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<title>家族の日常</title>
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<description>2021年5月23日に男児が誕生。生まれつきの先天性疾患完全大血管転位症と出産後に診断。日々の記録として記事を書くことにしました。同じ病気をもった方や、ご家族と繋がれたらと思っています。</description>
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<title>ジャテーン手術とその後</title>
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<![CDATA[ <div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210623/23/hs050707/4c/9e/j/o1080081014961998764.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210623/23/hs050707/4c/9e/j/o1080081014961998764.jpg" border="0" width="400" height="300" alt=""></a></div><p>この写真は手術の前日お目目がパッチリ開いていたので撮りました☺️かわいい！<br></p><p>当初記録として残すつもりで始めたブログですが日々色々な事があり、書き残す気力もありませんでした。。</p><p><br></p><p>さて息子ですが6/4にジャテーン手術を行いました。</p><p>8時間の予定でしたが予定時間をだいぶ過ぎて終了。</p><p>小さい身体でほんとによく頑張りました。</p><p>手術自体は成功したのですが、NICUでも肺高血圧が強く出ていて手術後も肺の出血が止まらず手術が長引いたとの事。</p><p>結局その日は胸を閉じた状態に出来ず、胸を開いたままICUへ戻ってきました。</p><p>親からすると見える傷口が痛々しくてよく頑張ったねという気持ちと同時にごめんね。という気持ちが交差してました。</p><p><br></p><p>先生からは術後の経過が良くなく、いつなにがあってもおかしくないので覚悟をして欲しいと言われ息子を信じなきゃという気持ちがありながらもお別れになってしまうのかな？という覚悟をしてたかなー。</p><p>覚えてないや。</p><p><br></p><p>ほんとにそこから色々な事があり合計4回どん底まで下がり回復してを繰り返して今現在はほとんどの管が外れた状態となっています。</p><p><br></p><p>子供の生命力、妻の神通力ただただ脱帽です。</p><p><br></p><p>まだ安心は出来ないですが少しずつ前に進めています。</p><p>先生からもゴールが見えてきたという嬉しい言葉も頂きもう何もありませんようにと願う毎日です。</p><p><br></p><p>そして今日で子供が産まれて1ヶ月。</p><p>今までの人生で1番長い1ヶ月だったけど、幸せも、悲しみも味わい自分の力の無さに絶望しましたが、間違いなく家族３人の絆は深くなったと思います。</p><p>この幸せがまずは退院という形になれる日を今か今かと勝手に励みにして毎日の仕事も頑張ります！</p><p><br></p>
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<pubDate>Wed, 23 Jun 2021 23:45:54 +0900</pubDate>
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<title>手術が決定</title>
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<![CDATA[ <p>昨日もいつもと同じ様に病院に行き息子の顔を見た。</p><p>数字上あまり変化がないように思うが、先生曰く予定通りらしい。</p><p>親としては数字が少し下がっているだけでも敏感になるのだが。。</p><p>息子はミルクを飲むことが出来ていない為毎日妻が母乳を染み込ませたガーゼ？を枕元に置いてもらう事が日課になってきた！そこに書くコメントが看護師さん達にも好評らしい🤣</p><p>帰り際凄く嬉しいプレゼントを頂きました。</p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210602/23/hs050707/bf/08/j/o1080144014951520412.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210602/23/hs050707/bf/08/j/o1080144014951520412.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p>息子からの初めてのプレゼント🎁</p><p>凄く嬉しいなぁ。家宝にしたい！笑</p><p><br></p><p>面会から2時間後、病院から電話があり手術日が6/4に決定したとの事。</p><p>いよいよジャテーン手術かぁ。</p><p>待ち焦がれて居たのにいざ決まると不安でたまらない。<br></p><p>いらん事ばかり考えちゃうな。</p><p>俺の全てを捧げてもいいのでどうか無事に終わって欲しい。</p><p>息子にパワーを下さい。</p><p>小さな命を繋いでください。</p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210602/23/hs050707/7b/62/j/o1080081014951520421.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210602/23/hs050707/7b/62/j/o1080081014951520421.jpg" border="0" width="400" height="300" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/hs050707/entry-12678285065.html</link>
<pubDate>Wed, 02 Jun 2021 23:14:18 +0900</pubDate>
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<title>カテーテル治療→その後</title>
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<![CDATA[ <p>昨日カテーテル治療を行いました。</p><p>手術室に向かう子供の姿。</p><p>見守る事しか出来ず、痛いよねごめんね。と心の中で何度もつぶやく。</p><p>何にもできない事がこんなにも父親として情けないとは。。</p><p><br></p><p>でもよく頑張ったね☺️</p><p>術後は自分が勝手に良くなるって想像をしてたから思ってた以上に数値が良くならなくて凄く不安で、看護師さん達の優しさに支えられた。</p><p><br></p><p>夜が来て朝が来る。</p><p>当然の事なのに、その間になんかあったらどうしよう。不安で不安で眠れない。</p><p><br></p><p>親として子供のパワーを信じてると口では言うものの、改めて自分は弱いなーと感じた。</p><p><br></p><p>翌日病院へ行くとSPO2が初めて80台になっていてまだまだ低いんだけど、なんだか凄く安心した。</p><p><br></p><p>まだまだ安心する事は出来ないんですが、苦しい思いして乗り越えた第一段階の手術の成果が見れた事、彼の頑張りが少し報われた気がした。</p><p><br></p><p>まだまだ一歩進んだだけなのですが、今夜は初めて少しホッとした気持ちで眠れそうだ。</p><p>ママ赤ちゃんいつもありがとう。</p><p>これからも頑張ろうね。</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/hs050707/entry-12676878069.html</link>
<pubDate>Tue, 25 May 2021 23:18:38 +0900</pubDate>
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<title>子供が産まれました！</title>
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<![CDATA[ 令和3年5/23　午前1:38<div>待望の初子男の子が誕生しました。</div><div>コロナ禍の影響もあり、立ち会い出産とはならず。。</div><div>でも電話を繋いでくれて一緒に頑張ることは出来ました。</div><div>しかし出産後、やけにバタついている雰囲気が電話越しで伝わる。</div><div>すごく嫌な予感。その雰囲気を埋めるようにわけわからん事ばっか奥さんに話してました。</div><div>次の瞬間助産師さんから「ちょっと呼吸が苦しいのでNICUへ行きます」と伝えられているのが聞こえてきた。</div><div>え？なんで？これが僕の率直な気持ちだった。</div><div>崖の上から突き落とされた気分とはこの事。</div><div>赤ちゃんの事はもちろんだが、この時は一番に奥さんの側に居れないことが本当にもどかしかった。</div><div>急いで病院へ向かい、奥さんのいる病棟へ向かう通路の中で、どんな言葉をかければいいのか。そんな事ばかり考えていた。</div><div>自然と出た一言は「お疲れ様。ありがとう。」だった。</div><div>奥さんはほんとによく頑張った！長いお産にも一人で立ち向かった。ほんとにありがとう✨</div><div>子供は別の病院への転院が決まり急いで家族写真を撮影する事になった。</div><div>初の対面。めちゃめちゃかわいい☺️</div><div>こんなに頑張ってくれてる。そう思うとどんな事があっても2人を守っていきたい。改めてそう強く思った。</div><div>奥さんは転院が出来ないので、ここらは自分が頑張る番だ。</div><div>そう言い聞かせ転院先の病院へ。</div><div>長い検査を終え先生より伝えられた病名は</div><div>「完全大血管転位症」</div><div>初めて聞いた病気だった。</div><div>遺伝性ではなく、妊娠中の生活とも関係もなくおよそ10000人に1〜2人程度の確率で認められている国が指定する難病らしい。</div><div>頭が真っ白になった。</div><div>ここから手術を行っていく事になるそうだ。</div><div>夫婦二人で受け止めきれていない部分もあるが、僕達がお互いを支え合い子供を支えていかねば。</div><div>抱っこしてあげれなくてごめんね。</div><div>大きな声で鳴かせてあげれなくてごめんね。</div><div>苦しい、管だらけの姿でごめんね。</div><div>そんな事ばかり考えてしまう。</div><div><br></div><div>でも伝えたい。</div><div>生まれてきてくれてありがとう。</div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210524/10/hs050707/31/b6/j/o0864108014946661524.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210524/10/hs050707/31/b6/j/o0864108014946661524.jpg" alt="" width="864" height="1080"></a><div><br></div><div>あなたは宝物。絶対元気になって、沢山遊ぼうね。</div><div><br></div><div><br></div><div>ブログというよりか、日々の記録として始めてみました。</div><div>同じ病気をもった方や、お子様が患っている方色々な事を教えて下さい。</div>
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<link>https://ameblo.jp/hs050707/entry-12676378634.html</link>
<pubDate>Mon, 24 May 2021 10:57:45 +0900</pubDate>
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