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<title>脊髄性筋萎縮症1型の息子記録</title>
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<title>近況報告</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Sun, 24 May 2020 22:44:18 +0900</pubDate>
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<title>季節の変わり目の風邪</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Mon, 23 Mar 2020 15:01:28 +0900</pubDate>
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<title>自然に死ぬとはなにか</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div>ぐるぐると回る問題。</div><div><br></div><div>自然に死ぬってなんだろう、とここ最近思います。</div><div><br></div><div><br></div><div>息子のようたが低酸素脳症による大脳へのダメージによって植物状態と診断されて数日。だんだんこの悩みが大きくなってきました。</div><div><br></div><div><br></div><div>一般的にと言いますか、インターネット知識ではあります植物状態の定義。心肺停止蘇生後から１ヶ月、意識がないと認められると植物状態ということらしいてです。</div><div>ようたはあと半月でこれに該当することになるかもしれません。</div><div><br></div><div><br></div><div>また、このまま意識がないとなると脊髄性筋萎縮症の投薬、ヌシネルセンも投与ができなくなる。そうなるとヌシネルセン登場前のように人工呼吸器で生命維持をすることになります。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そう思った時、私はこのままこの子はずっと生きていくのだろうかと思いました。</div><div><br></div><div>意思もなく、寝たきりでどんどん筋萎縮になり身体が細くなっても皮と骨だけになっても呼吸器で生きていく。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ようたにとって自然な死ってなんだろう。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>筋萎縮によって肺や心臓の機能が落ちる時？</div><div><br></div><div>肺炎や感染症による呼吸不全？</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>呼吸器って装着を親が拒否できるのだろうか。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>この選択が正しいとは思いません。</div><div><br></div><div>しかしながら死期を早める措置ではあると理解しています。これは殺人に該当するのではないかとも。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>こう思うと主治医にも言いづらいです。医師は人を救命することか使命で意義だと思うから。</div><div><br></div><div>自分の意義を曲げてまで患者本人より親類の意見を優先しようとは中々ないと思います。それが赤ちゃんであっても意識がなくても救える命は救いたいのではないかと思います。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>誰かに相談しようにも難しいことです。</div><div>述べたようにこれは殺人に該当するかもしれないと私が思っているから。</div><div><br></div><div>つまりお前は息子を殺したいのか、といわれて違う、とすぐに否定できるか分かりません。</div><div><br></div><div><br></div><div>分からない。どうすればいい。</div><div><br></div><div><br></div><div>皮と骨だけにさせて頑張ったねと言えるのだろうか。どんな姿でも私の子どもだけれどこれがエゴだと言われないだろうか。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>人の命って本当に尊く難しいものです。</div><div>こうやってまとめても分からない。無知なばかりです。</div><div><br></div><div><br></div><div>でもいつか迎える日がくるのだろうなあ、と思っています。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 15 Mar 2020 21:38:46 +0900</pubDate>
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<title>検査結果</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Thu, 12 Mar 2020 21:32:04 +0900</pubDate>
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<title>入院6日目</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Wed, 11 Mar 2020 21:34:38 +0900</pubDate>
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<title>ICU出ました</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Tue, 10 Mar 2020 20:47:43 +0900</pubDate>
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<title>突然の</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Fri, 06 Mar 2020 15:34:23 +0900</pubDate>
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<title>退院</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Thu, 27 Feb 2020 19:20:15 +0900</pubDate>
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<title>近況</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Thu, 06 Feb 2020 15:24:04 +0900</pubDate>
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<title>つかの間の在宅</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Fri, 13 Dec 2019 09:07:45 +0900</pubDate>
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