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<title>出生前診断の末、幸せはくるのか。</title>
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<description>重度の難病児を育てていてある意味、妊活です。私達夫婦からは、遺伝子疾患のある子が産まれてきます。人生の決断は、出生前診断をして産むと決めたこと。病気の子だったら、サヨナラすると決めたこと。私達の家族の未来は？</description>
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<title>２０２０，７，１４(人生)</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>中絶をしたことについて</div><div><br></div><div><br></div><div>息子の記事を書いたのは‥</div><div>なんだか分かってほしかったんです</div><div><br></div><div>なんで中絶をしたか。</div><div><br></div><div>「健常児」という言葉を使うと</div><div>強いワードになってしまいますが</div><div>この「健常児」を育てられない苦しみは</div><div>この「障害児」を育てた者にしか分かりません</div><div><br></div><div><br></div><div>だからって不幸ではない</div><div>ただやっぱり子どもを元気いっぱいに</div><div>産んであげたかった</div><div><br></div><div>そこに尽きます</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>だからこそ私の息子の記事を読んで</div><div>中絶したことをただただ「悲しい」判断にせず</div><div>子どもの為を思い正しい判断をしたのだと</div><div><br></div><div>思ってもらえたらありがたいです</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>本当に暖かいメッセージをいくつも頂きます</div><div>ありがとうございます。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>分かってくれる方に分かってもらえたら</div><div>嬉しくおもいます。</div><div><br></div><div><br></div><div>もし今中絶をしようと悩んでいる方がいたら</div><div>私は悪いことではないよ、そっと言うかもしれない</div><div><br></div><div>だけど子どもは何よりも愛おしく</div><div>それは病気だろうと障害があろうと関係なく</div><div>素晴らしい存在であることも言うかもしれない</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>子どもの苦しみを憂い</div><div>子どもの将来を悲観し</div><div>自分のことも労った決断ならば</div><div>それはあなたの人生で</div><div>前向きに捉えていくしか</div><div>方法はありません。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>私もその途上におります</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>誰よりも私の人生を恨み</div><div>誰よりも私を嫌いました&nbsp;</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>でも上をみても下をみてもキリがない</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>だからこそ</div><div>だからこその私の人生を歩んでいきたいです</div><div><br></div><div><br></div><div>そんなことを思って</div><div>自分のことを丁寧に扱い</div><div>自分の生活を丁寧に仕上げて</div><div><br></div><div>大好きな私の人生を作っていきたいです</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 15 Jul 2020 20:21:00 +0900</pubDate>
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<title>２０２０，６，２８(息子⑥ 終)</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>かなり時間が空いてしまいました。</div><div>コロナのせいにします。</div><div><br></div><div><br></div><div>息子のことが予想外に長くなってしまい‥</div><div>長くてすみません</div><div>読んで頂きありがとうございます</div><div><br></div><div>今日で息子のことは終わりです</div><div><br></div><div><br></div><div>今日はあの日、確定診断から現在まで生きてきた</div><div>私の感想文みたいな内容になってしまいました</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今息子は６歳と10ヶ月、今年小学校へ入学しました</div><div>もうすぐ７歳を迎えようとしています</div><div><br></div><div><br></div><div>医師が言った山を優に越えました</div><div>治療法は今もありません</div><div>脳がなくなっていく病気です</div><div>MRIを撮り脳の形を見る度、胸が締め付けられます</div><div>病状に対処療法するしかない為</div><div>医療ケアが増えました</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>《今日までに息子に加わったもの》</div><div><br></div><div><b>吸引器</b></div><div>気管の機能が落ちてきました。</div><div>自分で痰や鼻水をだしたり出来ないから</div><div>吸引機で吸います</div><div>吸わないと苦しくて息がしずらいからです</div><div>これは24hいつでもしないといけません</div><div>母は慢性寝不足ですが</div><div>身体は不思議と慣れてゆきます</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><b>胃ろう</b></div><div>鼻のチューブから胃ろうへ転換しました</div><div>これはご飯をあげたい！という</div><div>どこかで諦めきれない私の気持ちがあって‥</div><div>それを形を変えて実現したこと。</div><div>もちろん手術をしたのでたくさん悩んでの結果。</div><div>息子には頑張ってもらって感謝しかない</div><div>だから手料理を毎日あげられることが</div><div>私の幸せになりました</div><div>生活の質も上がり息子の肌艶や、髪の毛のハリなど</div><div>さまざまなことが良くなりました</div><div>食は本当に大切なのだと</div><div>息子に教えてもらっています。</div><div><div><br></div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200628/02/hougicha345/23/e3/p/o1080089414780776465.png"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200628/02/hougicha345/23/e3/p/o1080089414780776465.png" alt="" width="1080" height="894"></a><div><br></div>こんなご飯をあげます</div><div>胃ろうからシリンジを使って注入します</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><b>酸素</b></div><div>気管支が弱いです</div><div>喘息も持っているので尚悪化しやすいです</div><div>なので呼吸が落ち着かないと酸素を流します</div><div>家に在宅酸素を置いてもらいました</div><div><br></div><div><br></div><div><b>訪問サービス(訪問医・PT・看護師)</b></div><div><b>・訪問医</b></div><div>息子を家で看取りたい</div><div>これが訪問医をお願いした理由です</div><div>状態によっては病院かもしれないけれど‥</div><div>息子と過ごしたお家で最後までという気持ち。</div><div>今は定期的に診察を受けています</div><div>小児科の訪問医はなかなかありませんので</div><div>うちの地域は恵まれていました。</div><div><b><br></b></div><div><b><br></b></div><div><b>・訪問看護</b></div><div>もうこの人はすごいです</div><div>なんでも屋さんです。</div><div>お風呂もお散歩も、息子とお留守番も、私の困っていること全部してくれます</div><div>こういう子どもを持ったら素直に「お願い」が</div><div>なかなか出来なくなります</div><div>「迷惑かけてすみません」がフツーになりますが</div><div>そこをすくいあげてくれています。</div><div><br></div><div><br></div><div><b>・訪問ＰＴ</b></div><div>寝たきりになると自分では身体を動かせません<br></div><div>なのでリハビリをしています</div><div>理学療法士さんです</div><div>プロにみてもらい、少しでも悪化を防ぐために</div><div>訪問PTをお願いしました</div><div>お家でゆっくりできるので息子も安心しています</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>私はあの日から</div><div>普通のお母さんじゃなくなりました</div><div>看護師さんがすることを病院で一生懸命覚えて帰り</div><div>子どもに医療ケアを施すのが私の子育てになりました</div><div><br></div><div><br></div><div>正直「子育て」というワードも</div><div>ほんとはまだしっくりきません</div><div>体重や身長は成長するけれど</div><div>ずっと赤ちゃんのままです</div><div><br></div><div>オムツはとれないし</div><div>抱っこしないとどこにもいけないし</div><div>ベビーカーではないが車椅子です</div><div><br></div><div>だからたまに葛藤があり‥</div><div>人、一人育ててない私が親といえるのだろうかと</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>トイレを教えたことがありません</div><div>ごはんの食べ方を教えたことがありません</div><div>「こら！」って叱ることがありません</div><div>言葉を教えたことがありません</div><div>お母さんと呼ばれることはありません</div><div>妊娠中に読んだ子育てに関する本のスキルが</div><div>息子には何一ついらなくなりました</div><div><br></div><div><br></div><div>「親」→私の中にある理想の母親象</div><div><br></div><div>そこからきっと</div><div>すごくかけ離れているんだと思います</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>あの日から</div><div>子どもの死を覚悟し生きています</div><div>一年が過ぎお誕生日がくる</div><div>それは息子の残されてる時間が減るということです</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>私が息子を頑張って生かさなきゃ！って</div><div>頑張ってきたけれど</div><div>実は私がいつもいつも励まされて今日まできました</div><div>息子から教えてもらうことばかりです</div><div><br></div><div><br></div><div>当たり前に生きてることを</div><div>当たり前にご飯を食べられることを</div><div>当たり前に起きて寝て生活することを</div><div><br></div><div>当たり前に過ごせる毎日というのは</div><div>美しくてキラキラしていて暖かくて</div><div>とても素晴らしいことなんだと</div><div>たくさん気づかせてくれました</div><div><br></div><div><br></div><div>そうやって感謝の気持ちを教えてくれたのは息子です</div><div><br></div><div><br></div><div>あとどのぐらい息子といられるかは</div><div>分かりません</div><div>息子が今日１日を生きたら、それは100点満点なのです</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>息子が逝く時、後悔が少しでも</div><div>ないようにと思って過ごしています</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>息子①～⑥</div><div>お読み頂きありがとうございました</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 28 Jun 2020 01:56:00 +0900</pubDate>
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<title>２０２０，５，１３(息子⑤)</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>きっと春の光景がキラキラしていたはず</div><div><br></div><div><br></div><div>桜は満開で</div><div>いつだって春はだいすきだ</div><div>新しい気持ちになる</div><div>暖かくなって穏やかで</div><div>虫が出てくるのはちょっと嫌だけど</div><div>とてもとても</div><div>だいすきな季節だ</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>２０１５年４月、春</div><div>息子の病気がやっとわかった</div><div>息子の異変から９ヶ月がたっていた</div><div><br></div><div><br></div><div>病気が見つからない間、私はとても焦っていた</div><div>すっかり息子は「重度心身障害児」</div><div>いわゆる重心児と呼ばれる子となっていた</div><div>障害手帳を取ったり</div><div>保険や手当ての申請をしていた</div><div><br></div><div>でもまだ病気が見つかっていない</div><div>見つかったら</div><div>もしかしたら手術や薬で治るかも！</div><div>まだ捨てきれない可能性を諦められなかった</div><div><br></div><div>だから早く見つけてよ！</div><div>これ以上息子の姿が変わっちゃう前にって</div><div>とてもとても焦っていた</div><div><br></div><div><br></div><div>そして目の前のことに</div><div>心が全然ついていけなかったのだろう<br></div><div>変わり果てていく息子と１日を生きるので</div><div>精一杯であった</div><div><br></div><div>寝ること</div><div>ご飯を食べること</div><div>息をすること</div><div>全てにエネルギーを使っていたのだろう</div><div>気付いたら９ヶ月の間に</div><div>私の体重が８キロも落ちていた</div><div><br></div><div><br></div><div>もう心も身体も限界に近かったのだ</div><div>だけど目の前の息子のことに一生懸命で</div><div>そんなことを気にする余裕もなかった</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>当時のことを思い出すと‥</div><div>水の中に無理矢理顔を入れられたような感じを</div><div>思い出す</div><div>とても苦しい感覚、息をまともに吸えない感覚<br></div><div>だからあまり思い出したくない</div><div>初めて母になった私には</div><div>あまりに試練が大きすぎたのだろう</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>日本で１番大きな、脳神経の病院での検査入院</div><div>そこで見つけてもらうことができた</div><div><br></div><div>それは絶望の始まり？覚悟のはじまり？</div><div><br></div><div>検査入院中は毎日検査</div><div>ほんとに毎日毎日だ</div><div>これだけして見つからなかったらと考えると</div><div>不安にもなった</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そして病気が見つかり知らされた</div><div>その病名は主治医が言った３つの病気のうちのひとつだった。１番疑われていた病気。</div><div>そう、進行が最も早い病気だったのだ。</div><div><br></div><div>それが確定した。</div><div><br></div><div>医師は続けて言う</div><div>「おそらくこの進行の早さから長くて３歳、早くて２歳半頃までが山かと‥」</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>絶望が決まった。</div><div>今日この日から私の人生は</div><div>子どもの死を待つ人生に変わってしまった</div><div><br></div><div>人は絶望し本当に悲しいと泣けないのだ</div><div>何もかもが空っぽになったのがわかった</div><div><br></div><div>医師の言葉に「はい」という返事しかできなかった</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>医師は私に対してこうも言った</div><div>「お母さん泣いていいんですよ」</div><div>私は「あ‥はい。でも泣いても、もう終わったんで」</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>「終わった」</div><div>この日から私の中で終わった。</div><div>何に対してなのかな</div><div>頑張ってきたこと？</div><div>希望を信じていたこと？</div><div>息子のなにかに？</div><div>自分自身に？</div><div><br></div><div><br></div><div>なんだかわからなかったけど</div><div>何かが終わったということだけは分かった。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 13 May 2020 10:45:00 +0900</pubDate>
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<title>２０２０，５，６(息子④)</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>人は自分より不幸な人をみると</div><div>かわいそうと思うのか</div><div>はたまた「うわっ」と冷たい目を向けるのか</div><div>なにも感じない人もいるだろう</div><div>世の中色んな人がいるからね</div><div><br></div><div>息子が病気になって私の生活は</div><div>他人に見られる生活になった</div><div><br></div><div>皆、悪気のない目線</div><div>障害を持った人をみたら無意識の所で</div><div>目がいっちゃう</div><div>その目は口ほどにモノを言うからね</div><div>すごく冷たい目なんだ</div><div>「なにあれ？」「かわいそう」「え？！」</div><div>そんな声が勝手に聞こえるような時期があった</div><div><br></div><div><br></div><div>すごく苦しくて</div><div>私はしばらく他人の目線に傷ついて</div><div>外を歩けない日々があった</div><div><br></div><div><br></div><div>私のかわいい息子をそんな目でみないで！</div><div>悲しくてたまらなかった</div><div><br></div><div>そしたらいちいち説明したくなる</div><div>「みんな聞いて！この子は病気なの！</div><div>一生懸命生きてるの！だからお願い！</div><div>そんな目で息子をみないで」って。</div><div><br></div><div><br></div><div>今はもう何も感じないけど</div><div><font color="#888888" size="2">息子が私を強くしたの。</font></div><div>当時の私にはその無言の圧力が</div><div>とても耐え難いものだった</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>よく言われた「諦めちゃだめだよ！」</div><div><br></div><div>根性論みたいなものも元々好きだったのかも</div><div><br></div><div>無駄な努力はない、諦めたらそこまで</div><div>努力は裏切らないとか。</div><div>感情のエネルギーが強かったのかな</div><div><br></div><div><br></div><div>でも子どもの病気に関しては</div><div>諦めた方がうまくいことがあった。</div><div>無駄な努力はしない方がいい。</div><div>努力しても裏切られる事もある。</div><div>そんなことを学んだ</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>息子の病気が進行して</div><div>１番受け入れられなかったのは</div><div>「もうご飯は無理です」と</div><div>ドクターストップがかかったことだ。</div><div>鼻からチューブをいれられ経管栄養になったこと。</div><div><br></div><div>液体の栄養剤がご飯の変わりになった</div><div>ポタ‥ポタ‥</div><div>鼻のチューブから胃へ流されていく</div><div>それが息子の姿になった</div><div>だけど息子は健気なかわいい顔で私を見つめる</div><div><br></div><div>心がえぐられた</div><div><br></div><div>だって私は人間に見えなかった。</div><div>こんなの私の息子じゃない！</div><div>って受け入れられなかったから</div><div>だから「口から食べる」ことを諦められなくて</div><div>私はご飯をあげ続けた。</div><div><br></div><div><br></div><div>ご飯は口から食べるもの！</div><div>おいしいと思う楽しみを奪わないで！</div><div>息子はまだできる！食べれるに決まってる！</div><div><br></div><div><br></div><div>そんな諦められない気持ちと</div><div>諦めたらダメだと思う気持ち</div><div>それがとても勝っていた</div><div><br></div><div>逆にそのこだわりのせいで</div><div>思い通りにいかない毎日になった</div><div>私はとても怒っていた</div><div>「なんで食べられないのよ」</div><div>「頑張って食べてよ」って</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>だから</div><div>ご飯はもうやーめた！！ってなるまでに</div><div>私はずいぶん無駄な時間を費やし無駄な努力をした</div><div>とても疲れる生き方をした</div><div>世の中どんなに頑張っても</div><div>逆らえないものがあった</div><div><br></div><div>頑張ることをやめて</div><div>流れに身を任せて生きる</div><div>それが全てをいい方向へ向かわせることがあるんだ</div><div><br></div><div><br></div><div>そんなことを学んだ日々になった</div><div><br></div><div><br></div><div>検査入院から３ヶ月がたっていた</div><div>・完全に寝たきりになった</div><div>・痙攣発作で何度も入院した<br></div><div>・全く笑わなくなった<font size="2">←ほんとにこれは凹みました</font></div><div>・筋緊張で体が強張りずっと泣いていた</div><div>・抱っこしていないと癇癪を起こした</div><div>・ご飯は１日４回の経管栄養になった</div><div><br></div><div><br></div><div>私の心と体が疲弊した</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>新年を迎えた頃</div><div>主治医からもうひとつの病院での</div><div>検査結果の連絡がきた</div><div><br></div><div>結果は再び不明</div><div>病気を調べきれなかったと</div><div><br></div><div><br></div><div>次は日本で１番と言われる脳神経の病院へ</div><div>２週間検査入院をすることになった</div><div>ここで分からなかったら</div><div>海外での検査になるかもしれないと言われた</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>息子の死が近づいてる気がした</div><div>とても恐ろしくなった</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 06 May 2020 09:14:00 +0900</pubDate>
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<title>２０２０，５，３(息子③)</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>大人になって学んだことがある</div><div>「期待するから傷つく」ということ</div><div>相手に物事に仕事に</div><div>なんでもそう</div><div>「こうなるだろう」</div><div>「こうするに決まってる」</div><div>「こうだといいな」</div><div>期待が悪いことではないが</div><div>自分の思った通りにならなかった事で</div><div>傷ついたり怒ったりの感情のほとんどは</div><div><br></div><div>自分がそうなる！と期待していたから</div><div><br></div><div>大人になって気付いた</div><div>勝手に期待したのは私だったって</div><div><br></div><div>だから例えば相手に傷ついた時は</div><div>期待した私が悪かったの</div><div>と、自分を諭すように気をつけている</div><div><br></div><div>期待しすぎたんだねって</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>検査結果を聞く日</div><div>私の胸は期待に膨れていた</div><div><br></div><div>「やっと元気な息子に戻る」って</div><div>治療して早く治すぞ！なんて意気込んでいたんだ</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>元々の性格は諦めの悪い私</div><div>その性格がその後とてもとても</div><div>自分を苦しめることになった</div><div><br></div><div><br></div><div>「検査入院お疲れさまでした」</div><div>そんな優しい先生の言葉で始まった</div><div>この年に異動してきたばかりの</div><div>若い男の先生だった</div><div><br></div><div>検査結果の紙を見ながら説明をされた</div><div><br></div><div>しかしこの病院の検査では</div><div>原因を全てみつけられなかったとの説明だった</div><div>都内の大きな病院へ今回のデータを全て送り</div><div>もう一度調べてもらうと。</div><div><br></div><div>その説明を終えた先生が</div><div>「ただ‥疑わしい病気が３つ上がりました。</div><div>僕はその３つのどれかと思っているんです」と。</div><div><br></div><div>その３つの病名はどれも</div><div>聞いたことも見たこともない病気だった</div><div>国から指定されている「難病」というものだった</div><div><br></div><div>まだ決まった訳ではないですが‥と続けて</div><div><br></div><div>「どの病気も治療法のない難病です。進行性の難病です。なので今回の◯◯くんの症状は病気が進行してきた症状なのかもしれません」と。</div><div><br></div><div>でもまだ決まった訳ではないので、しっかり調べていきましょう！と言われた。</div><div><br></div><div>この時の私の頭の中は</div><div>「まだ決まった訳じゃないのに</div><div>怖いこと言わないでよね、先生」だった。</div><div><br></div><div><br></div><div>このままこの大学病院で定期受診として</div><div>通うことになった。</div><div>来月の予約をして帰った。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><div>テレビや本でしかみたことがなかった</div><div>病気という世界</div><div>しかも息子が？なぜ？</div><div><br></div><div>そこから気付けば検索の日々</div><div>疑われた病気を全て検索した</div><div>「絶対ちがう！先生が間違ってる！」</div><div>その答え合わせをするかのように</div><div>時間が空けば病気を検索していた</div><div><br></div><div>そして何回、何十回、何百回調べて</div><div>その疑われた病気の全てが進行性難病であり</div><div>短命である事実に間違いはないとわかった</div><div>また、息子の症状ととてもよく似ていた</div><div><br></div><div><br></div><div>その３つの病気の中で</div><div>先生が１番疑っている病気があった</div><div><br></div><div>その病気は特に進行が早かった</div><div>病気になった子はみんな</div><div>２，３歳でこの世を去っていた</div><div><br></div><div>まだ１歳になったばかりなのに</div><div>来年や再来年には息子がいなくなってるの？？</div><div>とても怖くなった</div><div><br></div><div>まだ決まった訳じゃない！</div><div>きっと違う病気で絶対治る！</div><div>そんな事を自分に言い続けた</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>だけどそこから息子の病状は</div><div>ジェットコースターのように急降下していったんだ</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 03 May 2020 07:54:00 +0900</pubDate>
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<title>２０２０，５，１(息子②)</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>大学病院へ受診の日</div><div>私はまだそんなに心配がなかった</div><div><br></div><div>「原因がわかって早くなおそーね」</div><div><br></div><div>そんな前向きとも思える心でいた</div><div><br></div><div><br></div><div>小児科の脳神経を受診</div><div>特になぜ脳神経なのかも何にも分からなかった</div><div>紹介され案内されるがまま</div><div>大学病院のドアを開けたのだ</div><div><br></div><div>小児科の主治医となったＴ先生</div><div>これまでの息子の様子をパソコンにうっていく</div><div>息子の体を隅から隅まで見て</div><div><br></div><div>「原因を見つけたいので検査入院をさせてください」</div><div><br></div><div>早めに見つけたいと言われ</div><div>提示された日にちが</div><div>なんとも息子が産まれた日だった</div><div><br></div><div><br></div><div>家の壁に初めてのお誕生日を盛大にしようと</div><div>飾り付けをし始めていた所だった</div><div>病院から帰りそれをみると切なくなった</div><div><br></div><div>人生で初めてのお誕生日が</div><div>検査入院になるなんて。</div><div><br></div><div>やるせない気持ちでお祝いする気にならなかった</div><div>飾り付けはそのまま増えることはなかった</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>それから２週間後検査入院をした</div><div>一泊二日の母子入院だった</div><div><br></div><div>子ども用ベッドに一緒に寝る</div><div>夜何度も看護師さんが息子の様子をみにくる</div><div><br></div><div>全然寝れなかった</div><div>すっごく疲れたのを覚えている</div><div><br></div><div><br></div><div>検査内容</div><div>採血・採尿</div><div>聴力視力</div><div>レントゲン</div><div>CT</div><div>髄液検査‥など</div><div><br></div><div>この髄液検査は大人でもかなり痛いものだ</div><div>あの時の息子の叫び声</div><div>今も忘れられない‥</div><div>私も泣いて「大丈夫！お母さんいるよ！」って</div><div>叫んでいた</div><div><br></div><div>今まで色んな検査をしたけど</div><div>この髄液検査だけはほんとに忘れられないぐらい</div><div>とても苦しい光景だった</div><div>思い出すと今も涙が出る</div><div><br></div><div><br></div><div>病気になって何がかわいそうって</div><div>本人はわからないまま</div><div>突然針を刺されたり</div><div>管を入れられたり</div><div>お母さんと離ればなれになったり</div><div>暗い部屋に入ったり</div><div><br></div><div>それをまだ赤ちゃんの息子に</div><div>させなきゃいけないことだ</div><div><br></div><div>ほんとにかわいそうだった</div><div>予防接種でわんわん泣く子どもがとても</div><div>幸せにみえるぐらい</div><div><br></div><div><br></div><div>私の息子はたくさんの検査をしてきた</div><div><br></div><div><br></div><div>子どもが病気になった母の</div><div>第一関門は</div><div>踏ん張る試練である</div><div><br></div><div>検査でどんなに痛い思いをしよーとも</div><div>踏ん張らなければならない</div><div><br></div><div>なぜなら１番痛いのは息子だから</div><div>検査が終わったら抱きしめる</div><div>「よく頑張ったよ」って</div><div>いっぱい抱きしめて安心させなくてはならない</div><div><br></div><div><br></div><div>それがどれだけ辛く心が引き裂かれる事か‥</div><div>経験した者にしかわからない</div><div>子どもが元気に産まれるということは</div><div>そういう事をさせなくていいのだ</div><div><br></div><div>痛い思いや辛い思い、怖い気持ちを</div><div>感じさせることがない</div><div>ただ愛されてれば良いのだ</div><div><br></div><div><br></div><div>なんて幸せなことなのかと</div><div>ほんとに羨ましい事です</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>検査結果は１ヶ月後だった</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 01 May 2020 06:52:00 +0900</pubDate>
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<title>２０２０，４，３０(息子①)</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ご無沙汰しています</div><div>すっかり世の中はコロナ真っ只中</div><div>医療的ケア児を育てる私達には</div><div>より一層の命を守る子育てになってしまった</div><div>上手に息抜きをし</div><div>手洗いうがい、そして歯磨き</div><div>出きることを精一杯にやるしかない</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>これまで私のブログには</div><div>中絶した記事の経緯を書いてきた</div><div>息子のことを書きたいなと思った</div><div>そしてなぜ中絶を選んだのか</div><div>私のバックボーンを知ってもらいたい</div><div><br></div><div><br></div><div><font color="#d01bea" size="2">世の中コロナなのに。ごめんなさい。</font></div><div><br></div><div><br></div><div>そんな衝動にかられた</div><div>きっと全部コロナのせいだ</div><div><br></div><div><br></div><div>今日は息子の生い立ちを‥</div><div>妊娠中問題なく育った息子でした</div><div><br></div><div><br></div><div>２０１３，８&nbsp;</div><div>雲ひとつない空の日だった</div><div>３７週ちょうど</div><div>２２８０gで生まれてきた</div><div><br></div><div>「おあぁ～おあぁ～」</div><div>ちょっと癖のある泣き声</div><div>手のひらは私にそっくり</div><div>この世に私の宝物が誕生した</div><div><br></div><div>産まれた次の日からおっぱいを元気に吸い</div><div>助産師さんに吸い方が天下一品だと</div><div>褒められた</div><div><br></div><div>代謝異常や耳のスクリーニング</div><div>なんの検査にもひっかからずに退院した</div><div><b><br></b></div><div><b><br></b></div><div><b>１ヶ月～３ヶ月</b></div><div>第一子だったので比べるものがなかった</div><div>「おかしいな？」とは思わず</div><div>すくすく成長していると思っていた</div><div><br></div><div>なので</div><div>今だから思うことです</div><div><br></div><div>・音に敏感だった</div><div>&nbsp; &nbsp; &nbsp;抱っこしていないと機嫌が悪かった</div><div>↑</div><div>これは、後々の病気の症状へ繋がった</div><div><br></div><div>・首の座りが少し遅いと指摘を受けた<br></div><div>&nbsp; &nbsp; しかし大きな話しにはならなかった</div><div><br></div><div>・頭囲が成長曲線を出ていた</div><div>&nbsp; &nbsp; 「水頭症」を疑われたが違った</div><div>&nbsp; &nbsp; ↑</div><div>&nbsp;MRIまで撮ったが</div><div>&nbsp;ただの頭でっかちの結果に</div><div><br></div><div>・よく太った</div><div><br></div><div><b><br></b></div><div><b>４ヶ月～６ヶ月</b></div><div>とにかく母乳をあげていた</div><div>まんまるだった</div><div>６ヶ月で９キロもあった</div><div><br></div><div>今思えば病気特有の大きくなりやすい</div><div>早熟というものだったのかもしれない</div><div><br></div><div>・寝返りはするが寝返り返りはしない</div><div>・離乳食へ移行、なんでも食べ順調だった</div><div>・おもちゃで遊びだす</div><div>・よく笑っていた</div><div><br></div><div><b><br></b></div><div><b>７ヶ月～９ヶ月</b></div><div>・お座りができた</div><div>・ナム語？がでてきた</div><div>・ハイハインなどのおせんべいを自分で持って食べる</div><div>・寝返り返りはしないまま</div><div>・ずりばいを始める</div><div>・おっぱいは上手に吸うがマグやストローは</div><div>全然吸えず水分摂取に悩んだ</div><div>・ご飯の形状が進まずにいた</div><div><br></div><div>相変わらず頭囲が大きい大きいと言われる</div><div><b><br></b></div><div><b><br></b></div><div><b>１０ヶ月</b></div><div>８ヶ月検査にひっかからず順調に育っている</div><div>そう思って過ごしていた</div><div><br></div><div>しかし病気の症状が出始める</div><div><br></div><div>・お座りをして倒れるようになる</div><div>・寝返りをしなくなる</div><div>・ご飯の食べ方が下手になる</div><div>&nbsp; &nbsp; 形状がペーストのまま進まなかった</div><div>&nbsp; &nbsp; よくむせるようになった</div><div>・おっぱいはもういらない！プイッと</div><div>&nbsp; &nbsp; するようになった</div><div>&nbsp; &nbsp; なので水分補給がほんとに困った</div><div><br></div><div><br></div><div><b>１１ヶ月</b></div><div>いっきに体が変わる</div><div><br></div><div>・お座りができなくなった</div><div>・寝返りをしなくなった</div><div>・おもちゃを持てなくなった</div><div>・ご飯が進まなくなった</div><div>・笑わなくなった</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>息子が産まれた病院へ受診すると</div><div>すぐに大学病院を紹介される</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 30 Apr 2020 10:36:00 +0900</pubDate>
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<title>２０２０，２，１５(丁寧に生きる)</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>最近私の中での沸騰ワードがある</div><div><br></div><div><font size="5">《丁寧な暮らし》</font></div><div><br></div><div>必要なモノだけで生活する</div><div>ゆったり生きる</div><div>無駄をなくす</div><div>自分の好きなことをする</div><div>シンプルに生きる‥etc</div><div><br></div><div><br></div><div>今の私の人生を見つめて足りないモノは</div><div>ゆったりのんびりする心</div><div>かも？</div><div>そんなことをふと思った</div><div>心のままに生きるとはよく言うが‥</div><div>わがままや自分勝手という訳ではない</div><div>そしてそう思うのには</div><div>人間みな、何かキッカケがあるのだと思う</div><div><br></div><div><br></div><div>私もこの1年間</div><div>自分の心の声に正直に素直になってみた</div><div>やりたくないものはやらない</div><div>関わりたくない人とは距離を置く</div><div>好きなことはとことんにやり</div><div>行きたい場所へ行き</div><div>一緒にいたい人といる</div><div><br></div><div>自由に心のままに生きてみたら<br></div><div>丁寧な暮らしへの一点が見えてきた</div><div><br></div><div>私の生活の中には</div><div>あまりにも無駄が多いのかもしれない</div><div>なのになのに。</div><div>失くしたモノや</div><div>自分にないモノ</div><div>幸せそーなモノや</div><div>満たされてそーなモノ</div><div>に執着していると気が付いた</div><div><br></div><div>それは中絶した赤ちゃんのこともだろう</div><div>「今頃赤ちゃんがいれば」</div><div>「妊娠しなければ」</div><div>「元気だったら」</div><div>余計なことばかりに目を向け</div><div>勝手に心を慌ただしくしていたのは</div><div>自分だったのだ<br></div><div><br></div><div><br></div><div>なにかとてつもない荷物を捨てたくなった</div><div>そんなとき</div><div>丁寧な暮らしというワードに出会う</div><div>色んな本を読んだら</div><div>家中のものを捨てたくなった</div><div>荷物に心が埋もれているのかも？</div><div>でも</div><div>ミニマリストを目指したくなった訳ではない</div><div><br></div><div><br></div><div>断捨離と言えばそれだが</div><div>とにかく</div><div>心がスッキリする気がしたのだ</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>まずはじめにしたものは</div><div>息子の服の整理</div><div>いつか産まれる「二人目のために」と</div><div>捨てずに置いておいた服が</div><div>山のようにある</div><div><br></div><div>いとこに男の子の赤ちゃんが産まれた</div><div>ひとりめだから全部新しいモノがいいかな？</div><div>とダメ元で「いらない？」と聞いてみた</div><div>「ほしいー！助かる」と即答の返事がきた</div><div><br></div><div>いとこのおかげで</div><div>執着していた</div><div>いらないモノの１つ</div><div>二人目用に置いておいた大量の服<br></div><div>をスッキリすることができた<br></div><div><br></div><div><br></div><div>使った服なのにもらってくれた</div><div>いとこに感謝だ</div><div><br></div><div><br></div><div>１つずつ手にとると</div><div>息子との思い出がでてきた</div><div>「この服ではじめて病院いったな」</div><div>「この服の息子かわいかったな」</div><div>「これお気に入りだった」</div><div>箱に詰め終わると涙がでてきた</div><div>病気で闘ってきた息子との思い出が</div><div>ぐわっと頭を駆け巡っていた</div><div><br></div><div><br></div><div>私も息子も頑張ってきたね<br></div><div>そんな気持ちになった</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>だけど息子の服で埋もれていた場所に</div><div>空間が出来たのをみたら</div><div>私のパンパンにしんどい心も少し‥</div><div>少しだけだけど</div><div>しぼんだような気がする</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今年１年をかけて</div><div>部屋や家具やキッチン</div><div>すべてをスッキリさせていくことにした</div><div><br></div><div>そーして</div><div>丁寧な暮らしをして</div><div>丁寧に生きていった先の景色を</div><div>見てみたいと思う</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ゆっくりと‥</div><div><br></div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200215/08/hougicha345/c4/46/j/o1080073014713284700.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200215/08/hougicha345/c4/46/j/o1080073014713284700.jpg" alt="" width="1080" height="730"></a><div><br></div></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 15 Feb 2020 08:26:00 +0900</pubDate>
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<title>２０２０，１，１０(一周忌)</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>明けまして</div><div>おめでとうございます</div><div>今年は良い一年になれたらと</div><div>努力していきたいです</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>あの中絶から１年がたった</div><div>あの日‥</div><div>私はあの子を産み落とした</div><div><br></div><div><br></div><div>何もかも変わってしまった日だ</div><div><br></div><div><br></div><div>夫がお花とお菓子を買って骨壷の前に飾り</div><div>手を合わせた</div><div>その夫を私は見ることができないでいた</div><div>時がたつにつれ</div><div>骨壷の我が子から目をそらすようになった</div><div><br></div><div><br></div><div>直視できなくなった</div><div>なぜだろう？</div><div>思い出したくない</div><div>悲しい思い出を</div><div>認識するのが嫌なのかな</div><div>だって辛いだけ</div><div>だって悲しいだけ</div><div>でもかわいいかわいい私の赤ちゃんだった</div><div><br></div><div><br></div><div>どんどん逃げて</div><div>どんどんないことにしている気がする</div><div>いや‥ないことにはしたくない</div><div>私は我が子を思って出した答えよ！</div><div>そう誰かに言いたい</div><div>だって</div><div>あんなに頑張ったじゃないか</div><div>あんなに‥あんなに‥</div><div><br></div><div><br></div><div>なのに</div><div>心だけあの日から止まってる</div><div>あの日の心のまま</div><div>今日まで生きてきてしまった</div><div><br></div><div><br></div><div>私は自分がもっと強くてタフな</div><div>人間だという自信があったのにな</div><div>子どもの事になると</div><div>全然ダメだった</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ねえ私の赤ちゃん</div><div>ママはこの一年間</div><div>あなたのことをたくさん考えたよ</div><div>あなたが「ママどうして？」って</div><div>悲しんでる気がして</div><div>あなたにたくさんのごめんなさいと</div><div>ありがとうを送ってきた</div><div>お兄ちゃんは少し病気が進行してきて</div><div>今とても大変になってきちゃった</div><div>ママはこれからお兄ちゃんも失ってしまうんだ</div><div>耐えれるかな‥</div><div>子どもを失うなんて</div><div>憎んでも憎んでも憎みきれない人生だよ</div><div>ここにもし同じ病気のあなたがいたら</div><div>あなたのことも、お兄ちゃんのことも</div><div>どっちもちゃんと手をかけてあげれなかったかも‥</div><div>「産むんじゃなかった」</div><div>そんなひどい言葉をだしていたかも</div><div><br></div><div><br></div><div>でもあなたに会いたいと思ってる</div><div>愛しい気持ちのままよ</div><div>とてもかわいい赤ちゃんだったもの</div><div><br></div><div><br></div><div>ママは勝手ね</div><div>ママを許してなんて言わない</div><div>でも側で見守っててほしい</div><div>お兄ちゃんの隣でお兄ちゃんのこと</div><div>応援してほしい</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>それぐらいなら</div><div>お願いしてもいいかな</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 11 Jan 2020 13:11:00 +0900</pubDate>
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<title>２０１９，１２，３１(誉)</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>激動の２０１９が終わる</div><div>この一年程、自分の人生と向き合ったことはないかも</div><div>ほんとによく頑張ってきたね私</div><div>偉かったね私</div><div>あなたが生きてて良かったよ</div><div>( *´д)/(´д｀､)</div><div>誰も言ってくれないから</div><div>自分の頭をなでなでしながら言うしかない</div><div><br></div><div><br></div><div>心は安定している</div><div>まかしておけ！と言わん張りの</div><div>強気で２０２０を迎える準備中だ</div><div><br></div><div><br></div><div>でも２０２０はカウンセラーのところへ</div><div>行こうと思う</div><div>なぜならばこの２０１９に起こった事を</div><div>誰かに吐き出したい</div><div>そして気持ちを整理したいのだ</div><div>きっと黒い綿埃が心の角に詰まったまま</div><div>ダイソンの掃除機ぐらいの</div><div>吸引力で吸出してもらわないと</div><div>角に隠れた埃がたまったままなのだ</div><div>吸引してもらいたい</div><div>が、</div><div>それはきっと私の事を知らない他所様がいい</div><div><br></div><div><br></div><div>吐き出してきたつもりだったが‥</div><div>やはり知人や家族には</div><div>私の悪い癖で明るく話してしまう</div><div>「もうほんと全くねぇー」なんて</div><div>何もなかったかのようにね</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>それじゃーダメだった</div><div>やっぱり骨壷を悲しい目で見たままだった</div><div>それは皮肉にも</div><div>自分自身に軽蔑の心を生み出しかねないものだ</div><div>その危機感が募り‥</div><div>１度プロのカウンセラーに話をしようと思う</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>海外では中絶や死産をした母親には</div><div>必ずカウンセラーがつくそうだ</div><div>日本にはそういう支援は備わっていない</div><div>特に中絶は中絶後シンドロームという</div><div>うつに近い状態に陥るそうだ</div><div><br></div><div>対処はさまざま</div><div>自分の気持ちを吐露する日記をつける</div><div>医師やカウンセラー</div><div>リラックスすることを探す‥etc</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>さまざまなことが書かれていた</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>私はこのブログに吐露してきた</div><div>リラックスすることを見つけてきた</div><div>だけどまだまだだ</div><div>だから医師やカウンセラーの力を</div><div>借りようと決めた</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>中絶を悪いままで終わらせたくないのか</div><div>自分を正しかったってしたいだけなのか</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>２０１９年</div><div>多くの方に私のブログを読んで頂きました</div><div>アクセス数にびっくりしたり</div><div>温かいメッセージから中絶を批判するメッセージも</div><div>たくさん頂きました&nbsp;</div><div>お返事できてない方もいらして</div><div>ごめんなさい。</div><div>だけど‥</div><div>本当にありがとうございました</div><div><br></div><div><br></div><div>この通り私はマイペースで自分に正直な女です</div><div>２０２０も引き続きこのブログを続けていこうと</div><div>思っております</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>お暇があれば私が再起するまで</div><div>暖かく見守って頂ければと思います</div><div><br></div><div><br></div><div>皆様が良いお年を迎えられますように</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そして２０１９</div><div>こんなに頑張った私</div><div><br></div><div>２０２０は誰よりも幸せをたくさん感じて</div><div>生きていこう</div><div>それは絶対に悪いことではない</div><div>自分で自分を讃えていけたらいい</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 31 Dec 2019 12:22:00 +0900</pubDate>
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