と、最近思う。

次の３月、私は大学を卒業します。

必死に通ってきたかいがあって、４年で卒業できそうです。

でも、現時点で起立性は治ってない。

就職活動も自分なりにしてみたけれど、どうにもうまくいかない。

昼から働ける仕事って、すごく限られてる。

そんなこと最初からわかってた。

覚悟はしてたんだけど、それでも悔しいし悲しい。

４月から、いろんな大人とじっくり話をしました。

働ける時間で仕事を選んだらいいという人、

一般企業以外の選択肢を提案する人、

何かのプロになって生きる術を身につければいいという人、

障害者枠はどうかという人（起立性は障害ではなく病気なので、障害者枠には当てはまりません）、

好きなことを仕事にしてほしいという人、

好きなことを仕事にするのは諦めなさいという人、などなど、、

みんな言うことが違うし、それぞれにそう言う理由があります。

就職に答えなんてなくて、結局は自分の信念を持って決めるしかないんですよね。

そんなことを考えてぐるぐるしたり、友達の家で天草を煮出して「ところてん」を作ったり、好きなグループ（欅坂46）のダンスを練習したり、漫画（ネコノヒー１）を読んで癒されたりしています。

（あれ、卒論は…？ 笑）

道はいくらでもあるし、どうにかなる。

来年度、自分の納得のいくような何かができたら、それがいいなぁ。

何を大切にしたいのか、だなぁ。

あと少しだけ残された学生の時間を、それを考えることに使おうと思っています。

マジックアワーの明石海峡大橋。

お出かけした時に、偶然見た景色。

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ではではー(^-^)ノ~~

と、よく母に噛み付いた。

頭では「理解してもらうように働きかける」のが大切なのは分かる。

でも、これ以上傷付いて、自分にも相手にもがっかりしたくなかった。

今回はそうそうさんからのリクエスト。

「学校に通えない日とかはどんなことをしていましたか？

朝から学校に行けない場合、遅れて学校に行く時にどんな風に周りの友達に説明してましたか？

病名は明かさずに、風邪で病院行ってからきたとかでしょうか？」

体調が悪くて学校に行けない日は、とりあえず寝てました。

起きたら体調が回復していて学校に行ける日もありましたし、あまりよくならなくてゆっくり過ごすこともありました。

朝から学校に行けないことや、遅れて学校に行くことは起立性を発症してからはしょっちゅうでした。

最初のうち、高校２年の終わり頃はクラスの友達に「何だか体調が悪くて…」と説明していました。

高３に進級して、少しでも仲が良かった友達全員とクラスが別れてしまい、クラスに１人も心を許せる人がいない環境になりました。

体調が悪い日は続き、早退や欠席の回数が増えていって、クラスの中で浮いた存在になりました。

私自身もクラスの友達を作ることは諦めましたし、受験のピリピリした空気が苦手で逃げたくてたまりませんでした。

そんな状況だったので、クラスの人たちには特に何も言わなかったです。勉強は真面目にしていなかったし、多分サボってると思われてたんじゃないかなぁ。私も変に気遣われるよりもその方がいいやと思ってました。

部活の友達とは仲が良かったので、朝の体調が悪いこと、それが理由で迷惑をかけてしまうかもしれないことは伝えました。

短大ではみんなの前で起立性のことを説明しましたが、、そもそも気の合う友達が最後までいなかったからなぁ(^-^;)

この記事に簡単にまとめています。

▶︎病気を公表する？しない？体験談

「理解してもらうように働きかける」のが大切なのはわかります。

でも、「理解してもらえないだろうと予測のつく相手に話す」のはしんどい。

柔軟な人、物事を広く見れる人、多様性を理解している人には話せますけど、そうじゃない人にはとてもじゃないけど話せないです。

考えが凝り固まってる人、自分の中の「普通」が全てだと思っている人には必要がない限り、話したくないですね。

だって、話したところで理解してもらえないの知ってるもん！笑

その相手がわるいとか、そういうことを言いたいんじゃなくて、ただ自分が持つ範囲以外のことを受け入れられない人がいるよね、という話です。

もし、高校３年生の時にクラスのみんなに話していたとしても大した変化はなかったとも思うんです。

そりゃ何人かは気遣ってくれただろうけど、だからって居心地がよくなったとは思えないからなぁ。

みんな自分のことで必死だったし、外の世界を知らなかったんだと思います。

私自身も広い世界を知らなくて戸惑っていました。

どれが正解だったかなんてわかりません。

私がこんなだったから、学校生活が上手くいっているODっ子のことがあまり想像できなくて。

もしそんな子がいたら、ぜひ経験談をおしえてほしいです。

そうそうさん、こんな回答でごめんなさい。なにかヒントになることがあればいいんですけど…。

リクエストありがとうございました！

－－－－－－－

ローマといえば、コロッセオ！

街中にコロッセオがドドーンと現れてびっくり。

ローマは古い建物がすぐ傍に残ってるのが、印象的でした。

日本でいうと京都に近い感じなのかな〜

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ではではー(^-^)ノ~~

起立性の情報などは一切含まれていないので、読みたい方だけどうぞ＾＾

今回はコメントでいただいたリクエストにお答えしたいと思います。

znhitsさんからのリクエストは「旅と音楽」なんですが、、

どうしても書けなかった…orz

というわけで、シンプルに今回の旅行について書いてみますね。

znhitsさん、ごめんなさいm(_ _)m

憧れの地、イタリアに行ってきました！

いやぁ、、すっごく好きだなぁと思いました。

元々イタリアはずっと憧れていた国でしたが、やっぱりすごかった。

建築物のデザイン、美しい美術品、キリスト教の豪華な教会、遺跡と共にある街、、

街中で何度「素敵だなぁ～～」と言ったことか。。

カプリ島で大好きなレモンを堪能したり、ポンペイでロマンに浸ったり、ローマの休日のロケ地に行ったり。

大好きな友達と一緒だったから、本当に楽しかったです。

でも、５日目くらいからイタリア料理に飽きて、日本食レストランに行ったり、スーパーでお寿司を買ったりしていました。

日本食レストランであっさりだしうどんを期待して注文したら、シーフードもりもりバター醤油焼きうどんが出てきた…笑

しばらくはパンとパスタとピザとオリーブオイルは断固いりません。笑

日本食の素晴らしさ、日本の治安の良さを実感した旅でもありました。

スリにあわなくて本当によかった( ；∀；)

旅行の時は「がんばるスイッチ」が入るので、１週間ほとんど朝起きていました。

といっても、9時くらいですけどね。

そして、いつもそうなんですけど、無理をしたぶり返しが今、来ています。

無理をした日にち分くらい、いつも引きずるんですよねぇ。うぅ。

それでも、ちょっとは無理できるようになったんだなぁと思います。

この間も書きましたが、夏に旅行、しかも海外に１週間なんて、４年前の私だったらありえません。

自分には関係ない話だと思ってた。

それが今は、どうにかして、できるようになった。

これまでの積み重ねがあってこそ、できたことだなぁとしみじみ思います。

うん。楽しかった。

カプリ島から、ナポリを眺める。

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次回はそうそうさんからのリクエスト、「学校に通えない日はどんなことをしていましたか？」にお答えしたいと思います。

学校の課題がピンチなので、コメントの返信はまたゆっくりさせてもらいますね。

週明け提出なのに、まだ真っ白です！がんばる！！

ではではー(^-^)ノ~~

写真は潜水艇「しんかい6500」の内部模型。
国立科学博物館の深海展より

そのなかには、「病院に通う」以外の治療を勧めるものもあって、、

あくまで個人的にですが、特定の治療法を強く勧めるサイトやブログの情報を信用してはいけないと思っています。

その治療は誰かにとってはいいものかもしれません。でも、ある子には悪く作用するかもしれない。

その可能性を考えずに、「試してみて！」と強く勧めるのは違うと思うんです。

それは本当にODっ子のためを思って言っているんでしょうか？

私はどうしても「気軽に試したらいい」とは思えません。

私自身、母に連れられて、いろんな治療を試したことがあるからです。

治療の名前は出しませんが、これまでに通った場所は１０ヶ所くらい。

もちろん体の調子が良くなるものもありました。でも、悪くなるものもあった。

体が火照って眠れなかったり、頭痛がしたりしました。

体をいじるというのは、そういうことだと思います。

体調が悪くならなければ、母がそうしたいならと思って行っていました。

でも、効果はよくわからないものがほとんどだったし、治療の効果より通う時間や待ち時間のストレスの方が大きかっただろうなぁと今になって思います。

ODっ子に必要なのは「休養」です。

ホッとする居場所でマイペースに過ごすのが、一番の治療になるんじゃないかなと思います。

ODっ子とよく向き合って話してくださいね。

ゆっくりでいいので、合う方法を見つけましょう＾＾

クラゲ花火 \( °∀° )/

かごしま水族館開館２０周年記念の花火だそうです。

－－－－－－－

こんにちは(^-^)/

ごぶさたの更新になってしまいましたが、その間たっぷり夏休みを楽しんできました～！

夏休み旅行第3弾まで、無事に終えました。(第4弾まであります 笑)

苦手な夏に、こんなに遊ぶなんて４年前は考えられないことでした。

えび*起立性調節障害@od_ebi 

夏に旅行するなんて、４年前は思ってもみなかった。やってみようと思ったこと、きっと大丈夫だろうと思えるようになったことは、この４年で手に入れた大事なものだなぁ。

2017年07月29日 22:28

ブログは書きたい週の土日に更新しますね＾＾

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ではではー(^-^)ノ~~

「説明したところでわかってもらえない」とわかっていたのもあって、挑戦すらしなかった。

高校の教室の中に居づらかったわぁと反省して、短大では最初の授業でみんなに公表しました。

わかってもらえなかったとしても、知ってもらえればいいだろうと思ったんですが、、

今度は「病気？よくわからない…」と避けられる感じに。
たぶん、それだけが原因じゃなかったけど。

学校の中って、せっっまいコミュニティーなんですよね。
誰かによくない印象を持たれると、途端に生きづらくなる。
そんななかで公表するのって、かなりハードルが高いことなんじゃないかなと思います。

受け入れてもらえないと、心が折れますもん。

でも大学に入学してから「起立性調節障害という病気をもっていて…」と簡単に説明すると、「あ～実は俺もこんな病気持ってて～」とか「私も台風で頭痛くなるんよねぇ」とか、そんな言葉が返ってくるようになりました。

こんなやさしい世界があったのか、と思いました。

私の学科が精神的に大人な人が多いからなのかなぁと思います。
夜間の学科だというのもあって、いろんな人がいることを認める雰囲気があるんですよね。
だからこそ私も抵抗なく公表できたんだと思います。
私はいろんな人がいるなかの１人で、特に浮くこともなく、わいわいクラスで楽しめました。

今では友だちと遊ぶ時には、昼集合が当たり前に。

「朝のうちに家事ができるからいいわぁ」なんて言ってくれます。うれしい。


ほぼ単一民族の日本の人々にとって、子どものうちから多様性を認められるようになるってむずかしい。
「みんな同じこそ正義！」みたいな価値観を教育からなくしていけたらいいのになと、ふわふわ思ったえびでした。

今やっと「個性」を大事にしようとする教育が実施されてきてますが、もっと早くそんな教育を受けたかったわぁ。

そして「表には出さないかもしれないけれど意外とみんな病気を持ってるものだし、つまづいた経験がある」ということを、狭い世界にいるODっ子に声を大にして伝えたいです。
だいじょうぶ。ちょっとみんなより悔しい思いをするタイミングが早かっただけだよ。

姫路市立水族館にて、ケヅメリクガメのリクくん。

私よりも年上の、ダンディなイケメンでした。

－－－－－－－

やっとブログに帰ってこれました。

テストと課題と発表と論文とインターンの仕事を、ずーーっとやってました。

といっても、週に１度は遊んでましたけどね。

定期的に遊ばないと人生について自問自答し始めるので、遊びの予定は絶対入れるようにしてます（笑）

元気に乗り切れてよかったー！

来週は旅行に行くのでブログは書けないかもしれませんが、ひとまず復活ということで。

ただいま！！

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ではではー(^-^)ノ~~

いつも読んでいただいて、ありがとうございます。

学校の課題が山積みでして、少しの間ブログをお休みさせてもらいます。

ちょくちょく見ていますので、コメントや連絡、相談などはしていただいて構いません。

３週間後くらいに帰ってきたいなと思っていますが、もうちょっと延びるかもしれません。

夏休み旅行を楽しみにがんばります。

では、山積みの課題の中に突っ込んできます。

みなさま、体調に気をつけてお過ごしください^^

蓮のつぼみで休むトンボ。

よっぽど居心地がいいのか、何度飛んでもここに戻ってきていた。

この質問を読んだとき、高校生のときまで時間を一気に遡って、

いろんな感情が思い出されて。

涙になって溢れてきました。

今回はメッセージに寄せられた相談と、私の返信を載せます。

多くの親御さんが直面することだと思うので、掲載許可をいただいて、記事にすることにしました。

▼いただいたメッセージ
 

『初めまして。◯◯と申します。

中1にODを発症、現在中3の息子がいます。
中2までほぼ授業には出席できませんでしたが、部活や学校行事は楽しんで行っていました。

「居心地のいいお家生活が必要だ」
と先輩お母さんたちが教えてくれて、私もそうなれるように努力してきたつもりです。
もちろん綺麗事だけでは無理で、たくさんのぶつかり合いもしてきました。
その度に自分の思慮のなさに反省して、家族の大切さを痛感してきました。

ある意味楽しいお家生活でもありました。
思春期の息子とここまで向き合うことは、病気になってなければたぶんない。
 

まだまだ病気になってよかったとは思えないけど、

以前ほど息子の人生が暗いものになってしまうなどとは思わなくなってきました。
 

たくさんの学びがあり、息子にとって、いい経験になってるなぁと思います。
苦しかった分、人の痛みがわかる、素敵な男性になってくれると信じています。

しかし、受験生になり、違う時間軸で生活してきた我が家も、

待ってはくれない現実に直面し恥ずかしながらおたおたしてます。

露骨に勉強しろとは言わないものの、課題どうするの？とか、テストは受けれそう？とか、今までならほとんど口にしなかったことを言ってしまいます。

そこでえびさんにお聞きしたいことがあります。

ご両親に言われて、されて、嫌だったことは何ですか？
してほしかったことなどはありますか？

やはり、勉強のことを言われたり、進路のことを言われたりするのは嫌なものでしょうか？

えびさんの記事にもあったので、自尊感情を持てるように実践させてもらっています。

逆にマイナスなことが知りたくて。


もし嫌なことを思い出すのがつらいなら、本当にごめんなさい。
気持ちに向き合い言葉にするって大変なことですから、えびさんが辛くなっては絶対ダメです！！
嫌なら全然いいので、無視してくださいね。


これからも応援してます！♡』


▼私の返信

『◯◯さん、初めまして。
メッセージありがとうございます(^^)

〉〉思春期の息子とここまで向き合うことは、病気になってなければたぶんない。

この言葉、素敵だなぁと思いました。
いろいろ苦労されて、そんな風に思えるなんてすごいです。


母にされて嫌だったことは正直いくらでもあります。
高校の頃は毎日大げんかをしていました。

受験生だった頃を振り返って思ったのは、とにかく放っておいてほしかったですね。
病気で普通でなくなってしまった自分が嫌で現実から目を逸らしたかったのに、辛い現実に引き戻されるのが嫌で仕方なかったです。
 

例えば、私の志望とはかけ離れた、近くの夜間大学はどう？と言われたこと。

病気に従うような選択肢を考えたくもなかったです。

それは私が起立性になってから1年も経っていなくて、

自分の体に起こっていることを理解できずに混乱していたからで、

母の提案は現実的な、地に足がついた選択だったんだと今になって思います。
 

（だからもし息子さんが、自分の体について十分に理解をしているなら、

多少おせっかいをしてみてもいいかもしれません。）

結局、私がこの体では無理できないと理解できたのは、昼間の短大に進学して体を壊してからでした。

今の大学を探してくれたのは母です。
短大に復学することは、体調的に考えられなくて。

その時に母はいろんな選択肢を調べて、教えてくれました。

私の希望に添っていて体調に無理なく通える大学の資料を取り寄せて、「こんなところがあるよ」と見せてくれました。
それで、そんな場所があるのなら勉強を頑張ってみようかなと思い立ちました。
 

今現在の体調のことに必死で進路を考える余裕のなかった私に、前向きな選択肢を見せてくれたこと、とても感謝しています。

勉強については何か必要なことがあればサポートするけど、結局は自分の意思だからがんばって、って感じでした。

母にはぼーっとして勉強できないということを伝えていたのですが、

「ぼーっとしてても見て書いてみなさい。どんなにぼーっとしていても、そのうち定着していくから」

と何度も言われたような。

あまり嬉しくありませんが、正論ですね 笑

ちゃんとお答えできているのかわかりませんが、自分の経験を振り返ってみて思ったのは大体こんなことかな？と思います。
ODっ子はいろんな進路を歩んでいますよね。
息子さんにとって、居心地のいい場所を見付けられるといいですね。』

紫陽花だけで50枚は撮ってます。こりゃ次回も紫陽花か！？笑

－－－－－－－

次回の内容は、未定です♡（またストック切れです 笑）

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ではではー(^-^)ノ~~

びっくりした。

私にはない柔軟な発想だった。

４月、５月と立て続けに風邪を引いた。

原因は明らかに、就活によるストレス。

４月の風邪は特にひどくて、結局治るまで３週間かかった。

それからはもう就職のことを考えないように、

普段の生活と切り替えられるように、

意識したけど、、

５月の始めにまた風邪を引く。

今回は軽めで、１週間かからず回復した。

ずっと引っかかっているものがあるのは、しんどいことだなぁと思った。

大学に入学して４年の在学が許されて、すっかり忘れていたけれど、

起立性を発症して、描いていた未来がなくなったとき、こんな気持ちだったなぁ。

私は物事を「〜すべき」「〜しなくちゃ」と自分に言い聞かせる癖がある。

１つ目の理由は、起立性の症状でぼーっとしていて、物事を忘れっぽいから。

もう１つの理由は、「しっかりしたい」と思っているから。

でも、やっと気づいた。

目の前にあるたっかい壁を「しっかりしたい精神」で登ろうとしても、足をのせる場所がない。

最初にすることは、「足をのせる場所を作ること」であって、いきなり登り始めるのはただの無茶だ。

人に相談して、それに気づいて、壁を見上げるのをやめた。

足場の材料を揃えて、壁に取り付けることから始めたらいい。

『したいことだけ、すればいいです』とその人は言った。

『したくないことをすると、体調に出ます。

したくないことはしなくていいです。したいことをしてください。』

たしかに私は、したいことしかできないみたいだ。

ポジティブに考えると、１つのことを極める素質があるってことなのかもしれない。

それってちょっとかっこよくない？と自分を励まして、今はちょっと休むことを選んでいる。

道端に咲いてた名前の知らない花。ちいさくて可愛い。

－－－－－－－

今回は予定を変更して、直近の日常コラムでした。

日常コラムは、う〜〜ん、需要ある？と思いながら書いています。

ブログを続けることが目的だからそれでいいのかな。

書きたいことを書いてこ。うん。

次回はメッセージに寄せられた相談と、私の返信を載せたいと思っています。

『受験生の息子に、課題どうするの？とか、テストは受けれそう？とか、

今までならほとんど口にしなかったことを言ってしまいます。

そこでえびさんにお聞きしたいことがあります。

ご両親に言われて、されて、嫌だったことは何ですか？
してほしかったことなどはありますか？

勉強のことを言われたり、進路のことを言われたりするのは嫌なものでしょうか？』

多くの親御さんが直面することだと思うので、その方に掲載許可をいただいて、記事にすることにしました。

お楽しみに！（6/18追記）

ちょっと忙しくなってきたので、更新頻度を緩めようかなと思っています。

テストとレポートの季節がやってくる（ドドドドド）

とりあえず1ヶ月半、週１更新できました。よかった〜◎

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ではではー(^-^)ノ~~

んもーしんどい。

「昨年の夏よく乗り切ったなぁ」と毎年びっくりする。

なにがしんどいって、体がおっもたい。

長袖だと暑くて、でも半袖だと寒くて、上着を着ると暑くて、、

日によって気温も全然違うし、、

何着ればいいんじゃ…と呟きながら、

窓を開けて様子を見て、着替え始める日々です。

今からは梅雨で寒くなるのかなぁ。

ODっ子は低気圧の影響を受けやすいですよね。

思うように動けなくなっていって、精神的にも落ち込んでしまう時期だなぁと思います。

そんな時期でも変わらず日々は続き。

授業でプレゼンをしなければならない日が近づいてきて。。

体はきついし、締切が迫ると追い詰められて。

それでも、わかりやすい発表をするためにできることは全てやりました。

本番ではなんとか練習通り、ちょっと早口だったけど順調に進んで。

みんながちゃんと聞いてくれていたので、調子に乗ってちょっと言葉を付け加えたりもしました。

その結果、先生にも友人にもとても好評で、ホッとしました。

これが私の誇れることだなぁと自信を取り戻した気がしました。

そういえば、ここ最近、人前で話してなかったなぁと振り返り、

「できた〜！」と跳んで喜べるような体験を定期的にさせてもらうのって大切だなぁとしみじみ思いました。

挑戦するって、エネルギーが要ります。

でも、成し遂げられたときに、そのエネルギーが３倍くらいに大きくなって返ってくる。

だから、挑戦したいと思うし、得られるものは必ずあると思います。

まぁ今回は授業での半強制的な「挑戦」でしたけど 笑

ここでやりきったことは、また一歩進む力になりそうです。

がんばろうっと。

近所で見つけた、咲き始めのあじさい。

カメラを買ってから、花を撮るのが楽しみになりました。

－－－－－－－

次回は、メッセージに寄せられた相談と、私の返信を載せたいと思っています。

『受験生の息子に、課題どうするの？とか、テストは受けれそう？とか、

今までならほとんど口にしなかったことを言ってしまいます。

そこでえびさんにお聞きしたいことがあります。

ご両親に言われて、されて、嫌だったことは何ですか？
してほしかったことなどはありますか？

勉強のことを言われたり、進路のことを言われたりするのは嫌なものでしょうか？』

多くの親御さんが直面することだと思うので、その方に掲載許可をいただいて、記事にすることにしました。

※予定を変更して、6/24（土）にこの内容を更新します！（6/18追記）

お楽しみに！

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