☆おてんばねぇねとPVLっことの毎日☆ https://ameblo.jp/hummingbird-1125/ 2016年11月に28週の早産で生まれてきた息子。日々リハビリを続けながら、自分のペースで成長中。 ja お久しぶりです☆ 気が付いたら1年近くブログを放置してしまいましたびっくり



明日からリハビリ入院です病院

ただいつもと違うのは、今回は筋切りのオペをすることになり、10週間。。。



ブログを書いていない間に、筋切りを避けたくていろいろ動いてみましたが、亜脱臼の進みが速く、結局オペをすることになりました。



今の亜脱臼の進行具合だと、筋切りをしても骨切りになる可能性は半々と整形のドクターから言われていますショボーン



でも50%は骨切りは避けられる。

またオペ後は、気持ちを新たに頑張らないとグー






このおにぎりのお弁当おにぎは娘が突然、病院で食べてねと作ってくれましたラブうれしすぎるピンクハートラブラブピンクハートラブラブ

ただ1日早いので、今は冷蔵庫に保管中ですてへぺろ

そしてなぜか写真がひっくり返ってますが、どうやって直していいのかも分からないので、そのまま載せました口笛


明日大事に食べよう照れ


それでは明日からいってきますバイバイ






]]> https://ameblo.jp/hummingbird-1125/entry-12701720480.html Sun, 03 Oct 2021 22:22:06 +0900 母子入院　2週目
たまたまかもしれませんがアセアセ


なので、あまりお部屋で寝られず、ひどい日はジョイントマットの敷いてある共用スペース
に掛け布団だけで寝た日もありました星


そんな日々だったため、2週目は母は毎日ヘロヘロで、なんだか記憶も曖昧。。。滝汗


なので2週目は簡潔にまとめますもやもや



〈PT〉
星ボトックス後、大分長坐位が取りやすくなってきた。ただ、骨盤を立てると投げ出し座りのようになってしまい、ひざが緩く曲がり、外を向いてしまう。
星今まで緊張を使って立位では膝を伸ばしていたが、それが今は出来ない。緊張を利用しなくても踏ん張れる動きを、今のうちに習得したい。（SLBを使うと、少し踏ん張れている。）
星ポニーがサイズアウトしそうなのて、SRCを今後申請する。フレームの分重さは増すが、きちんと蹴れているのでOK。


〈OT〉
星手の開き具合を見ると、手掴み食べが出来そう。
星樹脂でスプーン、フォークを加工して、介助しながら自分でも食べられるようにしていく。
星何かをする時、左が出やすいが、指先の動きは右がよい。というのは、緊張が左の方が強いため、「えいっ」と動かしやすいから。
左を利き手として訓練するが、右も指先を動かす遊びをたくさん入れてあげるとよい。


〈ST〉
星食事の形態は、柔らかすぎると、噛むより吸うお口になりやすい。ご飯はかなり小さめおにぎりや棒状おにぎりがよい。
食事は基本、咀嚼を促すため、奥歯の辺りに置いてあげる。
星身近な物の語彙が増えている。絵カードを使って、先生の言った言葉の方にタッチ。
→得意な手側のカードに触ることもあるが、想像よりきちんと答えられていた拍手





リハの先生達とも慣れ、いい流れでリハ出来ていたのですが、入院2週目の後半は、病棟で流行ってきていた風邪をまんまとひいてしまい、リハを数日お休みしてしまいましたえーん4週間しかないのにもったいない。。。


でもいつも長引く咳も、なんとか治まり、今日からリハ復帰ですチュー




今回は本当に早く治して病院へ戻りたくて、とうとう吸入器を購入してしまいました。
家で吸入出来るって本当に楽だし、息が辛そうな時に対応出来るのが本当によかったキラキラ


今回はお家で、ひたすら、胸を下ろすマッサージ、加湿+アロマ、マヌカハニー、吸入。どれかが効くことを信じて、ずっとこれを繰り返してましたアセアセ


無事、病院に戻れてほっとしていますお願い
残りの2週間は体調崩さず、過ごせますように流れ星











]]> https://ameblo.jp/hummingbird-1125/entry-12635635146.html Tue, 03 Nov 2020 22:22:26 +0900 母子入院　1週目
お友達も、顔見知りの子も結構いたりして、なかなか楽しく過ごしています流れ星



とは言うものの



初日から、なかなかのダメージを受けてのスタートになりましたえーん



まずは初日、主治医の先生方、リハの先生方とのカンファから始まります。


去年も出たボトックスの話。


話には出るだろうと思っていましたが、入院前数日は荷物の準備で忙しく、あまりお家でのボイタがいつものように出来なかったので身体が固いのはわかっていたのですが。。。



まさかの入院当日にレントゲンを撮ることになるとはガーン


そして、お散歩から帰ると主治医に呼び出され、この時点で嫌な予感しかしないガーン





レントゲンの結果



股関節の骨頭と大腿骨の太さは育っているが、お皿が去年と比較しても、あまり育っておらず、力も強くなっている分、筋緊張もぐっと入るため、脱臼の可能性が高くなっている。



正式な名称は分からないけれど、いわゆる筋切り、骨切りもいずれ考えなくてはいけない。との話も出ました。



療育園の先生からも、

「今どんなにリハビリを頑張っていても、いつか手術にはなるかもしれない。でも、どんな状態で受けられるかで、その後も変わってくるから、出来るだけいい状態を保てるよう頑張ろうね」

と割と最近言われていたから、わかってはいた。



だけど、やっぱりドーンと突き落とされた気分になりました。。。初日から本当にキツかったチーン




ということで、まずは入院早々にボトックスが決まりましたもやもや




そして、入院3日目、ボトックス当日。
麻酔なしということで、私は待機することになり（かなり泣くだろうと配慮してくれました。。）ドキドキしながら待っていると、ベソかき息子が帰ってきましたえーんご飯で機嫌が直るあたり、さすがうちの子ハート



ボトックスは人によって効果の出るスピードや程度が全然違うと言うけれど、どうやらうちの子は効きやすいようで、2日後には少し股関節と手が開きやすくなりました。はやっびっくり


そして、5日後にはPTの先生から「このくらいの効き方でいいんだけどなぁ〜」と一言。
えーアセアセこれから効いてきたらどうなるんだろうか滝汗



2週目に続きます病院



]]> https://ameblo.jp/hummingbird-1125/entry-12634630186.html Sun, 01 Nov 2020 23:25:25 +0900 ”児童デイが、資格取消［署名活動の拡散お願いします］”

]]> https://ameblo.jp/hummingbird-1125/entry-12614340887.html Thu, 30 Jul 2020 08:15:27 +0900 ねぇねの気持ち


ある意味、こんなにお家にいることはないから、貴重な毎日キラキラ



そして毎日ねぇねの公園遊びに付き合う日々チーン

今年度は息子くんも療育園スタートしたし、ねぇねも普段は学童あるので、あまり公園に行くこともなかったから、近所の子たちが声をかけたり、触りに来てくれて息子くんはご機嫌にやりルンルン子供たちの楽しそうな声を聞いて、ケタケタ笑ってたルンルン




でも、子供だからこそのストレートな質問が飛んできて口笛アセアセ



年齢を聞かれたから、そのまま「3歳だよー」と答えると、「3歳なのにベビーカー変なの〜」とか「それじゃあ幼稚園でどうするのー？？」とか。。。


そりゃ、そんな反応するよね〜と思っていたら、それを聞いていたねぇねは、弟がバカにされたみたい！リハビリも頑張ってるのに！と複雑な気持ちになったらしくて、後でちょびっと泣きました。。




初めて、「あ〜こういう気持ちのケアが段々必要になるんだなぁ」と思ったキョロキョロ



今までは、見た目も年齢よりも小さいし、そこまで聞かれることもなかったけど、段々と周りの子もいろいろ聞いてくるだろうなぁ。（そしてママさん達も気になるだろうなぁ。左矢印隠してるわけではないけど、話すチャンスのないママさん達いっぱいいるアセアセ）



だから、この際と思い、ねぇねとゆっくり話してみた流れ星


息子くんの病気のことを知らない子は、わからないからこそ、いろんなことを言ってしまうこと。

そういう時は自分から息子くんの病気のことを話してもいいということ。

言いたくない時は、言わなくても構わないけど、その時は言われたことを「わからないんだから仕方ない」と聞き流すこと。



小学1年生にどこまで伝わったか、わからないところもあるけど、「うちは息子くんの病気があるからしあわせじゃない？」と聞いたら「違う！家族みんなでいるからしあわせ！」と答えてくれた。



多分、ねぇねが成長していく過程で、弟に対しての気持ちも、いろいろ変化したり、複雑になることもあるんだろうな。

望むことは1つだけ。

今と変わらず、弟LOVEハートでいてくれたらいいなぁキラキラ



]]> https://ameblo.jp/hummingbird-1125/entry-12583726785.html Sat, 21 Mar 2020 11:50:13 +0900 定期診察

リハビリ入院の報告と、そこで撮ってきた脳波のデータを見せてきた。



息子くんの脳のダメージは重度。

「もちろん何もない子とは違うけど、その割にきれいな脳波なんだよな〜」と先生はなんだか腑に落ちない感じ。


きれいな脳波ならそれでいいじゃないかえー
と私、内心毒づいてた。。。口笛




もちろん、今癲癇が出ていなくてもこれから出る可能性があるのは知ってる。


年齢的には点頭癲癇ではなくて、気をつけるのはいわゆるぴくつきの癲癇。あとは、半身に出る癲癇の可能性もあるらしい。

半身に出るって初めて聞いたから頭に入れておかなきゃなぶー



このまま出ないまま、いけたらいいな流れ星

明日はボバースの外来車
がんばろ〜グー






]]> https://ameblo.jp/hummingbird-1125/entry-12568690231.html Tue, 21 Jan 2020 17:05:06 +0900 お正月休み 桜



ねぇねが冬休みに入ってから、毎日いつも以上にあっという間に過ぎてしまいました。もう新年明けて5日もなるのですねびっくり



今年は結婚して初めて義実家に帰省をせず、お家でお正月休みを過ごしました門松キラキラ
普段バタバタし過ぎて散らかり放題だったねぇねの部屋もようやく一緒に片付け、気持ちよく新年を迎えられましたキラキラキラキラ





お正月休みは、1年前に引っ越して来てからまだ1度もお参り出来ていなかった近くの不動尊にお参りし、リハ入院で我慢させたねぇねと2人でアナ雪2を観に行き、更にねぇねリクエストの初カラオケも行ってみました照れ

サビしか知らない曲でも適当に歌える娘に脱帽ですルンルンあの度胸のよさは誰に似たんだろうか爆笑爆笑爆笑




今は旅行好きなダンナに引っ張られて和歌山にプチ旅行中ですニコニコなぜか近場で旅行となると和歌山に来る我が家車
不思議と和歌山に入るといつもなんだかすごくほっとする照れ力が抜けるというか。。定期的に呼ばれてる気さえする。ほんと不思議キラキラキラキラキラキラ







空はきれいだし、大好きな海にも久しぶりに来れたし、また今年も頑張れそうです照れ

やっぱり自然に触れてる時って子供たち2人共いい顔してるルンルン大人も気持ちがリセットされる気がするしキラキラ



そして夜はホテルでトランプしてみましたルンルン
普段なかなかゆっくりねぇねと遊んであげられてないのがよくわかる。。

という反省も踏まえて、今年は息子くんのリハビリも含め、いろんなことをバランスよく出来たらいいなぁと思っていますグーついつい1つのことに突っ走る性格を見直しつつ、家族で楽しいこともたくさんしたいなぁ照れ




去年はブログやリハ入院でいろんなご縁が繋がり、おかげで前向きになれたり、いろいろ見直すきっかけを頂いたり、本当に感謝感謝ですキラキラ


今年もきっとマイペースに更新していきますが、みなさま今年もどうぞよろしくお願いします桜桜






]]> https://ameblo.jp/hummingbird-1125/entry-12564679790.html Sun, 05 Jan 2020 06:30:37 +0900 ねぇねとの1日



といっても、ちょっとお留守番してもらって、オムツの給付券の件で薬局まで行ったり、ゴロゴロしている息子くんがいない隙に気になってたお掃除をちょっと重点的にしたから、そんなに長くは時間取れなかったけど。。




お昼はねぇねのリクエストのオムライスナイフとフォーク




そして2人でエッセンシャルオイルを使ってクリーム作りキラキラ


これで少しはガサガサのお膝も治るかな照れ


]]> https://ameblo.jp/hummingbird-1125/entry-12562526322.html Fri, 27 Dec 2019 10:44:22 +0900 リハビリ入院4〜6週目 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/hummingbird-1125/amemberentry-12561592788.html Sun, 22 Dec 2019 22:25:35 +0900 祝 3歳

息子くん、3歳のお誕生日を迎えました誕生日ケーキキラキラ


リハビリ入院中のため、何も準備してなかったので、急遽ねぇねとお誕生日カードを作り、みんなでメッセージを書きましたニコニコ
そしてアレルギー対応のケーキをパパが見つけて来てくれたので初めてケーキをパクリガーン





おいちールンルンおいちールンルン
連発でした拍手


ゆっくりでも成長してくれていてうれしいよ照れ
3歳の1年、もう少し楽しいこともしたいねキラキラ
生まれてきてくれてありがとう流れ星



]]> https://ameblo.jp/hummingbird-1125/entry-12551376851.html Sun, 01 Dec 2019 18:53:13 +0900