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<title>低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）になった私の記録と日記♪</title>
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<description>2017年　特発性低髄液圧症候群発症救急搬送→そのまま２週間入院（保存的治療）→なんとか３０分起きていられる状態で退院長い時間をかけて、日常生活が送れる状態に戻す今はいろいろな制限はありつつできる範囲で楽しんで過ごしています♪</description>
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<title>低髄液圧症候群　〜仕事について〜③</title>
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<![CDATA[ <p>低髄液圧症候群という持病をかかえてのお仕事、実際働いてみて、私はとても難しいと感じました。</p><p><br></p><p>＊自分のやりたい内容のお仕事。</p><p>＊仕事の条件はほぼ希望通り。</p><p>＊同僚の方はいい方ばかり。</p><p><br></p><p>こんなに条件が揃っているお仕事にご縁があったのに、症状が出てしまい続けることができなかった！</p><p>『発症前の自分なら、問題なく働けたのに』ついそう考えてしまい、悔しい気持ちにもなりました。</p><p><br></p><p>けれど。</p><p>無理をしたら、あのとんでもない頭痛＆寝たきりの生活が容赦なく再発してしまう。。。</p><p>それを考えると続けることはできませんでした。<br></p><p><br></p><p>そしてこのあたりからコロナ禍に入り、こどもの浪人＆受験などもあり、なかなかお仕事をスタートできずに今にいたります。</p><p><br></p><p>そして今。コロナはまだ続いているものの、withコロナになってきたこと、こどもたちも無事大学生になってますます自分の時間ができたこともあり、懲りもせず再びお仕事について考えているところです。</p><p><br></p><p>とはいえ以前のことがあるので、自分にぴったりの条件があったから！というだけでは簡単に応募はできません。</p><p>自分の体調と本当に働けるか？ということを客観的に見極めて。迷惑をかけずにできるお仕事があれば働きたいと思っております。</p>
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<link>https://ameblo.jp/hy-78912/entry-12818700327.html</link>
<pubDate>Fri, 01 Sep 2023 22:29:23 +0900</pubDate>
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<title>低髄液圧症候群　〜仕事について〜②</title>
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<![CDATA[ <p>発症してから、2年くらいたった頃。</p><p>日常生活はほぼ普通に送れるようになっていました。<br></p><p><br></p><p>何度か体調がくずれたこともありましたが、そういうことも何度か経験して、このくらいなら大丈夫、とかこの症状が出たら無理しないで安静にしよう、とかいうことが分かってきたのですよね。</p><p><br></p><p>こどもたちも大きくなり自分の時間もできてきたので、再び働きたいなぁと考えるようになりました。</p><p>そしてちょうどその頃、近くのクリニックの<br></p><p>＊週1、3時間からOK</p><p>というオープニングスタッフ募集という求人を見つけて、『これだ！』と応募しました。</p><p>通勤も徒歩で行ける距離で、これなら負担もかからないし大丈夫かな、と。</p><p><br></p><p>無事に採用していただき、まずは研修から、そしてお仕事が始まったのですが。。。</p><p>そこからが想定外の連続でした。</p><p><br></p><p>仕事というものに対する私の考えが甘すぎたのだと思います。</p><p>『週1、3時間』とはなっていても、それで済むはずがないということは、分かっていたつもりでした。</p><p>ですが。。。<br></p><p><br></p><p>採用後、はじめて研修の日程が知らされたのですが、2週間ほぼ毎日、10時から１７時まで。</p><p>いざ研修が始まると、17時までとはいっても、クリニックの研修のあとに店舗の準備などもあり、18時は軽く過ぎるような日が続きました。</p><p>受付けとしての研修だけではなく、物を運んだり動かしたり、結構体力を使うことも多かったです。</p><p><br></p><p>この病気って重たいものは持ってはいけない、と言われていますよね。いつもの自分なら注意して気をつけられます。</p><p>とはいえ仕事となると、自分だけやらないわけにもいかず。。。</p><p><br></p><p>研修の終わる頃には、夕方になると耳の症状や頭が重たくなってしまうようになってました。</p><p>これ以上無理をすると再発してしまうかも、と不安になり。悩みましたが事情をお話して（もともと面接のときに病気のことは伝えてました）症状が出たら早く帰らせてもらえるようになりました。</p><p>院長先生はとても理解のある温かな方で。</p><p>本当にありがたかったです。</p><p>その頃は、なんとか研修さえ乗り切れば。。</p><p>クリニックのお仕事自体は午前か午後3時間の勤務なので、オープンすればこの忙しさも落ち着くだろうと思っていました。</p><p><br></p><p>実際クリニックがオープンすると、想定以上の患者さんの数でした。</p><p>午前診の患者さんが午後の時間までかかり休憩無しで６時間以上は働く日も多かったです。</p><p>私は週2くらいで入っていたのですが、仕事の日はもう本当に疲れ果てて。。。仕事の前後の日はほぼ寝ているような状態になってしまってました。</p><p><br></p><p>それでも仕事はなんとか休まずに行っていたのですが、そんな状態の私を察して、院長先生もまわりの同僚の方も『無理しないで、週1でも来てくれたらいいよ〜』と言ってくださってました。</p><p>院長先生はじめ、まわりの方もいい方ばかりでした、ほんとに。</p><p><br></p><p>とはいえ、他の方はほぼ週４以上入っていて、テキパキ仕事をこなしていて。『週2の今でも覚えが悪く迷惑かけているのに、これ以上迷惑かけられない』し、受付は2人か3人体制なので、『一緒に入った方が私をフォローすることになり負担をかけてしまう』ということを考えると。。。</p><p>これ以上続けるのは難しいと感じて。</p><p>3ヶ月たったころに退職を申し出ました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/hy-78912/entry-12818547522.html</link>
<pubDate>Thu, 31 Aug 2023 21:47:39 +0900</pubDate>
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<title>低髄液圧症候群　〜仕事について〜①</title>
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<![CDATA[ <p>今回は発症してからの仕事について、書きたいと思います。</p><p>この病気の方、お仕事ってどうされてるのかなぁ。<br></p><p><br></p><p>発症当時、わたしは総合病院の受け付けとして働いていました。週に2.3回、1日前６時間のパートです。</p><p>寿退職してから15年以上ブランクがあってのお仕事で、ちょうど半年たってやっと少し慣れた頃でした。</p><p><br></p><p>とても忙しい、本来なら絶対お休みできないような時期に、救急搬送から入院となり、突然行けなくなって。。。かなりのご迷惑をおかけして本当に申し訳なかったのです。それでも理解のある職場で、『体調が回復次第いつでも戻って来てね』と温かく声を書けていただいていたのですが。</p><p>いつ日常生活に戻れるかも分からない状態だったこと、そしてなかなかハードなお仕事だったので、回復したとしてももとのように働ける自信が私に無くて。。。結局退職することになりました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/hy-78912/entry-12818544375.html</link>
<pubDate>Thu, 31 Aug 2023 21:30:04 +0900</pubDate>
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<title>発症後　3ヶ月　</title>
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<![CDATA[ <p>発症してから3ヶ月。</p><p>前回、発症後2ヶ月くらいまでのことを書きましたが、それから約1ヶ月たった頃。</p><p><br></p><p>朝起きてから約10時間、そこからまた1度横になったりを挟んで、1日合計では12時間くらい起きていられるようになりました。</p><p><br></p><p>ここまでくると、また行動範囲も広がり、病気になって以来初めて家族以外の友人とも会えるようになりました。</p><p>とはいえ、誰とでもというわけにはいかず。。。</p><p>数は少ないですが、気心の知れたいい意味で気を使わない友人と、です。</p><p><br></p><p>長い時間起きていられるようになったといっても、まだまだ波のある体調なので、約束をしてもその日の体調次第ではキャンセルしてしまうかもしれません。<br></p><p>予定の前はできるだけ安静にして過ごして、万全の準備をして臨んでいました。</p><p>それでも。どうしても、『ちょっと今日はしんどいかも。。。』となって、当日キャンセルしてしまったことも。友人には本当に申し訳なかったです。</p><p><br></p><p>自分だけの予定とは違い、人と約束して会うというハードルはかなり高かったです。</p><p>なので、友人と会えるようになったと言っても、1ヶ月に1度とかそのくらいでした。</p><p><br></p><p>病気になるまでは仕事もしていましたし、休みの日も人と会うことが多かったですが、この病気になってからは家族以外の人と会うことが激減しました。<br></p><p>家族も日中は仕事や学校に行ってるので、かなりの時間ほぼ一人。誰とも話さない日も多かったです。</p><p>お買い物に行って、レジの方と話すだけでちょっと嬉しかったり。ひとりごとが増えた気がします（笑）。</p>
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<link>https://ameblo.jp/hy-78912/entry-12817955298.html</link>
<pubDate>Sun, 27 Aug 2023 15:38:23 +0900</pubDate>
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<title>発症後　1ヶ月　〜次の段階へ〜③</title>
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<![CDATA[ <p>発症後１か月を過ぎて。</p><p>自宅療養の方針を変えたことで、</p><p>＊自分の身の回りのこと、</p><p>＊簡単な家事、</p><p>＊３０分程度の散歩</p><p><br></p><p>あとは布団の中で過ごしていた私の単調な生活が、少しだけ変化しました。</p><p><br></p><p>『やらなければならない』をすますだけの生活から、『やりたいこと』を少しですができるようになったのです。</p><p><br></p><p>まず、この頃から車の運転を再開しました。</p><p>片道１５分以内の行き慣れた場所限定ですが。</p><p>病気になるまでは、ほぼ毎日のように車を運転する生活だったので、久しぶりにハンドルを握ったときは少し緊張しましたが、体は覚えていました。</p><p>ブランクと言っても1ヶ月ちょっとくらいですものね。</p><p><br></p><p><br></p><p>自分で運転して、ちょっとゆっくりお買い物をして（重たいものは持たないようにしてたので、そこは気をつかいつつ）。<br></p><p>自分の好きなCafeに寄って、テイクアウトして、飲みながら運転して家へ帰る。</p><p><br></p><p>行き帰り合わせても1時間くらい。お店に滞在時間は３０分くらい。めっちゃ楽しかったです♪</p><p><br></p><p>病気になる前のことを考えたら、まだまだ、ほんとにまだまだですが。<br></p><p>少しずつ、少しずつ、前へ進めている実感が感じられるようになってきていました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/hy-78912/entry-12817836558.html</link>
<pubDate>Sat, 26 Aug 2023 17:50:58 +0900</pubDate>
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<title>発症後　1ヶ月　〜次の段階へ〜②</title>
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<![CDATA[ <p>まず朝起きて。</p><p>そこから、わたしにとっての『もう横にならなくちゃ。無理〜』となる判断基準、耳の不調が出て頭が重くなるまで起きてみると。。。</p><p>2時間半くらい、起きていることができました。</p><p><br></p><p>そのあとは、また2時間くらい横になって30分起きて、また２時間くらい横になって1時間起きて。。。という感じで、初日は合計4時間半くらい起きていられました。</p><p><br></p><p>そんなやり方で、少しずつ様子を見ながら試していくと。。。</p><p><br></p><p>そこから1ヶ月たった発症後2ヶ月になる頃は、朝起きてから7時間、1日合計では9時間くらい起きていられるようになっていました。</p><p><br></p><p>とはいえ、いつも順調だったわけではありません。</p><p>日によっては全く起きれない日もありましたし、自分で『今日は休憩の日』と決めて、ひたすら寝ている日もありました。</p><p>正直、前日より体調が悪くなって起きていられる時間が減ってしまうと、気持ちがかなり落ち込みます。</p><p>でも、何回か経験すると、『こんな日もあるよね〜』ということも分かってきて。</p><p>体の調子は理屈だけじゃ説明できないって。</p><p>どんなにしっかり水分摂って、睡眠もとれていても、体調悪いときもあるのだと。</p><p>そこは、何回も凹む経験をしたからこそ、病気になりたての頃よりはちょっと気楽に考えられるようになったかもしれません。</p>
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<link>https://ameblo.jp/hy-78912/entry-12817742076.html</link>
<pubDate>Fri, 25 Aug 2023 22:47:16 +0900</pubDate>
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<title>発症後　1ヶ月　〜次の段階へ〜①</title>
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<![CDATA[ <p>退院後初めての外来診療の数日後。</p><p>発症して1ヶ月が経ちました。</p><p><br></p><p>ここから私は、ここまでの自宅療養の方針『<span style="color: rgb(51, 51, 51); font-family: メイリオ, Meiryo, &quot;ＭＳ Ｐゴシック&quot;, &quot;Hiragino Kaku Gothic Pro&quot;, &quot;ヒラギノ角ゴ Pro W6&quot;, Osaka, sans-serif; font-size: 14px;">安静臥床+水分補給』</span>から、次のステップにうつることにしました。</p><p><br></p><p>この病気の治療としては、まず2週間の『<span style="color: rgb(51, 51, 51); font-family: メイリオ, Meiryo, &quot;ＭＳ Ｐゴシック&quot;, &quot;Hiragino Kaku Gothic Pro&quot;, &quot;ヒラギノ角ゴ Pro W6&quot;, Osaka, sans-serif; font-size: 14px;">安静臥床+水分摂取療法』とされています。</span></p><p><span style="color: rgb(51, 51, 51); font-family: メイリオ, Meiryo, &quot;ＭＳ Ｐゴシック&quot;, &quot;Hiragino Kaku Gothic Pro&quot;, &quot;ヒラギノ角ゴ Pro W6&quot;, Osaka, sans-serif; font-size: 14px;">私はとても心配性なので、通常より2倍の期間、1ヶ月は『</span><span style="color: rgb(51, 51, 51); font-family: メイリオ, Meiryo, &quot;ＭＳ Ｐゴシック&quot;, &quot;Hiragino Kaku Gothic Pro&quot;, &quot;ヒラギノ角ゴ Pro W6&quot;, Osaka, sans-serif; font-size: 14px;">安静臥床+水分摂取療法』をしようと決めていました。</span></p><p><span style="color: rgb(51, 51, 51); font-family: メイリオ, Meiryo, &quot;ＭＳ Ｐゴシック&quot;, &quot;Hiragino Kaku Gothic Pro&quot;, &quot;ヒラギノ角ゴ Pro W6&quot;, Osaka, sans-serif; font-size: 14px;">なのでこの期間はしっかり水分補給しながら、とにかく必要最低限（私は2時間以内でした）以外はひたすら寝ているようにしました。</span></p><p><span style="color: rgb(51, 51, 51); font-family: メイリオ, Meiryo, &quot;ＭＳ Ｐゴシック&quot;, &quot;Hiragino Kaku Gothic Pro&quot;, &quot;ヒラギノ角ゴ Pro W6&quot;, Osaka, sans-serif; font-size: 14px;"><br></span></p><p><span style="color: rgb(51, 51, 51); font-family: メイリオ, Meiryo, &quot;ＭＳ Ｐゴシック&quot;, &quot;Hiragino Kaku Gothic Pro&quot;, &quot;ヒラギノ角ゴ Pro W6&quot;, Osaka, sans-serif; font-size: 14px;">そして、1ヶ月たったのでここからは積極的に起きていられる時間を増やしていくことにしたのです。</span></p><p><span style="font-size: 14px; color: rgb(51, 51, 51); font-family: メイリオ, Meiryo, &quot;ＭＳ Ｐゴシック&quot;, &quot;Hiragino Kaku Gothic Pro&quot;, &quot;ヒラギノ角ゴ Pro W6&quot;, Osaka, sans-serif;"><br></span></p><p><span style="font-size: 14px; color: rgb(51, 51, 51); font-family: メイリオ, Meiryo, &quot;ＭＳ Ｐゴシック&quot;, &quot;Hiragino Kaku Gothic Pro&quot;, &quot;ヒラギノ角ゴ Pro W6&quot;, Osaka, sans-serif;">参考にしたのは、同病の方のブログです。</span><br></p><p><font color="#333333" face="メイリオ, Meiryo, ＭＳ Ｐゴシック, Hiragino Kaku Gothic Pro, ヒラギノ角ゴ Pro W6, Osaka, sans-serif"><span style="font-size: 14px;">主治医はこの病気に関しては専門ではないので、具体的な指示は無く。。。</span></font></p><p><font color="#333333" face="メイリオ, Meiryo, ＭＳ Ｐゴシック, Hiragino Kaku Gothic Pro, ヒラギノ角ゴ Pro W6, Osaka, sans-serif"><span style="font-size: 14px;">自分でネットで検索して、同じ病気の方、発症のきっかけや症状が似ている方のブログを検索して。</span></font></p><p><font color="#333333" face="メイリオ, Meiryo, ＭＳ Ｐゴシック, Hiragino Kaku Gothic Pro, ヒラギノ角ゴ Pro W6, Osaka, sans-serif"><span style="font-size: 14px;">自分なりに治療の方針を決めていくしか無かったので。</span></font></p><p><font color="#333333" face="メイリオ, Meiryo, ＭＳ Ｐゴシック, Hiragino Kaku Gothic Pro, ヒラギノ角ゴ Pro W6, Osaka, sans-serif"><span style="font-size: 14px;">なので、同病の方のブログは本当にありがたかったです。</span></font></p>
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<link>https://ameblo.jp/hy-78912/entry-12817737711.html</link>
<pubDate>Fri, 25 Aug 2023 22:10:38 +0900</pubDate>
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<title>退院後、初めての外来受診　（発症後30日目）</title>
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<![CDATA[ <p>２週めの最後の日、退院して１４日目が退院後初めての外来診察の日でした。<br></p><p><br></p><p>合計2時間くらいしか起きていられない状態での病院受診。体調によっては、１時間しか起きていられないかもしれない。。。</p><p>かなりかなり不安な気持ちで当日を迎えました。<br></p><p><br></p><p>ひとりでは病院に行けないし、夫はどうしても休めない仕事が入ってしまったため、実家の両親が送迎＆付き添いに来てくれました。</p><p>マイ枕を持参して後部座席で横になりながら病院へ向かいました。</p><p><br></p><p>受診する病院は総合病院なので、予約していてもかなり待ち時間がかかる場合もあります。</p><p>なので受付の方に事情を説明して、診療科から少し離れた比較的空いている場所の長椅子で、横になって待たせていただきました。</p><p>まわりの方には少し驚いた目では見られていましたが。。。病院の長椅子に寝転がって待ってる人って、そういえばあまり見かけませんよね。<br></p><p>でもそんなことを気にしている場合じゃないのです。ここで無理をしてあの頭痛を引き起してしまったら、その方が大変ですから。</p><p><br></p><p>やはり予約時間から３０分以上待って診察室に呼ばれました。</p><p>主治医に退院してからの状態を伝えると、順調に回復していってるので、このまま様子をみましょう、とのことで診察は終わりました。</p><p><br></p><p>言葉で書くとあっさりしているようですが。</p><p>私の日常の細かな不安などもめんどくさがらずに聞いてくださり、その上で『この調子で大丈夫だと思いますよ〜』と言ってくださる主治医ですので、感謝しております。</p><p>OS1の本数についてなどの細かい質問にもきちんと応えてくださりました。</p><p>ちなみにOS1は、1日前4.5本くらいなら大丈夫と言ってもらいました。</p><p><br></p><p>飄々した感じで、なんでも聞きやすい雰囲気の方で、私はこの方が主治医で本当に良かったと思っております。まずこの病気の可能性を指摘して見つけてくださったことが今思えばかなり運が良かったなと。</p><p><br></p><p>総合病院なので、そのあとの会計にも時間がかかり。<br></p><p>病院到着から1時間くらい経った頃くらいかな。耳鳴りから耳が詰まった症状が出てきて、頭も重たい感覚になってきて。</p><p>後半は横になりながら待たせてもって、帰りも後部座席で横になりながら送ってもらいました。</p><p><br></p><p>次回の診察は6ヶ月後。</p><p>頭の状態を確認するために、MRIも撮ることになりました。発症時、髄液が減って脳が下がっていたのが、症状が改善して脳も上がった状態になっているかの確認です。</p><p><br></p><p>6ヶ月後。。。</p><p>そのときのわたしは横にならず普通に待合室に座って待てるようになってるといいな。</p><p>ひとりでも受診できるようになってればいいな。</p><p>MRIの結果、髄液が増えて脳が浮かんでるといいな。</p><p><br></p><p>でも、6ヶ月後の自分が全く想像もつかなくて。</p><p>とにかく、今よりいい状態になっていますように。。。</p><p>そんな感じで、退院後初めての診察の日はは終わりました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/hy-78912/entry-12817433305.html</link>
<pubDate>Wed, 23 Aug 2023 16:45:35 +0900</pubDate>
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<title>退院後　2週間（発症してから24日目〜）③</title>
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<![CDATA[ <p>退院後、2週目の私の状態は、</p><p><br></p><p>＊1日　合計２時間くらい起きていられる</p><p><br></p><p>＊自分の身の回りのこと（顔を洗う、お風呂）</p><p><br></p><p>＊洗濯（回す、干す、疊む）、掃除機をかける、簡単なごはん作り（サラダ、お味噌汁、炒めるだけのもの）</p><p><br></p><p>＊往復３０分の散歩</p><p><br></p><p>ができるようになってました。</p><p><br></p><p>1日1日で考えると、症状がひどくなったり前日より起きられなくて落ち込む日もありました。</p><p>そんな日はズドーンと凹んでなかなか気持ちを切り替えられなくて。クヨクヨ、メソメソして、家族にも心配をかけたと思います（主に夫）。八つ当たりもしていたような。。。</p><p><br></p><p>でも。</p><p>こうやって1週間単位で見てみると、少しずつでも出来ることが増えてるんですよね。</p><p>そんな風に考えることができるようになってから、少し気持ちが楽になっていったように思います。</p>
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<link>https://ameblo.jp/hy-78912/entry-12817433217.html</link>
<pubDate>Wed, 23 Aug 2023 16:44:55 +0900</pubDate>
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<title>退院後　2週間（発症してから24日目〜）②</title>
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<![CDATA[ <p>前回に続いて、退院後の2週目の話です。</p><p><br></p><p>退院後8日目、私は初めて家の外に出ました。</p><p>散歩を始めてみることにしたのです。</p><p><br></p><p>同病の方の何人かが、『外を歩く』ということが回復に効果があったとおすすめされていたので。</p><p>1日5分でも外を歩くといいとのことでした。</p><p>なぜいいのかは、忘れてしまいましたが（笑）。</p><p><br></p><p>まずは歩いて5分くらいのポストまで。</p><p>念のため携帯電話だけ握りしめて。。。</p><p><br></p><p>久しぶりの自分の足で歩く外は、お天気が良かったのもありめっちゃ気持ち良かったです。　</p><p><br></p><p>すました顔で歩いていたと思いますが、内心『わぁ〜、わぁ〜、外歩いてるよ〜！！』テンション上がりまくりでした。<br></p><p><br></p><p>往復10分、無事に？帰って来られたときは、おもわず『やったぁ』とか『よしっ』とかひとりごとを言った気がします。</p><p><br></p><p>そして、次の日からも散歩に行くようにしました。<br></p><p>重たいものは持たない方がいいので、持ってる中で１番軽いエコバッグに、携帯とハンカチ、OS11本だけ　入れて。</p><p><br></p><p>最初の3日は往復10分のポストまで、</p><p>4日目からは往復30分のコンビニまで。</p><p>コンビニでは、ゆっくり選ぶ時間はない＆重たくなってもいけないので、『今日はパン』とか買うものを1つだけ決めて最短でお買い物を済ませるようにして。</p><p><br></p><p>こんな感じでちょっとずつ、ちょっとずつ、</p><p>自分のその日の体調と向き合いながら、できることを見つけていこうとしていました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/hy-78912/entry-12817424487.html</link>
<pubDate>Wed, 23 Aug 2023 15:25:25 +0900</pubDate>
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