2E53AF-EB35-42D0-9A85-8FDE164708C9" style="text-align:left">私達家族は <a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%BB%B0%BD%C5%B8%A9">三重県</a>伊賀にある<br></div></div><div><br></div><div>パパさんの会社の保養所へ</div><div><br></div><div>お泊りする事になってたし 向かいました</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>がっ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif">&nbsp;車中は 元気やったのに</div><div><br></div><div>保養所着いた途端&nbsp;</div><div><br></div><div>発作＋エズきだして 即寝<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></div><div><br></div><div>夕食のご馳走3口食べただけでグッタリ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939974.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ku/kuroroba/377.gif"></div><div><br></div><div>私は 謎の腹痛で グッタリ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635794.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ku/kuroroba/377.gif"><font color="#8b8b8b" size="2">苦笑</font></div><div><br></div><div><br></div><div>その分 あいくん＋パパさんは</div><div><br></div><div>テニスしたり 美味しいモン食べて</div><div><br></div><div>楽しそうで 良かった〜っ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>★ 翌日&nbsp;<span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">&nbsp;５月５日 こどもの日&nbsp;</span></div><div><br></div><div>ゆうちゃん 朝食は パンふた口と</div><div><br></div><div>後は スープのみ…と 調子イマイチ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></div><div><br></div><div><div id="72B62D79-051A-4F77-9B53-4422482E5184" style="text-align:left"><a id="i13641961853" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e47422b6.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e47422b6.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{72B62D79-051A-4F77-9B53-4422482E5184}"></a></div><div>↑保養所帰る頃になって ご機嫌サン</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>パパさんは 伊賀来たんやし</div><div><br></div><div>忍者屋敷行こう〜とオススメしてたけど</div><div><br></div><div>子供達＋私 全く興味ナシで 却下<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif"><font size="2">笑</font></div><div><br></div><div>ゆうちゃんの体調の事もあり</div><div><br></div><div>ドライブして 早めに帰宅しました</div><br><div id="1E10166B-3C8F-4289-B8DA-DAF0BE112A40" style="text-align:left"><a id="i13641961868" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e47a6dbc.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e47a6dbc.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{1E10166B-3C8F-4289-B8DA-DAF0BE112A40}"></a></div>↑奈良のどっかの道の駅</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>GW中 エズくの治らなかったので</div><div><br></div><div>新しく追加した<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%A4%C6%A4%F3%A4%AB%A4%F3">てんかん</a>薬 勝手に止め</div><div><br></div><div>腎臓 &nbsp;経過観察なのもあり</div><div><br></div><div>気になって…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>★ 6(金) 学校休み 急遽 阪大へ行き</div><div><br></div><div>主治医へ ご相談しました</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>採血後 その結果診ても 腎臓異常ないし</div><div><br></div><div><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%A4%C6%A4%F3%A4%AB%A4%F3">てんかん</a>薬の濃度も 範囲内だし…</div><div><br></div><div>先生 かなり悩まれて</div><div><br></div><div>吐き気 落ち着かせるために</div><div><br></div><div>以前 副作用出た</div><div><br></div><div>ラミクタールを減らし 胃薬出しましょう</div><div><br></div><div>という事になりました</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>★ 7(土) 支援学校の土曜参観</div><div><br></div><div>パパさん 支援学校の様子観れる</div><div><br></div><div>せっかくの機会だったけど</div><div><br></div><div>エズくの変わらず 残念ながらお休み…<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yuka-k-blog/4690.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>★ 9(月)は &nbsp;ゆうちゃん 土曜参観の代休</div><div><br></div><div>エズくのは マシになったものの</div><div><br></div><div>朝から &nbsp;大発作出てもーて&nbsp;</div><div><br></div><div>２回目は 特に酷くて</div><div><br></div><div>10分間 全身痙攣の発作<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">＋</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">その後 10分間 意識朦朧で&nbsp;</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">不安いっぱいで ヒヤヒヤしました</span><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" alt="滝汗" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">朦朧の中 『トイレ』サインしてくれたので</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">ちょっとホッとしたけれど</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">ここまで 長い発作は 久々やし</span></div><div><br></div><div>阪大へ電話し 主治医へ繋いでもらって</div><div><br></div><div>色々 ご相談して</div><div><br></div><div>結局 ラミクタールを戻す事になりました</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>★ 今日１０(火) 歯学部受診</div><div><br></div><div>しかし エズく＋グッタリしてるので&nbsp;</div><div><br></div><div>結局お休み<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">しました</span><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" alt="汗"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>せっかく 学校慣れてきたのに</div><div><br></div><div>なかなか 学校行けず仕舞い…</div><div><br></div><div>明日は ちょこっとでも行けるとエエなぁ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/10/10101117/27841.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>※ 長文になってしまい すいません</div><div><br></div><div>読んで下さり ありがとうございます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></div><p></p>
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<pubDate>Tue, 10 May 2016 16:43:12 +0900</pubDate>
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<title>＊ 支援学校 通い始め ＊</title>
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<![CDATA[ <p></p><div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><img title="手描きふうクローバー" alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img title="手描きふうクローバー" alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"><br></span></div><div><div id="{8D8C55D2-564E-4E2C-96AE-E5EBA3D9543A:01}"><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></strong></div><div><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);" color="#ff8080"><strong>２０１２．９．９　<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%B0%E5%C2%E7">大阪医大</a>にて<br></strong><strong>１ｐ３６欠失症候群研究されてる</strong><br><strong><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>　山本先生の</strong><strong>講演会<br></strong><strong>初☆１０家族 大阪家族会で交流会<img alt="音譜" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" width="16" height="16"><br></strong><strong><br></strong><strong>１１・２３&nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて<br></strong><strong>シンポジウム＋四回目交流会</strong><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif"><strong><br><br></strong></font></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><strong>８・３&nbsp;&nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%B0%E5%C2%E7">大阪医大</a>にて<br>マカトンセミナー開催</strong><strong>&nbsp;</strong><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/203.gif" alt="ヒマワリ"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br><strong>９．１ &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</strong><br></font></span><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">関東の家族会開かれました<img alt="ハート" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/um/umisako/8101.gif" amebaid="umisako" emojiid="8101" closure_uid_lo0kfb="9"><br></font></strong></div><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></strong></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>２０１４．</b><b>１１．９ &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%C9%DC">大阪府</a>内にて</b><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%B2%BB%B3%DA%CE%C5%CB%A1">音楽療法</a> 中村先生＋交流会 開催</b><img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/312.gif" alt="もみじ"></font></span></div></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>１１. ２３&nbsp;</b><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</b></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関東家族会開かれたそうです</b><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">２０１５.２.１６</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">1p36欠失症候群が「指定難病」認可</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>18歳以下の方は 小児<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C6%C3%C4%EA%BC%C0%B4%B5">特定疾患</a>認可</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/026.gif" alt="虹"></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">９.１３ 山口大 <a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%B4%C7%B8%EE%B3%D8">看護学</a>科 沓脱さんの</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>インタビュー 5家族参加&nbsp;</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/053.gif" alt="ブーケ２"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>１１.２３&nbsp;</b><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</b></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関東家族会</b><b>開かれたそうです</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/023.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">２０１６.２.７ &nbsp;</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関西家族会交流会開催</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/149.png" alt="ハート" width="24" height="24"></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">初めてのお友達3人参加して下さいました</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></b></div><div><strong><strong><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"><img title="ﾋﾟﾖｺ" alt="ﾋﾟﾖｺ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keicyon/761111.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="ｵﾊﾖｰ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keicyon/761578.gif">　<img alt="にわとり" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/fl/float/52409.gif">&nbsp;<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"></font></strong></strong></div></div></div></div><div><br></div></div><div><br></div>入学式は 以前 書いていましたが<div><br></div><div>緊張感なく 普段通りでした</div><div><br></div><div><br></div><div>がっ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>翌日から 支援学校の生活始まると&nbsp;</div><div><br></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">慣れない環境に 落ち着きなく</span><br></div><div><br></div><div>付き添いしてる私＋先生方に</div><div><br></div><div>叩いたり つねったり ゴネたり…</div><div><br></div><div>感情の起伏も激しくなりました<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/xf/xfukax/2067.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>クラスは 生徒5人に対して</div><div><br></div><div>1人は 講師の先生＋</div><div><br></div><div>もう1人 &nbsp;今年度 赴任してこられた先生＋</div><div><br></div><div>最後は 新任の先生 の3人</div><div><br></div><div>先生方も 何となく慣れてない様子<br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>先生方に 最初から色々お願いするのも</div><div><br></div><div>難しいそうな状況だったし</div><div><br></div><div>他人に 痛い事した以外は</div><div><br></div><div>大目に見ることにして&nbsp;</div><div><br></div><div>ゆうちゃん環境に慣れる事を&nbsp;</div><div><br></div><div>とりあえず優先<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/920.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>通い始めて 1週間後。。。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>クラスのお友達は お喋り出来て</div><div><br></div><div>先生の言う事 受け答えして</div><div><br></div><div>落ち着いてはるのに</div><div><br></div><div>ゆうちゃん1人 問題児って感じ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/xf/xfukax/2067.gif"><font color="#0000bf" size="2">あちゃー</font></div><div><font color="#0000bf" size="2"><br></font></div><div><font color="#0000bf" size="2"><br></font></div><div><br></div><div><font color="#0000bf" size="2"><br></font></div><div>そんな調子だけど みんなで</div><div><br></div><div>遊ぶのは めっちゃ楽しそう<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sa/saki-57/766.gif"><br></div><div><div id="6B507C99-7DEC-4370-A486-5D3BB5676075" style="text-align:left"><br></div><div id="6E790ADE-F1F5-4CCF-8554-0886EE8B335F" style="text-align:left"><a id="i13631132923" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e43f0cf1.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e43f0cf1.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{6E790ADE-F1F5-4CCF-8554-0886EE8B335F}"></a></div><div id="4D699F0C-3C3C-4FC2-9D16-BA274D0E0501" style="text-align:left"><a id="i13631132937" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e444b1d9.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e444b1d9.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{4D699F0C-3C3C-4FC2-9D16-BA274D0E0501}"></a></div><div id="95907A5C-CE2E-47CB-9641-5C1019038D4D" style="text-align:left"><a id="i13631132955" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e44971bf.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e44971bf.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{95907A5C-CE2E-47CB-9641-5C1019038D4D}"></a></div></div><div><br></div><div><br></div><div>給食始まると&nbsp;</div><div><br></div><div>美味しく食べる為に頑張る<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939980.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shumatti766/661.gif">&nbsp;と</div><div><br></div><div>良い❓モチベーションなり…</div><div><br></div><div><div id="8D5C7992-0F7B-4F2A-B552-13AB9B94707B" style="text-align:left"><a id="i13631295958" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e44e4e1c.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e44e4e1c.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{8D5C7992-0F7B-4F2A-B552-13AB9B94707B}"></a></div><br><br></div><div><br></div><div>2週間以上経ち 今週になって</div><div><br></div><div>つねる叩くは無くなり</div><div><br></div><div>たまに文句言う程度に 落ち着きました</div><div><br></div><div>新しい環境の不安感から&nbsp;</div><div><br></div><div>暴挙出てたんかなぁ❓</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>GW明けも この調子続いてくれたら</div><div><br></div><div>エエけれどなっ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif">&nbsp;<font color="#0000bf" size="2">どーなるやら？？？</font></div><p></p>
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<link>https://ameblo.jp/hotmilkmama333/entry-12622691201.html</link>
<pubDate>Thu, 28 Apr 2016 16:12:35 +0900</pubDate>
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<title>＊  毎月の てんかん受診 ＊</title>
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<![CDATA[ <p></p><div><div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><img title="手描きふうクローバー" alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img title="手描きふうクローバー" alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"><br></span></div><div><div id="{8D8C55D2-564E-4E2C-96AE-E5EBA3D9543A:01}"><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></strong></div><div><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);" color="#ff8080"><strong>２０１２．９．９　<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%B0%E5%C2%E7">大阪医大</a>にて<br></strong><strong>１ｐ３６欠失症候群研究されてる</strong><br><strong><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>　山本先生の</strong><strong>講演会<br></strong><strong>初☆１０家族 大阪家族会で交流会<img alt="音譜" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" width="16" height="16"><br></strong><strong><br></strong><strong>１１・２３&nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて<br></strong><strong>シンポジウム＋四回目交流会</strong><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif"><strong><br><br></strong></font></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><strong>８・３&nbsp;&nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%B0%E5%C2%E7">大阪医大</a>にて<br>マカトンセミナー開催</strong><strong>&nbsp;</strong><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/203.gif" alt="ヒマワリ"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br><strong>９．１ &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</strong><br></font></span><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">関東の家族会開かれました<img alt="ハート" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/um/umisako/8101.gif" amebaid="umisako" emojiid="8101" closure_uid_lo0kfb="9"><br></font></strong></div><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></strong></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>２０１４．</b><b>１１．９ &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%C9%DC">大阪府</a>内にて</b><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%B2%BB%B3%DA%CE%C5%CB%A1">音楽療法</a> 中村先生＋交流会 開催</b><img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/312.gif" alt="もみじ"></font></span></div></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>１１. ２３&nbsp;</b><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</b></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関東家族会開かれたそうです</b><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">２０１５.２.１６</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">1p36欠失症候群が「指定難病」認可</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>18歳以下の方は 小児<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C6%C3%C4%EA%BC%C0%B4%B5">特定疾患</a>認可</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/026.gif" alt="虹"></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">９.１３ 山口大 <a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%B4%C7%B8%EE%B3%D8">看護学</a>科 沓脱さんの</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>インタビュー 5家族参加&nbsp;</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/053.gif" alt="ブーケ２"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>１１.２３&nbsp;</b><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</b></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関東家族会</b><b>開かれたそうです</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/023.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">２０１６.２.７ &nbsp;</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関西家族会交流会開催</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/149.png" alt="ハート" width="24" height="24"></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">初めてのお友達3人参加して下さいました</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></b></div><div><strong><strong><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"><img title="ﾋﾟﾖｺ" alt="ﾋﾟﾖｺ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keicyon/761111.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="ｵﾊﾖｰ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keicyon/761578.gif">　<img alt="にわとり" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/fl/float/52409.gif">&nbsp;<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"></font></strong></strong></div></div></div></div></div></div><div><br></div><div><br></div>先週金曜日は 月１回 阪大神経科受診<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/092.gif" alt="病院"><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>3月末 サチュレーションが15まで下がる</div><div><br></div><div>キツイ発作が ３回出た事</div><div><br></div><div>先生にお伝えしたら</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ho/hotmilkmama/4177325.gif">「 最近 発作落ち着いてるし<br></div><div><br></div><div>酸素処方止めようかと思ってたけれど</div><div><br></div><div>続けないといけないね〜<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif">&nbsp;」</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そんな事 言わはると思わなかったし</div><div><br></div><div>酸素なしの生活 想像した事なかったので</div><div><br></div><div>めっちゃ ビックリ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/059.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>発作時 酸素使わなくていいなら</div><div><br></div><div>支援学校 母子通学せんで良くなる〜<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ch/cherish-7mi/2028.gif"></div><div><br></div><div>お泊り行事も 普通に参加できる<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">〜</span><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ch/cherish-7mi/2028.gif"><br></div><div><br></div><div>また 将来 学生終えた時</div><div><br></div><div>親の送り迎えなく&nbsp;</div><div><br></div><div>安心して施設通わせられる〜<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ch/cherish-7mi/2028.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そうなれば いつか そうなれば</div><div><br></div><div>エエねんけどなぁ<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">〜</span><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/702.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/6913.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そして 6月以降出る 新薬までの間</div><div><br></div><div>マイスタンという&nbsp;</div><div><br></div><div><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%A4%C6%A4%F3%A4%AB%A4%F3">てんかん</a>薬が 追加になりました</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">昔 使ったかもしれへん薬だけど</span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div>自律神経発作タイプには&nbsp;</div><div><br></div><div>効き目あるし お試し</div><div><br></div><div>サチュレーション下がる発作</div><div><br></div><div>マシになって 欲しいな<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">〜</span><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sa/saki-57/766.gif"><br></div><p></p>
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<pubDate>Mon, 25 Apr 2016 23:09:42 +0900</pubDate>
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<title>＊ 支援学校入学しました ＊</title>
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<![CDATA[ <p></p><div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><img title="手描きふうクローバー" alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img title="手描きふうクローバー" alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"><br></span></div><div><div id="{8D8C55D2-564E-4E2C-96AE-E5EBA3D9543A:01}"><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></strong></div><div><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);" color="#ff8080"><strong>２０１２．９．９　<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%B0%E5%C2%E7">大阪医大</a>にて<br></strong><strong>１ｐ３６欠失症候群研究されてる</strong><br><strong><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>　山本先生の</strong><strong>講演会<br></strong><strong>初☆１０家族 大阪家族会で交流会<img alt="音譜" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" width="16" height="16"><br></strong><strong><br></strong><strong>１１・２３&nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて<br></strong><strong>シンポジウム＋四回目交流会</strong><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif"><strong><br><br></strong></font></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><strong>８・３&nbsp;&nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%B0%E5%C2%E7">大阪医大</a>にて<br>マカトンセミナー開催</strong><strong>&nbsp;</strong><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/203.gif" alt="ヒマワリ"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br><strong>９．１ &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</strong><br></font></span><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">関東の家族会開かれました<img alt="ハート" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/um/umisako/8101.gif" amebaid="umisako" emojiid="8101" closure_uid_lo0kfb="9"><br></font></strong></div><div><strong style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></strong></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>２０１４．</b><b>１１．９ &nbsp;<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C2%E7%BA%E5%C9%DC">大阪府</a>内にて</b><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%B2%BB%B3%DA%CE%C5%CB%A1">音楽療法</a> 中村先生＋交流会 開催</b><img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/312.gif" alt="もみじ"></font></span></div></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>１１. ２３&nbsp;</b><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</b></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関東家族会開かれたそうです</b><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">２０１５.２.１６</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">1p36欠失症候群が「指定難病」認可</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>18歳以下の方は 小児<a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C6%C3%C4%EA%BC%C0%B4%B5">特定疾患</a>認可</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/026.gif" alt="虹"></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">９.１３ 山口大 <a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%B4%C7%B8%EE%B3%D8">看護学</a>科 沓脱さんの</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>インタビュー 5家族参加&nbsp;</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/053.gif" alt="ブーケ２"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>１１.２３&nbsp;</b><b><a class="keyword" href="http://d.hatena.ne.jp/keyword/%C5%EC%B5%FE%BD%F7%BB%D2%B0%E5%C2%E7">東京女子医大</a>にて</b></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関東家族会</b><b>開かれたそうです</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/023.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></font></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><br></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">２０１６.２.７ &nbsp;</font></b></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080"><b>関西家族会交流会開催</b><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/149.png" alt="ハート" width="24" height="24"></font></span></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><font color="#ff8080">初めてのお友達3人参加して下さいました</font></b></div><div><b style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></b></div><div><strong><strong><font style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"><img title="ﾋﾟﾖｺ" alt="ﾋﾟﾖｺ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keicyon/761111.gif" width="16" height="16" _width="16" _height="16">　<img alt="ｵﾊﾖｰ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/keicyon/761578.gif">　<img alt="にわとり" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/fl/float/52409.gif">&nbsp;<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16">　<img alt="手描きふうクローバー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/la/lazyholic/904451.gif" width="16" height="16"></font></strong></strong></div></div></div></div><div><br></div><div><br></div></div><div><br></div>書くの遅くなりましたが&nbsp;<div><br></div><div>４月７日 大雨の中<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/021.gif" alt="雨"></div><div><br></div><div>支援学校の入学式でした<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ro/rosa-n24/7575.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">ゆうちゃん緊張なく普段通り</span><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif"></div><div><br></div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">新中学部1年生は 12人</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">そのうち 療育園からのお友達&nbsp;</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">4人いはるので</span>&nbsp;嬉しく</div><div><br></div><div>母としては 心強いトコロ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/692.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/4358.gif"></div></div><div><div><br></div><div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><a id="i13623326751" class="detailOn" href="http://blog-imgs-89.fc2.com/h/o/t/hotmilkmama/blog_import_575f7e40ea63b.jpg"><img src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fblog-imgs-89.fc2.com%2Fh%2Fo%2Ft%2Fhotmilkmama%2Fblog_import_575f7e40ea63b.jpg" border="0" width="400" height="533" alt="{1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B}"></a></div></div></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">そして &nbsp;翌日<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/022.gif" alt="晴れ">&nbsp; 始業式</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">ゆうちゃん発作時 酸素使うから</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">医療的ケア対象になるため</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">バス通学出来ひんし</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">(※バスには ヘルパーさんしか乗ってない為)<br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">自家用車での 通学</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">家⇨支援学校まで 40分程</span></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">朝 めっちゃ道混むので 初っぱなから</span></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">遅刻せーへんか かなりドキドキしましたが</span></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">無事間に合い 到着<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">しました</span></span><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B"><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">それから &nbsp;小学校からの引き継ぎで</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">ゆうちゃんの発作&nbsp;</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">支援学校にいはるお子さんと比較しても</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">かなりキツイなぁ…って事で</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">発作時の対応 看護師さん慣れはるまで</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">しばらく 私 支援学校に 待機<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635794.gif"><img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif"></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">なので ゆうちゃんと一緒に</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">始業式参加しました</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">その後 発作は お家でしか出てないので</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">支援学校の付き添い生活続いてて</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">学校に ずっと私居てるのが 嫌らしく</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">あっちいけ〜<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939985.gif">&nbsp;と&nbsp;</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">怒ってサインしてます（笑）</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">そんな様子や 学校生活&nbsp;</div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left"><br></div><div id="1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B" style="text-align:left">次書きたいと思います</div><p></p>
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<link>https://ameblo.jp/hotmilkmama333/entry-12622691199.html</link>
<pubDate>Tue, 19 Apr 2016 08:20:41 +0900</pubDate>
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